- Jeg var da 48 år da jeg fikk hjerteinfarkt som følge av SCAD. Det er ikke påvist noen direkte årsak til eller forklaring på at akkurat jeg ble rammet av dette, hvilket er en svært vanlig konklusjon for oss som rammes av SCAD, sier Lene Marie Lønn.
– Med stor familie, ny jobb, korona og nylig overstått korona-julefeiring, er det i mine øyne liten tvil om at stress var en medvirkende årsak til at dette skjedde. Jeg har akseptert at jeg aldri vil få et klart svar på hvorfor.
Sarah kjørte gråtende hjem fra jobb, la seg i senga og ble der
Koronajul, stress og migrene
KK besøker Lene hjemme på Nøtterøy, der hun bor sammen med sin mann Jens Erik Holmås (58). De har til sammen fem barn, som alle har flyttet ut. Innenfor terrassedøren står golfutstyr til to, og Lene forteller at hun og mannen nettopp har gjennomført nybegynnerkurs i golf og trener i hagen.
– Det er en fin aktivitet, slik situasjonen er nå, sier Lene, helt uten bitterhet i stemmen.
Hun er tvert imot glad for alt hun kan gjøre, og tenker hun er heldig som fikk så rask og god hjelp da hun brått ble livstruende syk.
– Jeg har jobbet i Skatteetaten i mange år, i september 2020 begynte jeg i Storbedriftsavdelingen i Sandvika. Tre måneder senere måtte jeg ringe og fortelle at jeg hadde hatt hjerteinfarkt.
Julen feiret Lene og mannen med barn, barnebarn og foreldre hjemme. Med de mange smittevernstiltakene, opplevde Lene feiringen som koselig, men litt stressende. Hun bekymret seg også for foreldrene sine, som er 70+.
– Etter nyttårsfeiring på hytta på Veggli, dro barn og barnebarn hvert til sitt. At jeg hadde migrene var ikke noe uvanlig, det hadde jeg ofte, og spesielt etter høytider, forteller Lene.
For Cecilie var 17. mai lenge en av årets verste dager
Googlet symptomene
Tirsdag 5. januar 2021 kjente Lene noe i brystet og at hun ble kvalm, men etter tøying og pusteøvelser gikk det over. Torsdag 7. januar hadde hun både gått tur og trent styrke. Ved kveldsmaten, da hun satt på kjøkkenet sammen med mannen og yngste datter, kjente hun seg rar og det verket i skuldrene, spesielt den venstre.
Hun gikk inn i stuen og googlet «symptomer på hjerteinfarkt», da hun etter hvert kjente strålinger nedover i venstre arm og oppover mot hodet på samme side.
– Jeg vet ikke hvorfor jeg googlet akkurat det, så vidt jeg vet har ingen i min familie hatt hjerteinfarkt.
– Men da mannen min kom inn og lurte på hva som skjedde, sa jeg at jeg lurte på om jeg hadde fått hjerteinfarkt.
Lene ringte selv til legevakten, der de raskt skjønte alvoret og rekvirerte ambulanse. Der ble det tatt EKG, som ikke viste unormale funn. Blodtrykket var imidlertid skyhøyt og ustabilt, og ambulansepersonellet ville kjøre Lene til sykehuset i Tønsberg.
– Det var ikke sånne Hollywood-smerter, men jeg kjente et sterkt ubehag, forteller Lene, som brått ble dårligere i ambulansen.
Da kom infarktet, og Lene ble kjørt med blålys og ulende sirener direkte til Rikshospitalet, der et team sto klart til å ta henne imot.
Opplevde seg godt ivaretatt
Lene opplevde ambulansearbeideren som trygg og erfaren. Men da Lene ville ringe hjem til mannen, var beskjeden klar: Først måtte de stabilisere Lene, så hun ikke døde, deretter kunne de tenke på pårørende.
– Jeg var bevisst hele tiden, og fikk etter en stund ringe hjem, sier Lene.
– Jeg ble nok litt omtåket av medisiner, men opplevde en god stemning på operasjonsstuen.
Da kardiologen undersøkte Lene ved hjelp av et kateter som ble ført inn gjennom en pulsåre i håndleddet og opp til hjertet (angiografi), utbrøt han «oj, oj» flere ganger. Da kjente Lene et snev av redsel. Legen forklarte at han hadde oppdaget den sjeldne diagnose SCAD, som hadde forårsaket hjerteinfarktet.
– Jeg fikk umiddelbart medisiner, og lå på overvåkningen på Rikshospitalet i tre døgn, før jeg ble overført til mitt lokale sykehus, forteller Lene.
– Da jeg på Rikshospitalet spurte om jeg var døende, svarte sykepleieren at jeg i deres øyne ikke var døende, men at tilstanden var alvorlig. Hadde de trodd jeg skulle dø, ville mannen min fått komme på besøk, det fikk han ikke. Jeg slo meg til ro med dette.
Delmål underveis
Etter en uke på Tønsberg sykehus, ble Lene skrevet ut med sykmelding, restriksjoner med tanke på å holde puls og blodtrykk lavt, samt medisiner.
Nøyaktig to uker etter forrige infarkt, kom det legene kalte et «etterskjelv», siden blodåren fortsatt var 50 prosent tett etter hjerteinfarktet, og det ble ny innleggelse. Senere har det blitt flere ambulanseturer til sykehuset, for å avkrefte nye infarkt. Lene har fått beskjed om at terskelen skal være lav for å ringe 113.
– Jeg har fått en liten skade på hjertet og jeg har også utviklet angina, derfor kommer brystsmertene innimellom og jeg må ta Nitroglycerin. Alle som kjenner brystsmerter skal ringe 113, ikke til legevakten, slik jeg gjorde. Hadde ikke personalet på legevakten skjønt alvoret da jeg ringte og rekvirert ambulanse umiddelbart, er det ikke sikkert jeg hadde sittet her i dag, sier Lene nøkternt.
Hun har en betydelig medisindose som skal følge henne livet ut, og har opplevd at prosessen med å tilpasse medisindosen har vært krevende med mye bivirkninger.
Lene har alltid vært en aktiv dame, som har holdt på ute både sommer og vinter, blant annet med fjellturer om sommeren og skiturer om vinteren, i tillegg til å trene styrke. Da hun var syk, satte hun seg delmål, det var kjente små og litt større topper hun gjerne ville opp på igjen. Selv om hun må begrense seg når det gjelder fart, avstand og stigning for å holde kontroll på puls og blodtrykk, har Lene nådd alle målene.
– Jobben er viktig for meg og målet var å komme tilbake så mye som mulig. Takket være fantastiske ledere, herlige kolleger, heiarop og god tilrettelegging, er jeg nå tilbake i 80 prosent stilling. Jeg orker ikke å reise fra Nøtterøy til Sandvika hver dag, og har mye hjemmekontor. Men én dag i uken prøver jeg å reise inn på kontoret, sier Lene, som ikke har samme arbeidskapasitet som før og må hvile mer.
Nyfødte Victor våknet uten matlyst - så begynte kroppstemperaturen hans å synke
Lite kunnskap
Lene forklarer at fravær av informasjon og kunnskap om diagnosen her i Norge var en stressfaktor i tiden etter infarktet.. Hun opplevde høy kompetanse og god ivaretakelse på Rikshospitalet, men savner informasjon om hvordan livet etter opplevelsen kan arte seg.
– Jeg kan mye om Excel, men lite om hjertet, sier Lene, som er siviløkonom.
– Derfor ønsket jeg å skaffe meg kunnskap om SCAD. Jeg har brukt flere hundre timer på å søke informasjon via utenlandske nettsteder og webinarer.
Lene fant ingen norske interessegrupper. Hun fant imidlertid noen norske kvinner gjennom Facebookgrupper i USA, og etablerte selv en norsk Facebookgruppe, der medlemmene møtes digitalt og utveksler erfaringer. Gruppen teller nå 16 medlemmer, kriteriet for å være medlem er å ha hatt SCAD. Felles for så å si alle er at de opplever seg veldig alene etter å ha fått diagnosen.
– Jeg mistet tilliten til kroppen min og turte i begynnelsen ikke å stole på en kropp som allerede hadde sviktet meg. Trening på hjerteskolen i Tønsberg ble en viktig drahjelp i starten. Først nå er tilliten tilbake og jeg føler kroppen og jeg spiller på lag igjen. Jeg får ingen regelmessig oppfølging, forteller Lene.
– I starten hadde jeg fokus på å «komme tilbake», men innså etter en stund at det var en lite nyttig tanke. Jeg velger derfor å sette søkelys på fremtiden og alt jeg kan gjøre. Jeg starter fremdeles dagen med morgentrening, men lytter til kroppen og presser meg ikke mer enn jeg tåler.
Lene skryter av mannen sin, som har vært og er en fantastisk støttespiller hele veien. Også resten av storfamilien, venner og kollegaer er forståelsesfulle og omtenksomme.
Stress kan være medvirkende faktor
Kardiolog Charlotte Sæland ved Stavanger Universitetssykehus forklarer at SCAD er en uvanlig årsak til akutt hjerteinfarkt, og har en annen mekanisme enn det tradisjonelle hjerteinfarkt. Vanligvis får man hjerteinfarkt fra kolesterolavleiringer i hjerteåren, som videre kan hindre blodgjennomstrømmingen i kransåren.
Ved SCAD er det ikke betydningsfull åreforkalkning som beskrevet ovenfor, men en spontan disseksjon av kransåreveggen med påfølgende avklemming av kransåren.
– Symptomene ved hjerteinfarkt fra SCAD og tradisjonelt hjerteinfarkt er like, da begge deler fører til trang åre og nedsatt blodgjennomstrømning i hjerteåren. Diagnosen kan ikke settes uten å gjennomlyse hjerteårene ved koronarangiografi, sier hjertelegen.
– Det er ofte yngre til middelaldrende kvinner som får SCAD. Man ser lite tradisjonelle risikofaktorer for hjerteinfarkt, bortsett fra høyt blodtrykk.
Charlotte Sæland forteller at det opp mot stressfaktorer er sett noe økt forekomst postpartum, ved bruk av hormontilskudd og sentralstimulerende midler (for eksempel kokain, amfetamin). Det er en teori på at høyt emosjonelt eller fysisk stress kan utløse stresshormoner (katekolaminer) som kan gi økt stress på karvegg og føre til SCAD, eks ved bading i iskaldt vann, plutselig dødsfall i familien eller lignende.
Våget å sette grenser
Lene sier det viktigste hun har gjort etter infarktene, er å jobbe bevisst med stressmestring.
– Med støtte fra alle rundt meg, har jeg lært å fokusere på hva som er viktig for meg. Jeg har innsett at jeg ikke kan levere 100 prosent på alt, og øver meg på å si nei, både privat og i jobbsammenheng.
Lene holder seg i daglig aktivitet, blant annet med turer og hagearbeid. Hun gleder seg over små fremskritt, som for eksempel å kunne rake løv opptil en halvtime uten å kjenne anginasmerter. Hun er opptatt av å bygge opp det livet hun vil leve fremover, ikke tenke bakover.
– Jeg har hatt flaks midt i uflaksen, både familie, venner, arbeidsgiver og kolleger. Dessuten har jeg en positiv bivirkning av medisinene; jeg er kvitt migrenen, sier Lene og smiler.
– Årsaken til at jeg, etter nøye overveielser, deler min historie i KK, er mitt sterke ønske om å bidra til at kvinner som har diagnosen får informasjon om et støttende fellesskap, der de kan dele erfaringer.
Lene poengterer at kvinnene, og de få mennene som blir rammet, er velkomne til å søke seg til Facebookgruppen «En hverdag med SCAD». Hun ønsker også å bidra til økt kunnskap i det generelle helsevesenet, både om diagnosen og ikke minst å sette fokus på hvordan sykdommen påvirker livet senere.
– For å ivareta blodårene og forhindre nye infarkt, krever SCAD en egen behandling i etterkant. SCAD er noe helt annet enn vanlige hjerteinfarkt sier Lene.
– Dersom noen av leserne er diagnostisert med SCAD, eller kjenner noen som er det, ta gjerne kontakt.
LHL vil bidra til mer kunnskap
Mona Seljevoll Tjordal er helsefaglig rådgiver og kardiologisk sykepleier ved LHL (Landsforeningen for Hjerte- og Lungesyke). Hun forteller at de ved LHLs rådgivningstjeneste har fått flere telefonhenvendelser fra folk som leter etter informasjon om SCAD, det kan være kvinner som selv har opplevd SCAD, eller folk som kjenner noen med diagnosen.
– Det er lite norsk litteratur å finne, så vi i LHL planlegger å lage en artikkel til våre nettsider for å skape lett tilgjengelig informasjon. Ved å invitere inn fagmiljøene som ser sykdommen ute i sykehusene kan vi belyse dette temaet, sier Mona Seljevoll Tjordal.
– Som sykepleier og rådgiver i LHL ser jeg hvor viktig det er å kunne snakke med noen som har opplevd samme sykdom, det skaper trygghet å dele erfaringer med noen som kjenner «hvor skoen trykker». Det er mulig å ringe LHLs rådgivningstjeneste hvis man trenger noen å prate med.
Rådgiveren sier videre at det er viktig å gjøre tilstanden mer kjent, med tanke på å sikre riktig behandling for personer som rammes av SCAD. Det trengs mer kunnskap og forskning på SCAD, som på flere områder innen kvinnehelse. Kvinnehelseutvalgets rapport som ble lagt ut i mars, viser at hjerte- og karsykdom gir et godt bilde på kjønnsforskjellene i helse. Likevel er det mye som vi ikke vet om kvinners hjerter og vi trenger et løft for kvinnehjertet og kvinnehelsen generelt. https://www.lhl.no/trenger-du-hjelp/radgivning/
