Landgangssyke:

Lene var så svimmel at hun ikke turte å løfte barna sine

Annlaug og Lenes hverdag ble snudd helt på hodet da de begge ble rammet av landgangssyken.

SVIMMEL: Etter en tur på nattoget ble Lene Mari Olsen aldri helt kvitt svimmelheten som satt igjen i kroppen. FOTO: Privat
SVIMMEL: Etter en tur på nattoget ble Lene Mari Olsen aldri helt kvitt svimmelheten som satt igjen i kroppen. FOTO: Privat Vis mer
Publisert

Lene Mari Olsen (36) bor i Trondheim med mannen, en datter på tre og en sønn på fem år. Etter å ha tatt nattoget fra Trondheim til Fauske i november 2020, følte hun at alt gynget, en følelse som ikke har forlatt henne.

En lang periode turte ikke Lene å løfte barna, hun var redd for å falle med dem i armene, balansen var så dårlig. Hun trengte ro, men det var vanskelig å kombinere med et liv som småbarnsmor.

Annlaug Kleppen (53) har en voksen datter og bor i Tønsberg. Da hun våknet 1. februar 2020, kjentes det som om kroppen var i bevegelse fra livet og ned. Det var som å være på båttur i hardt vær med store bølger. Båtturen har aldri tatt slutt. Når Annlaug sitter eller ligger på ryggen, går én til to bølger gjennom kroppen hennes hvert sekund. Senere har hun også fått følelsen av at hun veier tre ganger så mye som hun egentlig gjør.

– Det er bedre når jeg ligger på magen, men jeg kan ikke tilbringe resten av livet i mageleie, sier Annlaug.

Hun er optiker, mens Lene jobber med digitalisering av arkiv. Begge har stillesittende arbeid, men ble hundre prosent sykmeldte da all energi ble brukt til å klamre seg fast.

Vanskelig å stille diagnosen

Lene og Annlaug har felles skjebne og sykdom. De forteller begge om tidligere god helse og et aktivt liv. De fikk begge snudd livet på hodet da de ble rammet av en sykdom svært få kjenner til. Det tok tid før diagnosen kom på plass, tilstander som krystallsyke, virus på balansenerven og angst måtte først elimineres.

Begge fikk diagnosen etter flere måneder med symptomer og konsultasjon hos leger. Først da de ble henvist til øre- nese- hals-spesialist med kompetanse på Mal de Debarquement (MdDS), på norsk kalt Landgangssyke, fikk de riktig diagnose.

– Utfordringen med Mal de Débarquement Syndrome (MdDS) er at det ikke finnes noen test som med sikkerhet kan påvise tilstanden. Utelukking av andre tilstander som gir svimmelhet er derfor svært viktig og helt essensiell, sier Karl Nordfalk, avtalespesialist i Øre-Nese-Hals-sykdommer.

Han forklarer at de diagnostiske kriteriene for MdDS er forholdvis vide og overlapper her også en del andre tilstander. Gyngende svimmelhet kan man også ha ved krystallsyke, vestibulær migrene (en migrene-variant som gir svimmelhet), Menieres sykdom og også sannsynligvis ved PPPS (en somato-psykologisk lidelse som kan komme sekundært etter sterk episode med svimmelhet eller skade på balansesystemet).

Annlaug Kleppen føler at hun er på en evig båttur. FOTO: Privat
Annlaug Kleppen føler at hun er på en evig båttur. FOTO: Privat Vis mer

Småbarnsmoren ble avhengig av andre

Halvannen uke etter togturen i november 2020, gynget Lene så mye at det begynte å prege henne både på jobb og privat. Hun fikk en ukes 50 prosent sykmelding, men skjønte fort at hun ikke kunne jobbe i det hele tatt og ble 100 prosent sykmeldt.

– Med to små barn, var det grusomt vondt å innse at jeg ikke klarte å være den mammaen jeg gjerne ville være, sier Lene stille.

Hun ble nærmest desperat etter å finne en løsning, men klarte ikke å gå uten å holde seg fast og våget ikke å være alene med barna.

– Mannen min jobber turnus, og hans arbeidsgiver har vært enestående med tanke på hvordan han kunne sjonglere vaktene. I tillegg fikk jeg god hjelp av min mor og mine svigerforeldre, forteller Lene.

Hun var helt avhengig av nettverket sitt, ble lyd- og lyssensitiv og kjente et trykk i hodet som gjorde at hun tålte svært lite støy.

– Hjernetåken var så ekstrem at jeg måtte trekke meg ut av samtalen hvis to personer snakket samtidig med meg. Jeg klarte ikke å oppfatte hva begge sa, sier Lene.

– Jeg tråla internett og var lettet da jeg endelig fikk vite hva som feilte meg. Det ble gradvis verre over de første fire ukene.

Lene forteller at hun tvang seg selv til å gå turer, også når hun var dårlig, fordi hun hadde lest at det var bra, uansett type svimmelhet. Hun opplevde at hun sakte ble bedre, men ble fort satt tilbake hvis hun gapte over for mye. Hun har fortsatt med turene sine, og opplever det godt både for kropp og psyke å komme seg ut og i aktivitet. I perioder har Lene klart å jobbe to timer to dager i uka.

Avhengig av hjelpemidler

Mens Lene har bevegelsestrigget MdDS, har Annlaug den spontane varianten. Hun er ikke svimmel, men har såkalte «fantombevegelser» i nedre del av kroppen.

– I begynnelsen tenkte jeg ikke så mye på det, jeg hadde aldri hørt om diagnosen, sier Annlaug.

– Men det ble tyngre og tyngre å sitte stille og ta synstester, som en stor del av arbeidsdagen min består av.

Julen 2020 fikk Annlaug i tillegg et symptom hun kaller gravitasjonsdrag. Det betyr at det kjennes ut som om kroppen er mye tyngre enn den egentlig er. Det er tungt å gå, tungt å sitte og tungt å ligge. Hun beskriver det som en følelse av å bli dratt hardt fremover. Etter 32 år som optiker i Tønsberg, fikk Annlaug en helt annen hverdag. Hun var en aktiv volleyballspiller, men måtte gi opp det også.

– Det eneste som gir pause fra symptomene, er å være passasjer i bil. Da merker jeg ingenting til sykdommen, alt virker normalt og det kjennes selvfølgelig veldig befriende, sier Annlaug.

Søkte etter behandlingsmuligheter

Annlaug opplevde lite kunnskap og liten forståelse i det offentlige helsevesenet i Norge.

– Jeg ble innlagt på sykehus og var en periode avhengig av rullator eller prekestol for å klare å gå. Men tilbudet om plass på sykehjem takket jeg nei til, sier 53-åringen.

– Jeg står fortsatt på venteliste til rehabiliteringsopphold på HLF Briskeby, som blant annet tilbys personer med balanseproblemer.

Hun vet at flere sykehus i Norge har verktøy, som i andre land brukes i behandling mot MdDS, men hun har fått avslag på søknader om TMS (Transkraniell magnetisk stimulering).

I stedet for bare å vente, undersøkte Annlaug hvilke muligheter som finnes på privatmarkedet, både i inn- og utland. Takket en nevrokiropraktor med spesialkompetanse i Tønsberg, har hun nå parkert rullatoren. Hun har også fått behandling i USA og Nederland.

– Det er fremdeles svært tungt å gå, jeg gynger og jeg kan ikke gå langt. Hos nevrokiropraktoren jobber vi med det kognitive, og han har mange smarte triks for å skape de nødvendige endringene i hjernen, sier Annlaug.

Hun forklarer at en av behandlingsmåtene kalles optokinetisk behandling, som er en visuell hjernetrening, og som ifølge spesialist Karl Nordfalk er den beste behandlingen for MdDS i Norge i dag. Tilbudet dekkes ikke gjennom norsk helsevesen ennå, men både Lene og Annlaug har hatt stor nytte av denne behandlingen hos nevrokiropraktoren.

– Jeg savner mitt gamle, aktive liv, men har ikke tenkt å gi opp. Fysiske anstrengelser gjør meg dårligere, men i sommer kjøpte jeg meg faktisk elsykkel, som jeg klarer å bruke.

Gyngingen kommer snikende tilbake, men det blir mindre og mindre for hver uke, sier Lene. FOTO: Privat
Gyngingen kommer snikende tilbake, men det blir mindre og mindre for hver uke, sier Lene. FOTO: Privat Vis mer

Ingen quick-fix

Bedringen til Lene fortsatte frem til hun tok koronavaksine 31. juli 2021. Da satte gyngingen i gang med full styrke. Lene klarte ikke å holde kroppen i ro og gynget fysisk også. Hun gikk helt i kjelleren, psyken var på bånn. Nå kunne hun ikke bare fortsette å vente på at det skulle bli bedre. Gjennom en facebookgruppa «MdDS Skandinavia» fikk Lene kontakt med Annlaug, som tipset henne om nevrokiropraktoren i Tønsberg. Han holder til på Kvantumklinikken og Lene forteller at tilsvarende tilbud gis blant annet ved Klinikk for Alle i Kristiansand.

– Jeg fikk avtale og dro til Tønsberg. Nevrokiropraktoren gjorde en grundig undersøkelse og fant ut hvor i balansesystemet problemet mitt ligger. Under undersøkelsen klarte han å påvirke gyngingen, noe som ga meg håp om at det gikk an å gjøre noe med tilstanden, sier Lene.

– Jeg fikk øvelser som jeg har fortsatt med hjemme. Gyngingen kommer snikende tilbake, men det blir mindre og mindre for hver uke.

Lene forteller at store deler av dagen nå er rolig, og at både hjernetåke og lydsensitivitet er helt borte. Kapasiteten har økt enormt, og fortsetter å øke. Nå klarer Lene å være den moren hun ønsker å være for barna sine. Hun sliter fortsatt med bruk av pc, og har fortsatt en vei å gå for å komme tilbake på jobb.

Selv om Lene ikke er helt i mål ennå, har hun stor tro på at hun blir frisk. Det tar bare litt lenger tid enn hun hadde forventet da hun fikk sykdommen. Hun holder fokus på bedring og holder fast ved hvert minste tegn på fremgang.

– I fjor vinter var hver dag en tortur, helt fra jeg slo opp øynene, sier Lene.

– Jeg tar ingenting for gitt lenger, og er takknemlig for alle gode stunder jeg får.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer