SØVNSYKDOM: – Når trøttheten er på sitt verste får jeg søvnanfall som er umulige å stoppe hvis jeg sitter nede, sier Matilda (25). Foto: Privat
SØVNSYKDOM: – Når trøttheten er på sitt verste får jeg søvnanfall som er umulige å stoppe hvis jeg sitter nede, sier Matilda (25). Foto: Privat Vis mer

Søvnsykdom

Matilda (25) har en svært sjelden søvnsykdom

- Jeg var så trøtt at jeg til og med kunne sovne på sykkelen under spinningtimer.

Da svenske Matilde Svensson (25) var 18 år hadde hun en periode hvor hun spiste lite og trente mye, i tillegg til at det var mye som skjedde i privatlivet hennes. Hun var mye trøtt, men trodde at stress var årsaken.

– Plutselig hadde jeg flere episoder med søvnparalyse. Jeg var halvvåken, men kunne ikke røre på kroppen da den ble paralysert, samtidig som jeg hallusinerte. Jeg hadde også mye mareritt, og våknet sikkert 15 ganger per natt på grunn av dette. Jeg var så trøtt at jeg til og med kunne sovne på sykkelen under spinningtimer.

Matilda gikk etter hvert til legen, som trodde at stress var årsaken til trettheten. Da hun flyttet hjemmefra, to år etter at hun fikk de første symptomene, eskalerte alt. Hun gikk opp i vekt og fikk kataplexi; kortvarige anfall med tap av muskelkraft, som utløses av reaksjoner på følelsesmessige utbrudd slik som glede, sinne og stress.

LES OGSÅ: Opplever du å våkne uten å kunne bevege deg?

Fikk diagnosen narkolepsi

Våren 2015 ble Matilda sendt til en nevrolog som brukte søvntester med EEG (registrering av hjerneaktivitet) i utredningen. Testresultatet var ikke til å ta feil av; Matilda hadde fått narkolepsi; en kronisk nevrologisk forstyrrelse av søvnreguleringen.

– Jeg kan bli ekstremt trøtt på dagen. Ved narkolepsi er det ikke som vanlig trøtthet, det setter seg virkelig i hele kroppen.

Sykdommen fører til at Matilda ofte får lav puls og lavt blodtrykk, og dermed raskt blir veldig kald.

– Når trøttheten er på sitt verste får jeg søvnanfall som er umulige å stoppe om jeg sitter ned, men om jeg reiser meg og hopper opp og ned pleier det å avta litt.

LES OGSÅ: 750 000 nordmenn har alvorlige søvnproblemer

Svært sjelden sykdom

Narkolepsi inntreffer vanligvis i slutten av tenårene. Sykdommen er ikke arvelig, men spesielle gener kan gi forhøyet risiko for å få det. Det er en sjelden sykdom – omkring 2000-2500 nordmenn har narkolepsi.

– Mange sykdommer kan ligne på narkolepsi, spesielt dersom det ennå ikke har tilkommet kataplexi. Det er vanskelig å diagnostisere sykdommen, spesielt dersom man ikke tenker på at det er en stor gruppe søvnsykdommer, og det er dessverre lite fokus på dette i Norge, sier Per Egil Hesla.

Hesla er en erfaren nevrolog ved EEG-laboratoriet i Oslo, med spesiell kompetanse innen faget søvnsykdommer.

Medikamentell behandling er nødvendig for mange, men det er mye man selv kan gjøre for å minske plagene.

– Det er lurt å sette av litt tid til søvn på dagtid. Cirka 30 prosent av de som har narkolepsi kan klare seg uten medisiner ved å tilpasse jobb og fritid. Det aller viktigste er å få god informasjon om sykdommen, som hittil er lite kjent i helsevesenet og i befolkningen generelt. Vi har heldigvis en utmerket forening for de som har søvnsykdommer i Norge – de utfører en fantastisk jobb, sier Hesla.

NARKOLEPSI: Det er en sjelden sykdom som omkring 2000-2500 nordmenn har.  Foto: Privat
NARKOLEPSI: Det er en sjelden sykdom som omkring 2000-2500 nordmenn har. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Ellen (42) sovner hvor som helst og når som helst

Kan få kataplexi og falle sammen

Matilda våkner ofte om natten, og dersom hun havner i en søvnparalyse under innsovningstiden, kan det ta flere timer før hun endelig sovner.

Kataplexi er et av de tydeligste symptomene ved narkolepsi, og disse kan utarte seg på ulike måter. Det hender at Matilda mister all muskelkraft og bare faller sammen, eller at hun glipper det hun holder i hendene.

– Dette har blitt bedre med tiden, men før kunne jeg for eksempel aldri le blant folk jeg ikke kjente fordi jeg ikke ville klare å stå oppreist. Jeg kan få kataplexi når jeg ler eller tenker på noe morsomt, eller når jeg ser noe trist på nyhetene. Jeg kan også få det når noen overrasker meg eller når jeg ser søte dyrebabyer, ler hun.

Kataplexi kan altså oppstå når som helst, og i noen settinger er det ekstra utfordrende. Matilda kan også få det når hun har bra sex, derfor er hun veldig takknemlig for at hun har en samboer som viser forståelse for sykdommen, slik at hun ikke blir flau dersom hun skulle «forsvinne» helt under akten.

– Om jeg ikke var i et forhold hadde jeg syntes det var kjempeflaut! Man bare ligger der og ser utrolig avslappet ut, og noen ganger kan man få rykninger. Det er kanskje ikke så veldig sexy, men det er i alle fall et bevis på bra sex!

LES OGSÅ: Ligger du ofte søvnløs til langt på natt? Det kan skyldes et syndrom!

Får sterke medisiner mot sykdommen

Matilda får sentralstimulerende medisiner for å holde sykdommen under kontroll. Medisinene havner innenfor kategorien narkotika og er ganske sterke, så Matilda prøver å ta så lite som mulig.

– Medisinen har hjulpet meg mye, men jeg prøver hovedsakelig å justere hvordan jeg lever, og har dermed klart å redusere medisineringen med 75 prosent. Jeg har et vegansk kosthold, noe som gjør at jeg føler meg mye piggere – maten er lett, slik at jeg ikke blir så trøtt.

Matilda trener mye og jobber som gruppetreningsinstruktø. I tillegg blogger hun på dagsattvakna.for.me. Da hun ble syk mistet hun all koordinasjon – det føltes som at hjernen og kroppen ikke ville samarbeide. Derfor begynte hun med yoga.

– Jeg tror at yoga har hjulpet meg med å kontrollere kataplexien – anfallene er ikke i nærheten av så hemmende som de var før. Nå jobber jeg 75 prosent, og har et tidsskjema som er tilpasset mine behov. Det er veldig viktig å lytte til kroppen, og jeg må kunne tillate meg å slappe av en hel dag. Det er vanskelig, men viktig om jeg skal klare å jobbe.

– Jeg vil så mye mer enn det kroppen orker

Selv om Matilda har fått bedre kontroll over sykdommen, er det fortsatt utfordrende. Tapet av koordinasjonen har vært et stort tap for 24-åringen. Hun pleide å danse, men da sykdommen tok overhånd kunne hun ikke gjøre det lenger.

– Kataplexien har også vært veldig vanskelig, spesielt i den perioden jeg ikke kunne le uten å falle sammen. Jeg kunne ikke ha en tallerken med mat foran meg om jeg ikke ville risikere å plante ansiktet i maten, og mange ganger har vaktene på utestedene trodd at jeg har vært stupfull fordi jeg knapt klarte å stå oppreist.

Med en slik sjelden sykdom følger det mange spørsmål. Enkelte personer kan ikke skjønne at Matilda er syk, fordi hun ser så pigg ut. Kommentarer som «så herlig å kunne sovne hvor som helst» får hun høre nesten daglig.

– Det som frustrerer meg mest er at jeg vil så mye mer enn det kroppen orker. Jeg vil kunne oppleve morsomme ting uten at det krever altfor mye energi. Det er vondt å ikke kunne glede seg over gode dager, fordi man aldri vet hvordan formen er dagen etter.

LES OGSÅ: Beth (22) lider av den sjeldne sykdommen «Sleeping Beauty Syndrome»

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: