Sykehusklovnene

Latter får Emilie til å glemme smertene

Emilie (10) var knapt ett år gammel da hun fikk konstatert leddgikt. Siden har hun vært ut og inn av sykehus. Klovnene gjør besøkene mye lettere å takle – også for mamma Anette.

Latter får Emilie til å glemme smertene
Publisert
Sist oppdatert

Emilie ler så tårene triller. Mamma Anette Johansen (33) smiler et bredt smil og stikker hodet ut av døra på et av de mange rommene ved barnepoliklinikken på Rikshospitalet. Datteren er her på kontroll – igjen.

– Det er lenge siden jeg sluttet å holde telling på hvor mange ganger vi har vært her, men det er stort sett en gang i måneden, forklarer hun.

STOLT MAMMA: – Emilie har lært seg å leve med leddgikten og smertene, sier mamma Anette.
STOLT MAMMA: – Emilie har lært seg å leve med leddgikten og smertene, sier mamma Anette. Vis mer

Les også: Anette gjorde alt for ikke å se syk ut, men det var treningen som hjalp henne mest

Gledesspredere
Inne på rommet har Sykehusklovnene funnet sin plass. De er kjent for å få fram det beste i alle de møter og har barn som sin spesialitet. Emilie har gledet seg lenge til å treffe dem. Å møte klovnene er høydepunktet hver gang hun er på sykehuset.

– Emilie spør alltid utålmodig etter klovnene. De gjør en fantastisk jobb, og får ikke bare barn til å le, men meg også. Jobben de gjør er uvurderlig, sier Anette.

For det skal sies: Selv om familien taklet sykdommen til Emilie bra, har det vært noen tøffe tak.

– Å tenke positivt hele tiden, er ikke alltid så lett. Jeg har vært sliten og tenkt: «Klarer jeg mer»? Men selvfølgelig, du klarer det du må, og spesielt når det er barnet ditt det er snakk om, sier Anette.

Da Emilie var 10 måneder gammel, reiste familien til Syden i fjorten dager. Månedene i forveien hadde Emilie slitt, uten at foreldrene forsto hvorfor. Hver gang de skulle ha henne med på noe som krevde anstrengelser, hylte hun. Da hun kom til Syden, derimot, ble hun aktiv uten problemer

– Og ikke nok med det, hun strålte virkelig. Det var tydelig at varmen gjorde henne godt, sier Anette, som da skjønte at noe var galt.

Hjemme antydet legen at det kunne være hoftene som var problemet, og henviste til ultralyd. Prøvesvarene viste ikke tegn til noe unormalt, og familien ble sendt hjem.

Halvannen uke senere drar Anette til legevakten. Datteren er ikke bedre. Noe er galt. Og hun vil ha svar. Nå.

– Der møtte jeg en lege som så meg og forsto. Hun hadde selv en datter som slet med det samme, så hun skjønte at her måtte det tas affære.

Røntgenbildene viste tegn til at noe var galt. Fra legevakten bar veien rett til Ullevål sykehus, hvor det ble tatt MR. Legene trodde først Emilie led av forleddstypen av leddgikt, og hun ble satt på prednisolon (kortison), i tillegg til cellegift.

TAPPER: 10-åringen har vært inn og ut av sykehus siden hun var liten. Den tapre jenta klager aldri når hun får medisiner.
TAPPER: 10-åringen har vært inn og ut av sykehus siden hun var liten. Den tapre jenta klager aldri når hun får medisiner. Vis mer

Les også: - Livet blir hva man gjør det til

Hissig leddgikt
Målet var at smertene skulle avta og at Emilie etter hvert ville fungere bedre. Men smertene avtok ikke. Etter få uker fikk hun betennelse i armene og klarte så vidt å bevege dem. Etter nye utredninger på sykehuset viste det seg at Emilie led av en hissig type leddgikt, kalt flerleddstypen, noe som medfører smerter i alle ledd.

– Emilie har hatt vondt i alle ledd utenom skuldrene til nå.

En god, biologisk medisin ble redningen i et par år. På de årene lærte hun seg å gå, og fungerte tilnærmet normalt. Var som andre, aktive smårollinger. «Tenk om det kan vare,» tenkte Anette håpefullt.

– Å få være frisk, uansett alder, er ingen selvfølge, sier hun ettertenksomt og legger til:

– Vi har mye revmatisme-sykdommer i vår familie. Både faren min og broren min har Bekhterev, så det ligger nok litt til familien å være utsatt.

I den gode perioden som Emilie hadde, ble Anette gravid med nummer to, Noah (8).

– Det har lett for å bli mye oppmerksomhet rundt den som er syk. Selv om Emilie tar mye plass, har jeg som mor vært opptatt av å se begge barna mine og gi dem like mye kjærlighet og omsorg.

Det skulle vise at det skulle bli vanskelig å medisinere Emilie. Hun reagerte negativt på flere av medisinene og måtte stadig prøve nye. Fra hun var 4 år gammel var hun ut og inn av sykehuset for å tappe leddvæske.

– Men Emilie har aldri vært av typen som har grudd seg. Hun har alltid sagt: «Jeg vil på sykehuset, mamma, for da vet jeg at jeg blir bra». Emilie er en sterk og positiv jente. Hun klager aldri.

I januar 2011 begynte Emilie omsider på en kur som fungerte. Årene før hadde vært et mareritt.

– Det handlet om å prøve og feile. Medisinene fungerer så individuelt, så det som passer for et annet barn, passer ikke nødvendigvis for Emilie.

LATTERKICK: – Det har vært mange tøffe perioder. Det har vært tider da jeg har følt meg hjelpeløs som mor, fordi jeg har sett at Emilie har lidd, sier mamma Anette. Da er sykehus­klovnene gode å ha!
LATTERKICK: – Det har vært mange tøffe perioder. Det har vært tider da jeg har følt meg hjelpeløs som mor, fordi jeg har sett at Emilie har lidd, sier mamma Anette. Da er sykehus­klovnene gode å ha! Vis mer

Les også: Maria ble mamma som 48-åring

Dansejente
Bare et halvt år etter at Emilie var satt på ny medisin, bestemte hun seg for å begynne med freestyledans. Moren var enig, men skeptisk. Hvordan skulle det gå med den lille jenta hennes med den stive kroppen og de vonde, verkende leddene?

– Jeg uroet meg forgjeves. Emilie var en ener fra første stund og vant 3. plass i det årets dansekonkurranse. Hun som aldri hadde danset før, sier Anette stolt.

– Året etter ble hun champion-danser. Og uansett form, drar hun på øvelser. Hun kan være stiv som en pinne når hun drar, men kommer hjem myk og lykkelig. Under konkurranser gir hun jernet – og vinner ofte!

En kombinasjon av riktige medisiner og nok fysisk aktivitet, holder sykdommen i sjakk.

– Emilie er blitt bedre av medisin. Bedre av å trene. Men alt må tilpasses, og det går opp og ned. Været har mye å si for formen. Når det er kaldt om vinteren, eller blåser og regner på høsten, er leddgikten spesielt ille, forklarer Anette.

Tidligere i år var Emilie inne og tappet 6 ledd for væske. Det er første gang på tre år.

– Emilie har, på imponerende vis, lært seg å leve med leddgikten og smertene. Fordi hun var så ung da hun ble rammet, vet hun ikke om noe annet.

OPPTREDEN: Emilie danser aktivt freestyle på fritiden. Her er hun under en dansekonkurranse i vår.
OPPTREDEN: Emilie danser aktivt freestyle på fritiden. Her er hun under en dansekonkurranse i vår. Vis mer

Les også: Kjærlighetsbarnet

Satt i rullestol
Anette er takknemlig for at formen til datteren er bedre. Hun husker godt da Emilie var mindre og ropte til henne fra senga fordi hun var så stiv at hun ikke kom seg opp. Det var en vond og frustrerende tid. Da Emilie gikk i 1. klasse, satt hun i rullestol og hadde 96 fraværsdager. Familien har beholdt stolen, sånn i tilfelle. I dårlige perioder har de hatt bruk for den.

– For at Emilie skulle slippe å «forsvare» hvorfor hun satt i rullestol, innkalte jeg til et informasjonsmøte like etter at Emilie hadde begynt i 1. klasse. Jeg ville forklare hva Emilie var rammet av, og at formen hennes kom til å variere – noen ganger fra dag til dag. Ingen har mobbet Emilie for å være «annerledes». Jeg tror at det barn kan eller lærer noe om, det godtar de.

Sykehusklovnene har fra første stund hatt en positiv betydning i livet til Emilie. Emilie ler så tårene triller når klovnene kommer på besøk.

– Jeg heier på Sykehusklovnene. De er gledesspredere – både for liten og stor. De er flinke til å tilpasse seg alle de møter – uansett alder eller diagnose.

Anette har forsonet seg med datterens diagnose og håper Emilie kan leve et godt liv med medisiner.

– Det har vært tider da jeg har følt meg hjelpeløs som mor, fordi jeg har sett at Emilie har lidd, og ikke har kunnet gjøre noe. Men det er mye bedre at jeg godtar, heller enn å vente på en kur eller medisin som kan gjøre henne helt frisk, sier Anette. – Jeg føler meg mye eldre enn 33 år. Erfaringene har gitt livet et annet perspektiv på hva som er et godt liv. Jeg har vokst både som mor og medmenneske.

BLID: Emilie er en tapper gladjente som holder sykdommen i sjakk ved hjelp av riktig medisinering og nok fysisk aktivitet.
BLID: Emilie er en tapper gladjente som holder sykdommen i sjakk ved hjelp av riktig medisinering og nok fysisk aktivitet. Vis mer

Les også: Tina la om kosten og ble frisk fra ME

Berører barna 
Gründeren bak Sykehusklovnene, skuespiller Tove Karoliussen, har viet sitt yrkesliv siden høsten 2001 til å oppsøke sykehus med en liten, rød maske.

– Teater berører, så hvorfor ikke ta klovnen dit det er viktig å berøre? Det ligger hjertet mitt nært å bruke mitt verktøy – spesielt for barn og deres pårørende i sårbare situasjoner.

På det første rommet som Toves klovn, Beate Kræsj Pling, banket på, lå det ei lita jente som sa: «Jeg kan ingenting». Da klovnen Pling dro sa hun: «Jeg kan alt!». Klovnen gjorde en forskjell. Dette ga mersmak. Siden 2008 har de vært en organisasjon, og består i dag av en stor stab skuespillere og en liten administrasjon.

De er på de store sykehusene i Oslo og omegn og i Trondheim. I ukene før jul hadde Allers en stor sms-kampanje til inntekt for Sykehusklovnene.

– Vi i Sykehusklovnene satt umåtelig stor pris på det Allers gjorde for å engasjere sine lesere i julen. Dette bidrar til å gjøre vårt viktige arbeid synlig, noe som igjen vil føre til at enda flere barn innlagt på sykehus kan få besøk av klovnene. I 2015 etablerer vi oss på ytterligere tre sykehus, i Arendal, Ålesund og Haugesund, og tar med det enda noen skritt nærmere vårt hovedmål: «Alle barn på sykehus skal få besøk av Sykehus­klovnene», sier daglig leder Kristin Zachariassen.


Emilie på nett
Emilie er en aktiv danser på fritiden. På Facebook-siden Emilie Bekken fra «Sånn er jeg og sånn er det» deler hun bilder fra øvelser og dansekonkurranser. Siden har nærmere 700 følgere.

– De gode tilbakemeldingene på hvordan Emilie inspirerer, er en stor glede, sier mamma Anette Johansen.

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer