REVMATISME: I dag lever Marie et travelt liv med jobb, skole, trening og venner. En livsstil bestående av mye aktivitet og et sunt kosthold har senket smertene og gjort hverdagen lettere for Bodø-jenta. FOTO: Privat
REVMATISME: I dag lever Marie et travelt liv med jobb, skole, trening og venner. En livsstil bestående av mye aktivitet og et sunt kosthold har senket smertene og gjort hverdagen lettere for Bodø-jenta. FOTO: Privat Vis mer

Revmatisme:

Marie (23) og familien hennes fikk sjokk da hun fikk konstatert diagnosen barneleddgikt, bare 13 år gammel

- Det er vanlig å føle seg alene om å ha sykdommen, sier ekspert.

Det er en kjent antakelse at det stort sett er eldre mennesker som rammes av leddgikt og andre revmatiske sykdommer, og det er ikke helt feil, da de aller fleste oppdager sykdommen når de er mellom 40 og 60 år.

Men det er også mange barn og unge som får påvist slike diagnoser, faktisk har over 1500 barn under 18 år en revmatisk sykdom, og hvert år rammes om lag 150 nye barn.

– Mange får sjokk og føler seg alene om å ha sykdommen. Man kjenner på en følelse av å være annerledes, men så begynner man å akseptere situasjonen og søke informasjon. Dette er så klart forskjellig fra person til person, sier Joachim Sagen i Norsk Revmatikerforbunds barne- og ungdomsgruppe (BURG).

Han forklarer at mange opplever det som en lettelse å få diagnosen, da man ofte har vært gjennom en lengre periode med utredning, og man er glad for endelig å vite hva det er som er galt. Noen blir også lettet fordi sykdommen ikke er noe man dør av, men noe man må lære seg å leve med.

LES OGSÅ: Leddgikt: – Jeg er avhengig av å holde meg i aktivitet

Fikk leddgikt som barn

Over 300 000 nordmenn lever med en revmatisk sykdom, og det finnes over 200 forskjellige diagnoser, de fleste av dem kroniske. Sykdommen medfører som oftest stivhet og smerter i både ledd og muskler, men kan også ved enkelte av diagnosene ramme huden, lungene og andre organer.

– Det første som slo meg var at jeg var den eneste som hadde noe sånt. Jeg visste jo ikke om noen andre barn som hadde leddgikt, sier Marie Dahlskjær (23), som etter en lang periode med utredning fikk konstatert sykdommen barneleddgikt, bare 13 år gammel.

BASSENGTRENING: Marie under opptrening i varmtvannsbasseng etter å ha tappet veske fra flere ledd. FOTO: Privat
BASSENGTRENING: Marie under opptrening i varmtvannsbasseng etter å ha tappet veske fra flere ledd. FOTO: Privat Vis mer

Hun begynte å se symptomene allerede på barneskolen: vondt i ledd og muskler, hudendringer, vondt i hodet, vondt nakken og i kroppen generelt. Det tok ikke lang tid før situasjonen forverret seg.

– Jeg ble veldig syk julen i 8. klasse. Jeg hadde hovne knær og fingre, og vondt i kjeven. Jeg klarte nesten ikke gape med munnen, stå opp fra sengen eller løfte et glass.

Hun var en sosial jente som elsket livet, var god i fotball og flink på skolen. Plutselig klarte hun ikke gå på skolen, var for sliten til å være sosial, fikk ikke lov til å spille like mye fotball som hun pleide, klarte ikke stå på ski om vinteren, og hverdagen besto for det meste av sykehusbesøk, blodprøver, medisiner, våken-netter og konstante smerter.

– Jeg husker spesielt godt da jeg var 14 år, og måtte gjennom alle mulige tester, alt fra MR med kontrastvæske til spinalpunksjon. Legene hadde to hele A4-sider hvor de huket av hver gang jeg hadde vært igjennom en ny test.

LES OGSÅ: Maten som lindrer smerte

UTSLITT: Marie slet mye med trøtthet og kvalme i begynnelsen av sykdommen. FOTO: Privat
UTSLITT: Marie slet mye med trøtthet og kvalme i begynnelsen av sykdommen. FOTO: Privat Vis mer

Støttende familie

Marie tror ikke det kan ha vært enkelt for familien hennes å gå fra å ha en helt normal hverdag, til plutselig å ha en hverdag som besto mye av frustrasjon, sykehusinnleggelser, legetimer og legevaktbesøk, medisinering, kvalme og det å måtte hjelpe med alt fra å vaske håret til å ta på sokker.

– Kvalmen jeg fikk av cellegiften tok som regel overhånd, og jeg mistet matlysten. Pappa måtte noen ganger dra på butikken kjempesent for å kjøpe melk, salt kjeks eller noe annet slik at jeg skulle klare å få i meg medisinene om kveldene, og få i meg nok veske.

I de verste periodene trengte hun hjelp til det meste, og da var familien der for henne, støttet og hjalp hele veien.

My kind of therapy🏋🏼‍♀️🙏🏼✨

A post shared by Marie Dahlskjær (@miemora) on

– Jeg husker en del vonde ting fra perioden sykdommen var på sitt mest aggressive, men så husker jeg også de små, gode hverdagsglimtene som gjorde at vi kom oss gjennom hverdagen sammen som en familie.

Da Marie fikk konstatert diagnosen ble hun både lettet over å endelig vite hva som var galt, men også redd for hvordan fremtiden ville se ut.

– Det eneste jeg visste på den tiden var at mange eldre med leddgikt hadde knokkelhender og ødelagte ledd som de måtte skifte ut, og at de ikke fikk lov til å trene og måtte holde seg i ro. Dette skremte meg veldig, da jeg ikke ville bli seende sånn ut, og jeg ville i alle fall ikke slutte å spille fotball.

LES OGSÅ: Flere barn kan få MS

En ny hverdag

Når det er snakk om leddgikt kan man ofte se for seg skjeve fingre, krokete rygger og knirkete ledd. Og selv om disse tingene kan forekomme, så er det en helt annen sak å få en revmatisk sykdom i dag, sammenlignet med for 20 år siden.

2017 I'm coming for you💪🏼🙅🏼

A post shared by Marie Dahlskjær (@miemora) on

Det har blitt utviklet nye medisiner med bedre effekt, og revmatisme blir nå også tatt mer på alvor og behandles som en egen sykdom med utredning hos spesialister og god oppfølging.

Med årene har Marie fått gode medisiner som demper betennelse og smerter, og hun har funnet en livsstil som gjør at hun kan leve så normalt som mulig med sykdommen.

De tre nøkkelordene for henne er trening, sunn mat og varme. Blant annet kuttet hun ut svinekjøtt da hun var barn, og i perioder har hun holdt seg helt unna sukker, syrlige frukter og juice, som kan være betennelsesfremmende. Da følte hun seg friskere og hadde mer energi.

– Men av og til må man kose seg også, man skal jo tross alt leve så normalt som mulig oppi det hele.

Hun trener også så ofte hun kan, alt fra styrke, tøying og yoga, til gåturer i skog og mark, sykling og trening i basseng. Lar hun være å trene noen dager blir hun dårlig igjen.

– Jeg er blitt ganske flink de siste årene til å lytte til kroppen, og gjøre det som er best for den.

LES OGSÅ: Ulcerøs kolitt: På de verste dagene er Turid på toalettet 40 ganger

VARMEBEHANDLING: Marie ved godt mot under varmebehandling på behandlingsreise til varmere strøk. FOTO: Privat
VARMEBEHANDLING: Marie ved godt mot under varmebehandling på behandlingsreise til varmere strøk. FOTO: Privat Vis mer

Reiser til varmen

Noe annet som er alfa omega mot smerter og betennelse er varme, og Marie har tilbragt mye tid i varmen. Blant annet har hun bodd et år på Gran Canaria og gått på norsk skole, vært på mange ferier i varmen om vinteren, samt behandlingsreiser til varmere strøk.

– Jeg har vært på mange artige ungdomshelgesamlinger gjennom BURG, og der har jeg fått venner for livet som jeg ikke hadde møtt dersom jeg ikke ble syk, sier Marie.

A post shared by Marie Dahlskjær (@miemora) on

BURG jobber for å bedre situasjonen til barn og unge mellom null og 35 år. De arrangerer gruppesamlinger og turer for unge med revmatiske sykdommer og deres familier, slik at de kan lære om sykdommen og møte andre i samme situasjon.

– Her kan de få en pause fra hverdagen, og de trenger ikke ta seg sammen for å virke friske, slik som unge generelt er veldig opptatte av. Her er det greit å halte litt, og man blir møtt med forståelse dersom man er sliten og trenger en pause, sier Sagen i BURG.

Han forklarer hvordan revmatikere fort kan oppfattes som late av folk som ikke kjenner sykdommen. Når man for eksempel trenger taxi til skolen, tilrettelagt gym eller å starte en time senere på skolen om morgenen, kan man oppleve mangel på forståelse fra en lærer som ikke har kunnskap om sykdommen.

LES OGSÅ: For ni år siden mistet Miriam sin en måned gamle datter i krybbedød. Etter flere år med redsel har hun nå fått en liten sønn

Fatigue

En bivirkning av revmatiske sykdommer kan være fatigue, eller utmattelse. Man blir sliten av å gå rundt med konstant betennelse i kroppen, og noen dager kan man våkne opp helt tappet for energi.​ Da kan selv det å stå opp av sengen være vanskelig å få til. Men så får man plutselig en dag der man har uendelig med energi, og føler seg helt frisk.

Et helt år sia sist✨💛 Bæstis og favorittplassen🇪🇸

A post shared by Marie Dahlskjær (@miemora) on

– Disse dagene er gull verdt, og man fyller dem med masse glede, for det er disse dagene man husker best, vil se tilbake på og ta med seg videre, sier Marie.

Det er likevel viktig for personer med revmatiske sykdommer å legge inn mer hvile i dagene enn det andre behøver, og å prioritere færre ting, så man ikke plutselig går på veggen.

– Hvis man stresser eller gjør for mye så får man som regel et slag i trynet, og man blir satt tilbake på startstreken igjen. Desto flere ganger man går på trynet, desto flinkere blir man til å lytte til sin egen kropp og sitt eget hode. Men det er kjempevanskelige å finne den såkalte «balansen», som alle snakker om, sier Marie.

Når man får sykdommen kan man også bli nødt til å gjøre andre prioriteringer i livet, og det kan være vanskelig å akseptere.

– Det kan føles som et tap å ikke kunne leve et like hektisk og aktivt liv som man tidligere har gjort. Men litt etter litt finner man nye verdier i livet, og man lærer seg å gjøre prioriteringer som vil være gode for helsa og livskvaliteten i det lange løp, forklarer Sagen i BURG.

En dag av gangen

- Er du redd for hvordan sykdommen vil påvirke livet ditt, og hvordan fremtiden din vil se ut?

– Det er jeg selvfølgelig, men man kan jo ikke gå rundt og tenke slik hele tiden, og man kan ikke ta sorgene på forskudd heller.

- Med en aktiv hverdag med trening, behandling, god og sunn mat for kroppen og nok hvile - så fungerer man sånn høvelig normalt, sier Marie.

LES OGSÅ: Hjerneslag: Mens forekomsten går ned generelt i befolkningen får stadig flere yngre kvinner slag

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: