I 2009 flyttet Aleksandra Kulczycka fra Polen til Norge. Hun bor i Trondheim sammen med kjæresten Steinar Haram og katten Lukas. Steinar er fra Harstad, og Aleksandra bryter sjarmerende litt på nordnorsk når hun forteller på telefonen fra sofaen i stua i parets hjem. Den samme sofaen som hun tidligere knapt klarte å reise seg fra.
Fram til 2016 var Aleksandra en frisk, sporty og aktiv danselærer. Da hun senere begynte å føle seg dårlig, skyldte hun på alderen og at hun hadde sluttet med danseundervisningen.
Aleksandra driver firmaet «Aleksandra’s Furniture», der hun restyler og trekker om møbler. Hun har bedriften hjemme og er sin egen sjef, og kunne lett trappe ned litt på arbeidsmengden. Aleksandra ble mer og mer sliten, hun fikk problemer med å spise og raste ned i vekt. Til slutt orket hun ikke å jobbe i det hele tatt.
– Hadde ikke Steinar laget fantastisk mat til meg, slik at jeg i hvert fall fikk i meg litt, hadde jeg vel blitt helt borte, sier Aleksandra og roser samboeren for kokekunstene og omtanken.
Anne Lene (36) har bipolar lidelse og behandles med elektrosjokk
Blodprøver for sikkerhets skyld
Sommeren 2020 følte Aleksandra seg litt «rar». Hun klarer ikke helt å beskrive det, men noe var annerledes enn før. Verken kropp eller hode fungerte som det skulle. Hjernetåken ble mer og mer plagsom.
Hun følte seg etter hvert svakere og reagerte spesielt da hun ikke klarte å henge med på tur sammen med samboeren og foreldrene hans. Det hadde da aldri vært noe problem før. Nå følte hun seg eldre enn svigerforeldrene, som måtte vente på henne.
For sikkerhets skyld fikk Aleksandra tatt blodprøver hos legen langt utpå høsten. Kanskje slappheten kom av jernmangel?
– Det tok tid å få svar på prøvene, det var jo jul, korona, restriksjoner og alt det der. Legen fant ikke noe spesielt, men på bakgrunn av symptomene mine, mistenkte han lavt stoffskifte, sier Aleksandra.
– Jeg ble dårligere og dårligere, og mot slutten av 2020 greide jeg ingenting. Det var tydelig at noe var galt.
Hun begynte på medisiner mot lavt stoffskifte i 2021, uten at det hjalp. Aleksandra tenkte det ville ta litt tid før medisinene virket, og fortsatte å ligge på sofaen eller i senga. Hun sov mye og Steinar kjente ikke igjen den tidligere sprudlende kjæresten sin.
Hasteinnlagt på en søndag
Aleksandra raste enda mer ned i vekt de første månedene i 2021. Hun forteller at det var vanskelig å spise. Hun var ikke sulten og det føltes som om hun ikke hadde plass til mat i magen. Hun prøvde å tvinge i seg mat, det førte bare til at hun følte seg enda verre. Etter hvert klarte ikke Aleksandra å stå oppreist. Hun kunne gå litt, men falt hvis hun prøvde å stå stille. Da mars måned kom sov hun for det meste og var tydelig syk.
– Jeg hadde legetime mandag 22. mars. Men søndagen før var jeg så dårlig, at Steinar ikke turte å ta ansvaret for meg hjemme lenger. Vi dro på legevakta og ble sendt rett til St. Olavs hospital, forteller Aleksandra.
– På grunn av koronapandemien fikk ikke Steinar bli med inn. Det siste han så av meg den dagen var at jeg ble trillet i en rullestol. Det tror jeg var like trist for oss begge to.
Aleksandra ble lagt inn på gastrologisk avdeling. Hun var gjennom en rekke undersøkelser, uten at legene fant noe galt. Deretter gjorde nevrologen sine tester, fremdeles uten funn. Aleksandra lurte på om hun var blitt litt gal. Kanskje var hun ikke syk i det hele tatt, kanskje det bare var noe hun innbilte seg?
– Da det ble snakk om psykolog, tenkte jeg at det var helt greit, minnes Aleksandra.
– Kjør på med hva som helst, bare jeg slipper å være så dårlig.
Endelig en diagnose
Aleksandra husker det meste litt uklart, men hun forteller om en lege som hadde endret spesialfeltet sitt fra gastrologi (fordøyelse) til endokrinologi (hormonsykdommer). Denne legen ga ikke opp, og etter å ha gått gjennom alle prøvesvar, kom han sammen med en sykepleier inn på rommet der Aleksandra lå utmattet i senga. Han så alvorlig på henne, og Aleksandra trodde hun skulle få dødsdommen.
– Mamma vil drepe meg, rakk hun å tenke før legen begynte å snakke.
Aleksandra var så forvirret at hun ikke oppfattet norske ord på samme måten som hun pleide, så hun ba legen snakke engelsk. Det tok fryktelig lang tid, legen tok lange pauser, mens Aleksandra helst ville vite alt med en gang.
– Vi har tatt en test som viser at du har lavt kortisolnivå. Det kan tyde på at du har Addisons sykdom, sa legen rolig.
Aleksandra hadde verken hørt om kortisol eller Addison, men det var ikke så viktig. Hun måtte få vite hva som kom til å skje med henne.
– Hva er det verste scenarioet? Spurte hun direkte.
– Det verste som kan skje er at du må ta medisiner resten av livet, svarte legen.
Aleksandra jublet. Hun skulle ikke dø. Hun slapp å fortelle moren at hun var dødssyk.
– Oh, my God, så fantastisk, utbrøt hun og grep mobilen for å overbringe den gode nyheten til Steinar.
Ble ny på 20 minutter
Legen forklarte, fortsatt på engelsk, at Addisons sykdom skyldes mangel på hormonene som normalt produseres i binyrebarken, de viktigste er kortisol og aldosteron. Binyrebarken er plassert på toppen av hver nyre. Han fortalte videre at sykdommen er sjelden og det ikke er mulig å kurere den. Uten behandling kan sykdommen føre til uttørking, koma og død.
Den gode nyheten var at Aleksandra kan få hormonene hun mangler og leve godt med sykdommen resten av livet, den vil heller ikke forkorte livslengden.
– Den første dosen fikk jeg intravenøst. På 20 minutter ble jeg et helt nytt menneske. Hjernetåken forsvant, og jeg forsto hva folk sa. Det var som et mirakel, sier Aleksandra.
– Jeg ble på sykehuset til 38 årsdagen min, torsdag 25. mars. Og det var en helt annen kjæreste Steinar hentet enn vraket han leverte fire dager tidligere.
Aleksandra forteller at det har tatt tid å finne riktig dose, slik at hun verken får for mye eller for lite av hormonene hun mangler. Hun startet med litt for høy dose, fikk en voldsom appetitt og la på seg 20 kilo.
– Jeg var riktignok tynn, men jeg trengte ikke å gå opp fullt så mye, sier Aleksandra og ler.
– Nå har jeg, i samarbeid med legen, funnet fram til en dose som gjør at jeg fungerer bra.
Jeg tar tabletter hver dag og har sprøyter liggende klare. Disse kan jeg sette hvis jeg får krise.
Aleksandra forteller at en akuttsituasjon som krever umiddelbar innleggelse og behandling med væske- og kortisontilførsel direkte i blodet, kan oppstå. En Addisonkrise kan komme i forbindelse med en akutt stress-situasjon som en ulykke, operasjon eller alvorlig sykdom.
Behandling
Hensikten med behandlingen er å gjenopprette hormonbalansen ved å tilføre hormoner i tablettform. Har du binyrebarksvikt, vil du være avhengige av livslang tablettbehandling med glukokortikoider (oftest Cortison) og mineralkortikoid (Florinef). Binyrebarkhormonene er spesielt viktige når kroppen utsettes for sykdom eller stressbelastninger. Det er viktig at du er nøye med å ta tabletter hver dag, og du må lære hvordan dosen skal justeres når kroppen trenger større doser.
Kilde: NHI.no
Agnes skulle til linsekontroll - ble sendt til sykehuset
Annet perspektiv på livet
Når Aleksandra tenker tilbake, husker hun at hun har vært mye svimmel og kvalm helt fra hun var barn. Nå som hun bruker medisin mot Addisons sykdom, er disse symptomene helt borte.
– Jeg kan til og med sitte i baksetet i bilen uten å bli kvalm på norske veier, sier hun og ler.
– Det var ikke mulig før.
Aleksandra opplevde for første gang i sitt liv den luksusen hun synes det var å være sykmeldt, tre uker før innleggelsen og to måneder etter. Hun forteller at Steinar skjemte henne bort, hennes eneste jobb var å samle krefter. Det gjør hun fortsatt, men Aleksandra har så smått begynt å jobbe litt igjen. Hun tar det forsiktig og vil trappe opp etter hvert som kreftene kommer tilbake.
– En slik opplevelse gjør at man ser ting i et litt annet perspektiv. Hadde jeg ikke fått hjelp i tide, ville jeg ikke ha klart å fungere i det hele tatt. Uten diagnose og medisiner kunne det gått riktig galt. Å jobbe mest mulig er kanskje ikke det viktigste i livet, sier Aleksandra.
– Steinar og jeg er takknemlige for at alt gikk bra og for at vi har hverandre. Det å være sammen med familie og venner vi er glade i, kommer vi til å prioritere høyere nå enn før, da vi tok alt som en selvfølge.
