Sykdommen ME (Myalgisk encefalomyelitt/encefalopati) klassifiseres som en nevrologisk sykdom. Det som kjennetegner sykdommen er at man raskt blir utmattet, og får flere tilleggsplager.

Det finnes ikke eksakte tall på hvor mange som har ME, og antallet avhenger av hvilke sykdomskriterier som brukes, forklarer lege Paul Kavli, som driver egen praksis i Oslo.

– Det er høyest forekomst blant kvinner mellom 20 og 40 år, og en mindre topp blant ungdom – også der hyppigere blant jenter. Dette er ikke en vanlig tilstand, men heller ikke veldig uvanlig. Den enkelte fastlege vil møte noen, men ikke mange nok til å få god erfaring med problemet, sier han.

For en lege som har god erfaring med tilstanden, er den ikke vanskelig å utrede, men utredningen må være tilstrekkelig grundig. 

– Det er spesielt viktig å utelukke andre tilstander/sykdommer av somatisk eller psykisk karakter som kan forklare utmattelsen med ledsagende plager. Noen ganger er denne utelukkelsesprosessen vanskelig. 

LES OGSÅ: Er du konstant trøtt og sliten?

Symptomene som skal tas på alvor

Vedvarende sterk utmattelse og betydelig svekket generell fungering med stort hvilebehov, mental tretthet med svekket konsentrasjonsevne og svært dårlig søvnkvalitet, er tegn på at du bør oppsøke lege.

– Et veldig typisk fenomen ved ME er at utmattelsen gjerne kommer én eller to dager etter litt for mye aktivitet, og med uvanlig lang restitusjonstid. I tillegg er det gjerne et typisk spekter av andre symptomer som følger med, sier Kavli.

Vanlige tilleggssymptomer er spredt muskelleddverk, hodepine, svimmelhet knyttet til svekket blodtrykksrefleks, sansefølsomhet, temperaturlabilitet, feberfølelse, forkjølelsessymptomer og ustabil fordøyelse som ved irritabel tarm.

LES OGSÅ: Lavt stoffskifte ødela 11 år av Kristins liv

Viktig å ikke slite seg ut

Ifølge Kavli kan og bør ME-pasienter leve så aktivt som de tåler, uten å slite seg ut helt. Dette er en krevende balansegang som må øves på.

– Den viktigste treningen er daglige gjøremål. Utover denne aktivitetsreguleringen kan mange ha nytte av mental øvelse i å ta alle konsekvenser av å ta vare på seg selv, som kan relateres til svekket selvrespekt, dårlig samvittighet og lignende, grunnet stort fall i funksjonsevne, herunder arbeidsevne. 

Målet er å skape premisser for stabilitet og uavbrutt fremgang, men forløpet er ikke veldig forutsigbart. Kavli mener at det er viktig med god støtte gjennom fastlege og NAV, dersom man skal lykkes.

– Det gir arbeidsro i mestringstreningen. Tilbakeføring til arbeid må preges av realisme og planer godt tilpasset funksjonsevnen. 

LES OGSÅ: Føler du deg utmattet og smådeppa?

Legen trodde ikke på at Anette hadde ME

Anette Hedgren (21) ble syk høsten 2010, da hun nettopp hadde begynt på videregående skole. Hun måtte droppe ut etter et halvt år, og skjønte at det var noe alvorlig. Fastlegen slo fast at Anette var «normalt sliten», og ikke hadde ME.

– Jeg ble bare liggende hjemme uten å orke noe. Jeg måtte få hjelp til å gjøre helt hverdagslige ting, som å spise og å gå på do. Kroppen var helt utslitt, og jeg gjorde nesten ikke annet enn å sove, sier hun. 

Et år senere startet Anette på videregående på nytt – denne gangen falt valget på en privatskole som kunne tilpasse undervisningen slik at hun skulle klare å fullføre. Og det gjorde hun, med veldig gode karakterer – og høyt fravær.

– I november 2014 måtte jeg droppe ut av sykepleierutdannelsen jeg hadde startet på, fordi jeg virkelig måtte få stilt riktig diagnose. Etter utredning hos en privat lege fikk jeg konstatert at det var ME. Endelig ble jeg trodd, slik at jeg kunne få hjelp.

Trenger 12 timer søvn hver natt

Sykdommen gjør det vanskelig for Anette å kunne planlegge noe langt frem i tid – hun vet aldri hvordan dagsformen blir. Det har også ført til at hun har mistet kontakt med mange av de som står henne nær. 

– Jeg har mistet mange venner fordi jeg ikke orker å bli med på ting som andre unge gjør. Jeg blir utslitt av en kort tur til byen og middag hos mamma. For at jeg skal fungere normalt en dag må jeg sove i minimum 10 timer, aller helst 12 timer, men jeg er aldri uthvilt.

Anette sier at det verste med sykdommen er alt hun må utsette. Hun har ingen utdannelse eller jobb, og bor i et rom i huset til samboerens familie. 

– Jeg henger etter alle på min alder på grunn av en sykdom jeg aldri ba om. Det er virkelig det verste. Hver gang jeg prøver å finne noe jeg kanskje orker, streiker kroppen og jeg er tilbake der jeg begynte.

Øver på å gå Norge på tvers

Til tross for alle utfordringene knyttet til sykdommen, er Anette fast bestemt på å gå Norge på tvers til sommeren. Hun øver på å gå lengre og lengre turer for å se om kroppen takler det.

– Det er forferdelig tøft å ha en kropp som ikke fungerer, når jeg er så glad i naturen. Men på en eller annen måte tåler kroppen min naturen og turer relativt bra. Jeg takler ikke stress, bråk og høyt tempo. Dette finnes ikke i naturen, så da takler jeg slike turer bedre enn den vanlige hverdagen.

Foreløpig har Anette vært på tur i to uker uten at kroppen har sagt stopp. Det er mye i forhold til tidligere.

– Jeg må bare prøve. Trene mye før jeg drar, ha mange hviledager, godt kosthold på turen, drikke nok, og være flink til å ta vare på meg selv og lytte til kroppen. Jeg vil ikke la sykdommen stoppe meg fra å gjennomføre flere drømmer.

LES OGSÅ: - Jeg frøs, hadde sår hals og var konstant sliten