Hiv

Nå jobber 18-åringen aktivt for å få slutt på skammen rundt sykdommen

- Foreldrene mine fortalte meg at jeg ikke måtte fortelle om sykdommen til noen fordi folk var slemme mot mennesker med hiv.

FØDT MED HIV: Ashely Rose Murphy (18) ble født med hiv, men lot ikke sykdommen stoppe henne. Siden hun var 10 år begynte hun dele sin historie offentlig.  Foto: Privat
FØDT MED HIV: Ashely Rose Murphy (18) ble født med hiv, men lot ikke sykdommen stoppe henne. Siden hun var 10 år begynte hun dele sin historie offentlig. Foto: Privat Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Risikoen for hivsmitte fra mor til barn er ifølge Tidsskriftet Den Norske Legeforeningen mellom 25-40 prosent dersom forebyggende tiltak ikke settes inn. Ashley Rose Murphy (18) er én av dem som ble født med hiv. Da hun var kun syv år gammel fikk hun vite om sykdommen sin. 

- Foreldrene mine satte meg ned og fortalte meg at grunnen til at jeg tar alle medisinene og blir matet gjennom et rør er fordi jeg har et virus som heter hiv, forteller Ashely Rose til KK.no via en e-post.

- De fortalte meg at jeg ikke måtte fortelle det til noen fordi folk ikke ville forstå, og at noen mennesker er slemme mot mennesker med hiv. Jeg klarte ikke forstå det de sa og spurte: «Hvorfor må jeg holde det hemmelig?». Foreldrene mine hadde alltid lært meg å fortelle sannheten og der satt de å fortalte meg at jeg må være hemmelighetsfull. Det føltes ikke riktig. Så jeg begynte å fortelle om sykdommen min til alle. Barna i parken, til kassadamene i matbutikkene. Alle.

LES OGSÅ: Camilla (34) fikk sjokkbeskjed 3 dager før hun skulle gifte seg: - Du har hiv

Fikk prate om sykdommen på store scener 

Og det gjorde hun virkelig. Da Ashely Rose fylte 10 år begynte hun å snakke åpent om sykdommen sin for mindre forsamlinger. hiv-leger, forskere og så videre. Allerede da hun fylte 12 tok hun sitt første «offentlige-skritt» og ble med i en dokumentar som ble sendt over hele Canada og USA. Og det skulle ikke være det siste vi så og hørte fra den da 12 år gamle jenta. 

- Dokumentaren ble raskt etterfulgt av at jeg fikk snakke om hiv på lokale aids

-arrangementer, diverse innsamlingeventer og gallaer. Da jeg var seksten hadde jeg vært i møter med arrangørene av WE Day, som står bak en rekke konserter som blir holdt på stadioner rundt omkring i Nord-Amerika og England. På disse scenene er det ofte kjendiser og artister som holder motivasjonstaler, og endelig ble jeg invitert til å dele min historie på scenen, forteller Ashley Rose og legger til:

- Det var under denne turneen jeg dele scene med Charlize Theron, Martin Sheen, Magic Johnson og var på samme show som kjendiser som Selena Gomez, Shawn Mendes, Jennifer Lopez, Orlando Bloom, Macklemore og Demi Lovato.

- Hvordan føltes det?

- I starten var det ganske uvirkelig og sjokkerende, men jeg fant raskt ut at de alle bare er vanlige, hyggelige mennesker, som av fri vilje, akkurat som meg, ville være med å gjøre verden til et bedre sted. De har barn, familier og hemmeligheter de også, som de delte, og det er en veldig sterk følelse å vite at vi er sammen om dette, sier 18-åringen. 

- Jeg ble ikke invitert på mange fester

Men veien til suksessen har vært langt fra en dans på roser. Kun tre måneder gammel måtte hennes mor gi henne fra seg grunnet uheldige avhengigheter. Barnevernet tok henne derfor i sine hender og ringte rundt til mer enn 200 familier for å finne en ny familie til den syke babyen, men ingen var interesserte i å ta inn et hiv-smittet barn. Helt til en familie endelig sa ja.

- Den ene gode tingen som hiv har ført med seg er at jeg kom til den familien jeg har nå. De ringte mer enn 200 familier før min nåværende mor sa ja, og hvis jeg ikke hadde vært hiv-positiv hadde de kanskje stoppet etter en eller to familier. Da kunne jeg ha endt opp i en million fosterhjem gjennom barndom min i stedet for bare to.

- Bare to?

Ja, min første fostermamma kom aldri for å besøke meg på sykehuset når hun fant ut at jeg var hiv-positiv. Hun nektet å ta meg tilbake når jeg ble utskrevet.

LES OGSÅ: Vet ikke at de er hiv-smittet

Til tross for at Ashely allerede som baby møtte motgang, ble stigmatisert og utestengt, plaget av de mange bivirkningene hiv-medisinene fører med (osteoporose, tynt hår, kvalme, til og med ekstreme akneutbrudd), og mistet mange nære venner, har hendelsene kun gjort henne sterkere.

- Det er ikke lett å vokse opp med hiv. Jeg ble ikke invitert til mange fester. En nabo nektet meg til og med å leke med barna hennes, en annen ville ikke ha meg i nærheten av tomten deres, sier forteller hun og legger til:

- Men for å være ærlig, tenker jeg ikke på at jeg har hiv veldig ofte i dag. Det var verre før. Jeg antar at jeg en gang om dagen, når jeg tar medisinene mine, kjenner at sykdommen er en del av meg. Det er en liten del av hvem jeg er, men det har også formet meg til den personen jeg er i dag.

Det er mer som å ha diabetes, meget overkommelig med medisinering.

- Tror hiv fremdeles er sykdommen fra fortiden

Ifølge eksperter KK.no tidligere har snakket med, kan man ikke smitte andre om man er hiv-positiv og velbehandlet. De mener det verste ved å ha hiv i dag er skammen og stigmaet man kan møte i samfunnet. Og det er nettopp det Ashely Rose jobber for; å ta knekken på stigma og fordommer som fremdeles følger med sykdommen. 

- Ungdommer tror fremdeles at hiv og aids er sykdommer fra fortiden, men de tar feil, sier hun. 

Selv har hun alltid oppført seg normalt blant folk, og legger ikke merke til sykdommen utenom medisinene, som til tider kan være utfordrende. Og det var nettopp slik, ved å ikke skille seg selv ut fra de andre på hennes alder, at hun møtte kjæresten sin.

KJÆRLIGHET OVERVINNER ALT: Ashely Rose Murphys sykdom stoppet henne ikke i å finne kjærligheten. Foto: Privat
KJÆRLIGHET OVERVINNER ALT: Ashely Rose Murphys sykdom stoppet henne ikke i å finne kjærligheten. Foto: Privat Vis mer

- Jeg har en fantastisk og veldig støttende kjæreste. Han visste at jeg var hiv-positiv før vi begynte å date. Vi møttes på en hjemmefest og han likte meg og jeg likte ham. Vi snakket sammen et par timer, og da et var på tide å dra hjem la han til meg på sosiale medier og fikk nummeret mitt.

- Men sykdommen din stoppet han ikke?

- Nei. Selv om han ikke visste så mye sykdommen, egentlig ingenting, likte han meg nok til å begynne å lese og stille spørsmål rundt den, sier hun og legger til: 

- Det tok noen overbevisende samtaler med hans mor for å venne henne til tanken, selv om hun alltid var hyggelig mot meg fra starten av, men nå er hun veldig støttende. Og slik er det med alle andre også. De må bare forstå at sykdommen ikke er slik den en gang var. 

LES OGSÅ: Her smittes flest nordmenn av hiv

- Ikke skam deg!

Sammen med en rekke andre hiv-positive, forteller Ashely Rose at hun kommer til å fortsette å spre budskapet om sykdommen slik den er i dag, helt til alle forstår at vi faktisk lever i 2016 og at hiv ikke lenger er sykdommen som den en gang var. 

- Jeg skal fortsette å snakke om min historie til det ikke er behov for å snakke om den lenger. Når det ikke er mer stigma eller skam forbundet med hiv kan jeg stoppe og følge mine egne drømmer. 

- Hva er det du vil fortsette å fortelle unge jenter og gutter?

- Jeg ville fortelle unge som er født med hiv om å ikke skamme seg! Lev åpent, det er så befriende. Hva er det verste som kan skje? At en eller to personer avviser deg? Ja, vel. Og så? Du ønsker uansett ikke ha trangsynte folk i din indre sirkel, sier 18-åringen og legger til:

- Og til foreldre som har barn med hiv vil jeg si: Ikke begrens barna dine. Så snart du forteller dem at de ikke kan fortelle noen om sykdommen, har du opprettet stigma og skam. Deres oppfatning av hiv kommer til å være de følelsene du gi dem. Ikke la det være skam. 

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

KK er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Vil du vite mer om hvordan du kan endre dine innstillinger, gå til personverninnstillinger

Les mer