Linda Simensen er sykmeldt da KK snakker med henne. Hun hater sykdommen som gjør at hun ikke klarer å fungere i hverdagslivet. At hun har epilepsi, tenker ikke Linda mye over, hun lever godt og anfallsfritt med medisiner.
Det er smertene i underlivet, magen, ryggen og bekkenet som styrer livet hennes. Alt skulle egentlig vært rosenrødt for 20-åringen, som kjøpte hus på Bøverbru på Toten sammen med samboeren i april i år.
– Samboeren min, Sander Petersbakken (23), er fantastisk støttende på alle måter, og stiller opp så godt han kan, sier Linda.
– Men når ikke legene finner ut hvordan de kan hjelpe meg, er det ikke så enkelt for Sander heller.
Linda fikk diagnosen endometriose i juni i år.
Viktoria har konstante smerter: - Jeg blir aldri uthvilt
Har blitt verre og verre
Linda fikk sin første menstruasjon da hun gikk i åttende klasse. Hun syntes det gjorde veldig vondt, men regnet med at det skulle være sånn. Mensen var ikke noe samtaleemne blant jentene, så Linda visste ikke noe om hvordan de andre opplevde dette.
Etter noen måneder kom ikke smertene bare under menstruasjonen, de kom innimellom også. Lindas mamma sørget for time hos fastlegen, der Linda fikk beskjed om at det var helt normalt å ha vondt under menstruasjon og eggløsning.
– Fra jeg var 13-14 år, har jeg vært hos mange leger og gynekologer, det har blitt tatt utallige tester og gjort mange undersøkelser, men ingen kunne si hva som feilte meg.
– Smertene har blitt verre og verre med alderen, og Paracet og Ibux tar bare en brøkdel.
På grunn av epilepsimedisinene, kan ikke Linda bruke alle typer legemidler. Hun har prøvd forskjellige merker p-piller, uten at det har funka.
– Jeg føler at ungdomstiden ble ødelagt av dette smertehelvetet, og mitt høyeste ønske er å få et normalt liv, så jeg kan fullføre utdanningen min, få jobb og også orke å delta sosialt.
– Sånn det er nå er jeg stadig sykmeldt og jeg velger bort det meste som ikke er helt nødvendig. Slik skal da ikke en 20-åring ha det?
Vurderer å fjerne livmoren
Linda beskriver det siste året på videregående som sitt verste år. Hun var desperat etter å få hjelp. Alle smertene fører i perioder til både utmattelse og lite søvn. Smertene varierer i styrke, men Linda har aldri en smertefri dag.
– Jeg var totalt utslitt og fortvilet da jeg oppsøkte en privatklinikk i januar. Det var viktig for meg å finne en løsning før jeg skulle begynne som lærling i CNC-operatørfaget i august, forteller Linda.
– I juni gjennomgikk jeg en diagnostisk lapraskopi, som er en kikkhullsoperasjon for å finne ut hvorfor jeg har så vondt. Jeg var nesten lettet over diagnosen endometriose, da kunne andre sykdommer jeg tenkte på som mer farlige utelukkes.
Linda fikk satt inn hormonspiral under operasjonen, alt annet hadde hun prøvet før. Hun forteller at dette er det siste forsøket som gjenstår med hormonbehandling.
– Foreløpig har jeg ikke blitt bedre i det hele tatt, heller tvert imot. Men jeg har lovet legene å gi hormonspiralen en sjanse et halvt år. Blir jeg ikke bedre, vurderer jeg å fjerne livmoren, sier Linda.
– Det er fryktelig drastisk, men jeg kan ikke fortsette å leve slik jeg gjør nå. Hvis jeg ikke fjerner livmoren, er jeg redd mer endometrium vil vokse ut. Dette må trolig fjernes ved operasjon, men det betyr ikke at jeg blir smertefri.
– Hadde legene tatt meg alvorlig, ville jeg fortsatt hatt to eggstokker
Ønsker seg barn
– Da kusinen min fikk en sønn for tre år siden, kjente jeg hvordan jeg gledet meg til selv å bli mamma. Nå vet jeg ikke om jeg noen gang kan få egne barn, sier Linda nøkternt.
– Det er mange med endometriose som ikke klarer å bli gravide på vanlig måte. Og hvis jeg velger å fjerne livmoren, er i hvert fall løpet kjørt. Nå er det så ille at godt kunne gjort det med en gang.
Linda forteller at samboeren støtter henne uansett hvilket valg hun tar, det viktigste for ham er at kjæresten får det bra. De snakker mye om usikkerheten, Linda får ikke noe løfte på å bli smertefri selv om livmoren er borte. Hun opplever at det er altfor lite kunnskap om endometriose, også hos leger og gynekologer.
– Når en kvinne, ung eller gammel, beskriver slike symptomer som endometriose gir, burde det være mulig å få behandling tidlig i forløpet, mener Linda.
– Denne sykdommen går så til de grader ut over livskvaliteten, at det er vanskelig å finne noe å glede seg over.
– Vi gledet oss i én dag over de to blå strekene, så ble jeg sengeliggende
Medisiner med varseltrekant
Selv om Linda nå har fått sterkere smertelindrende medisin, er det ingen god løsning. Medikamentet Tramadol, som har relativt god effekt, inneholder blant annet morfin, og lar seg vanskelig kombinere med et vanlig arbeidsliv. Linda jobber i et mannsdominert miljø, og trives godt som lærling. Hun opplever at kollegene prøver, men ikke helt greier å forstå hvilke smerter hun sliter med. Hun skulle gjort alt for å kunne møte frisk og opplagt på jobb hver dag.
– Jeg synes ikke det er det minste rart at folk ikke forstår. Endometriose synes jo ikke utenpå. Men jeg opplever at andre prøver å bidra med det de kan, både på jobb og privat. Frustrasjonen kan til tider være stor hos alle, sier Linda.
– Jeg er avhengig av både å kjøre til jobb og jeg jobber med datastyrte medisiner, ingen av delene er forenlig med Tramadol. Dessuten påvirker de sterke smertene meg i så stor grad, at jeg blir totalt utmattet, men allikevel ikke klarer å få tilstrekkelig med søvn. Derfor må jeg sykmeldes i de verste periodene.
De nærmeste månedene blir avgjørende for hvilken avgjørelse Linda tar. Hun håper at hormonspiralen snart vil føre til mindre smerter og mer energi.
– Det er så mye jeg har lyst til å gjøre, men som jeg nå må takke nei til. Og selv om samboeren min aldri klager, hadde det vært hyggelig om vi kunne deltatt på litt sosiale aktiviteter sammen også, sier Linda.
