Det er 2005. Siv Arntzen er 40 år. Hun har dratt i det skulderlange, brune håret hele veien fra huset i Leknes til sykehuset. Hun har mest lyst til å lukke øynene. Reise tilbake til huset hun synes ligger så idyllisk til i Lofoten. Dra tilbake til familien. Til hunden Paco. Men hun kan ikke. Hun er på vei til sykehuset for å få svar. Hun har funnet en kul i brystet.

Det var ikke det at kreft var ukjent for Siv. I familien har de levd med brystkreft tett på siden 1970-tallet. Sivs mormor døde i 1968 av eggstokkreft. Morens tre søstre fikk brystkreft i ung alder. To av dem rakk så vidt å bli 40 år. I 1994 fikk Sivs mor diagnosen, og hele familien fikk tilbud om gentesting. De aller fleste takket ja. Siv og søsteren fikk genetisk veiledning på Radiumhospitalet. Her ble det også tatt blodprøver, som de ble fortalt skal brukes til forskning. Så at frykten ligger på lur noen år senere, der Siv er på vei til sykehuset, er mer enn forståelig.

Feil i genet BRCA1 og BRCA2 gir stor sannsynlighet for å utvikle bryst- eller eggstokkreft, og rundt halvparten av kvinnene som utvikler dette dør av kreften. I 2013 ble Angelina Jolie hyllet for åpenheten hvor hun i et innlegg i The New York Times fortalte at hun opererte bort brystene i frykt for å utvikle brystkreft. I 2015 fjernet hun også eggstokkene.

LES OGSÅ: Jeanine (30) var lykkelig og gravid. Så fikk hun brystkreft

I Norge er det 10.000 kvinner som lever med feil i ett av de to genene. 73 av disse dør av kreft hvert år. Ifølge Kreftregisteret regner man med at omtrent 5 prosent av brystkrefttilfellene er arvelige og genetisk betinget.

Dersom det blir funnet genfeil i familien, er risikoen for å utvikle bryst og/eller eggstokkreft i løpet av livet stor. De fleste som bærer feilen blir syke i ung alder. For Siv og hennes 16 år yngre søster Anniken tok det fem år før gentestene deres var klare.

På vei til Radiumhospitalet for å få vite resultatet føler Siv seg merkelig, men godt forberedt. Nå skal de få vite om de kunne få kreft eller ikke. For Siv er møtet utydelig. Det er som om biter av det har blitt borte i hukommelsen. Men hun husker ordene fra legen: «Siv, du er dessverre bærer av genfeilen.»  Og til søsteren: «Anniken, du er så heldig at din prøve er negativ.»  

Siv følte seg forvirret. Hun var selvfølgelig overlykkelig over at søsteren ikke hadde genfeilen, men det var tøft å ta innover seg beskjeden om seg selv. Siv ble informert om tiltak som kan forebygge sykdom videre, og fikk beskjed om å komme til kontroll en gang i året, med mammografi og ultralyd. Hun fikk også vite at hun kan fjerne eggstokkene når hun hadde fått barna hun ville ha. Det å skulle fjerne friske bryst var ikke noe tema på denne tiden.

LES OGSÅ: Så mange kvinner får brystkreft i 30-årene

Kulen i brystet

Først i 2004, under den årlige oppfølgingen, blir fjerning av brystene diskutert. Siv og legen konkluderer med at hun skal få tenke litt på det, så skal de snakkes igjen. Så langt kommer de ikke.

Vinteren 2005 kjenner Siv kulen i brystet. Hun sendes til Bodø for undersøkelse, og etter ultralydundersøkelsen sier legen til Siv: «Det er ingen vits i å lure deg.»

Fortvilelsen kommer raskt. Er Siv den neste i familien som rammes av kreft? «Hva nå», tenker hun: «Hvor lenge vil jeg leve?»

Det blir tatt prøver av tumoren for å finne ut hva slags behandling hun skal få. Siv føler at hun mister kontrollen. En følelse hun misliker sterkt.

Ventetiden fram til operasjonen er den verste tiden hun har opplevd. Spørsmålene lurer i bakhodet: «Hvor hardt rammet er jeg?», «Er det spredning?», «Hva er sannsynligheten for at jeg blir frisk?» Siv prøver ikke å være etterpåklok. Men det er vanskelig. Hun sliter med tanken om hvorfor hun ikke fjernet brystene før kreften kom.

Full beredskap med operasjon blir satt i gang, etterfulgt av cellegiftbehandling. Operasjonen og behandlingen er tøff i seg selv, men det som stadig dukker opp hos Siv er tanken på at det er seks i familien som har fått kreftdiagnosen tidligere. Av dem er det kun én som levde i mer enn tre år etter diagnosen. 

LES OGSÅ: Kroppsdelene som er mest utsatt for kreft

Å fjerne brystene

Cecilie Heramb er stipendiat og lege i spesialisering ved Oslo universitetssykehus. Hun jobber ved avdelingen for medisinsk genetikk, som gir enkeltpersoner og familier tilbud om undersøkelser og oppfølging, og hun forsker på ulike problemstillinger rundt BRCA-genfeil.

– Sannsynligheten for å få genfeilen dersom mor eller far har den, er 50 prosent, sier hun.

– Hvor mange fjerner brystene før det er påvist kreft?

– De fleste som får påvist genfeil i dag velger forebyggende operasjoner. Det er viktig at valget tas av den enkelte, og vår oppgave er å gi informasjon så kvinnene kan finne ut hva som er best for dem. Forebyggende operasjon er det eneste sikre tiltaket mot eggstokk-kreft, og kvinnene velger dette når de ikke skal ha flere barn, og ikke før 35 år. Forebyggende brystoperasjon er også den behandlingen som gir størst sikkerhet, særlig mener vi at dette er tilfelle for de med BRCA1-genfeil.

– Det er bare en liten andel av krefttilfellene i Norge som skyldes medfødt genfeil, cirka 1–10 prosent, avhengig av krefttype, sier Heramb.

LES OGSÅ: Når du lurer på om du har kreft

Tenker på sønnen

Før operasjonen er Sivs tanker ofte hos sønnen Markus, som den gangen bare var 12 år. Hun tenker det verste, men må ta seg sammen. Hun må fokusere på å bli frisk.

Kreften ble oppdaget tidlig, men Siv har likevel vanskelig for å tro på det hun blir fortalt
– nemlig at sjansen for å bli frisk er stor.

Det er med blandede følelser Siv går ut av sykehuset etter sin siste cellegiftkur. «Nå er jeg ferdig», tenker hun og smiler. Men samtidig føler hun seg alene, som om hun har blitt kastet til ulvene – hva nå?

Nå er det ti år siden Siv fikk beskjed om brystkreften. I dag er hun fortsatt kreftfri. Det tok seks måneder å bli frisk, og etter det har hun vært igjennom årlige kontroller helt til 2015.
Nå er det ingen oppfølging lenger. Men det er nå, for første gang siden 2005 at Siv kan kjenne på lykkefølelsen over at hun er heldig. 

LES OGSÅ: Først mistet de faren i kreft, så fikk Aud Jorunn og døtrene påvist genfeil

Ny livsstil

Etter sykdommen er Siv blitt veldig opptatt av det å forebygge sykdom. Hun har en sunnere livsstil og sluker bøker som handler helse og mat. Hun har dessuten blitt personlig trener og kostholdsveileder på det lokale treningssenteret.

– Vi kan selv gjøre noe for å bedre vår livsstil, sier hun mens hun viser frem bokhyllen med kostholdsbøker hjemme på kjøkkenet i Leknes, Lofoten.

– Jeg tror at å være i aktivitet og å spise næringsrik og ren mat gjør oss både sterkere og bedre rustet til å takle sykdom og motgang. Kroppen min er i mye bedre balanse etter at jeg la om kostholdet, forteller hun.

Siv har byttet ut vanlig brød med musli av frø og nøtter, eller alternative brød uten hvetemel. Sukker har hun kuttet helt ut.

– Mitt kosthold består nå i hovedsak av gode proteinkilder i form av rent kjøtt, ren fisk, egg, rene, gode fettkilder og mye grønnsaker.

Redselen for å få tilbakefall var hovedårsaken til at Siv endret kosthold, men nå merker hun at hun har fått en mye bedre livskvalitet.

– Magen min fungerer som den skal, og jeg har mindre smerter i muskler og ledd.
Og et humør som er stabilt, legger hun til med et smil.

Siv er veldig takknemlig over muligheten til gentestes, og for oppfølgingen hun har fått i helsevesenet. Også støtten fra mannen Gunnar har vært veldig viktig, han har vært hennes klippe.

– Livet er skjørt og ingen selvfølge. Derfor prøver jeg å fokusere på alle de positive tingene. Ta valg som gir positiv mening. Velge bort det som jeg vet tapper meg for energi, og ikke bruke krefter på det jeg ikke får gjort noe med.

Men det går ikke en dag uten at hun ikke tenker på kreft. Hun har tross alt mistet både mormor, mor, tre tanter og et søskenbarn i arvelig kreft. Frykten for tilbakefall vil hun aldri klare å slippe. Og ettervirkningene av cellegiften er dårlig konsentrasjon, dårlig hukommelse, søvnvansker, muskel- og skjelett-plager. Men hun er kreftfri. Og det er det som teller! 

LES OGSÅ: Så mye større er risikoen for brystkreft om du drikker dette ene glasset

Riktig kost og fysisk aktivitet kan forebygge