Victoria Sandsjoe (24) var et ungt friidrettstalent. Hun elsket å trene, og vant blant annet to gull og ett sølv i det svenske mesterskapet. På fritiden brukte hun mesteparten av tiden på venner, kjæreste og familie. Hun har tre søsken: Caroline (30), Victor (13) og Ella (10).

Victoria har alltid vært hjelpsom, rettferdig, og opptatt av at alle rundt henne skal ha det bra.

Da hun var ferdig med videregående utdanning i 2017, begynte hun på siviløkonom-studier ved Karlstad universitet. Året etter, fikk hun noen symptomer som virket ganske uskyldige, men som skulle vise seg å være slutten på livet hun kjente til.

- Jeg fikk rykninger i den ene tommelen, som etter hvert utviklet seg til muskelrykninger i armen. Det spredte seg sakte videre – først til den andre armen, og deretter til beina, forteller Victoria til KK.

Noe som ikke stemte

Sommeren 2018 fikk Victoria mye musklekramper, noe hun ikke hadde slitt med tidligere.

- Det var veldig varmt den sommeren, så vi trodde kanskje det kom av at Victoria ikke hadde fått i seg nok mat og drikke, eller at hun hadde trent for hardt i solen. Men symptomene fortsatte utover høsten, så vi innså at det var noe som ikke stemte, forteller Lotta, Victorias mor.

De valgte å oppsøke en nevrolog, i og med at det var så tydelige nevrologiske symptomer. Legene mistenkte ikke at det var noe alvorlig, men mens utredningen foregikk, begynte Victoria å google symptomene sine. ALS var en av sykdommene som dukket opp.

- Legene sa at de kunne love meg at det ikke var ALS, men jeg begynte å mistenke at det faktisk var det. Jeg kjenner min egen kropp, og merket at det var noe galt, sier Victoria.

- Jeg har tenkt at livet ble vanskeligere fordi Tor overlevde

Håpet begynte å renne ut

Det ble foretatt mange undersøkelser, og Victoria ble blant annet utredet for borrelia, MS og andre sykdommer, men svarene kom tilbake som negative.

- Flere og flere tilstander ble utelukket, og til slutt var det bare den verst tenkelige diagnosen som sto igjen, nemlig ALS, forklarer Lotta, og legger til:

- ALS rammer som regel personer mellom 50 og 70 år, og flest menn. Victoria er en ung kvinne i starten av voksenlivet. Det var helt uvirkelig at hun skulle ha blitt rammet av den sykdommen.

Uvirkelig

Victoria fikk ALS-diagnosen ved sykehuset i hjembyen, Karlstad, 13. august 2019. Ett år etter at de første symptomene dukket opp.

For å være helt sikre, valgte de å oppsøke en professor med kompetanse på sykdommen, i Umeå. De fikk den samme beskjeden der også – nå var det ikke lenger noen tvil om at Victoria har ALS, og at hun er den yngste i Sverige, som man vet om.

- Det var virkelig et stort sjokk. Victoria var ganske bestemt på at hun hadde ALS, men vi sluttet aldri å håpe eller tro at det var noe annet. Da diagnosen var et faktum, levde vi i total sorg en lenger periode. Som forelder føler man seg så utrolig maktesløs. Det er en så forferdelig sykdom. Det har vært tøft, sier Lotta.

- Det kunne ikke stemme. Jeg var tross alt bare 34 år, frisk og aktiv

Blir gradvis sykere

I starten ble finmotorikken til Victoria påvirket, i tillegg til at hun fikk koordinasjonsproblemer. Det har gradvis blitt vanskeligere å gå, spise og snakke.

- Alt blir vanskeligere og tyngre med tiden. Da jeg fikk problemer med å gå, skaffet vi en rullator, som jeg bruker til å bevege meg rundt innendørs. Når jeg skal ut, bruker jeg rullestol, forteller Victoria.

KK snakker med Victoria og Lotta over Teams. I løpet av fire år er alt endret: Alt går saktere. Victoria snakker langsomt, og sløvere – man kan merke at det tar mer energi fra henne å føre en samtale. Lotta tar ordet når det stopper opp for Victoria:

- Alle momenter krever mye energi fra Victoria, og det tar lenger tid å hente seg inn.

Victoria forteller at hun trenger hjelp til det aller meste nå. Hun kan ikke engang løfte et glass med vann, derfor drikker hun ved hjelp av et sugerør.

- Noe av det mest utfordrende med denne sykdommen, er at du ikke kjenner igjen deg selv. De enkleste ting, som å reise seg og hente et glass vann, går ikke. Det begrenser meg mye.

Urettferdig

Legene kan ikke gi et svar på hvordan fremtiden vil se ut for Victoria. Forløpene er svært ulike fra person til person, forteller hun. Det er umulig å forutse hva som venter.

- Uvissheten er det vanskeligste å leve med. Jeg er redd for hva som kommer. Jeg vet ikke hvordan jeg kommer til å ha det om en uke, eller måned. Om jeg i det hele tatt kan prate. Døden er noe jeg prøver å ikke tenke så mye på, sier Victoria.

- Det må føles ekstremt urettferdig?

Begge to nikker, og svarer at det føles svært urettferdig.

- Jeg vet ikke hvorfor jeg har fått ALS, da jeg ikke har genetisk ALS. Jeg skulle selvsagt ikke ønske at det rammet noen andre, men det er klart jeg lurer på hvorfor jeg, av alle, skulle få denne sykdommen, sier Victoria.

- Jeg husker jeg spurte mamma om hvor lang tid pappa hadde igjen

Prøver å finne lyspunkter

Selv om sykdommen kan være altoppslukende, prøver Victoria å fokusere på det som gir henne glede.

- Jeg prøver å ikke tenke så mye på det i hverdagen, selv om sykdommen er der hele tiden. Jeg liker å være med venner, dra til byen, og reise. Men jeg savner treningen veldig mye – det var en stor del av hverdagen som ga meg mye glede. Det er tøft å akseptere at det ble sånn, sier hun.

- Victoria har holdt på med friidrett fra hun var seks år gammel. Det var hennes identitet. Hun har alltid elsket å løpe, forteller Lotta.

Victoria er avhengig av hjelp store deler av dagen. Lotta har sluttet i jobben sin for å hjelpe datteren, fra morgen til kveld. Når hun går hjem, er det samboeren til Victoria som hjelper henne.

- Jeg ønsker å holde det innad i familien så langt det går, og så lenge de vil, sier Victoria, og ser på moren sin, som smiler tilbake til henne.

- Det er en selvfølge å hjelpe til, så lenge Victoria ønsker å ha det sånn. Vi er veldig nære hverandre i familien. Jeg er også utdannet sykepleier, så det er naturlig for meg å hjelpe til – det føles ikke rart for noen av oss, sier Lotta.

- Det er jo rart å ha så mye behov for hjelp som 24-åring, skyter Victoria inn, før Lotta svarer:

- Ja, men for meg er det ikke noe rart.

- Jeg så tegnene tidlig, men feide dem under teppet. Så kom det første slaget

Møttes via idretten

Victoria og samboeren, Markus, møttes gjennom friidretten. Det unge paret har vært sammen i snart ni år.

- Markus har stått stødig ved min side hele veien. Han er en enormt stor støtte, og jeg er utrolig takknemlig, sier Victoria, og man kan se at hun forsøker å holde tårene tilbake.

Drømmen om å skape en familie sammen brast for paret da diagnosen var et faktum. Men kjærligheten mellom de to, er fortsatt like sterk, og de prøver å leve livet så normalt som mulig.

- Han er en kjempefin gutt. Dere er kjempefine sammen, sier Lotta med et smil.

– Da jeg våknet, var halve siden av kroppen bedøvd

Mye reising

Det har blitt viktigere enn noensinne å fullføre drømmer. Derfor har Victoria reist mye siden hun ble diagnostisert. Hun har vært et par ganger på Gran Canaria, Rhodos, USA, London, Island, og Norge.

- Å reise er en stor interesse jeg har, så jeg prøver å reise mens jeg kan, sier Victoria.

- En måned etter sjokkbeskjeden valgte vi å reise til London, selv om vi var i sorg. Vi utforsket byen, og nøt å bare være sammen. Vi pratet om lystige ting, men også den vonde beskjeden vi hadde fått, sier Lotta.

Lotta forklarer at Victoria har det bedre når det er varmt, da hun blir litt ekstra stiv når det er kaldt. Derfor prøver de å reise til varmere strøk når kulden er på sitt verste.

De valgte også å kjøpte en smidig el-rullestol ganske tidlig, slik at de kan være mer spontane i hverdagen.

- Ved hjelp av den kan vi dra til butikken eller ta en utflukt uten å måtte planlegge så mye. Booker vi en flyreise et sted, vet vi at vi har hjelpemidlene for at det skal gå så smidig som mulig. Vi forsøker virkelig å gjøre alt Victoria ønsker. Vi må gjøre det nå, for morgendagen er uviss. Vi prøver å sette pris på de små tingene i hverdagen.

Åpenhet

- Har det vært vanskelig å være åpen om sykdommen?

- Åh, Gud, ja. Det tok tre år før jeg snakket åpent om det – jeg ville ikke assosieres med ALS i starten, og være den personen alle synes synd på. Men jeg har innsett at jeg er nødt til å bidra med det lille jeg kan bidra med, som å samle inn penger til forskning, og skape mer åpenhet rundt sykdommen, sier Victoria.

Victoria har til nå samlet inn nærmere 300.000 kroner, og tilbakemeldingene har strømmet på:

- Det er utrolig mange som har tatt kontakt, noe jeg er veldig glad for. Men det er også mange som ikke forstår alvoret i sykdommen. Noen sier jeg bare må spise en viss type mat, bade i kaldt vann og så videre – så det er tydelig at det er lite kunnskap om sykdommen. Det er fint å kunne øke kunnskapen.

«Kan du hente Alfred? Jeg klarer ikke å ta vare på ham»

Ekstremt stolt

Til tross for sykdommen, valgte Victoria å fullføre studiene. I fjor tok hun eksamen, og ble dermed utdannet siviløkonom. Lotta forteller at hun er ekstremt stolt over datteren.

- Victoria er helt fantastisk, og et stort forbilde. Hun er så utrolig modig. Det er ikke alle som orker å tenke slik hun gjør, når man lever med en så alvorlig sykdom. Men hver eneste dag velger hun å stå opp, og gjøre det beste ut av dagen. Det viser enorm styrke. Alle burde lære litt av tankesettet til Victoria, sier Lotta.

Til tross for at de unngår å la sykdommen ta for mye plass, kommer det også dager hvor alt bare er trist, forteller hun.

- Vi er bare mennesker, og innimellom kan følelsene ta overhånd. Rett som det er sitter vi og gråter begge to, men vi slipper det ganske fort, og ser fremover, sier Lotta.

- Sykdommen har endret livet mitt på flere måter, men ikke bare på en negativ måte: Jeg har lært meg å leve her og nå, noe også de rundt meg har tatt lærdom av, sier Victoria.

Dødssyke Sandras siste tid: - Det vondeste blir å ikke kunne gi barna mine en klem

Pågående forskning på ALS

Forskere jobber med å finne behandling mot ALS. I Norge finnes blant annet NO-ALS-studien, ledet av Ole-Bjørn Tysnes, professor ved Haukeland universitetssykehus.

- Vi hadde funnet ut at pasienter med ALS har redusert energitilførsel i nerveceller. Derfor ønsker vi å prøve å bedre energitilgangen til nerveceller som blir syke og dør, har Tysnes uttalt til Lommelegen.

Behandlingen går ut på å tilføre høye doser av Nikotinamid ribosid og Pterostilben.

Det er for tidlig å si noe om hvorvidt medisinen kan bremse sykdommen i vesentlig grad. Tysnes forteller at medisinen som finnes for ALS i dag kan gi tre måneder ekstra levetid, noe som er veldig lite. Håpet er at denne behandlingen kan forsinke død med mange år.

Han skriver i en e-post til KK at det mest spennende i forskningen nå er hvorvidt det vil bli behandling for undergrupper av genetisk ALS, og om det vil bli godkjent ny behandling for ALS i Europa og Norge.