MS: Legene fortalte Marianne at hun hadde en psykisk lidelse. 10 år senere viste det seg at hun hadde MS.  Foto: Privat
MS: Legene fortalte Marianne at hun hadde en psykisk lidelse. 10 år senere viste det seg at hun hadde MS. Foto: Privat
Ms

Mariannes psykiske lidelser viste seg å være MS

Marianne Lillehagen (42) har levd med MS i 20 år, og ønsker å vise at det faktisk går an å leve noenlunde normalt, til tross for utfordringene som følger med sykdommen.

Den kroniske sykdommen multippel sklerose (MS) angriper sentralnervesystemet, altså hjerne og ryggmarg. Det er vanlig med følesansforstyrrelser, synsproblemer, lammelser eller hukommelses- og konsentrasjonsvansker. 

– Forløpet på sykdommen varierer veldig fra person til person. Hvilke symptomer man får er avhengig av hvor skadene oppstår, sier Lars Bø, professor ved Universitetet i Bergen, og leder for Nasjonal kompetansetjeneste for MS.

Hos noen kan sykdommen starte med få, og kanskje vage plager, mens andre kan få alvorlig funksjonssvikt. De vanligste symptomene er utmattelse, nummenhet eller endret følelse i armer eller ben.

– Det er ikke mulig å forutsi hvordan sykdommen kommer til å utvikle seg for den enkelte, men for mange vil sykdommen over tid gi betydelige problemer og nedsatt livskvalitet. Det er psykisk belastende og utfordrende å leve med den usikkerheten. 

LES OGSÅ: Inger Stenstrøm (54) om MS-sykdommen: - Det er en sorg

Har levd med MS i 20 år

Marianne Lillehagen (42) fikk de første MS-symptomene for 20 år siden. Hun sto oppreist, da det plutselig begynte å pipe i ørene hennes samtidig som hele rommet «beveget» seg. Hun falt rett i bakken, og kom seg ikke opp.

– Legene mente at jeg hadde fått virus på balansenerven, noe som hørtes fornuftig ut. Men et virus går over. Dette var starten på 10 år med svimmelhet, kvalme og angst. Alt som tidligere hadde vært enkelt og gøy, ble bare ubehagelig. Hverdagen ble vanskelig.

Marianne var på utallige undersøkelser, uten at legene skjønte hva hun led av. De mente at hun hadde angst og panikkanfall, og sendte henne videre til psykolog og psykiatere. Hun fikk masse resepter på angstdempende medisiner og antidepressiva.

– Medisinene gjorde at jeg ble tykk og enda mer deprimert. Ingenting hjalp, og jeg begynte virkelig å kjenne at angsten kom krypende. Jeg var konstant redd, og følte at jeg ble en byrde for menneskene rundt meg.

LES OGSÅ: Hanne fikk MS-behandling i Russland

Ønsket å ta livet tilbake

Marianne som tidligere elsket alt som var gøy, syntes nå at alt var ubehagelig. Kvalmen og svimmelheten hadde tatt over livet hennes. Hun mistet troen på seg selv, og holdt seg inne mesteparten av tiden.

– Litt etter litt ble jeg sterkere – jeg begynte å bli sint. Nok var nok. Jeg tok et valg, og fokuserte på å lære meg å leve med angsten.

Livet begynte sakte, men sikkert å gå fremover igjen, helt til våren 2007. Marianne fikk akutte smerter i øyet, og søkte hjelp hos en øyelege. Legen fant ikke ut av problemet, og sendte henne videre til en MR-undersøkelse.

– MR-undersøkelsen viste at jeg hadde hvite flekker på hjernen min. Jeg ble utrolig redd, og var helt sikker på at jeg hadde svulst på hjernen.

LES OGSÅ: Helle (47) var Miss Norway og ble supermodell. Så fikk hun MS

Tok 10 år å få stilt riktig diagnose

Videre undersøkelser konkluderte med at Marianne hadde MS, noe hun mest sannsynlig har hatt siden hun falt i bakken for 20 år siden.

– Panikken spredte seg, og tanker om å havne i rullestol kom raskt. Likevel var jeg lettet. Etter å ha blitt fortalt i 10 år at alt satt i hodet mitt, at jeg hadde psykiske lidelser, kunne jeg endelig stole på meg selv igjen. MS er en alvorlig diagnose, men for meg var det godt å få svar.

Sykdommen holdes i sjakk med bremsemedisiner, noe som fungerer bra for Marianne. Hun har ikke hatt attakk på syv år, men har utfordringer i form av at hun blir sliten og trøtt, samt at hjernen kan være litt «tregere» til tider.

– Mye har skjedd siden jeg fikk diagnosen. Nå har jeg en vakker sønn på snart ni år. Advarslene fra nett-trollene var mange, men jeg angrer ikke. Jeg har fått god hjelp og oppfølging fra sykehuset.

Marianne og sønnen på snart 9 år.
Marianne og sønnen på snart 9 år. Vis mer

LES OGSÅ: Maris bestevenninne Ina døde av kreft bare 32 år gammel: - Hun var gravid og hadde hele livet foran seg

Ønsker å inspirere andre MS-pasienter

MS-pasienter må kjenne sine egne begrensninger. Marianne jobber 55 prosent, og er flink til å være aktiv og å spise riktig for å få mer energi. Familien er det viktigste støtteapparatet, og ifølge henne, den beste medisinen. 

– Jeg valgte å bli venn med sykdommen min. Jeg vet at sykdomsbildet kan endre seg, men jeg kan ikke sitte og vente på det. Jeg har valgt å fokusere på å leve nå, og ikke bekymre meg for hva fremtiden kan bringe. 

Marianne blogger om sykdommen på multiskrulla.no. Hun har stor tro på at positivitet er en god medisin, og ønsker å inspirere andre med samme sykdom.

ER POSITIV: – Jeg valgte å bli venn med sykdommen min. Jeg vet at sykdomsbildet kan endre seg, men jeg kan ikke sitte og vente på det. Foto: Privat
ER POSITIV: – Jeg valgte å bli venn med sykdommen min. Jeg vet at sykdomsbildet kan endre seg, men jeg kan ikke sitte og vente på det. Foto: Privat Vis mer

– Det finnes så mange negative historier der ute, om hvordan det er å leve med MS. Jeg ønsker å motivere andre med en god dose hverdagsrealisme og humor. Og selvfølgelig opp- og nedturer som vi alle har.

Prøver ut nye behandlingsmetoder

Det finnes behandling for å «bremse» sykdommen hos et flertall av MS-pasientene, men ingen har oppdaget en mirakelkur som fjerner tilstanden. Det er heller ikke så mye man kan gjøre selv for å forebygge ny aktivitet i sykdommen.

– Røyking er uheldig, og lavt nivå av vitamin D kan også føre til mer sykdomsaktivitet. Ellers er regelmessig fysisk aktivitet bra, forklarer Bø.

I fjor fikk en undergruppe av MS-pasienter med spesielt hissig attakkpreget MS (tydelige sykdomsperioder) tilbud om stamcelletransplantasjon i Norge. Dette er en ny behandling som tidligere har blitt testet ut i andre land. Behandlingen går ut på å hente stamceller fra blodet, gi cellegift, før stamcellene føres tilbake igjen. Dette skal nullstille immunforsvaret. 

– Vi har sendt ut en spørreundersøkelse til de som har fått slik behandling i utlandet – dette vil gi svar på hvem som har dratt til utlandet for slik behandling, og hvordan de har blitt fulgt opp her hjemme etterpå. Ut ifra behandlingsresultatene vi har fått fra ulike behandlingsstudier i utlandet kan stamcelletransplantasjon være en effektiv behandling hos de med en «hissig» attakkpreget MS-sykdom, men det er fortsatt behov for mer forskning på dette.

Til forsiden