MIGRENE: Har gått fra å ha angst og redsel for å være alene gjennom flere år, til å endelig kunne leve et normalt liv. FOTO: Astrid Waller
MIGRENE: Har gått fra å ha angst og redsel for å være alene gjennom flere år, til å endelig kunne leve et normalt liv. FOTO: Astrid Waller
Migrene:

Migrenen kom som et sjokk:- Hjertet hamret og det svartnet for øynene

Lene Elise Bergum fikk migrene som 38-åring. Anfallene var så sterke at hun fikk angst for å være alene.

- Jeg var 38 år gammel da jeg begynte å slite med migrene, og jeg kommer aldri til å glemme den dagen da jeg fikk mitt første migreneanfall. Det skjedde på en ferje - plutselig begynte hjertet å hamre, det svartnet for øynene og jeg ble svett og varm i hodet. All forståelse for ord ble borte, og da jeg omsider kom meg til sykehuset skrek jeg av smerte. Jeg hadde full krampe i hele kroppen, taleevnen forsvant og når de stilte meg masse spørsmål så hadde jeg ikke mulighet til å svare. Jeg fikk dødsangst, sier Lene Elise Bergum til KK.

Hun har nylig deltatt på «Farmen Kjendis». På tv fremstår 46-åringen som en bestemt dame med en sterk personlighet og masse stå-på-vilje. Men for Lene Elise Bergum har hverdagen til tider vært fullstendig preget av sterk migrene.

Samme symptomer som slag

Den gangen hun fikk det første anfallet ble hun innlagt på slagavdelingen på A-hus for full utredning. Nesten et helt år gikk det før de kunne utelukke slag, for det var derimot migrene med aura som herjet i kroppen til Lene Elise. En egen form for migrene som gjør at du kan få synsforstyrrelser, nummenhet eller miste taleevnen før hodepinen setter inn.

- Når jeg har migrene, ser jeg gjerne masse stjerner og masse lys. Til og med når jeg lukker øynene i et mørkt rom, kan jeg se en en knallrød farge. Da orker jeg ikke en eneste lyd, fordi de blir voldsomt forsterket i hodet mitt. I forrige uke lå jeg for eksempel på soverommet mens katten min satt på kjøkkenet og spiste tørrfôr... jeg var sikker på at det var en bulldoser der ute.

- Får du noen forvarsel på et migreneanfall?

- Jeg merker det gjerne på kroppen. Det prikker i hendene og humøret forandres. Jeg blir mer intens, fremstår kanskje som litt «snappy». Før jeg fant riktig behandling, måtte jeg ringe enten foreldrene mine eller venninner så fort jeg la merke til disse symptomene. Da visste jeg ikke hvordan anfallet kom til å utvikle seg, og jeg trengte alenetid og ro. «Kom og hent gutten min!» sa jeg i telefonen. Nå er jeg trygg på at jeg har medisiner som fungerer. Jeg har ikke lenger de store anfallene, og trekker meg bare stille og rolig tilbake.

ET NYTT LIV: Det var hodepinespesialist Tine Poole (t.v.) som Lene Elise henvendte seg til da hun skulle behandle migreneplagene sine. Etter to-tre behandlinger med botoxsprøyter hadde hun fått et helt nytt liv. Foto: Astrid Waller
ET NYTT LIV: Det var hodepinespesialist Tine Poole (t.v.) som Lene Elise henvendte seg til da hun skulle behandle migreneplagene sine. Etter to-tre behandlinger med botoxsprøyter hadde hun fått et helt nytt liv. Foto: Astrid Waller Vis mer

Botoxsprøyter i hodebunnen

Etter åtte år, en rekke ambulanseturer til sykehus og testing av utallige medisiner som ikke har fungert - har Lene Elise endelig fått den hjelpen og den medisinen hun trenger for å kunne leve et normalt liv.

Medisinen hun går på i dag innebærer blant annet 32 botoxsprøyer i ansikt, hodebunn og nakke hver 12. uke, piller, sprøyter, «nødmedisin» og nesespray spesielt tilegnet migrene. Disse medisinene skal skreddersys etter graden på de ulike anfallene - og på bakgrunn av hvilke planer man har resten av dagen.

Det var likevel ikke Lene Elise selv som oppsøkte denne behandlingen. En venninne av henne begynte for noen år siden å søke rundt på nett etter mulige behandlinger. Dette gjorde hun etter en aha-opplevelse en varm sommerdag da Lene Elise var på besøk hos henne.​​

- Hun lever tett på meg, er min bestevenninne og har virkelig sett hvordan migrenen min fungerer. Denne sommerdagen lå jeg inne og slappet av mens hun var ute i hagen og vannet blomster. Det var da jeg gikk ut for å be henne «slå av den fossen» at hun virkelig skjønte alvoret.

På den tiden var ikke Lene Elise selv i stand til å sette seg ned for å undersøke hvilke muligheter hun hadde. Både datamaskin og bøker var triggere for migrenen, noe som gjorde det vanskelig for henne å vurdere aktuelle behandlinger. Det var da lege og hodepinespesialist Tine Poole kom inn i bildet, og presenterte botoxsprøyer som en behandling mot kronisk migrene.

Poole er utdannet allmennlege, men har i løpet av de siste 20 årene jobbet hovedsakelig med hodepinepasienter, og er i dag en av Norges eksperter innen faget.

- Jeg har migrene selv og har hatt det hele livet. Etter mye plager som barn, opplevde jeg først i voksen alder å bli møtt med hjelp og forståelse, og det er nettopp det jeg ønsker å tilby mine pasienter, sier Poole.

Poole mener mange leger i dag verken er interessert nok eller har nok kunnskap om migrene, hun holder derfor kurs for leger over hele landet for å lære dem opp til å sette botoxsprøyter som behandling mot migrene.

- Flere får for eksempel diagnosen spenningshodepine fordi de har vondt i nakken, men ved migrene kan du også ha nakkesmerter i forbindelse med anfall. Feil diagnose kan føre til mye unødige plager. Det er så mye som 750 000 nordmenn som har migrene, og hvert eneste år er det hele to millioner sykefraværsdager fra skole og jobb i Norge på grunn av denne sykdommen, hevder hun.

- Det er trist, fordi det hadde ikke trengt å være sånn. Det finnes god behandling for de aller fleste - men det er for lite kunnskap. Mange vet ikke en gang at den hodepinen de har er migrene.

LES OGSÅ: Dette skjer med helsa vår fremover

Om migrenebehandling

Medikamentene og behandlingene til migrenepasienter skal skreddersys etter hver enkelt pasient sitt behov - og alle har krav på en individuell veiledning.

Poole sier at pasienter bør prøve ut ulike former - alt fra nesespray, tabletter og sprøyter - og velge de variantene som fungerer best.

- Når man har migrene er det aller viktigste å ha en god anfallsbehandling. De spesifikke migrenemedisinene heter Triptaner. Disse er effektive og stopper migreneanfallet raskt om du tar dem i tide. De finnes i flere former, som piller, sprøyter og nesespray, sier Poole.

Hun ønsker likevel å understreke at pasienter som har få og milde migreneanfall, og som har god effekt av reseptfrie medikamenter som Paracet og Ibux, skal fortsette med det.

- Har man mer enn to til tre anfall per måned som påvirker funksjonsevne og livskvalitet, skal man diskutere forebyggende behandling med legen sin. Fastlegen kan igangsette dette. Øker anfallene i hyppighet og styrke kan det være relevant å søke spesialist.

LES OGSÅ: ​Trine og Toril lever med sjelden sykdom: - På det verste er det som om jeg har kniv på kniv i ansiktet

Botox som legemiddel

Botox brukes i dag i behandlingen av en rekke sykdommer.

- I media har Botox fått mest oppmerksomhet for å behandle rynker. Men en rekke sykdommer i dag behandles med botox med god effekt, og etter flere års forskning har man kommet frem til at det fungerer bra på mange av de pasientene som lider av kronisk migrene. Behandlingen går ut på at man setter 32 sprøyter fordelt på panne, tinning, nakke og skuldre. Sprøytene settes etter et helt spesielt mønster som vi benevner PREEMPT - navnet på den studien som viste at medisinen faktisk hadde effekt, forteller Poole.

- Det er det beste jeg har gjort. På grunn av botoxen får jeg ikke lenger de sterke anfallene, jeg mister ikke talen og sliter ikke med ristinger i kroppen. Jeg kan fortsatt ha hodeverk noen ganger i måneden - men det kan jeg absolutt leve med. Så lenge jeg tar mine forholdsregler så har jeg kontroll, sier Lene Elise.

«Dyret»

46-åringen har funnet et navn på sykdommen som hun mener passer godt. Migrenen omtales nemlig nå som «dyret», og hun sammenligner sykdommen med et dyr med mange ansikter.

- Du vet aldri hva som trigger det, og dyret kan snike seg frem når du minst venter det. Når du gleder deg til noe, når du blir irritert, når en venninne du møter har på seg parfyme eller hvis lyset på den butikken du handler i er for sterkt. Dessuten er migrenen min ulik fra gang til gang - noen dager kjenner jeg lett «murring» , mens andre dager er smerten hardere. Min redning i hverdagen er derfor solbriller og store «Bose»-øreklokker.

Man hva er migrene? Det er ikke det samme som hodeverk, det er noe helt annet - og noe man antageligvis aldri blir helt kvitt.

- Har du merket deg noen gjengangere som ofte kan utløse migrene?

- Stress. Jeg må holde meg i balanse - som igjen betyr at livet hele tiden må planlegges slik at jeg unngår å bli stressa. Skal jeg til frisøren og de vanligvis åpner salongen klokken 08.30, så er jeg nødt til å få time 07.30. Jeg lærer meg å leve med det, og i dette tilfellet vet jeg at jeg reagerer på blandingen av mye folk, intense lukter og mange ting som skjer på én gang, sier hun.

HOLDER KURS: Hodepinespesialist Tine Poole reiser landet rundt for å holde kurs for landets leger i hvordan man setter botoxsprøyter etter PREEMPT-mønsteret - som er den metoden som skal benyttes mot migreneplager. Foto: Astrid Waller
HOLDER KURS: Hodepinespesialist Tine Poole reiser landet rundt for å holde kurs for landets leger i hvordan man setter botoxsprøyter etter PREEMPT-mønsteret - som er den metoden som skal benyttes mot migreneplager. Foto: Astrid Waller Vis mer

Mange vet ikke at de har det

Leder for Norsk nevrologisk forening, Anne Hege Aamodt, opplyser også til KK at over 60 prosent av de som sliter med migrene får en betydelig bedring ved bruk av Botox-sprøyter.

- Det er mange som kan ha nytte av Botox. Omtrent 1 prosent av befolkningen har kronisk migrene i dag, mange av disse får hjelp gjennom disse sprøytene - det blir store tall.

- Hvordan vet man forskjellen på hodepine og migrene - og hva defineres egentlig som kronisk migrene?

- Det finnes over 200 typer hodepiner totalt. Det som kjennetegner migrene er at hodepinen kommer anfallsvis, er moderat til sterk og forverrer seg ved fysisk aktivitet. Den kan dunke eller pulsere og sitte bare på den ene siden, men ikke nødvendigvis. Når man har migrene, vil man oftest helst ligge helt stille i et mørkt rom uten lyder. Mange klager også over kvalme, uvelhet og kanskje oppkast. Er man rammet av migrene med aura, sånn som Lene Elise er, så kan man ha synsforstyrrelser, føle- eller talevansker i 5-60 minutter før hodepinen starter. Den hyppigste hodepinen utenom migrene er spenningshodepine, sier Poole.

- Du har kronisk migrene om du har hodepine minst fire timer om dagen, i minst 15 dager i løpet av en måned - hvorav minst 8 dager er migrene. Det betyr altså hodepine mer enn annenhver dag.

Lade opp

Før slet Lene Elise med å opprettholde et jevnt energinivå. Til tider hadde hun ikke en gang overskudd til å gjøre noe annet enn det hun absolutt måtte. Hadde hun planer en dag, var hun nødt til å «lade opp» i god tid i forveien.

- Før jeg kunne hente sønnen min på skolen klokken 14.00, måtte jeg sove meg opp hele formiddagen for å være klar til å være sammen med han og være en skikkelig mamma fra han kom hjem og til han skulle legge seg. Jeg hadde behov for ekstremt mye søvn og jevn tilgang på mat. Jeg følte meg totalt ubrukelig, og kunne ha byttet kropp med hvem som helst, sier 46-åringen.

Nå har hun medisinene sine med seg overalt. I veska, på jobben, på hytta og hos venninner. Det har på mange måter forandret livet hennes.

- Før hadde jeg migrene ofte og var livredd for å være alene - for plutselig kunne det utvikle seg til et anfall. Den utryggheten som jeg da følte på var vond. Det gjør noe med deg å ikke kunne bidra med noe - du blir isolert og nærmest deprimert.

Kjøkkenstrategi på Farmen

Til tross for at hun i dag har et rolig og kontrollert forhold til sykdommen, skulle Lene Elise sin deltakelse inne på Farmengården vise seg å bli en stor aha-opplevelse.

- 100 år tilbake i tid var en rolig og behagelig opplevelse. Man får satt i gang en sanserik prosess og legger bedre merke til alt det naturlige rundt seg. Det var positivt for migrenen, for så fort jeg kom tilbake til det virkelige liv med lyder, støy, lys og masse lukter gjenopptok jeg medisinbruken igjen.

Direkte sollys er en av de mest vanlige årsakene til at migrene bryter ut. Det skulle vise seg å bli en utfordring, for på Farmen hadde de ikke deltakerne en gang tilgang på solbriller.

- De beste dagene mine er når det er overskyet ute, så jeg prøvde så godt jeg kunne å unngå sola når det stekte som mest. Da ble kjøkkenet for meg et naturlig sted å være. Hvis jeg absolutt måtte gå ut så hadde jeg heldigvis capsen min som jeg dro godt nedover øynene, i tillegg til full medisinering både før og under oppholdet.

- Hvordan turte du å delta på dette når du har slitt med så ekstreme hodepineplager?

- Hadde castingen spurt meg for ett år siden, måtte jeg definitivt ha sagt nei takk. Men jeg sa ja fordi jeg ville teste meg selv helsemessig.

Borte fra rampelyset

Lene Elise har også før Farmen-deltakelsen vært et kjent fjes for mange, og deltatt i en rekke programmer på tv. Hotel Cæsar. Hodet over vannet. Robinsonekspedisjonen. Tre på toppen. Men plutselig ble det merkverdig stille fra sørlandskvinnen.

- Var migreneplagene dine årsaken til at du trakk deg fra rampelyset?

- Grunnen var at jeg ville bort. Jeg ville prøve noe helt nytt - noe som jeg også gjorde. Men jeg har bevisst holdt meg borte fra det meste i livet fordi jeg har hatt uberegnelige hodepineplager. Jeg hatt mer enn nok med meg selv.

46-åringen har heller ikke i dag kapasitet til å jobbe i en 100 prosent stilling. Likevel jobber hun i dag med salg, ved siden av ulike oppdrag i tv-sammenheng.

- Det er en god følelse at man kan brukes til noe. Nå kan jeg gå ut og smile.

LES OGSÅ: Langt flere kvinner enn menn er plaget med migrene

Til forsiden