- Jeg ønsker å fortelle min historie, fordi det er en tilstand som krever riktig behandling, raskt. Man kan dø uten rask behandling, forteller Lin Lundar (48).
Det er sjelden Lin får feber, fordi hun har lavt stoffskifte. Derfor skjønte hun at det var alvorlig.
- Blodprøver viste at jeg hadde en CRP på 310. Den skal egentlig være på under fem, så det var ganske ille. Legene ante ikke hva det kom av, så det ble tatt mange prøver, forteller hun.
På grunn av den høye CRP-en ble Lin innlagt ved sykehuset. Heldigvis var det en infeksjonslege der, som kunne konstatere at hun hadde fått Eczema herpeticum – en herpesinfeksjon (herpes type 1). Det er en sjelden tilstand som oftest oppstår som en komplikasjon av atopisk eksem, eller hos personer med lavt immunforsvar.
- Jeg hadde nok litt flaks – hadde jeg ikke blitt lagt inn ville jeg ikke ha møtt infeksjonslegen. Tilstanden er enkel å behandle, men det krever at man får hjelp raskt, forteller Lin.
Bekrefter forholdet: - Mer forelsket enn på Farmen
Sjelden komplikasjon
- Eczema herpeticum er sjelden komplikasjon til atopisk eksem. Tilstanden skyldes en virusinfeksjon med herpes simplex virus (HSV) type 1, hos en person som har atopisk eksem fra før, sier Jose Hernán Alfonso.
Alfonso er hudlege under spesialisering og har en doktorgrad i arbeidsrelaterte hudsykdommer. Han jobber ved Hudavdelingen på Rikshospitalet, er overlege og forsker på Statens arbeidsmiljøinstitutt, og leder av forskningsutvalget i den Norske Forening for Dermatologi og Venerologi. Han har nylig fullført sideutdaning i infeksjonsmedisin ved AHUS.
- Det er først og fremst personer med aktiv atopisk eksem som kan få denne tilstanden, men pasienten som bruker immundempende medisiner er også mer utsatt, sier Alfonso.
Det finnes ikke statistikk over hvor mange som har fått denne diagnosen i Norge.
- Det er mange nordmenn som har atopisk eksem, men at det er få som får Eczema herpeticum, understreker Alfonso.
Før ektemannen døde, ga han Mette en oppfordring
Veldig smertefullt
- Hvordan oppleves det?
- Det var veldig smertefullt. Det oppstår en betennelsesreaksjon i kroppen, og jeg fikk sterke smerter i hud og ledd. Påkledning ble vanskelig, det var vondt å lukke knapper, og å ta på sokker, fordi det kjentes ut som at alt brant, sier hun.
Lin fikk den livsnødvendige behandlingen, og kom seg på beina igjen. Hun så ikke noe mer til utslettet – som hun omtalte som hofteherpes.
Fikk utslettet på nytt
For noen uker siden kjente Lin at formen begynte å bli dårlig, men ettersom hun nylig hadde hatt corona, tenkte hun at det var senvirkninger.
- Jeg følte meg helt tom. Jeg prøvde å trene som vanlig, men jeg hadde ingen energi.
En morgen våknet hun opp, i enda dårligere form, med frostrier. Hun tok et bilde av seg selv i helfigur, da hun tar bilder for å følge med på treningsprogresjon, og da la hun tilfeldigvis merke til en liten, rød flekk på hofta. Sent på kvelden samme dag, hadde utslettet blomstret for fullt.
- Det gikk kjempefort. Frostriene var der fortsatt, men jeg hadde ikke feber – noe som sannsynligvis skyldes stoffskiftet.
Lin dro til legevakta, men ble sendt hjem fordi hun ikke hadde feber, og fordi hun tilsynelatende virket så oppegående. Det var lang ventetid på legevakta denne dagen.
- Når jeg er syk, går jeg over i prestasjonsmodus. Jeg tror nok mange kvinner kan kjenne seg igjen i det – man blir sterk, og skal ikke være til bry.
Kan lett forveksles
Det endte med at moren til Lin ringte til legevakta, og forklarte at tilstanden er livstruende om Lin ikke fikk behandling. Alle symptomene tydet på at det var et nytt herpesutbrudd på gang.
- Jeg ble bedt om å komme tilbake, og da kom jeg rett inn til en lege. Først mistenkte legen at det var streptokokker, men jeg fortalte om herpesutbruddet jeg hadde hatt fire år tidligere. Jeg kom til en eldre lege med lang erfaring, men han hadde aldri vært borti denne tilstanden før. Heldigvis begynte han ikke å diskutere imot, og jeg fikk starte med behandling.
Tilstanden er lite kjent, og det kan være lett å forveksle utslettet med andre utslett.
- Hadde jeg ikke visst om tilstanden denne gangen, hadde jeg nok ikke fått behandling så fort, sier hun.
Slik utarter det seg
Utslettet begynner vanligvis med små vannblemmer på hode, hals og overkropp.
- Utslettet kan være kløende, sviende eller smertefullt, og kan spre seg raskt til andre deler av kroppen. Feber og dårlig allmenntilstand kan også forekomme.
Det kan ligne på andre tilstander. Vannkopper kan gi liknende utslett, og det kan være vanskelig å skille dem fra hverandre, forklarer Alfonso.
- Andre ganger kan det være vanskelig å skille Eczma herpeticum fra pasientens opprinnelige eksem, spesielt hvis eksemet er underbehandlet eller dårlig kontrollert. Noen autoimmune sykdommer hvor immunforsvaret angriper egne hudceller, som for eksempel blemmesykdommer, kan også gi utslett som ligner.
På grunn av dette, mener Alfonso at det er viktig at legen tar en penselprøve for å bekrefte diagnosen. Hudlege og/eller infeksjonsmedisiner kan kontaktes hvis man er i tvil.
- Ved mistanke om Eczema herpeticum må legen starte behandling uansett, uten å vente på prøvesvar. Dette er fordi det kan bli en meget alvorlig infeksjon med affeksjon av hornhinnen, hjernehinnebetennelse, lungebetennelse, blodforgiftning og i verste fall død, sier han.
Psykolog: - Dette er ofte det første steget ut av ensomhet
Heftig kur
Lin fikk behandling med tabletter (Valtrex) denne gangen, som skal ta knekken på herpes-viruset. Sist fikk hun en kraftig antibiotika-kur – legene ville ikke ta noen sjanser.
- Behandlingen jeg fikk første gang var tøff for nyrene mine, men det måtte til for å redde andre organer. Jeg ble kjempedårlig av behandlingen – jeg fikk hørselshallusinasjoner, og vann smakte såpe. Jeg måtte drikke masse vann for å redde nyrene, og det smakte såpevann hele dagen.
Først i år fikk Lin diagnosen atopisk eksem. Hun har alltid trodd at hun har hatt psoriasis, da pappaen hennes har det.
- Det virker som at det er ganske tilfeldig når jeg får utslettet. Det virker som at risikoen øker om immunforsvaret har fått seg en trøkk.
Vil bevisstgjøre
Lin ønsker å snakke høyt om tilstanden for å bevisstgjøre andre. Hun tenker spesielt på små barn, som oftere rammes.
- Jeg måtte tenke meg litt om da jeg fikk forespørsel om å snakke om tilstanden, for vil jeg egentlig bli «Herpes-Lin»? sier hun med en latter, før hun legger til:
- Jeg håper at flere blir bevisst på symptomene, slik at flere kan få den hjelpen de trenger, og unngå livstruende sykdom.
Krever rask behandling
Tilstanden anses som akutt, og krever rask oppstart med behandling på sykehus.
- Desto raskere man starter behandling, desto større er sannsynligheten for å unngå komplikasjoner. Hvis utslettet er nær øynene bør øyelege kontaktes, slik at man kan unngå alvorlige øyekomplikasjoner.
Behandling består av inntak av virushemmende midler, enten direkte i blodet dersom tilstanden er alvorlig, eller i tablettform.
- Dødeligheten er rapportert il å være mellom én til ni prosent med behandling. Uten behandling er dødeligheten enda høyere, sier Alfonso.
Elton ble smittet av herpes ved fødselen. Har bare ti prosent av hjernen igjen
Kommer sjelden tilbake
- Hva kan trigge utbrudd?
- Detter ukjent, men man tror at herpes-viruset trenger inn i huden som er svekket grunnet atopisk eksem. Huden er kroppens største organ, og har en viktig «barriere-funksjon» som beskytter oss fra infeksjoner. Denne hudbarrieren er svekket og fungerer dårligere hos en person med atopisk eksem. Svekket hudbarriere kan man også se ved andre langvarige og tilbakevende hudsykdommer, sier Alfonso.
Om man har hatt Eczema herpeticum én gang, vil man mest sannsynlig ikke få det igjen, men det finnes unntak forklarer Alfonso.
- Det vanligste er at en person med atopisk eksem kan få Eczema herpeticum kun den første gangen de får herpesinfeksjon, men som sagt er dette ikke noe som alle personer med atopisk eksem får. Samme person kan få herpesutbrudd senere i livet, uten å få Eczema herpeticum i hvert eneste utbrudd.
- Jeg har akseptert at jeg kanskje ikke kommer til å bli 85 år
