Hørselshemmet

Mona Iren fikk dårligere og dårligere hørsel: - Jeg føler skam og skyld

Men så kom nyheten som ville forandre tilværelsen hennes drastisk, et cochlea-implantat.

HØRSELPROBLEM: Mona Iren brukte lenge masse krefter på å skjule at hun ikke hørte hva folk rundt henne sa. Foto: Charlotte Wiig
HØRSELPROBLEM: Mona Iren brukte lenge masse krefter på å skjule at hun ikke hørte hva folk rundt henne sa. Foto: Charlotte Wiig Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Mona Iren Gudbrandsen sitter i en sofa på Briskeby kompetansesenter for hørselshemmede utenfor Drammen. Vi har en tilsynelatende helt vanlig samtale. Men den ene av oss følger intenst med hele tiden og kan aldri se vekk. Mona Iren leser på leppene. Gud, som hun leser på leppene. Så dyktig at man glemmer at hun faktisk ikke hører hva som blir sagt. Smil og tårer kommer om hverandre etter hvert som hun forteller om alle de vanskelige årene.

Kapittelet som forhåpentligvis skal avsluttes i morgen, og forventningene til det nye. Det er dagen før hun skal få operert inn cochlea-implantat – såkalt CI – som skal hjelpe henne med å høre igjen. Mona Iren gleder seg, og frykter ikke operasjonen i det hele tatt. 

– Dette er den sjansen jeg har. Jeg har ingenting å tape. Venstreøret har ingen lyd. Blir det mislykket, kan det ikke ødelegge noe for meg. 

LES OGSÅ: Berit var døv, så fikk hun beskjeden: Du kommer også til å bli blind 

- De skjønte ikke hvordan jeg hadde klart å leve normalt 

49-åringen er optimistisk realist. Veien hit har vært tøff, så hun tåler noen tak til for å nå målet. Hun vil så gjerne høre en sang på radioen, prate med vennene i syklubben, gå på kino. Men mest av alt vil hun delta i samtalene rundt middagsbordet igjen. Og kanskje høre noen framtidige barnebarn. Trebarnsmoren jobber som undervisningsinspektør på en barneskole, men omtrent fra hun fylte 30 år begynner hun å høre dårligere. 

– Jeg skrudde opp lyden på TV-en, stilte meg nærmere mennesker når de snakket, kunne ikke lenger høre folk som snakket i et annet rom. Ting jeg vanligvis hadde hørt, hørte jeg ikke lenger, som biler ute, forteller hun.

Mellom 30- og 40-årsalderen blir hørselen gradvis dårligere, men Mona Iren vil ikke innrømme det for verken seg selv eller andre. Hun sliter i åtte-ni år før hun begynner med høreapparat. 

– Da jeg kom meg til en spesialist, skjønte de ikke hvordan jeg hadde klart å leve normalt uten hjelpemidler. Jeg fikk høreapparat med én gang!

Etter hvert må hun ha stadig kraftigere høreapparat, men problemene vokser bare. Jobben som undervisningsinspektør blir ekstremt slitsom. På grensen til umulig.

– Alt er jo kommunikasjon: med ansatte, barn, foreldre, samarbeidspartnere. 

Mona Iren blir utslitt og møter veggen. Et møte på en time-halvannen gir henne dundrende hodepine, stiv nakke og rennende øyne. 

– Jeg brukte så mange krefter på å høre. Og etterpå skulle jeg skrive referat, men siden jeg var usikker på om jeg hadde hørt riktig, måtte jeg innhente nye opplysninger. Jeg brukte alle krefter jeg hadde på å skjule at jeg ikke hørte. 

Dermed rakner alt når hun kommer hjem til mann og barn. 

– Jeg lå som ei skurefille. Jeg sjekket synet, siden øynene rant, og endte opp med nye briller, men uten styrkeendringer. 

LES OGSÅ: - Da legen ga meg beskjeden tenkte jeg at det hadde vært bedre å leve et liv som døv

- Blir fort sliten 

Til slutt blir Mona Iren sykemeldt. Til sin egen fortvilelse, andres lettelse. Hennes nærmeste skjønner jo at dette ikke går lenger. «Gudskjelov», sier familien. 

– De merket at jeg forandret meg. Jeg tåler ikke så mye lenger, blir fortere sliten. Sosialt har vi et helt annet liv enn før. Da kunne vi dra på kino, teater, konserter. Alt slikt er utelukket. Alle bursdager er et mareritt. Jeg reiser hjem etter et par timer. Det går utover mannen min, Jørn, og ungene, som kan ha mindre besøk hjemme.

– Det sosiale livet får seg en trøkk?

– Ja, og du endrer deg som menneske. Før var jeg utadvendt, og elsket å komme med kommentarer, morsomheter, jeg brukte mye ironi.

- Nå verken hører eller skjønner jeg ironi, for jeg har mer enn nok med å tolke hva som blir sagt.

- Er det spørreord, så må jeg lese ansiktet: «Står du og venter på at jeg skal svare nå?» 

– Er det tabubelagt å høre dårlig?

– Det er blitt sammenlignet med å komme ut av skapet. Og jeg føler skam og skyld. Skam fordi jeg ikke klarer å få med meg ting, skyld fordi jeg hører dårlig. Det er jo ingen andres skyld, så da må det være min.

– Men det er jo ikke din feil …

– Nei, men for fire år siden hadde jeg ikke trodd på deg. Det hjelper ikke hva andre sier hvis det sitter her, sier Mona Iren og tapper pekefingeren lett mot hodet sitt. 

– Var du redd for å miste jobben?

– Ja, livredd. Herregud, det var derfor jeg var så redd for å bli sykemeldt. 

- Skulle klare jobben! 

Og hun liker å jobbe. Det er en stor del av henne. Det var også derfor Mona Iren gikk tilbake i full stilling altfor, altfor tidlig. Mot alles – inkludert legens – anbefaling. 

– Jeg skulle klare jobben min. Men da mistet jeg all hørsel på venstre øre i løpet av bare én uke. Så jeg sluttet med høreapparat. Hørselen ble også mye dårligere på høyre øre. 

Det er umulig å si om det skyldes stressreaksjonen ved å gå tilbake i jobb så raskt, men Mona Iren tror det. Etter dette får hun henvisning til vurdering for cochleaimplantat. I september 2015 kommer beskjeden hun har ventet på. Hun får tilbud om operasjon. Da legen sier at hun kvalifiserer til operasjon, tror Mona Iren at hun hører feil. 

– Tårene rant. Så kikket jeg bort på Jørn. Der satt han også med tårer i øynene. Så jeg så bort på skrivetolken, som ikke hadde rukket å skrive noe. Og der satt hun også med tårer.

Foto: Charlotte Wiig
Foto: Charlotte Wiig Vis mer

LES OGSÅ: Lina Therese fikk hørselen tilbake etter operasjon

Må lære seg å høre på nytt

Mona Iren får nytt håp. På Briskeby kompetansesenter er Mona Iren på forberedende kurs for folk som skal CI-opereres. Audiofysiker Mariann Gjervik Heldahl lærer dem om risikoen, om det tekniske rundt implantatet, om stillheten de må være forberedt på i ukene mellom operasjonen og lydpåsettelsen – for noen er den skremmende, for de kan ha mistet all resthørsel som de hadde før operasjonen.

Men ikke minst lærer de om forventninger og skuffelser. For til tross for at operasjonene nesten uten unntak er vellykket, kan det ta tid å lære seg å høre gjennom CI. I starten melder mange om Donald Duck-stemmer og sauebjeller. Derfor får noen en nedtur når det settes lyd på elektrodene i implantatet. 

– Alle håper at «for meg blir det lett», selv om de vet at vi har forberedt dem på en lang prosess, sier audiofysiker Mariann Gjervik Heldahl, og forsikrer at det går over straks de blir vant til å høre gjennom implantatet. 

– Vi forteller dem at det ikke er som å slå på lyset, men de har likevel det lille håpet om at det skal bli sånn. For en del går det veldig fort, og de har god nytte selv av den første timen etter at lyden er slått på. Men hvis folk er forberedt på skuffelsen, blir den ikke så stor, forklarer hun. 

For når implantatet er på plass, er det hjernen som skal jobbe. Den skal bli vant til lydene, tolke dem, huske. Det er derfor operasjonen kun gjøres på folk som har hørt før, eller små barn som er født døve. 

– Det er kanskje ikke rart at folk blir skuffet, til tross for advarsler? De skal jo tross alt få et nytt liv. 

– Ja, ikke sant. Og de fleste får det. Jeg har en veldig fin jobb, med glade pasienter som har fått endret hverdagen sin. Min største bekymring er at ikke alle som kan få CI, blir henvist. De vet ikke om muligheten, og kanskje vet ikke de rundt dem om den heller, sier audiofysikeren. 

LES OGSÅ: Anne-Lise fikk hjelp mot tinnitus

- Jeg er veldig realistisk 

699 voksne og 626 barn hadde imidlertid fått muligheten på Rikshospitalet pr 1. januar 2016. I tillegg gjør Haukeland universitetssykehus i Bergen og St. Olavs hospital i Trondheim CI-operasjoner på voksne. Mona Iren vet at mye jobb gjenstår også etter lydpåsettelsen, men hun er forberedt. 

– Jeg er veldig realistisk. Jeg vet at lydene kommer etter hvert. Og at det kan være mye sauebjeller, pipetoner og Donald Duck i starten, så kommer forhåpentligvis flere ord etter hvert, sier hun. 

– Alt er gevinst, uansett. Jeg er innstilt på at jeg må trene og øve, trene og øve. Det kommer ikke av seg selv. Jeg har store forventninger til å høre ord igjen. Når du og jeg snakker, når folk kommer inn på kontoret, kanskje når vi er fire eller seks sammen, når vi spiser middag. 

– Og å skjønne ironi igjen? 

– Det vet jeg ikke om jeg tør å håpe på. Men hvis jeg noen gang blir bestemor, håper jeg å høre mine egne barnebarn.  

– Musikk?

– Det har jeg gitt opp. Det er bare grøt. Radioer er et forferdelig bråk, men Jørn elsker radio. Jeg har aldri vært noen musikkelsker, men jeg har jo likt musikk, og har mine favoritter, jeg som alle andre. Nå aner jeg ikke hva de synger, jeg hører ingen melodi. Jeg vet faktisk ikke om det er sang eller musikk i det hele tatt. 

Håper på en enklere hverdag 

Så er dagen endelig her. Mona Iren og Jørn har stått opp grytidlig for å kjøre til Rikshospitalet. 

– Har du sovet godt i natt?

– Som bare det! Men klokka ringte veldig tidlig. Jeg har sommerfugler i magen nå. Jeg har ventet så lenge, og nå skal det plutselig skje. SMS-er og lykkeønskninger renner inn, det er nesten så de tror at jeg ikke skal komme hjem igjen. Men det har jeg tenkt å gjøre, sier Mona Iren bestemt og ler høyt. Ektemann Jørn er stille. Og spent. 

– Jeg håper det blir en enklere hverdag for henne, og for familien, sier han lavmælt og legger til: 

– Jeg gleder meg mest til å kunne prate med henne igjen. Uten misforståelser.

Teamet kommer, med kirurg Marie Bunne i spissen. Hun er akkurat så rolig og fattet som du ønsker at den som skal sette implantat i hodet ditt skal være.

– Hvordan går det egentlig an å gi folk hørselen tilbake? 

– Det går an fordi nervesignaler i grunnen er elektrisitet. Cochlea gir elektriske signaler tilsvarende det nervecellene i det indre øret skulle gjort. Så hvis de ikke fungerer, kan man legge inn en lang slange med et antall små kontaktpunkter som følger sneglehuset. Hvert kontaktpunkt stimulerer nervetrådene til hørselsnerven med akkurat så mye strøm som tilsvarer tonehøyden og styrken på lyden, forklarer kirurgen, og fortsetter: 

– Man kan si at CI er en grov oversettelse og tolkning av alle de nyanser et normalt øre kan oppfatte. En skisse. Hvis du har hørt tidligere og vet hva lyd er, kan hjernen tilpasse seg og vite hva den skissen betyr. Har man aldri hørt før, kan det fungere godt nok til at barn kan utvikle språk og dialekt. Det gir ikke normal hørsel, men god nok. 

Hun har selv over 500 operasjoner bak seg. I Norge ble den første voksne operert i 1986, det første barnet i 1988.

– Har teknologien forandret seg mye?

– Egentlig ikke. Det var en lang utviklingstid før implantatet ble tatt i bruk. Men flere ting er forfinet: Prosessering av lyden – hvordan den ytre delen av utstyret tar imot og sender lyd videre – er blitt bedre de siste 25–30 årene. Og designet! De første som fikk implantatet bar en stor boks på magen, nesten som et telefonrør. De som snakket måtte snakke i røret. I dag er apparatet veldig tynt, bare to-tre millimeter tykt. Den delen vi legger inn i hodet er også tynnere og mykere, for å minimere risikoen for å skade gjenværende funksjoner i det indre øret.

I tillegg til dette forsikrer Marie Bunne oss om at bivirkningene er blitt færre. Pasientene blir for eksempel ikke nødvendigvis svimle etter operasjonen, liggetiden på sykehus er drastisk redusert. Før kunne en nyoperert bli liggende i én til to uker. Mona Iren kan reise hjem allerede dagen etter operasjonen. Nå venter 7 og en halv uke før lydpåsettelsen. Neste steg handler om tålmodighet. For både henne, mannen Jørn og barna Even (24), Jørgen (20) og Josefine (17).  Men har man hørt dårlig i snart 20 år, er ikke drøye sju uker noen kunst å vente.

20. juni er endelig første time for lydpåsettelse. I tre dager skal hun og en audiofysiker lytte, justere, teste og tolke. Så å si trykke på startknappen for Mona Irens nye liv. 22 elektroder skal settes lyd på. Spenningen er enorm.

– Rart, utrolig og fantastisk, beskriver hun. 

Alle 22 elektrodene fungerer som de skal, og Mona Iren hører forskjell på lydene, fra bass til diskant. 

– Diskantlydene har jeg ikke hørt på 20 år!

Hun stråler for hver lyd hun hører. 

– Jeg var jo så redd for at det ikke skulle være noen lyd, eller at noen lyder ikke kom. Hver og en av de 22 lydene er en seier, sier Mona Iren. 

– Hvert ord er en seier, legger hun til.

NYTER HVER LYD: Etter operasjonen gleder Mona Iren seg over alt hun kan høre, og nyter hver nye lyd. Foto: Charlotte Wiig
NYTER HVER LYD: Etter operasjonen gleder Mona Iren seg over alt hun kan høre, og nyter hver nye lyd. Foto: Charlotte Wiig Vis mer

LES OGSÅ: 1 av 6 unge kan være hørselhemmet

Sterk opplevelse

Så blir alle elektrodene satt på samtidig. Mona Iren beskriver det som en herlig grøt med Donald-stemmer. 

– Jeg forsto ikke hva de sa, hørte ikke min egen stemme. Så ble egen stemme bare bråk. Dette varte i ca. et døgn. Det var fryktelig skummelt å skulle gå ut av rommet til audiofysikeren. Jeg hørte lyder, men ante ikke hva. Etter hvert kom enkelte ord, og siden setninger. Det gikk veldig fort. Lydene endret seg hele tiden.

Idet alle lydene er på plass, knekker hun sammen og gråter. 

– Det ble for sterkt. Drømmen min om lyder er gått i oppfyllelse!

Et par uker senere sender Mona Iren e-post. Det er ennå for tidlig å snakke i telefonen, men det er definitivt et av målene hennes. 

– Det er litt vanskelig å beskrive noe som er så stort, og endrer livssituasjonen ens så radikalt. Selvfølgelig er det langt fram. Jeg må regne med ett til to år før lyden er optimal, men per i dag har jeg det helt fantastisk, er utrolig takknemlig og fornøyd. Jeg blir selvfølgelig fryktelig sliten, og hører ikke alle lyder ennå. Etter trening med audiopedagog ligger jeg rett ut på sofaen i to timer. Men det er så motiverende å kunne høre! 

– Hva var dine første tanker da du fikk på lyd?

– Nå har jeg begynt mitt nye liv. Dette skal bli bra! Jeg skal øve, øve, øve. Resultatet var langt over forventningene. Ingen kunne love meg noe på forhånd. Det oppleves helt surrealistisk.

– De siste årene har du trukket deg unna sosiale sammenkomster. Hvordan er det sosiale livet blitt etter CI-en? 

– Det er litt tidlig å si. Jeg hører fortsatt dårlig når flere er sammen, men jeg hører mye bedre i samtale én til én. Jeg har ikke rukket å prøve ut så mye ennå, men håper at dette skal bli bedre. Jeg har stort sett bare vært på symøter de siste årene. Nå er det nye muligheter i fremtiden.

Middagene med familien synes hun også går bedre. 

– Noe lettere, men det er fortsatt krevende. Den ene dagen synes jeg selv at jeg klarte å være litt med på samtalen under middagen. Da jeg sa det til de andre, fikk jeg beskjed om at alt er relativt.

Så tar Mona Iren seg en pause fra skrivingen. Tilbake ved skjermen skriver hun med store bokstaver:  

– POSTMANNEN RINGTE PÅ DØRA NEDE I KJELLEREN, OG JEG HØRTE DET! 

Et annet lite mirakel kom allerede i bilen på vei til dag to med lyd. 

– Jeg har ikke klart å høre musikk de siste ti årene. Jeg har nesten blitt hysterisk når familien har satt på radio eller hørt på musikk.

- Det har vært så grusomt, som om hele hodet koker. Jeg ble syk av bråket, rett og slett. Etter dag to med lyd hadde Jørn og jeg radioen på i bilen på vei inn til Rikshospitalet. Det var ikke vondt, og tro det eller ei, jeg klarte å kjenne igjen en av låtene til Tina Turner. Stor seier! Nå bruker Mona Iren sanger som lyttetrening. 

– Det er så motiverende. Jeg hører på D.D.E., DeLillos, Postgirobygget, Vamp, Hellbillies, Bjørn Eidsvåg og flere. Jeg klarer å følge tekstene, i hvert fall på de sangene som jeg kan fra før. Jeg holder meg mye til 80-tallsmusikk. Det er det som er kjent. Musikk fra de siste 10–12 årene har jeg jo aldri klart å høre. Mona Iren ser lyst på fremtiden, og er evig takknemlig overfor både familie, venner og kolleger på undervisningskontoret i Modum. Og så har hun to nye helter i livet sitt: – Kirurg Marie Bunne og audiofysiker Siri Aker!

Hun synes fremskrittene kommer raskt. Lydene er behagelige, og hennes egen stemme er blitt god å høre på. 

– Jeg mangler fortsatt noen lyder. Ikke alle er på plass, og det er helt naturlig. Det er jo derfor jeg skal trene. Ord jeg ikke hørte forrige uke, hører jeg nå. Ord jeg ikke hørte i går, hører jeg i dag. Det er helt utrolig. I dag hørte jeg at det pep i oppvaskmaskinen. Det hørte jeg ikke i går. Det er slike små detaljer som gir store gleder. Hjernen jobber på spreng, det er helt fantastisk. Jeg fikk beskjed om at jeg hadde en kjapp hjerne. Det er jo den som gjør jobben nå, ikke CI-en.

redaksjonen@kk.no Denne reportasjen står også i KK nr 43, 2016

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer