TALENT: Leah var åtte da hun kom inn på Operaens ballettskole. Siden har hun danset både i Svanesjøen og i Nøtteknekkeren. FOTO: NRK
TALENT: Leah var åtte da hun kom inn på Operaens ballettskole. Siden har hun danset både i Svanesjøen og i Nøtteknekkeren. FOTO: NRK Vis mer

Albinisme:

Leah (12) har albinisme og er sterkt svaksynt: - Jeg vil bli prima ballerina

Svaksynte Leah fikk høre at hun ikke kom til å kunne følge ballettdrømmen. Nå danser hun i Operaen - mens mamma Linda gråter i salen.

Det er desember 2019, og rundt om på små og store scener, danses førjulsklassikeren Nøtteknekkeren, verden mest spilte ballettforestilling. På den største scenen, i Operaen i Bjørvika, danser tolv år gamle Leah Lorentzen Pettersson, med en drøm om å bli prima ballerina. Hun har albinisme, noe som gir sterkt redusert syn og nystagmus - ufrivillige rykninger i øynene, som gir dobbeltsyn og vanskeligheter med å holde balansen. I tillegg mangler hun dybdesyn.

I en av aktene er hun også iført et stort musekostyme, som gjør sikten helt minimal. Å danse ballett med disse utfordringene, skulle ikke ha vært mulig, men nå virvler Leah rundt på scenen med perfekt utførte trinn, sammen med de andre barna, og i det myke mørket i den fullsatte salen, sitter en mamma og gråter.

- Jeg gråter på alle forestillingene. Jeg får flashback til hvor bekymret jeg var da hun ble født og hvilke utfordringer jeg trodde hun kom til å få. Men jeg tok det på strak arm og tenkte at det skulle jeg få til, sier Linda Lorentzen Pettersson med blanke øyne, og fortsetter smilende.

- Jeg er så stolt over hvordan hun utfører drømmene sine. Jeg kan nesten ikke tro at hun har fått det til. Hun er så fin der hun står på scenen. Hun elsker det hun gjør, du ser at hun går inn i en egen boble. Hun kunne nesten ha gjort det i blinde.

LES OGSÅ: Annerledes er det nye vakkert i modellbransjen

MOR OG DATTER: - Jeg er så stolt over hvordan hun utfører drømmene sine. Jeg kan nesten ikke tro at hun har fått det til, sier mamma Linda. FOTO: Privat
MOR OG DATTER: - Jeg er så stolt over hvordan hun utfører drømmene sine. Jeg kan nesten ikke tro at hun har fått det til, sier mamma Linda. FOTO: Privat Vis mer

- Føler meg ikke så annerledes

Vi møter mor og datter i kaféen i Operaen, der Leah trener ballett hver dag etter skolen. Noen vil kanskje gjenkjenne tolvåringen fra NRK-serien “Unik”, som følger henne og tre andre barn som alle av ulike grunner må på sykehus. Der får vi se hvordan Leah gruer seg til en øyeoperasjon, og er redd for hvordan den kan komme til å påvirke deltakelsen i Nøtteknekkeren. Ballett er nemlig livet for den unge jenta.

OPERA: I Nøtteknekkeren, hadde Leah hele tre roller - som kinesisk gutt i første akt, som mus i andre, og i siste akt: Søtsak.
OPERA: I Nøtteknekkeren, hadde Leah hele tre roller - som kinesisk gutt i første akt, som mus i andre, og i siste akt: Søtsak. Vis mer

Da KK møter dem, har de nylig blitt intervjuet på God morgen Norge. Kort tid etter ringte regissøren av en ny musikkvideo for Ane Brun, som hyret inn Leah til å danse i den. Nå sitter tv-stjerna sammen med mamma på kaféen i Operaen, med et glass vann, som dagens barn ofte foretrekker, i valget mellom brus og juice. De lyseblå øynene beveger seg i raske bevegelser fram og tilbake, som om de også danser.

- Jeg får høre det ganske mye, at jeg er en inspirasjon. Jeg blir veldig glad for det, sier Leah modent.

- Men jeg føler ikke at jeg er så annerledes. Av og til kan det være vanskelig med balansen når jeg danser, men jeg klarer det alltid, bare jeg øver på det. Linda lener seg mot datteren.

- Men på sommeren, da har du av og til sagt kan jeg ikke bare være som alle andre?” Når du må smøres inn med solkrem hvert femtende minutt?

- Ja, da blir jeg irritert, bekrefter Leah.

LES OGSÅ: Viggo har albinisme: - Vi var ikke forberedt.

- Jeg var helt uforberedt

På Leahs spørsmål, kan jeg ikke bare være som alle andre, pleier Linda å svare at hun er vakker. At hun burde være glad fordi hun er så sjelden, at hun er en perle. Og at alle barn burde smøre seg ofte med solkrem. Men det har vært en liten vei å gå for å komme dit, også for mamma Linda.

BESKYTTELSE: Solkrem har vært en naturlig del av livet. FOTO: Privat
BESKYTTELSE: Solkrem har vært en naturlig del av livet. FOTO: Privat Vis mer

Albino. Det var den umiddelbare tanken, da hun fikk Leah lagt inntil seg for aller første gang.

«Nei nei, hun er for mørk i huden til dét!», insisterte legene.

Men Linda så den lyse huden, det hvite dunet på hodet, og kunne ikke forstå noe annet.

- Jeg var helt uforberedt på det. Alle prøver gjennom hele svangerskapet viste et friskt barn. Man tenker ikke på at barnets diagnose kan være albinisme. At jeg var så overbevist om at alt var bra, gjorde det nok litt vanskeligere.

Det verste for Linda var usikkerheten de ble hengende i. Det tok et år å få et klart svar på hvorvidt det var albinisme. Ved sykehuset hun fødte på, opplevde hun kunnskapen om albinisme som svært lav.

Leah var verdens nydeligste. Men hvilket liv kom hun til å få? Linda begynte å google. I Norge fødes i snitt fire barn årlig med albinisme, ifølge Store Norske Leksikon. Det er ingen sykdom, men en tilstand der kroppen ikke produserer melanin, som er hudens brune fargestoff. Mangelen på melanin gir den karakteristiske lyse hud og hårfargen, og gjør at huden svært lett blir solbrent.

Mindre kjent er det kanskje at mangelen på pigmenter også påvirker synet. Også i øyets iris, produseres det normalt melanin. Når fargestoffet mangler her, vil det redusere blenderfunksjonen irisen har, og gjøre øynene svært lysfølsomme. Selv vanlig dagslys vil oppleves sterkt.

- Alt jeg leste, var så trist, forteller Linda.

Leah selv derimot, visste selvsagt ingenting om alt dette, kunne ikke brydd seg mindre om at hun hadde 17 prosent syn, gjorde bare det hun ville gjøre, løp og klatret i trær, mens foreldrene og barnehagepersonalet løp etter for å få smurt henne med solkrem.

Hun var bare tre, fire år da Linda la merke til hvordan hun begynte å trippe rundt som en ballettdanser hjemme, etter at de hadde vært i Operaen og sett på Nøtteknekkeren, en årviss familietradisjon i førjulstiden. De begynte å spille de klassiske musikkstykkene fra de store operaoppsetningene hjemme også. Hver gang begynte Leah umiddelbart å danse.

LONDON: Nylig kom beskjeden om at Leah har blitt tatt inn på The Royal Ballet School i London. Gjennom en ukes sommerskole, skal Leah få undervisning av verdens beste ballettpedagoger. -Vi gråt av glede FOTO: NRK
LONDON: Nylig kom beskjeden om at Leah har blitt tatt inn på The Royal Ballet School i London. Gjennom en ukes sommerskole, skal Leah få undervisning av verdens beste ballettpedagoger. -Vi gråt av glede FOTO: NRK Vis mer

- Når jeg hører musikk jeg liker godt, så vil jeg bare danse. Ballett er veldig vakkert å se på, forklarer Leah enkelt om dansegleden som nærmest virker å være medfødt, og smiler over et minne som dukker opp.

- Jeg husker at jeg løp rundt med svart eyeliner som mamma hadde sminket meg med, og svart kjole, forteller hun, og strekker halsen og de lange armene ut for å vise hvordan hun tolket den svarte svanen fra Svanesjøen den gangen.

- Hun har forsterkede sanser

Da hun var fem år meldte Linda henne på ballettskole, og informerte om datterens reduserte syn. Tilbakemeldingen kom kontant: Leah kom ikke til å klare å henge med!

«Dette er jeg faktisk ikke interessert i å høre på», tenkte Linda den gangen.

- Da får vi heller plassere henne fremst, så hun bedre får med seg det som skjer. Det er ingen som skal få ødelegge den gleden hun har over å danse. Det er ingenting som hindrer henne, hun har forsterkede sanser.

Det er ofte sånn både Linda og Leah har gjort det. Lukket øyne og ører for potensielle hindre, og hoppet rett på løsningene. Da Leah skulle begynne på skolen, var Linda likevel svært nervøs for hvordan det kom til å gå.

På det første foreldremøtet stilte hun seg opp i klasserommet og fortalte om Leah og albinisme. Hun fortalte om hva de måtte tenke på om Leah skulle være med hjem, at det dårlige synet kan gjøre at hun trenger hjelp i trapper, at hun ikke må sitte i direkte sollys, at hun må smøres ofte med solkrem.

- Det er en sjelden diagnose, folk vet lite om den, så da er det viktig å informere.

VIL BARE DANSE: - Når jeg hører musikk jeg liker godt, så vil jeg bare danse. FOTO: Privat
VIL BARE DANSE: - Når jeg hører musikk jeg liker godt, så vil jeg bare danse. FOTO: Privat Vis mer

Med en gang folk får kunnskap, så er det greit, opplever Linda. Også i klasserommet har hun fått på plass løsninger, som et kamera i taket, som Leah kan zoome inn med, om det er noe hun ikke klarer å se. Det høres lett ut, men det har vært en kamp.

- Jeg var i konstant dialog med lærerne. Jeg måtte lære opp alle. Alt av hjelpemidler har også blitt kjempet fram, forteller Linda.

Leahs store bekymring før hun startet på skolen, var at hun ikke skulle finne fram. Nå synes hun det går veldig bra.

- Jeg har mange hjelpemidler, og sitter helt foran sier Leah, og kan fortelle om hele tre bestevenner i klassen, og om hvordan en av dem pleier å vente på henne i klasserommet mens hun smører seg med solkrem før hun skal ut.

- Hun venter alltid på meg - selv om jeg aldri har bedt henne om det.

- Dans handler ikke bare om synet

I det daglige kan de færreste merke på Leah at hun er synshemmet. Skal hun på shopping, tar hun med seg venninner som kan hjelpe henne med å finne veien i uoversiktlige butikker. Står hun slalom, kjører pappa Toivo foran i en knallfarget skibukse som er lett for henne å følge. Å miste synet helt, eller at noe skal skje med øynene hennes, har likevel vært en stor redsel for Leah.

Spesielt i forbindelse med de to øyeoperasjonene hun har hatt, for å redusere de ufrivillige rykningene i øynene. De var smertefulle, men har gjort at hun nå ser mindre dobbelt.

- Synet ditt kommer ikke til å bli dårligere. Og dans handler ikke bare om synet, det er hele kroppen som formidler, fastslår Linda overfor datteren og stryker henne over armen.

Redselen for synet er også en redsel for ikke å kunne følge drømmen om å bli prima ballerina. Og selv om Leah kompenserer for det svake synet med å memorere og å bruke hørselen, har det vært flere tøffe kneiker å ta seg gjennom.

Åtte år gammel, ble Leah ble tatt opp ved Operaens ballettskole, og her er kravene knallharde. To ganger i året må elevene opp til eksamen, og får en skriftlig evaluering. Ved en anledning fikk Leah høre at hun måtte mestre piruetter for å bli med videre til neste nivå. Hvis ikke, kom hun trolig til å miste plassen ved ballettskolen.

- Da ble jeg lei meg, sier Leah, før et sjenert lite smil kommer til syne.

- Men så sa jeg til meg selv “You go albino girl! Dette skal jeg klare!” Jeg klarer det nå.

- Hun øvde hele sommeren, supplerer Linda stolt.

Da NRK kontaktet dem og gjerne ville ha med Leah i Unik- serien, trengte Linda og Toivo betenkningstid. De var usikre på hvordan tv-seerne kom til å ta imot datteren. Da de likevel landet på et ja, var det én grunn til det.

- Det var for å vise andre med albinisme at det går bra. Ingenting er en hindring. Man må tilrettelegge og ha hjelpemidler. Kan vi gi andre barn motivasjon til å tenke at de også kan klare det de vil, så gjør vi det.

I en artikkel om Leah på nrk.no, som ble skrevet i anledning tv-serien hun har vært med i, har kommentarfeltet under flommet over av hyggelige tilbakemeldinger. “Jeg gleder med til å se deg på scenen som den vakre svanen du allerede er”, skrev én.

- Jeg har grått meg gjennom kommentarfeltet. At folk tar seg tid til å skrive sånne positive ting til oss, det varmer utrolig! forteller Linda.

LES OGSÅ: Maiko: - Min mor hjalp meg å satse på dansedrømmen

Cubansk inspirasjon

Én av tilbakemeldingene betydde ekstra mye for Leah. Den var rettet til mamma Linda.

“Jeg vil du skal fortelle Leah om den blinde prima ballerinaen på Cuba”, stod det. Sammen googlet de seg fram til Alicia Alonso, som ble blind av en øyesykdom, men som fortsatte å danse, ja fikk sitt gjennombrudd etter at hun mistet synet, da hun danset hovedrollen som Giselle ved The American Ballet Theatre i New York. Senere dannet hun det som skulle bli Cubas nasjonalballett.

- Hun danset på 1940-tallet, var ekstremt flink og gjorde masse vanskelige trinn, forteller Leah ivrig.

- Hun gjorde Giselle 58 ganger etter at hun mistet synet, supplerer Linda. De to satt som fjetret foran de svart hvite opptakene de fant på Youtube, av ballerinaen som virvlet rundt med øynene lukket. “I dance with my eyes closed” sier hun i en av filmene. Ansiktet til Leah lyser.

- Jeg sa den setningen om igjen og om igjen til meg selv. Jeg har lagret den på mobilen også. Tenk at hun klarte alle de raske ballett trinnene, når synet hennes var så dårlig! Leahs lyseblå øyne danser fra side til side, før hun fortsetter.

- Hvis hun klarte det, kan jeg også klare å bli en prima ballerina.

LES OGSÅ: Emilia (7) lider av hjernesvulst: Fikk drømmedag med kronprinsesse Victoria

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop