HELE FAMILIEN: Christoforos bak med eldstedatteren Emma Sophia. Naomi og mamma Hildegunn og Sunniva Luna. Foto: Eva Kylland
HELE FAMILIEN: Christoforos bak med eldstedatteren Emma Sophia. Naomi og mamma Hildegunn og Sunniva Luna. Foto: Eva Kylland
Uhelbredelig Kreft

Når den du elsker er livstruende syk

Christoforos og kona Hildegunn vet at han kan dø av kreft: - Men skyggen av døden skal ikke ta fra oss gleden over livet.

Trebarnsmor Hildegunn Marie Tønnesen Schuff (36) kommer syklende hjem etter å ha fulgt Sunniva Luna (11) i barnebursdag. Ettermiddagssola er varm, hun setter fra seg sykkelen og bærer handleposen inn på kjøkkenet. Inne sitter eldstedatteren Emma Sophia (14) og gjør lekser. Naomi Maria på sju og et halvt kommer ut på terrassen med jordbær, spør om noen vil ha is i glasskål. Hun har laget kafé hjemme i dag. Fordi mamma ikke alltid rekker å lage middag før det er blitt sent. Særlig nå som hun er alene. Ektemannen Christoforos (37), mannen i Hildegunns liv, er på den greske øya Lesbos og jobber med flyktninger. Christoforos, som må til kontroll hver 3. måned for kreftsykdommen han har levd med i fire år. Når han har kjent seg sterk nok, har han som prest valgt å jobbe med flyktningene som ankommer Europa. 

– Jeg skulle ønske han var mer hjemme, innrømmer Hildegunn. 

Og hvordan leve et normalt familieliv når pappa har livstruende kreft? De to har valgt å holde fast på livet, på drømmer, planer og hverdag. Den grønne politikeren Hildegunn lever som hun lærer, så da har ikke familien bil. Enda de bor på landet. 

LES OGSÅ: Anette ble enke og alenemamma som 28-åring

– Det går buss, og det hender også at vi tar toget, sier Hildegunn, som daglig pendler til lektorjobben i Kristiansand. Familien bor i Nodeland, en liten halvtime fra hjembyen.

– Vet du hvordan vi havnet her, sier Hildegunn og smiler: 

– Vi hadde snakket om småbruk på Sørlandet. Så var Christoforos på togtur mot Stavanger, og da toget stanset på stasjonen her, ringte han og sa: Hva om vi flyttet hit? Etter å ha bodd i Oslo og i Hellas, hadde vi en drøm om «livet på landet». Leve tettere på naturen, ha egne høner og dyrke poteter. 

– Legene har ikke gitt oss noen konkret prognose, vi vet ikke hvor lenge Christoforos kan leve. Men felles drømmer og planer blir plutselig veldig skjøre...

Finnes ingen kur

Familien på fem fant stedet på Finn.no, og slo seg ned i Nodeland i 2009. Da var paret så vidt rundet 30 og fulle av pågangsmot. Noe som trengtes fordi huset, jakthytta og garasjen var i dårlig stand. Traktor ble kjøpt inn og Christoforos jobbet med jorda og skogen som fulgte med bruket. Dessuten er han «den kjente presten i Kristiansand» som hjelper tiggere på gata. 

LES OGSÅ: Hanne mistet sønnen i kreft: - Han hadde så mye å gi

Så rammet sykdommen. I 2012 fikk Christoforos diagnosen follikulært lymfom. En type lymfekreft det ikke finnes noen kur for i dag. Behandlingen består i å lindre og prøve å holde sykdommen i sjakk. 

– Legene har ikke gitt oss noen konkret prognose, vi vet ikke hvor lenge Christoforos kan leve. Men felles drømmer og planer blir plutselig veldig skjøre.

- Han der kan jeg dele livet med

Christoforos Schuff (37) er fra California, og de møtes på en bibelskole i Mexico. Hildegunn er 19, han 20. Hildegunn, den omreisende prestedatteren har bodd flere steder. Hatt en trygg oppvekst, og sier hun «fikk livsinnhold inn med morsmelka». Etter videregående vil hun ut i verden. Der har hun vært før, da hun som 16-åring reiste til Brasil med Kirkens Nødhjelp. Hun som hadde besteforeldrene som jobbet for FN i Tanzania og Afghanistan, følte seg tidlig som en verdensborger. At hun måtte engasjere seg i noe som var større enn henne selv. Dermed bar det til Mexico.

– Christoforos og jeg likte å snakke sammen. Det gikk snart over i dype samtaler. Han spilte gitar, sang og hadde en livsanskuelse som rørte noe i meg. Vi kunne være stille sammen. Han der kan jeg dele livet med, tenkte jeg. Men det var strengt på bibel­skolen, det eneste vi gjorde var å kysse. Og det var egentlig heller ikke lov …Vi prøvde å være fra hverandre et halvt år, smiler Hildegunn.

– Men det endte med at vi giftet oss. Først i Mexico, så i California, her i Norge, og senere hadde vi en ortodoks vielse. Da jeg var 22 fikk vi vårt første barn.

LES OGSÅ: Christine (26) følte seg ung og udødelig. Så fikk hun kreft.

Mens Christoforos er ortodoks prest og har viet livet sitt til å hjelpe andre, er Hildegunn høyskolelektor ved Ansgarskolen, hun er forsker og jobber med en doktorgrad. Hun er også redaktør av bladet Korsvei, kommune­politiker for MDG og har vært flere ganger på Lesbos og jobbet med flyktninger.

Hvordan henter du deg inn når du er sliten?

– Jeg drar ikke på spa eller sitter mye stille. Jeg får energi av mennesker, elsker å undervise og har familie og gode venner å støtte meg til. Når Christoforos er borte som nå, hender det jeg blir sittende altfor lenge oppe etter at barna har lagt seg, men det er min tid. Da får jeg gjort ting ferdig.

Jeg gråt, en kollega trøstet meg, var sammen med meg. Vi trenger at noen er der når livet rammer så brutalt. Den første tiden var vi helt oppløst.
 

Sjokkbeskjeden ingen vil ha

Det er nesten fire år siden Hildegunn fikk den beskjeden ingen vil ha. Christoforos hadde lenge hatt smerter og vært flere runder hos leger. Også på sykehuset.

– Jeg var i Bergen da han ringte og fortalte om de første tegnene på at noe var galt. Og da han ringte og sa han led av uhelbredelig kreft, satt jeg på kontoret på høgskolen der jeg underviser. Det var uvirkelig. Jeg gråt, en kollega trøstet meg, var sammen med meg. Vi trenger at noen er der når livet rammer så brutalt. Den første tiden var vi helt oppløst.
I tiden som har gått, er sjokkfasen gått over i mer vanlig hverdag. Selv om alvoret alltid henger over familien.

LEVER I NUET: – Når du lever med en så stor usikkerhet som vi gjør, tenker jeg at det er «bare å leve i vei». Hver dag, sier Hildegunn. Det er ikke ofte hun har tid til å ligge i denne stillingen på dagtid Foto: Eva Kylland
LEVER I NUET: – Når du lever med en så stor usikkerhet som vi gjør, tenker jeg at det er «bare å leve i vei». Hver dag, sier Hildegunn. Det er ikke ofte hun har tid til å ligge i denne stillingen på dagtid Foto: Eva Kylland Vis mer

Men Hildegunn sier at når du lever tett på noen du elsker og som er dødssyk, så kan man oppdage nye sider hos hverandre. Han vil leve langsommere, mens hun ofte blir nødt til å løpe. Dessuten regner Hildegunn seg som mer optimistisk.

LES OGSÅ: - Jeg hadde fortsatt barna å leve for

– Christoforos har hatt en annerledes barndom enn min og er delvis oppvokst i fosterhjem. Jeg har fått så mye hjemmefra, skjærgårdsopplevelser med pappa, og fjellet med mamma. Trygghet og troen på at alt er mulig. På vårt beste utfyller vi hverandre, på det verste krangler vi. Du blir så sårbar når livet vender vrangsida til. Men vi skal holde sammen. Vi trenger hverandre.

Tillit til livet

En av Hildegunns oppdateringer på Facebook nylig: «Day of surprises! After some disappointments this morning, I‘ve been surprised by joy, by kindness, by fun, by beauty. Life is not so much a project to be planned, as it is a gift to be recieved!»

– Jeg har en grunnleggende tillit til livet. At det dypest sett er fylt av kjærlighet. Og at vi i alt vi gjør, kan gi noe videre.

Hildegunn lyser opp når hun forteller om da hun og døtrene la ut på padletur nedover Songdalselva i fjor sommer. De måtte padle lenge, for det var langt ut til havet. Det var kveld da de kom fram. De gikk i land på ei strand og satte opp telt for natten. 
Men … i en hverdag som er full av avtaler og gjøremål, tre barn og en syk mann som trenger mye hvile, er det virkelig plass til livsgleden?

– Jeg er glad i musikk, liker å danse. Eller stable ved. Da får jeg næring til det indre rommet. Men for meg er mennesker medisin, så jeg prioriterer sosiale aktiviteter framfor å pusse opp, smiler hun. Vel vitende om at renovering av huset står på vent.

– Vi kan ikke få alt, sier Hildegunn, og fortsetter: 

– Jeg har alltid sett på livet som en gave, selv om jeg måtte ta en alvorsprat med Gud da Christoforos ble syk. Men vi lærer av nye erfaringer, blant annet å leve enda mer nærværende. Barna blir modnere, Naomi var bare fire da faren ble syk. Vi var ærlige og fortalte at han hadde en sykdom han kunne dø av. Det er fryktelig dramatisk for barn og det kommer en stor usikkerhet inn i livene deres. 

Hvem trenger vel et strøkent hjem, når det står «MAMMA» i hjertet som små fingre har tegnet på baderomsspeilet? Naomi Maria med en av kyllingene på familiens småbruk. Foto: Eva Kylland
Hvem trenger vel et strøkent hjem, når det står «MAMMA» i hjertet som små fingre har tegnet på baderomsspeilet? Naomi Maria med en av kyllingene på familiens småbruk. Foto: Eva Kylland Vis mer

LES OGSÅ: Har noen du er glad i fått kreft?

Hjelper andre

I vinter har Christoforos hatt ansvaret for en transittleir på Lesbos.

– Jeg forstår at han har det bedre når han er engasjert i det han brenner for, sier Hildegunn. 

– Det er nok tristere for ham å sitte her og ikke orke å gjøre så mye på gården. Når han jobber med flyktninger, føler han seg nyttig. 

Derfor setter Hildegunn og barna seg på toget snart. Til Hellas, og videre ut med båt til øya der Christoforos venter på dem. Alle skal hjelpe til i flyktningekrisen. 

– Vi var der også i påsken. Når flyktningene kommer i land, blir de møtt av frivillige. Vi prøver å gi dem godhet og håp. Lytte til historiene deres, gi dem varme klær, være medmennesker. Håp er bærende i et menneskes liv. Det er jo akkurat det Christoforos og jeg har erfart: Hvor godt det er å ha et håp å hvile i. 

Denne reportasjen står også i KK nr 35, 2016.

Til forsiden