Parkinsons sykdom

Madeleine aner ikke fra time til time hvordan formen blir. Plutselig stivner hun

- Som frisør slet jeg litt med å vaske håret til kundene. Så ble det vanskelig å holde en kam.

PARKINSON: – Vi bestemte oss for å prøve å leve så vanlig som mulig, slik at datteren vår, ikke skulle bli skremt, sier Madeleine om tiden etter diagnosen. FOTO: Merete Sillesen
PARKINSON: – Vi bestemte oss for å prøve å leve så vanlig som mulig, slik at datteren vår, ikke skulle bli skremt, sier Madeleine om tiden etter diagnosen. FOTO: Merete Sillesen Vis mer
Publisert

- Datteren min var bare åtte år da jeg ble syk, og det er vondt å tenke på at hun nesten ikke kan huske å ha en frisk mamma, sier Madeleine Hultmann med tykk stemme.

– Selv om jeg prøver å leve så normalt som mulig, er det mye vi som familie ikke får gjort.

Det å få konstatert en kronisk lidelse, som Parkinsons sykdom, betyr at noen aspekter ved livet har endret seg.

Madeleine vet aldri fra dag til dag, ikke en gang fra time til time, hvordan formen er. Når hun stivner, klarer hun ikke å gjøre noe, og vil bare ligge i fred til medisinen virker.

Hun får tre typer medisiner, én for å bremse utviklingen av sykdommen, de to andre, pluss et plaster, for å fjerne mest mulig av symptomene. Men Madeleine merker at hun trenger medisiner oftere enn før. Det er en vond og skremmende følelse. Selv om hun ikke dør av sykdommen, men med den, kan ingen gi Madeleine en sikker prognose. Hun må ta dag for dag og håpe det beste.

– Det er tøft, for jeg har alltid likt å være aktiv og sosial, nå er det vanskelig å planlegge noe som helst.

Uforklarlige symptomer

Madeleine elsket jobben sin som frisør, en jobb hun trodde hun skulle tilbake til etter en skulderoperasjon i mai 2016. KK besøker Madeleine hjemme i eneboligen på Bjørkelangen, her bor hun sammen med sin samboer og deres 14 år gamle datter. Pluss hunden Atlas, som nettopp har fylt ett år og er superglad over å få besøk.

– Jeg bestemte meg for å bli frisør da jeg var 14 år, og jobben var like spennende, hyggelig og givende som jeg trodde, sier Madeleine.

Hun likte å snakke og jobbe med kundene sine, og stortrivdes i yrket.

– Jeg merket riktignok at jeg noe stivhet i den ene hånda etter hvert, og slet litt med å vaske håret til kundene. Så ble det vanskelig å holde en kam. Snart begynte det jeg også å dra på det ene beinet.

Madeleine opplevde at legene først ikke tok symptomene helt på alvor, men han henviste henne likevel til Ahus for videre utredning. Da to nevrologiske undersøkelser ikke viste noe unormalt, skjedde det ikke mer før en venninne kom på besøk og så hvor dårlig Madeleine faktisk var.

– Hun tok føringa og kjørte meg til fastlegen, da var symptomene så uttalte at det ikke var mulig å overse dem, og legen henviste meg igjen til Ahus, forteller Madeleine.

Allerede mens hun satt i bilen til venninnen på vei hjem, ringte de fra sykehuset og ba henne komme inn dagen etter.

Vanskelig å akseptere diagnosen

Samboeren ble med til Ahus, og stemningen i bilen var god, selv om de var spente.

Legene undersøkte om finmotorikken i hendene var svekket, og det ble gjort en såkalt DaTSCAN, en undersøkelse som gjøres for å kunne vise forandringer i hjernens dopaminaktivitet. Disse forandringene kan oppstå for eksempel ved Parkinsons sykdom.

– Da nevrologen senere, så skånsomt som mulig, informerte om at jeg led av Parkinsons sykdom, var det som om noen slo meg i magen, sier Madeleine, som da var 48 år.

– Det var en tøff, nesten uvirkelig beskjed å få. Trond var med, og var nok litt mer løsningsorientert enn meg der og da. Han mente at dette skulle vi greie sammen.

Ingen av dem glemmer datoen 24. november 2016. Sykdommen hadde kommet snikende, og de hadde ikke regnet med en så alvorlig diagnose. Legen forklarte at Parkinsons er en sykdom man dør med, ikke av, men sjokket var like stort.

– Vi bestemte oss for å prøve å leve så vanlig som mulig, slik at datteren vår, ikke skulle bli skremt.

Men åtteåringen skjønte fort at noe var galt, og foreldrene synes hun takler morens sykdom utrolig bra. Hun husker nå nesten ikke den første barndomstiden med en frisk mamma.

Takket være medisiner har Madeleine likevel kunnet være med på det meste, som håndballturneer og skolekorpsturer med datteren, men det var sårt at hun ikke alltid orket å gjøre alt hun ville.

Madeleine er tydelig beveget når hun forteller dette. Det er fortsatt vanskelig å akseptere at hun skulle rammes så ung. Hun kom aldri tilbake til frisørsalongen etter skulderoperasjonen. Hun ble imidlertid ikke uføretrygdet umiddelbart, Nav ordnet med tre forsøk på arbeidstrening. Men da Madeleine ikke fungerte verken på skole, i kantine eller i bruktbutikk, ble uføretrygd eneste mulighet.

– Det var et gedigent nederlag å måtte slutte i jobben jeg var så glad i, sier hun gråtkvalt.

– Nå er det vanskelig å avtale noe som helst, siden jeg aldri vet hva slags form jeg er i. Men jeg har noen gode venninner, og vi snakker heller om andre ting enn sykdom når vi møtes.

UTE: – På gode stunder kan jeg for eksempel ha ganske harde økter i hagen, andre dager må jeg ta det helt med ro. FOTO: Merete Sillesen
UTE: – På gode stunder kan jeg for eksempel ha ganske harde økter i hagen, andre dager må jeg ta det helt med ro. FOTO: Merete Sillesen Vis mer

Torpet i Sverige

Madeleine er født og oppvokst i Sverige, der hun også har sin mamma og fire søsken, pappa har gått bort. Søsknene snakker ikke mye om sykdom, de vet at de er der for hverandre uansett.

– På grunn av sykdommen min er feriemulighetene begrenset, men heldigvis trives vi kjempegodt på torpet.

– Men datteren vår er 14 år og skal konfirmeres denne våren, så vi er forberedt på at det kanskje ikke blir like kult å være med mamma og pappa på torpet lenger.

Madeleine ønsker hun kunne tilby datteren mer spennende ferier også. Hun forteller at den ene medisinen, som hun må ta med en gang hun stivner, er plassert flere steder i huset. Både samboeren og datteren vet hvordan de skal hjelpe Madeleine hvis hun ikke får tak i medisinen selv. Når stivheten kommer, karrer Madeleine seg til sengs, og ligger der til medisinen virker.

Hun har i perioder også gått til akupunktør, og synes det ser ut til å fungere, ikke minst for den mentale biten.

– På gode stunder kan jeg for eksempel ha ganske harde økter i hagen, andre dager må jeg ta det helt med ro, sier hun.

ANNET LIV: Å ha parkinson gjør livet veldig begrenset for Madeleine. Hun prøver likevel å ha en så god livskvalitet som mulig. FOTO: Merete Sillesen
ANNET LIV: Å ha parkinson gjør livet veldig begrenset for Madeleine. Hun prøver likevel å ha en så god livskvalitet som mulig. FOTO: Merete Sillesen Vis mer

Bearbeider følelser før operasjon

– Jeg følges opp av spesialist et par ganger i året, jeg har vært på ett rehabiliteringsopphold, sier Madeleine, som kvier seg for å være borte fra datteren.

– Jeg har nylig fått et team, bestående av fysioterapeut, ergoterapeut og sykepleier, som kommer hjem hit tre dager i uken. De skal hjelpe meg å komme i gang med trening igjen, og har mange gode tips og råd. Jeg har også rullator og prekestol, men går helst uten støtte. Når jeg er stiv og balansen dårlig, har jeg imidlertid ikke noe valg, da er det for utrygt å gå uten hjelpemidler.

Madeleine har bestemt seg for å takke ja til hjerneoperasjonen, selv om hun synes det høres skummelt ut at noen skal inn i hjernen hennes og «rote». Hun er imidlertid aktiv i en Facebook-gruppe for personer med Parkinson, og har snakket med en kvinne som har fått et nytt liv etter operasjonen. Madeleine vil nå ta kontakt med en likeperson i Norges Parkinsonforbund, for å fjerne den siste tvilen før en operasjon.

– Jeg prøver å bruke tiden mens mann og barn er på jobb og skole til å handle og lage middag, men innimellom stopper det helt opp. Det blir alltid middag, men noen ganger litt senere enn planlagt. De har lært seg å være tålmodige og ikke ta ting for gitt her i huset.

– På gode dager kjører jeg til butikken og handler selv, men et par ganger har jeg stivnet og ikke klart å kjøre hjem. Jeg er bevisst mitt ansvar i trafikken, og er glad for at samboeren har en forståelsesfull arbeidsgiver, og jobber i nærheten.

Madeleine prøver å innrette seg slik at hun kan leve et best mulig familieliv. Når hun går tur, er det bedre å gå frem og tilbake korte strekninger enn å gå lenger og ikke klare å gå tilbake.

Hun har ikke noe imot å forklare hvordan det er å ha Parkinson, men hun drar sjelden sykdomskortet. At folk ikke vet, kan føre til litt ubehagelige episoder, for eksempel hvis hun bruker uforholdsmessig lang tid på å pakke varer i kassen når hun har handlet.

Hun snakker også om viktigheten av både humor og galgenhumor, men innrømmer at hun i de alvorligste stundene bare er lei seg. Tanken på fremtiden gnager, hun håper stadig på et gjennombrudd i forskningen på Parkinsons sykdom.

STIVNER: – På gode dager kjører jeg til butikken og handler selv, men et par ganger har jeg stivnet og ikke klart å kjøre hjem. FOTO: Merete Sillesen
STIVNER: – På gode dager kjører jeg til butikken og handler selv, men et par ganger har jeg stivnet og ikke klart å kjøre hjem. FOTO: Merete Sillesen Vis mer

Dagene går fort – Madeleine går saktere

– Alt går saktere med meg nå, og jeg rekker i hvert fall aldri å kjede meg, sier Madeleine.

Hunden Atlas er til stor glede for matmor, de to koser seg gjerne inne mens de andre er på jobb og skole. Madeleine innrømmer at hun er dårlig på å si nei, og misliker sterkt å føle seg som en brems. Hun tror ofte hun klarer mer enn hun gjør, eller at hun kan gjøre ting fortere enn hun greier.

Innimellom kjenner hun ikke igjen sin egen personlighet, noe som oppleves skremmende. Det skjer spesielt når hun har stresset litt, da kan hun oppleve det vanskelig å feste blikket og se folk i øynene. Hun blir stadig tregere i reaksjonen, stemmen blir svakere og uttalen mer og mer uklar. Ofte klarer hun ikke å stå eller sitte i ro; under intervjuet med KK beveger hun kroppen og beina hele tiden.

– Jeg er enormt takknemlig for min herlige familie, som er mine gledesspredere og holder ut med mine opp- og nedturer.

– Nå har jeg sett det finnes en genser der ordet «Puck Farkinson» er strikket inn. Kanskje jeg skal ønske meg en sånn?

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer