Adenomyose:

Maria har adenomyose: - Jeg sank sammen midt i byen

Med operasjonssår og voksenbleie ligger Maria Fernanda Moe Nilssen (32) nyoperert på Ullevål sykehus. Det er da hun velger å dele et bilde.

FRAM I LYSET: Maria vil ha mer forskning på typiske kvinnesykdommer, for hun vet at mange lider i stillhet. FOTO: Signe Marie Rølland
FRAM I LYSET: Maria vil ha mer forskning på typiske kvinnesykdommer, for hun vet at mange lider i stillhet. FOTO: Signe Marie Rølland Vis mer
Publisert

«Selv om jeg ligger her med operasjonssår, voksenbleie og et underliv som har opplevd tidenes opprydding er formen på topp».

Årets siste måned er bare noen dager gammel, men foreløpig ser det ikke ut som det skal bli hvit jul i hovedstaden. På Ullevål sykehus ligger en ung kvinne som har gjennomgått sin fjerde operasjon. Bare i år er hun blitt operert to ganger for adenomyose, som er en søstersykdom til endometriose.

Maria har vært syk i flere år. Likevel skriver hun disse linjene og deler dem med følgerne sine på Instagram.

- Jeg mener det er viktig med åpenhet, og jeg ville vise hvordan sykdommen kan være. Dette er en vanlig kvinnesykdom, men det snakkes lite om den, og jeg mener det trengs mer forskning og mer kompetanse i helsevesenet. Mange opplever at plagene deres ikke blir tatt på alvor hos fastlegen. Dessverre er plagene også genetisk betinget, sier Maria Fernanda Moe Nilssen (32).

En store operasjon

Maria ble født i Ecuador og vokste opp Kristiansand med sine norske adoptivforeldre. Hun bor til daglig i Trondheim, jobber som flyvertinne i Norwegian og begynte å fly igjen i august etter å ha vært permittert på grunn av Covid-19. Akkurat nå er hun sykmeldt og hjemme hos familien sin i Kristiansand.

- Jeg fikk påvist endometriose i 2016, og fikk også Myom, som gir muskelknuter i livmoren. Tidligere i år fikk jeg påvist adenomyose, som er søstersykdommen til endometriose.

- Jeg skulle hatt en operasjon i oktober i fjor der kirurgen fant flere sammenvoksninger av mine indre organer. Livmoren min hadde invitert tarmen min og egglederne til en svær sammenkomst, så det krevdes en skikkelig opprydding, og det var en stor operasjon, forteller Maria.

Sterke smerter

På verdensbasis har omtrent hver tiende kvinne endometriose, mens rundt hver femte kvinne har adenomyose. Rundt 25 prosent av dem som har endometriose får underlivssmerter, og 40 prosent av infertile kvinner har endometriose.

For mange kvinner koster det også psykisk, og det tar i snitt 7 år fra en kvinne får sykdommen til diagnosen blir stilt. Mange av kvinnene opplever også smerter i forbindelse med eggløsning, menstruasjon, samleie og toalettbesøk.

Det varierer fra kvinne til kvinne hvilke symptomer man har og hvor sterke de er. Maria har venninner som har endometriose, men ikke alle tør å være åpne om det.

GODTA KROPPEN: - Det har vært en overgang å godta at kroppen ikke alltid orker det jeg vil. FOTO: privat
GODTA KROPPEN: - Det har vært en overgang å godta at kroppen ikke alltid orker det jeg vil. FOTO: privat Vis mer

- Noen kvinner opplever at det er skamfullt at de ikke kan få barn, at kvinner liksom er her på jorda for å føde. Men det er jo ikke sånn det er, man er like mye kvinne selv om man ikke har født.

- Jeg har følt på det selv, jeg har fortalt en tidligere kjæreste at jeg sannsynligvis ikke kan få barn uten hjelp, og det var tøffere enn jeg hadde trodd, selv om han tok det veldig fint. Jeg husker at jeg spurte «Er jeg kvinne nok for deg?». Jeg har også fortalt foreldrene mine at det ikke er sikkert jeg kan gi dem barnebarn. Men de synes det går helt greit, de vet jo at jeg er syk og hvor dårlig jeg har vært i perioder, sier hun.

Følte seg blottlagt på jobb

KK treffer Maria samme dag som hun kastet krykkene etter operasjonen. Fra vinduet på en kafe i hovedgaten Markens i Kristiansand ser hun ut på folk som haster av sted på julehandel under de tente julegatene. Hun smiler, drikker litt vann og tar en bit at lunsjen sin, en club sanwich som settes på bordet.

- Det har vært en overgang å godta at kroppen ikke alltid orker det jeg vil. Jeg er ei aktiv jente, har i mange år konkurrert i poledance, og jeg svømmer, trener yoga, jobber og har stort sosialt nettverk. Jeg lever sunt og sluttet å drikke alkohol da jeg var 23 år, noe som jeg også merker har vært positivt med tanke på sykdommen.

- Innimellom blir jeg skikkelig oppblåst av sykdommen, og da ser det ut som jeg er tre måneder på vei. Jeg pleier å tulle med at jeg har en «endo-baby» i magen, sier hun og ler litt.

Hun liker å reise og har naturlig nok reist mye gjennom jobben som flyvertinne.

- Jeg har hatt noen fantastiske år som flyvertinne, men for meg går ikke kombinasjonen av disse sykdommene og jobben i lufta. Helsa kommer først. Jeg har flere ganger spist smertestillende, gått på jobb og smilt til passasjerene.

- Jeg har opplevd at jeg har blitt dårlig på jobb, heldigvis mellom Oslo og Trondheim. Det gikk bra, og selv om mange av kollegene mine visste at jeg har disse sykdommene, følte jeg meg veldig blottlagt da de så hvor dårlig jeg plutselig ble, sier hun.

AKTIV: Maria har i mange år konkurrert i poledance, og elsker å være i aktivitet. FOTO: Privat
AKTIV: Maria har i mange år konkurrert i poledance, og elsker å være i aktivitet. FOTO: Privat Vis mer

Fikk de første symptomene i 2016

Maria har hatt kraftige blødninger og sterke menssmerter siden hun var ganske ung. Det er sannsynlig at hun har hatt sykdommen siden hun fikk sin første menstruasjon, men hun merket symptomene første gang tidlig i 20-årene.

- Første gang jeg merket det, bodde jeg i Kristiansand og var på vei til jobb da jeg plutselig fikk så vondt at jeg sank sammen i byen og klarte ikke å gå. På legevakten mente de jeg hadde hatt en spontanabort, men jeg visste at jeg ikke var gravid og skjønte at det var noe annet som ikke stemte.

Noen år senere skjer det samme igjen, etter at hun har flyttet til Trondheim. Maria har akkurat kommet hjem i leiligheten etter å ha konkurrert i Poledancing under VM i London. Igjen får hun så vondt at hun ikke klarer å gå. Hun tar taxi til sykehuset og får med seg ei venninne.

Hun blir senere undersøkt på en annen klinikk, hvor det blir konstatert at hun har endometriose og Myom. Hun har flere cyster på eggstokkene, opp mot 11 centimeter. I 2017 blir hun operert.

- Jeg ble fortalt at jeg ikke burde vente for lenge med å bli gravid, hvis jeg planla det. Så jeg spurte hvor lang tid jeg hadde, og gynekologen svarte at jeg burde gjøre noe med det innen jeg var 35 år. Jeg hadde egentlig ikke tenkt så mye på det før, og den biologiske klokken min tikket plutselig fortere enn alle andres. Men for meg har ikke det vært den største sorgen, jeg har også tenkt at jeg kan adoptere dersom jeg ønsker meg barn, forteller hun.

GODT LIV: Maria har bestemt seg for å leve et godt liv uansett hva sykdommen finner på. FOTO: Signe Marie Rølland.
GODT LIV: Maria har bestemt seg for å leve et godt liv uansett hva sykdommen finner på. FOTO: Signe Marie Rølland. Vis mer

Smertene endret seg

Maria var sikker på at hun skulle bli bra igjen etter operasjonen i 2017, etter at cystene var fjernet, og sier at hun ikke ble fortalt at sykdommen er kronisk. I mai 2019 har hun en ny operasjon.

Så i februar i år blir hun veldig dårlig igjen, men denne gangen er smertene forskjellige fra tidligere. Hun går på p-piller og forstår at det ikke kan være endometriose denne gangen, siden sykdommen er syklisk, og hun ikke lenger har mensen.

- Gynekologen min ville sende meg til Ullevål hvor spesialistteamet innen denne typen sykdommer jobber. Jeg skjønte fort at jeg var i de beste hender blant leger som har stor kompetanse på feltet, og det skulle vært mange flere av dem i Norge.

- På valentinsdagen i år fikk jeg diagnosen adenomyose, som er «den onde tvillingsøsteren» til endometriose. Det ble en ganske kjip valentinsdag, sier hun.

Mot slutten av sommeren blir hun dårlig igjen med smerter i eggstokkene og ryggen. I oktober legges hun igjen på operasjonsbordet på Ullevål, men operasjonen blir kort. Kirurgen finner flere sammenvoksninger av hennes indre organer og forstår fort at inngrepet hun må gjennom er langt mer omfattende enn de først har tenkt.

Tidlig i desember gikk Maria gjennom sin fjerde operasjon, og hun betegner den som en «skikkelig julevask».

- Kirurgen som opererte meg sist, spurte også hvordan det var med barneønsket mitt. Jeg fikk beskjed om at jeg må få barn ved hjelp av IVF hvis jeg skal bli gravid. På mange måter tror jeg livmoren og eggstokkene mine har gjennomgått nok, og jeg vet ikke hvor godt kroppen min ville klart et svangerskap.

- Det er også større sjanse for et risikofylt svangerskap, som kan ende i spontanabort og det er større sjanse for at jeg må ta keisersnitt. Jeg vet jo heller ikke om en framtidig kjæreste er klar for IVF-behandlinger med alt det innebærer, forteller Maria og drikker en slurk vann.

Fjerde endometriose-senter i Sverige

Både endometriose og adenomyose medfører slimhinnelignende celler på feil plass i kroppen. Hovedforskjellene mellom adenomyose og endometriose er at slimhinnene ligger i muskelveggen til livmoren når man har adenomyose, mens de ligger utenfor livmoren når man har endometriose, for eksempel i bukhulen, bak livmoren, på blæren, eggstokkene eller andre steder i kroppen.

Endometriose er også syklisk, til forskjell fra adenomyose. Det vil si at de feilplasserte cellene svinger med menstruasjonssyklusen, bygger seg opp og blør inn i bukhulen, synkront med livmorslimhinnen i livmorhulen. Sykdommene er tett beslektet og forekommer ofte samtidig.

- Endometriose er for mange i grenseland mellom hva som er en tilstand og hva som er en sykdom, sier Thomas Thaulow, som er overlege og gynekolog ved Ullevål sykehus og jobber med dette til daglig.

1. januar 2021 åpner Sverige sitt fjerde senter for endometriose, for å kunne tilby avansert endometriosekirurgi. I Norge har man ikke slike sentre.

- Vi har i lang tid jobbet med å få på plass et behandlingssenter for endometriose og adenomyose på Ullevål sykehus. Så langt har vi ikke fått gjennom søknaden eller fått statlige midler til dette, men på sikt håper vi det vil komme på plass. Ullevål sykehus kan ikke ta alle operasjonene i landet, men tanken er at kvinner som lider av de alvorligste tilfellene skal behandles hos oss og av så få leger som mulig, sier gynekologen.

- Det handler blant annet om unge kvinner hvor det er viktig å beholde livmor og eggstokker med tanke på fertilitet, og det handler om tilfeller med store sammenvoksinger mellom livmor, eggledere, urinledere og tarmer, legger han til.

Det er tidligere blitt sagt at kvinner går i gjennomsnitt 7 år før de får diagnosen. Thaulow håper det har bedret seg de senere årene, selv om mange dessverre går for lenge før de blir diagnostisert.

- Etter en operasjon er det mulig å bli bedre eller tilnærmet frisk, men vi får ikke alltid fjernet alt av endometriose-celler. Det forskes mye på feltet, og det har prioritet både i Norge og internasjonalt. Min erfaring er at det er kommet mer kompetanse på området de siste 10-20 årene. Adenomyose er ikke like lett å oppdage som endometriose, men jeg tror vi også har blitt flinkere til å finne disse tilfellene, sier Thaulow.

- Sykdommene kan i seg selv redusere fertiliteten, og de også kan føre til tette eggledere som gjør at sædceller ikke kommer i kontakt med egget de skal befrukte. Mange opplever også samleie som svært smertefullt. Hvis man også lever med sterke kroniske smerter over tid, får man lavere smertegrense, selv om man kanskje skulle tro det motsatte, sier han.

- Hva kan kvinner selv være obs på å finne ut om de har disse sykdommene?

- Hvis man har så sterke menssmerter at man for eksempel må være borte fra jobb, kan en løsning være å begynne på p-piller eller hormonspiral og ta dem uten opphold så man ikke får menstruasjon, siden endometriose er syklisk. I de tilfellene der vi opererer passer vi på å få tatt alt første gang, for det blir vanskeligere og mer risikofylt for hver gang vi opererer, og vi ønsker ikke å skade organer som man trenger for å få barn. Noen av dem som får adenomyose velger å fjerne livmoren etter at de har fått de barna de ønsker, sier Thaulow.

Tabubelagte kvinnesykdommer

Endometrioseforeningen mener det er viktig å øke kvinners helsekompetanse, så man når ut til alle kvinner og lærer dem hva sykdommene er.

- Mange modige kvinner i alle aldre våger nå å stå frem med sine opplevelser og historier. Det heier vi på! Selv om flere snakker mer åpent om dette, er det ikke til å stikke under stol at kvinnehelse generelt sett prates for lite om, og at mange tilstander og sykdommer knyttet til kvinnekroppen fremdeles er noe tabubelagt. Vi går nok i riktig retning, og når både privatpersoner og mer profilerte kjendiser og politikere prater om å selv være rammet av dette, har vi kommet langt, sier styreleder i foreningen, Elisabeth Raasholm Larby.

Foreningen mener at kompetansen i helsevesenet ikke er god nok i dag, og de ønsker en kartlegging så man kan få mer midler til forskning på disse kvinnesykdommene.

- Vi har selvsagt flinke leger, kirurger, gynekologer og sykepleiere rundt om i landet, men vi er ikke der vi bør være i 2020, når det kommer til kompetanse på to av de vanligste kvinnesykdommene vi har.

- Når mange kvinner må vente i over 7 år før det stilles rett diagnose, og når samtlige opplever å bli avfeid eller mottar feilinformasjon om sykdommene og behandlingstilbud, trengs det absolutt mer kompetanse. Kvinner i Norge med endometriose og adenomyose fortjener at helsevesenet ser dem, satser på dem og tilbyr dem hjelp, sier Larby.

Ønsker seg mer forskning

Tilbake til desember. I Kristiansand har Maria begynt å glede seg til julefeiringen, sammen med familien. Mer forskning på feltet er noe av det hun ønsker seg til jul.

- Jeg har lest artikler om menns sædkvalitet, hvorfor den er så dårlig og at det trengs mer forskning. Og jeg mener ikke at det ikke er viktig å forske på menns helse, men jeg blir likevel ganske sinna over at det ikke forskes mer på kvinnehelse og kvinnesykdommer.

- Hvis statsminister Erna Solberg virkelig mener at Norge trenger flere barn, bør man også forske mer på sykdommer som endometriose og adenomyose, som rammer mange og fører til ufrivillig barnløshet for mange. Det er flaut at et land som Norge ikke er kommet lenger på dette feltet.

Men selv om sykdommen preger store deler livet hennes, vet Maria at hun ikke er blant dem som er hardest rammet. Hun har lært seg å leve med at det er slik livet er for henne. Hun er kronisk syk, og hun er ikke alene.

- Jeg synes det var flott å se Aps nestleder Hadia Tajik snakke så åpent om endometriose på Lindmo tidligere i høst. Jeg har vært uheldig som har fått alle disse tre sykdommene, men jeg har godtatt at det er sånn det er og at jeg ikke får gjort noe med det. Jeg heier på alle kvinner som slåss mot egen livmor, egne eggstokker og egen kropp, avslutter Maria Fernanda Moe Nilssen.

Endometriose

Endometriose kommer fra de greske ordene endo (innvendig) metra (livmor) osis (sykdom, problem eller abnormalitet). På engelsk kalles sykdommen endometriosis, ofte forkortet til endo.
Vevet som kler livmoren innvendig og som støtes ut ved menstruasjon kalles endometrium (livmorslimhinne). Hos noen kvinner finnes vev som ligner livmorslimhinnen utenfor livmoren, hvor det ikke hører hjemme. Når dette oppstår kalles det endometriose.

De vanligste stedene legene finner endometriose er rundt eggstokkene, egglederne, utsiden av livmoren og på veggen inne i bukhulen. Endometriose kan også oppstå på endetarmen og urinblæren. Blodet fra disse blødningene kan danne betennelser som irriterer nærliggende vev og gir arr og væskefylte kuler kalt cyster.

En slik betennelse kan også skade egglederne eller eggstokkene. Eggstokkene er der kvinnens eggceller oppbevares, modnes og frigjøres ved eggløsning. Dersom. egglederne kan går tette slik at eggcellene ikke kommer frem, kan det gi problemer med å bli gravid.

Kilde: Endometrioseforeningen, Helsenorge

Adenomyose

Adenomyose er en tilstand hvor livmorslimhinne (endometrie), som normalt kler livmorhulen, vokser inn i muskelveggen av livmor. Disse slimhinnekjertlene ligger vanligvis spredt i muskelveggen. Det er ikke nøyaktig kjent hvordan adenomyose oppstår.

Adenomyose kan skape en betennelsesreaksjon (inflammasjon) i livmoren og omliggende organer. Inflammasjonen kan føre til smerter, følelse av å være oppblåst, irritert blære med hyppige vannlatning og smerter i korsryggen. Smerter under samleie kan også skyldes adenomyose. Adenomyose kan være forbundet med økt risiko for tidlig spontanabort og vanskeligheter med å få barn.

Omtrent en tredjedel av kvinner med adenomyose har ingen symptomer. Hos de resterende 70 % av kvinnene, som har symptomer, er sterke menstruasjonsblødninger og smertefull menstruasjon de vanligste symptomene.

Adenomyose kan forverres ved bruk av østrogen (for eksempel p-piller), mens endometriose kan stabiliseres med østrogen.

Sykdommen forekommer hos kvinner i alle aldersgrupper, men er hyppigst i alderen 34 år og oppover. Cirka 20 prosent av alle kvinner har adenomyose, men ikke alle har plager.

Kilde: Endometrioseforeningen, Helsenorge

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer