Nervesykdom

Matilda lever med konstant smerte

Den sjeldne nervesykdommen satte en stopper for ridningen. Da fant 19-åringen ut at hun kunne kjøre med hest i stedet, og nå har hun til og med skaffet seg lisens som travkusk.

AKTIV: Matilda trener tre hester. Her kjører hun med Greve E, eller Greven, som hun kaller ham. Foto: Mats Olsson/Allers Sverige/All Over Press
AKTIV: Matilda trener tre hester. Her kjører hun med Greve E, eller Greven, som hun kaller ham. Foto: Mats Olsson/Allers Sverige/All Over Press Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Støvskyen står bak sulkyens hjul når travhesten Greve E med 19 år gamle Matilda Persson ved tømmene farer fram på grusveien. Tidligere i år ble Matilda den første rullestolbrukeren i Sverige som tok amatørlisens som kusk!

– Hestene gir meg verdens beste rehabilitering, sier Matilda da hun klatrer ut av sulkyen og hopper på ett bein bort til rullestolen.

LES OGSÅ: Hestene til Linda ble stjålet for ti år siden, men så tikket det inn en e-post

Hun bor på den gamle slektsgården i Bäckmora sør for Hudiksvall, omtrent midtveis mellom Stockholm og Umeå på den svenske østkysten, sammen med tvillingbroren Johan, lillesøster Emma (18), mamma Berit (53) og pappa Mats (58).

Matilda har alltid vært interessert i hester. Hun fikk sin første ponni, Bella, da hun var liten og konkurrerte i sprang med henne.

– Jeg var et veldig aktivt barn. I tillegg til ridningen trente jeg masse friidrett, forteller Matilda.

LES OGSÅ: - Det er ikke "dommedag" å få ryggmargsbrokk

De første symptomene

Det var på en friidrettstrening at Matilda fikk de første symptomene på sykdommen sin som 10-åring.

– Matilda kom løpende til meg og strigråt. Hun hadde fått så vondt i foten, forteller pappa Mats.

Til å begynne med trodde alle det dreide seg om en idrettsskade.

– Vi var hos både idrettsmassører og leger, men til tross for mange ulike behandlinger ble hun bare verre, sier Mats.

Matildas høyre bein begynte å dra seg sammen, og etter bare et halvt år hadde beinet krøket seg helt sammen og lå og presset mot magen hennes. I dag er det ikke lenger mulig å strekke det ut helt, forteller hun.

Våren 2007 fikk hun diagnosen CRPS (complex regional pain syndrome), en smertefull nervesykdom som kan utvikle seg i en fot eller hånd etter en skade. Men man kan også rammes uten å ha vært utsatt for noen åpenbar skade.

STOLT: Pappa Mats er stolt av den målbevisste datteren sin. – Å kjøre hest, også uten handikap, krever at du er både iskald og tøff, sier han. Foto: Mats Olsson/Allers Sverige/All Over Press
STOLT: Pappa Mats er stolt av den målbevisste datteren sin. – Å kjøre hest, også uten handikap, krever at du er både iskald og tøff, sier han. Foto: Mats Olsson/Allers Sverige/All Over Press Vis mer

– Jeg var blitt operert i foten et år tidligere, men legene kan ikke si om inngrepet har noen sammenheng med CRPS-en min, sier Matilda. LES OGSÅ: Anne Mette (42) opplevde ekstrem prolaps

Store smerter

Hun lever med konstant smerte, og beinet hennes er særdeles sårbart for berøring.

– Jeg må ha på meg myke treningsbukser. Jeg har noen par jeans, men de er fôret med fleece på innsiden, forklarer hun.

Å dusje er også veldig plagsomt for henne.

– Før Matilda fikk diagnosen, skulle hun teste vanngymnastikk. Det gikk ikke – berøringen med vann var rene torturen for henne, husker Mats.

Matilda gjennomgikk to operasjoner, det ble satt inn smerteblokkere og hun fikk en nervestimulator, men ingenting hjalp. Hele sommeren lå Matilda på sykehus.

– I denne perioden ble hun veldig syk. Hun sluttet å spise, og tilstanden hennes var kritisk. Til slutt måtte hun få næring via sonde, forteller Mats.

Matilda selv vil ikke prate så mye om den tiden.

– Jeg ga vel på en måte opp. Jeg hadde fått alle mulige behandlinger man kunne få uten å bli bedre. Men jeg har fortrengt det meste av den sommeren, sier hun.

På høsten var Matilda blitt sterkere og kunne endelig komme hjem.

– Den julen kjøpte pappa en vogn til meg, sånn at jeg kunne kjøre med ponnien min i stedet for å ri. Det var den beste rehabiliteringen jeg kunne få, sier Matilda.

På de første turene hadde hun alltid følge av en som gikk ved siden av og holdt hesten, og en som gikk bak vognen og passet på at Matilda ikke falt ut. Det gikk ikke lang tid før Matilda kunne være ute på egen hånd.

– Den selvstendigheten betød kjempemye for meg. Jeg kunne være sammen med den elskede hesten min og komme meg ut i naturen. Det ga meg en mulighet til å glemme smertene.

LES OGSÅ: Se den hjerteskjærende måten Robert tar farvel med sin kreftsyke hund på

TØFF IDRETT: Litt leiresprut avskrekker ikke entuasiasten Matilda. Foto: Privat
TØFF IDRETT: Litt leiresprut avskrekker ikke entuasiasten Matilda. Foto: Privat Vis mer

Ambisjoner

Å kjøre hest var så gøy at Matilda fikk lyst til å utvikle seg videre.

– Jeg begynte på ponnitravskolen på Hagmyrens travbane i Hudiksvall. Til å begynne med hadde jeg ingen tanker om å begynne å konkurrere, men jeg ble fort hekta og gikk på et kurs for å få lisens som ponnitravkusk.

I slutten av 2010 fikk hun lisens, og begynte å konkurrere med gotlandsrussen Linnson, med tre seire, sju andreplasser og ni tredjeplasser som resultat. Men Matilda ville ikke nøye seg med ponnitrav.

– Jeg ville fortsette å utvikle meg og bestemte meg for å forsøke å ta amatørlisens for store hester, forteller hun.

– Det er bare å konstatere at hun er veldig målbevisst. Å kjøre hest, også uten handikap, er noe som krever at du er iskald og tøff, sier pappa.

Matildas skjebne har vekket oppmerksomhet, og i 2013 ble det laget en tv-dokumentar om henne. Den førte til at hun fikk kontakt med treneren Linda Hedström, som hadde varmblodshesten LH Adventure og mente at den ville passe for henne. For å få amatørlisens, må man kjøre 15 lisensløp, klare teoriprøven og få legeattest.

I januar kunne Matilda stolt motta lisensen sin. 22. februar debuterte hun med LH Adventure på Gävletravet.

– Jeg var ganske nervøs. Det føltes spesielt å kjøre med de proffe kuskene for første gang. Det ble ikke noen plassering på oss, men det føltes likevel bra, forteller hun.

I tillegg til ponnien Linnson, trener hun LH Adventure – som hun nå eier – og Greve E, som hun kjøpte i mars.

– Heldigvis er det ingen av hestene mine som er redde for rullestolen, sier hun.

Ute i stallen gjør hun klar Greven, som hun kaller ham, og spenner for sulkyen.

– Jeg går på skolen på ukedagene, men jeg forsøker å være ute og kjøre med alle hestene annenhver dag, sier hun.

Hver tredje måned tilbringer hun en uke på rehabilitering.

SPESIELT FORHOLD: Matilda og Greve E har på kort tid opprettet et fint samarbeid. Foto: Mats Olsson/Allers Sverige/All Over Press
SPESIELT FORHOLD: Matilda og Greve E har på kort tid opprettet et fint samarbeid. Foto: Mats Olsson/Allers Sverige/All Over Press Vis mer

– Jeg trener og får hjelp til å finne fram til forskjellige hjelpemidler som kan forenkle hverdagen min. Akkurat nå holder jeg på å ta lappen. LES OGSÅ: Slik blir barn og hund en fin kombinasjon

Ønsker amputasjon

I tv-dokumentaren om Matilda beskrev Gunnar L. Olsson, forsker ved Karolinska sjukhusets smerteavdeling, hvor vondt CRPS kan gjøre:

«Det gjør like vondt som om man helte saltsyre i et åpent brannsår.»

– Jeg skulle ønske at legene kunne amputere beinet mitt. Det er bare en stor klump, og det kommer aldri til å fungere igjen. Jeg ville blitt mye friere om jeg slapp å ha det der, sier Matilda.

Sykdommen innebærer også tilbakevendende infeksjoner.

– I fjor utdannet jeg meg til fotograf, og jeg vil gjerne jobbe innen media. Men på grunn av infeksjonene er jeg ofte så dårlig at jeg må være hjemme.

Hittil har ikke legene villet gjøre inngrepet, men nå er en utredning underveis.

Under Elitloppshelgen i slutten av mai ble Matilda invitert til å delta i løpet Solvallas Gymnasieutmaning.

– Källe Truck, hesten jeg kjørte, galopperte riktig nok, men det var likevel kjempekult! Elitloppshelgen er i en klasse for seg.

Denne reportasjen står også i Allers 44, 2016

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer