MS, MULTIPPEL SKLEROSE: Liv Kiøsterud (41) har hatt MS siden hun var 23 år gammel. Allikevel anser hun seg selv som heldig, på mange måter. FOTO: Ida Bergersen
MS, MULTIPPEL SKLEROSE: Liv Kiøsterud (41) har hatt MS siden hun var 23 år gammel. Allikevel anser hun seg selv som heldig, på mange måter. FOTO: Ida Bergersen
MS, Multippel sklerose:

Lever med MS: - Jeg måtte bare ligge rett ut. Jeg orket ingenting, hørte ingenting, så ingenting

Liv (41) fikk MS da hun var 23 år gammel. Hun så for seg et liv som multihandikappet, men i dag er hun tobarnsmor.

Liv Kiøsterud (41) var bare 23 år gammel da hun fikk Multippel Sklerose (RRMS) - eller attakkvis MS. Det startet med at hun ble veldig kvalm, og følte at hun ble presset ned i madrassen – en følelse som kan ligne på den man får når man kjører en berg-og-dalbane.

– Jeg var helt fjern og kastet opp i omtrent fem uker. Jeg prøvde å komme meg til legen, men jeg var så dårlig. Da jeg omsider kom meg dit, klarte jeg ikke å sitte på venteværelset, så jeg bare dro hjem igjen. Jeg gikk ned mange kilo i løpet av de ukene – jeg så jo ikke ut, sier Liv lattermildt.

For det er lite som tyder på at Liv har en alvorlig sykdom. Smilet er på plass, og latteren sitter løst. Det er utrolig at det går an å være så positiv, når man har en smertefull sykdom som setter store begrensninger.

– Kvalmen gikk over av seg selv etter disse fem ukene, men da jeg begynte å bli lam på høyresiden, mistenkte jeg at det var noe galt. Jeg begynte å sjangle og var skikkelig ustø. Folk stirret på meg og trodde sikkert at jeg var full. Det var først da jeg falt ned et trappetrinn og brakk det venstre håndleddet, at jeg kom meg til legen.

LES OGSÅ: Siri (40) har MS. Det siste kraftige attakket har medført et svært sjeldent syndrom

Liv hater sykehus, og hun drar ikke med mindre hun må. Da hun kom til sykehuset med brukket håndledd, var det en turnuslege som reagerte på måten hun holdt høyrehånden sin. Da ble hun sendt videre til Ullevål sykehus.

– Jeg ble lagt inn, og fikk beskjed om at de mistenkte at jeg hadde enten hjernesvulst eller MS. Da jeg fikk MS-diagnosen en uke senere, så jeg for meg det verste, og var sikker på at jeg kom til å leve et liv som multihandikappet. Det var veldig tøft, sier Liv og legger til:

– Jeg visste svært lite om diagnosen da jeg fikk den. Når sant skal sies, vet jeg fortsatt veldig lite om den, sier hun lattermildt, og forklarer at hun har blitt bedt om å holde seg unna forumer – det fører bare til at man blir hypokonder.

– Det er nok veldig mange som har et bilde av at MS er en sykdom som medfører invaliditet. De tenker «stakkars deg, nå er livet slutt», men det er veldig feil. Med medisinene vi har i dag, kan vi bremse eller stoppe sykdommen, og mange av MS-pasientene våre kommer til å få lange, normale liv, sier Elisabeth Celius, overlege ved nevrologisk avdeling på Ullevål universitetssykehus.

LES OGSÅ: Flere barn kan få MS

Ikke det livet hun hadde planlagt

De påfølgende årene var turbulente for Liv. Hun hadde hyppige anfall og var ganske sur og bitter, det var jo ikke et sånt liv hun hadde planlagt.

– Det var ekstra tøft i starten, og jeg lot nok mye av sinnet mitt gå utover kjæresten min. Heldigvis er han utrolig tålmodig, og vi giftet oss to år senere. Jeg var litt engstelig da vi planla bryllupet, fordi stress er en trigger for meg. Men heldigvis gikk det veldig fint, og vi er fortsatt gift i dag, smiler hun.

I starten av behandlingsforløpet fikk Liv sprøyter, og hun hatet det. Hun er livredd for nåler, og disse skuddene skulle settes i magen – hver eneste dag.

– Det var helt forferdelig! Jeg satt og gråt hver kveld jeg skulle sette injeksjonene. Jeg fikk også bivirkninger, som ga meg influensalignende symptomer. Da følte jeg meg skikkelig uggen. Det var ganske stress om jeg skulle ut og reise for eksempel, for sprøytene måtte være kalde til enhver tid, og jeg ble alltid stoppet i sikkerhetskontrollen.

Fikk et anfall, og mistet både syn og hørsel

For seks år siden fikk Liv et kraftig anfall. Hun mistet både syn og hørsel, og ble veldig svimmel. Om hun skulle dusje, måtte mannen hjelpe til, og om han slapp henne i ett sekund, falt hun rett i bakken.

– Jeg måtte bare ligge rett ut. Jeg orket ingenting, hørte ingenting, så ingenting … Jeg ble også lam på høyre side av ansiktet, slik at jeg smilte skjevt.

Det tok over en måned før Liv kom til seg selv igjen, men hun var fortsatt ustø. Legene ga henne en rullator, slik at hun skulle klare å gå på egenhånd, men det så hun på som et skikkelig nederlag.

– Det var helt grusomt. Jeg måtte prøve den ut på Ullevål, så jeg gikk bortover gangene, mens jeg gråt og var helt fra meg. Jeg følte meg så liten. Jeg brukte den kun én gang hjemme, for å komme meg på do. Etter det nektet jeg å bruke den igjen.

Etter anfallet for seks år siden, byttet Liv medisiner. Sprøytene ble byttet ut med tabletter, noe hun er utrolig fornøyd med.

– Disse tablettene er jo en drøm. Det er så mye enklere. Jeg har også blitt i mye bedre form. Jeg har fortsatt vondt så å si hele tiden, og tar smertestillende hver dag, men om det er alt, skal jeg ikke klage. Sånn sett føler jeg meg veldig heldig. Jeg får også utrolig god oppfølging av helsevesenet – jeg føler meg virkelig godt ivaretatt, og stoler blindt på legen min.

LES OGSÅ: Medisinen som bremser MS

Ble gravid på prevensjon – to ganger

Liv har to barn på 15 og 12 år. En sønn, og en datter. Hun gikk på prevensjon, begge gangene, men ble allikevel gravid. Da hun fant ut at hun var gravid første gangen, ble hun engstelig.

– Jeg måtte slutte med MS-medisinen med én gang, og det gjorde meg nervøs. Jeg var også redd for at medisinen hadde skadet barnet. Jeg fikk tidlig ultralyd, for å se at alt var i orden med fosteret. Om barnet hadde tatt skade av det, må jeg være ærlig og si at jeg ikke hadde vært sikker på om jeg hadde beholdt det, med tanke på min egen tilstand.

MS ER INGEN STOPPER FOR GRAVIDITET: Elisabeth Celius, overlege ved nevrologisk avdeling på Ullevål universitetssykehus, forklarer at enkelte MS-medisiner fint kan brukes selv om man er gravid FOTO: Ida Bergersen
MS ER INGEN STOPPER FOR GRAVIDITET: Elisabeth Celius, overlege ved nevrologisk avdeling på Ullevål universitetssykehus, forklarer at enkelte MS-medisiner fint kan brukes selv om man er gravid FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Cirka 11.000 nordmenn har MS, og mer enn dobbelt så mange kvinner som menn har sykdommen. Tidligere ble kvinner med MS frarådet å bli gravide. Slik er det ikke i dag.

– Noen av medisinene som gis, kan ikke brukes når man prøver å bli gravid, eller under svangerskapet. Da gjelder det å finne en medisin som kan brukes om man blir gravid. Det er viktig å snakke om dette tidlig, sier Celius og legger til:

– Vi sier ofte at unge kvinner ikke er til å stole på! Mange sier at de ikke skal ha barn på flere år, men plutselig ønsker de seg barn med det samme. Det kan være lurt å snakke om dette tidlig. Når man starter med en ny type behandling, bør ønsket om barn tas med i vurderingen.

Ved siden av å ta medisiner, kan noen enkle tiltak forbedre tilstanden. Aktivitet og sunt kosthold kan ha positiv effekt.

– Det er ikke slik at man må på helsestudio for å trene. Hverdagsaktivitet er helt topp! Enten du sykler, går eller leker med barna dine. Det er også kjempeviktig å ha en positiv innstilling, sier Celius.

Ble født med keisersnitt

Det gikk heldigvis bra med begge barna til Liv, til tross for at hun hadde tatt medisiner mens hun var gravid. Både sønnen og datteren ble født med keisersnitt. Liv forteller at småbarnsperioden var krevende, men at det gikk over all forventning.

– Det er utrolig hva man får til, når man bare må. Mannen min har vært en superpappa! Jeg har to snille barn og datteren min begynte i barnehagen allerede da hun var 10 måneder gammel. Hun storkoste seg der. Jeg var åpen om situasjonen min til de ansatte i barnehagen, og de stilte opp for å avlaste meg. Det var gull verdt.

Nå som barna er eldre, har de blitt selvstendige og klarer mye på egenhånd. De vet at mammaen deres ikke kan være med på alt.

– De er veldig flinke til å ta hensyn til meg. Jeg må faktisk be dem om å gå ut og leke med venner, istedenfor å passe på meg.

LES OGSÅ: Malin (43) nådde toppen på Kilimanjaro, til tross for sykdommen

Holdt på å miste livet

De fleste anfallene til Liv har vært under kontroll, men da hun fikk svineinfluensa for noen år siden ble hun alvorlig syk, da MS er en sykdom som påvirker immunforsvaret. Hun ventet lenge med å ringe sykehuset, men da hun knapt fikk puste, ble hun hentet i ambulanse og kjørt til sykehuset, med ulende sirener.

– Jeg visste ikke hvor alvorlig det var før jeg ble koblet til en pustemaskin. Dagen etter ble jeg heldigvis mye bedre, og jeg skjønte ikke hvorfor mannen min var så grå i ansiktet. Men legene hadde ringt han fire ganger i løpet av natten, med beskjed om at de fryktet at jeg ikke kom til å overleve. Det var ille, men heldigvis endte det bra.

Liv har hatt MS i mange år, og hun har funnet ut av hvordan hun skal takle sykdommen på best mulig måte. Å ha en positiv innstilling, er noe av det som hjelper mest. I tillegg til to hunder som får henne ut av senga, og som gjør at hun kommer i gang med dagen.

– Det hjelper ikke å klage hele tiden, da blir man bare blir deprimert. Men når jeg først blir dårlig, så blir jeg skikkelig dårlig, men jeg orker ikke å klage over hver minste ting i hverdagen. Det hjelper ingenting! Det er alltid noen som har det mye verre enn meg.

LES OGSÅ: Hanne fikk MS-behandling i Russland

HJELPER IKKE Å KLAGE: Liv har dager hvor hun er bitter, men stort sett har hun en positiv holdning til livet, til tross for plagene som følger med sykdommen. FOTO: Ida Bergersen
HJELPER IKKE Å KLAGE: Liv har dager hvor hun er bitter, men stort sett har hun en positiv holdning til livet, til tross for plagene som følger med sykdommen. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

– Det er klart at jeg er bitter innimellom

41-åringen jobbet i en bank i tre år, før hun fikk MS og ble ung ufør. Hun skulle gjerne ha hatt en helt vanlig jobb, og hun prøvde litt forskjellig etter at hun fikk diagnosen, men det gikk ikke. Om hun pusher seg selv litt for hardt, blir hun kvalm og kaster opp, og kan bli sengeliggende i flere uker.

– Det tok noen år å finne en god balanse. Jeg måtte bli kjent med hvordan kroppen egentlig fungerer. Det er viktig å ikke la sykdommen få overtaket, sier hun og tilføyer:

– Men det er klart at jeg er bitter innimellom. Det verste med å ikke ha jobb, er at jeg har dårlig råd, og støtten blir kuttet ned på hele tiden. Noen sier at jeg er så heldig, fordi jeg bare kan sitte på rumpa og få penger. Men jeg skulle gjerne hatt en jobb, og bidratt til samfunnet.

Liv har vært på MS-senteret i Hakadal, hvor hun har møtt andre personer med samme diagnose. En dame fra Stavanger kom hun ekstra godt overens med, så dersom hun har muligheten, flyr hun bort til venninnen på besøk.

– Hun er mer preget av sykdommen enn meg, og hun ønsker å ta stamcellebehandling. Jeg er livredd for det. Jeg har det bra i dag, og er redd for å ødelegge det, fordi det er en såpass risikabel behandlingsmetode. Men jeg har sagt at dersom jeg vinner i Lotto, skal hun få den behandlingen, også skal jeg få shave hodet hennes, ler hun.

LES OGSÅ: Mariannes psykiske lidelser viste seg å være MS

Til forsiden