ALZHEIMER: Søstrene Marita (t.v.) og Birte (t.h.) tilrettelegger begge hverdagen sin for at mamma skal ha det så bra som mulig. FOTO: Silje Holte
ALZHEIMER: Søstrene Marita (t.v.) og Birte (t.h.) tilrettelegger begge hverdagen sin for at mamma skal ha det så bra som mulig. FOTO: Silje Holte
Alzheimer:

Marita og Birte var kun 18 og 20 år gamle da mamma fikk alzheimer: - Det er trist å se at vi mister henne mer og mer for hver dag

Innen ett år kan det hende hun ikke vet hvem de er lenger.

Søstrene Marita (22) og Birte (20) Heinesen Katle fikk for drøye tre år siden oppleve et av sine livs verste mareritt. Deres høyst elskede og kun 48 år gamle mamma var blitt alvorlig syk. Diagnosen var alzheimers, en form for demens, i dette tilfellet ung demens.

- Da jeg fikk beskjeden kjentes det ut som at grunnsteinene i livet mitt bare ble røsket bort. Jeg brukte nærmere et halvt år på å lande, sier Marita, som beskriver forholdet mellom seg selv og moren som svært spesielt. De var bestevenner - og snakket om alt.

- Mamma har alltid vært 100 prosent fantastisk. Hun har stilt opp på alt og vært superengasjert i livene til både meg og mine tre yngre søsken. Før kunne vi ligge hver eneste kveld i sengen hennes og snakke om hvordan dagen hadde vært. Det var ingenting jeg ikke delte med henne, og det var nok derfor sykdomsjokket ble størst for meg, sier Marita åpenhjertig.

Personlighetsendringer. Dårlig hukommelse. Passitivitet. Problemer med språket. Det var bare noen av tegnene de så før hun fikk diagnosen.

Men Marita benektet symptomene på det sterkeste, for mamma skulle jo ikke være syk. Hun lagde unnskyldninger overfor seg selv og andre, og var bombesikker på at den plutselige personlighetsforandringen skydtes noe annet. Kanskje var mamma bare deprimert? Eller var det posttraumatisk stress som hadde rammet henne? Det skulle i alle fall ikke være noe uhelbredelig.

- Det kom som et lyn fra klar himmel for meg da hun ringte og forklarte at hun hadde fått alzheimers. Min mamma liksom - så ung og frisk. Jeg hadde ignorert alle tegnene rundt, mens de andre var mer forberedt, sier hun.

LES OGSÅ: Dette er risikofaktorene for å utvikle alzheimers

Et stort sjokk

- Kan du beskrive hvordan du reagerte?

- Jeg husker den dagen som om det var i går. Jeg satt på bussen idet hun ringte, og klarte faktisk å holde maska under hele samtalen. Men med en gang jeg la på kom tårene. Jeg hylgrein i offentligheten for første gang i hele mitt liv. Gråtinga fortsatte og fortsatte.

Men plutselig innså Marita at hun har to valg: enten fortsetter hun å begrave seg i sorgen, eller så reiser hun seg opp og gjør det beste ut av hver situasjon.

- Jeg valgte det siste - men dro den litt langt før jeg tok meg sammen. Istedenfor å sette meg ned, puste ut og la kroppen få kjenne på sorgen fikk jeg en enorm trang til å sørge for at jeg alltid var opptatt med noe. Jeg skulle liksom gjøre det bra og strekke til på alle områder i livet. Trening to ganger om dagen og mangfoldige lesetimer på skolen.

Det gikk til et visst punkt. For Marita ble det punktet å møte veggen.

- Da jeg kom hjem til Bergen fra Kristiansand, hvor jeg studerte, ble overgangen stor. Jeg hadde ikke så mye å fylle dagene med, noe som medførte at sykdommen til mamma kom som en skyllebøtte over meg. Jeg falt om på bakken og kroppen skalv helt ukontrollert.

Det var ingenting galt med Marita den gangen, annet enn at hun var helt nede og veldig stressa. Etter denne episoden begynte hun å ta sorgen over moren innover seg på en helt annen måte.

- Jeg hadde i lang tid hatt problemer med å åpne meg om mamma sin sykdom til mine nærmeste venner, fordi når man sier det høyt blir det plutselig så virkelig. Nå er jeg åpen og ærlig om det, og det går heldigvis mye bedre.

Symptomene

- Hvilke symptomer hadde moren deres?

- Før hun fikk påvist diagnosen la vi spesielt merke til store personlighetsforandringer, det var det det begynte med. Mamma har alltid tatt en stor del av livene våre og har alltid stilt opp på absolutt alt. Hun har vært engasjert og utadvendt. Så begynte vi plutselig å legge merke til en passivitet, blant annet at hun ikke brydde seg like mye om det vi pratet om, og at vi plutselig hadde Grandiosa til middag flere ganger i uken - vi som var vant til å få servert mat laget fra bunnen av helt siden vi var små.

Moren begynte også å glemme mye i hverdagen. Hodet surret og hun var ikke lenger like til stede som før. Til slutt skjønte familien at det var noe som ikke stemte. Hun merket det selv også, og gikk til den ene legen etter den andre, både privat og offentlig.

- Selvfølgelig er alzheimers de siste de sjekker en dame på 48 for. Ventetiden var lang før det ble påvist.

Verdsette små øyeblikk

Til tross for at sykdommen ikke kom som et like stort sjokk for verken Birte eller faren, sammenligner Birte beskjeden som å få et hardt slag i magen. Hele hverdagen ble snudd på hodet, og det var mye å skulle ta innover seg.

- Jeg gikk siste året på videregående da det skjedde, og reagerte med å bli veldig innesluttet og stille. Jeg forandret meg som person og mistet kontakten med mange av vennene mine - som jeg fortsatt ikke har kontakt med i dag, sier Birte.

Karakterene på skolen stupte, og hun var til og med i kontakt med lege for å vurdere om hun skulle fortsette på skolen eller ikke. Begge søstrene er likevel enige om at det går mye bedre i dag. Det handler for dem om å tilpasse seg situasjonen og gjøre det beste ut av det.

- Vi har alltid hatt en bra barndom. Alt har rett og slett gått på skinner, og vi har aldri måttet håndtere et eneste problem noen gang. Plutselig stikker noe hull på den boblen, så har man ikke akkurat livserfaring nok til å håndtere situasjonen. Men man samler seg underveis, sier Birte.

Savner mamma

- Hvordan er mamma i dag?

- Sykdommen påvirker språket hennes veldig, noe som gjør det vanskelig for folk som ikke kjenner henne så godt å føre en samtale. Hun refererer gjerne til ting man ikke helt forstår. Vi savner den ordentlige mammaen vår, samtidig som at det er rart å savne en person man er sammen med hver dag, svarer hun.

Til tross for at det er sårt å se at man mister moren sin mer og mer for hver dag som går, har de i dag fokus på å verdsette de små øyeblikkene i livet. Ting som de tidligere har tatt for gitt.

- Hvis jeg og mamma deler en latter så lever jeg på det resten av dagen. En klem, mamma sitt fjes som smiler - man setter så stor pris på det, og det gir deg energi til å gå videre, sier Marita.

- Innen ett år kan det hende hun ikke vet hvem vi er lenger. Hun kan leve i mange år, men hun vil ikke være til stede i så mange. Familieturen til Karibien som vi skal på i juni, som mest sannsynlig blir vår siste tur sammen, vil bli en slags avslutning for oss som familie.

Har vokst

Når man er en familie på seks, hvor mamma og pappa alltid har delt ansvaret for alt, er det uvant når mamma både blir helt fraværende fra daglige gjøremål, og har behov for at noen alltid er hjemme sammen med henne. Ifølge søstrene har alle barna i familien vokst opp veldig fort i løpet av de siste årene. De har jo fått mer ansvar enn det som gjerne er vanlig i en alder fra 14 til 20 år.

- Han ene broren vår er bare 14, men man skulle tro at han er minst 17. Han andre er russ nå og stiller opp veldig mye hjemme - rydder, støvsuger, vasker klær og lager middag. Begge er med andre ord veldig modne for alderen, og vi alle sammen er villige til å ta vår del av ansvaret. Birte har til og med tatt pause fra studiene for å være hjemme med mamma, sier Marita.

- Jeg har ofte følt på dårlig samvittighet hvis jeg gjør noe annet. Jeg føler at jeg vil være med mamma hele tiden, sier Birte.

- Har denne situasjonen gjort at dere har fått et tettere forhold til faren deres?

- Absolutt. Nå er jo pappa både mamma og pappa. Vi snakker med han om alt fra jenteproblemer til gutteproblemer, ler søstrene.

Noe av det de derimot synes er mest uvant er rollene i hjemmet, som brått ble byttet om på. I dag er det gjerne barna som setter i gang mamma om de for eksempel skal lage mat eller luke i hagen.

- Det har blitt en slags konflikt mot respekten, fordi det er jo alltid vi som har spurt mamma om ting. For å unngå at hun blir lei seg må vi ofte tenke litt taktisk på det punktet her. Vi sier heller «mamma, vil du komme og hjelpe meg med dette?» istedenfor «vil du være med å gjøre dette?» - og hun elsker å delta.

Arvelighet

- Har dere noen tanker i forhold til arvelighet?

- Det var det første mamma spurte legene om da hun fikk diagnosen. Svaret på det er foreløpig nei. Det er større sannsynlighet for at vi får kreft. Men jeg skal innrømme at det har vært noen øyeblikk hvor jeg har tenkt at «shit, jeg begynner å få alzheimers». Det kan være for eksempel at jeg totalt glemmer koden på bankkortet mitt, eller at jeg begynner å stusse på hvordan jeg skriver ord som jeg alltid har kunnet - noe som egentlig bare er helt normalt, sier Marita.

LES OGSÅ: Slik bremser du demenssymptomene

Til forsiden