Brith-Tone Thrana (48) vokste opp i Mo i Rana, som eldst av sju søsken. Hun bor nå i Brønnøysund, har to voksne barn og en fosterdatter på åtte år. Brith-Tone har alltid vært en aktiv jente, sosialt og innen idrett.

I januar 2012 fikk hun både halsbetennelse, bihulebetennelse og lungebetennelse, som det tok lang tid å bli frisk av. Utover våren og sommeren fikk hun vondt i ryggen. Om høsten hovnet det ene kneet voldsomt opp. Det var ti ganger verre enn tannpine. Brith-Tone, som nesten aldri hadde hatt behov for lege, ble plutselig pasient.

Mange prøver ble tatt, og mange sykdommer ble utelukket. Brith-Tone var glad for alle sykdommer hun ikke hadde, men hun ble ikke bedre, tvert imot. På grunn av noen av blodprøvesvarene, henviste fastlegen henne til revmatolog.

Eli Strand (50) lever med uhelbredelig kreft: - Største sjokket i mitt liv

Diagnosen skulle ikke få definere henne

Da hun fikk diagnosen Bekhterevs sykdom i november 2016, så Brith-Tone på det som et nederlag. Ingen andre i familien hadde denne sykdommen, hvorfor skulle den ramme henne? Samtidig var det greit å vite hvorfor hun hadde så mye vondt.

– Jeg var veldig mye syk i forkant av dette. I 2016 ble jeg markant dårligere, og ble 100 prosent sykmeldt. Det var ikke noe jeg ville, for jeg var veldig glad i jobben min, men jeg klarte ikke å stå i den lenger, sier Brith-Tone, som er utdannet vernepleier og jobbet innen barnevern.

– Google ble min beste venn og min verste fiende, jeg googla mye. Det var ikke spesielt smart, for det sto veldig mye negativt om Bekhterevs sykdom. Heldigvis er jeg psykisk sterk og jeg bestemte meg for at jeg ikke skulle bli definert av diagnosen. Og at jeg ville tilbake i jobb.

I stedet for å grave seg ned, gikk Brith-Tone inn for å jobbe med seg selv. Hun skjønte at det ikke lenger kunne være full rulle på alle plan og sørget for gode pauser, slik at hun fikk ladet batteriene. Brith-Tone øvde seg på å si nei og prioritere seg selv. Det er ikke lett for et ja-menneske.

– Allikevel hadde jeg tunge stunder i denne perioden, og lurte på om jeg måtte bli uføretrygdet, sier Brith-Tone.

– Min aller største skrekk var at jeg ikke skulle klare å ta vare på fosterdatteren min.

- Jeg sa ja til alle og kalte det positivt stress

Brukte de verktøyene hun hadde

Brith-Tone mener at psykolog burde vært obligatorisk for pasienter med usynlige sykdommer. Hun lærte seg å ta en dag av gangen, og jobbe med mindsettet sitt. Ut fra egen utdanning og erfaring hadde hun mange verktøy i kofferten.

– Mitt oppi dette mistet jeg broren min. Selv om jeg ikke var deprimert, kjente jeg at jeg trengte å sortere tankene mine. Jeg brukte meg selv og var åpen på Instagram, forteller Brith-Tone.

– Det å tørre å være ærlig om både fysisk og psykisk smerte har vært svært viktig for meg.

Brith-Tone begynte å jobbe igjen, og fant fort ut hva som trigget ekstra sterke smerter. Jobben medførte at hun hele tiden var på farten, det stjal mye energi og hun ble dårlig etter reiser.

Brith-Tone utviklet fatigue (kronisk utmattelse) og skjønte at hun måtte porsjonere ut kreftene sine. Det var ikke enkelt med jobben i Barnevernet, og hun stivnet fort både i kropp og fingre.

– Når man er kronisk syk over mange år, lærer man seg å leve med smertene, sier Brith-Tone.

– Da jeg kjente ubehag i magen, opp mot brystbeinet, høsten 2020, tenkte jeg det var på grunn av Bekhterevs sykdom. Jeg fortalte min daværende samboer om symptomene. Det var helg, og den lørdagen ble jeg grusomt svimmel i butikken. Da pushet heldigvis samboeren meg til å ringe legevakta.

Oppdaget en unormalt stor blodpropp

På legevakta trodde de at Brith-Tone hadde magesår, det hadde hun også hatt før. Hun fikk beskjed om å oppsøke fastlegen på mandag. Der ble det tatt blodprøver og tirsdag ble Brith-Tone oppringt. Hun fikk beskjed om at hun måtte undersøkes på sykehuset.

– Etter at jeg hadde tatt CT på sykehuset i Sandnessjøen, gikk det fort. Jeg ble fløyet med ambulansefly til St. Olavs Hospital i Trondheim. Men jeg tenkte aldri at det kunne være så alvorlig. forteller Brith-Tone.

Legene fant en 15 cm stor blodpropp inntil Brith-Tones lever, pluss en mindre blodpropp i tarmene. Blodproppen ved leveren var unormalt stor og den var på et unormalt sted, fortalte legene henne. Hun ble satt rett på blodfortynnende medisiner, som hun må bruke resten av livet. I løpet av den lille uken hun var på sykehuset ble blodproppen betydelig mindre. Dette var i november 2020.

– Hadde ikke noen pusha meg til lege, ville blodproppen trolig tatt livet av meg, sier Brith-Tone nøkternt.

Hun legger vekt på at personer med kroniske smerter ikke bare skal bite tennene sammen når noe nytt oppstår. Det kan bety døden om en ny tilstand oppdages for sent. Tone-Brith var snart tilbake på jobb igjen, og nå har hun et arbeid som er forenlig med helsetilstanden hennes.

Byttet jobb

Før Brith-Tone fikk ny jobb og ble flinkere til å sette grenser, var hun sykmeldt et år. Hun var fast bestemt på å klare seg uten videre hjelp fra Nav, hun ville tilbake i jobb.

– Det siste året har jeg vært avdelingsleder for Rus- og psykiatritjenesten i Brønnøysund. Jeg var åpen om sykdommen da jeg søkte stillingen, men har knapt hatt fraværsdager dette året, sier Brith-Tone fornøyd.

Hun har fortsatt sterke smerter, noen dager er verre enn andre. De verste dagene beskriver Brith-Tone som et smertehelvete, og hun gjør alt hun kan for å unngå slike dager.

Hun sliter fortsatt med fatigue, og kan av og til lete etter ord. Kroppen er sliten og kan aldri slappe av. Brith-Tone har lett for å få diverse betennelser. Hun har prøvd ulike medisiner, også biomedisiner, men har fått kraftige bivirkninger. Hun er fremdeles aktiv, men prøver å unngå stress.

– Jeg har et romslig kontor, og kan ikke sitte for lenge av gangen. Det gjelder å være positiv og løsningsorientert. Her har jeg plass til å gjøre øvelser, stretching og yoga flere ganger daglig, slik holder jeg kroppen så myk som mulig, sier Brith-Tone, som innrømmer at hun også har skikkelige drittdager.

– Av og til går jeg krokrygget på jobb og kommer ikke opp av stolen, sier hun.

Brith-Tone forteller om fjellturer og varme bad. Hun vet hun ikke kan bli frisk av Bekhterevs sykdom, men hun har funnet sin måte å leve best mulig med sykdommen.

– Hvis jeg får nye symptomer eller vondter, skal jeg i hvert fall ikke vente så lenge som sist med å gå til legen, sier hun.

– Jeg har lært at vi alltid må lytte til det kroppen forsøker å fortelle oss.