MOR OG DATTER: – Mia har en alvorlig hjerneskade og det kommer ikke til å bli noe langt liv, sa legen til Trude. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen
MOR OG DATTER: – Mia har en alvorlig hjerneskade og det kommer ikke til å bli noe langt liv, sa legen til Trude. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

Når Mia nyser stopper mammas hjerte

Mia (14) er multihandikappet. Trude (42) vet at hver forkjølelse kan være datterens siste.

KKs utsendte blir møtt av glade bjeff da vi kommer inn på Bergemyr gård på Ytre Lauvrak. Gps’en har gitt opp, men Trude Helene Ellingsen loser oss trygt gjennom Froland via telefonen. Og plutselig ser vi den store, blå handikapbilen på tunet. Innenfor dufter det deilig hjemmebakt, og vi hilser på Mia som står i ståstativet på kjøkkenet.

Vi vet ikke om hun oppfatter noe av det vi sier, og hun er funksjonelt blind, det vil si at hun ikke bruker øynene. Mia må ha hjelp til absolutt alt, og mamma Trude er på døgnet rundt.

– Målet mitt er å legge meg kl. 2130 hver kveld, men jeg er B-menneske, og kommer meg sjelden i seng tidlig nok. Så må jeg opp om natten for å snu Mia, det klarer hun ikke selv. Og klokken 0500 starter dagen, sier Trude.

Trude og Mia har flyttet til et småbruk. I dag er Mia 14 år. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen
Trude og Mia har flyttet til et småbruk. I dag er Mia 14 år. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

Hun innrømmer at hun er sliten, men hun ville ikke ha valgt annerledes om hun kunne velge igjen.

– Mia betyr alt for meg, og det aller viktigste er å gi henne et så godt liv som mulig. Og etter at vi flyttet hit for fire år siden, er også min drøm om småbruk oppfylt. Det gir meg energi og er mer enn jeg hadde turt å håpe på.

For fire år siden flyttet mor og datter til et småbruk langt inni skogen. Det er deres paradis. Sammen med Mia og Trude bor det to pudler, fire katter, fire påfugler, 20 høner, en minigris og fisker i en fiskedam. Men det er bare kattene og hundene som får være inne.

– Om morgenen må jeg først mate dyrene, så stelle og mate Mia, som får maten gjennom en knapp på magen. Om vinteren må jeg måke snø så jeg får rullestolen ut til bilen. Mia sitter på med meg en halv time, så møter vi taxien som kjører henne resten av veien til skolen i Grimstad. Selv kjører jeg til jobben i barneverntjenesten i Arendal, forteller Trude.

Hun forteller at det er samme prosedyre med å møte taxien i Froland på veien hjem fra skole og jobb. Når mor og datter kommer hjem klokken 1645, går de først en tur med hundene sammen. Så skal Mia dusje, før det er eventyr og sengetid. Og når Mia har lagt seg, lager Trude i stand måltidene hun skal ha dagen etter, vasker klær og gjør det som trengs.

– Jeg mangler en stoppknapp, sier Trude, og rister litt på hodet av seg selv.

– Jeg vet jeg burde ta bedre vare på meg selv, men jeg skjønner ikke hvordan jeg skal klare det.

Skulle ikke ha egne barn

Som 28 åring bodde Trude på et småbruk på Kongsberg og jobbet med voksne mennesker som hadde multihandikap. Hun var fast bestemt på at hun ikke skulle sette barn til verden, det var nok der allerede som trengte omsorg.

Trude ler.

– Men da jeg allikevel ble gravid, gledet jeg meg selvfølgelig til å bli mamma. Det ble slutt med barnefaren da Mia var fem måneder, så jeg har vært alenemamma hele tiden.

Hun forteller at svangerskapet gikk greit, og Mia kom til verden 21. september 2005. Det var flere småting legene reagerte på da babyen var født. Men både litt sitring i fingertuppene, øyne som gikk rundt og at hodet var vendt til en side kunne være helt normalt.

– Innerst inne skjønte jeg at noe var galt, men jeg fortrengte det. Det var ikke plass i mitt liv til noe annet enn et friskt barn. Men jeg så jo at Mias jevnaldrende på helsestasjonen snart festet blikket og holdt hodet selv. Nå er Mia 14 år, og hun har fremdeles ikke klart det.

– Da Mia var tre måneder fikk hun et epilepsianfall på stellebordet. Og siden jeg hadde sett mange epilepsianfall på jobben, skjønte jeg med en gang hva det var. Nå ble det fart i sakene, og vi ble lagt inn på sykehuset lille julaften med beskjed om at vi «skulle ha kommet før». Det ble tatt mange prøver, så fikk vi permisjon og dro hjem i jula. Etter nyttår fikk vi dommen.

Nektet å godta beskjeden

– Vi ble kalt inn på et legekontor der det satt en lege jeg aldri hadde sett før og en sykepleier jeg så vidt hadde hilst på. Begge så ekstremt ukomfortable ut, forteller Trude med saklig stemme.

– Mia har en alvorlig hjerneskade og det kommer ikke til å bli noe langt liv, sa legen.

Trude hørte ordene, men nektet å godta at datteren ikke skulle få leve lenge. Mor og datter ble boende på sykehuset over lengre perioder i to år. Mia hadde svært mye epilepsi, som ga henne større hjerneskade. Som baby hadde hun både ammet og begynt spise vanlig mat, nå svelget hun alt feil og fikk utallige lungebetennelser.

Trude gransket seg selv, og kunne ikke skjønne at hun hadde spist, drukket, luktet på eller vært i kontakt med noe under svangerskapet, som skulle føre til datterens sykdom. Hun sier selv at hun var i dyp krise, og det eneste hun ville var å gi Mia et godt, langt liv. Trude måtte selge hesten, flytte inn i en kjellerleilighet hos foreldrene, hun mistet venner og hadde ingen inntekt.

– Jeg brukte ni år på å miste meg selv, sier hun stille.

Etter de første årene roet epilepsien seg, Mia begynte i barnehage og etter hvert på spesialskole, og Trude fullførte studiet og ble barnevernspedagog. Å være i jobb var umulig, fordi hun måtte være så mye borte, dermed tok Trude master i spesialpedagogikk.

– Skolen var mitt fristed, så de timene jeg var der var gull verdt, sier hun.

- Jeg vet ikke om Mia overlever neste forkjølelse

Pusteproblemene til Mia fortsatte, men for å slippe å bo så mye på sykehus, fikk Trude opplæring og utstyr hjemme. De flyttet til leilighet i en høy førsteetasje i nærheten av Drammen sykehus. Men da den utvendige heisen stoppet i sprengkulda om vinteren for annen gang, og det tok timevis å få hjelp, visste Trude at de måtte flytte. Drømmen om småbruk meldte seg igjen, og Finn.no ble nøye lest hver dag. Mia var nå på avlastning en helg i måneden, og da Trude hadde frihelg, dro hun til småbruket på Froland.

– Jeg falt pladask, og måtte tilbake en gang til. Samme følelsen da. Jeg sjekket om det fantes spesialskole og hvordan sykehuset stilte seg til at vi bodde så langt unna.

– Ikke noe problem, her bruker vi helikopter, var svaret.

Dermed var det avgjort. Det var en omstendelig prosess, men for fire år siden kunne Trude og Mia flytte inn på småbruket sitt. Bortsett fra en planlagt ryggoperasjon, har ikke Mia trengt innleggelser på disse årene. Hun er «hos barna», det vil si på avlastning én natt per uke og hver tredje helg. Trude håper også å få på plass en BPA (brukerstyrt personlig assistent) om ikke så lenge.

– Jeg gjør alt for å skjerme Mia fra smitte, og jeg har utstyr som et middels stort sykehus her hjemme, sier Trude halvt spøkefullt.

– Det skal mye til før jeg ber om innleggelse, for jeg vet stort sett hva som skal gjøres. Men jeg vet ikke om Mia overlever neste forkjølelse. Jeg er livredd for å bli syk og dø selv også, hvordan skulle det gått med Mia da?

DIAGNOSE: Som 10-åring fikk Mia diagnosen KCNQ2. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen
DIAGNOSE: Som 10-åring fikk Mia diagnosen KCNQ2. FOTO: Marianne Otterdahl-Jensen Vis mer

Nå skal de få bygd ut huset og installert heis. Uten heis er det ingen som vil jobbe hos dem. Mia er 176 cm lang og vokser fortsatt, så det er ikke godt verken for henne eller Trude at mor bærer henne. Under vårt besøk har Trude løftet datteren fra ståstativet til den høye dagsengen, og senere til rullestolen.

Uten andre hjelpemidler enn morskjærlighet.

Puddelen Nemi har hoppet opp i fanget til Mia når vi snakker. Trude drømmer om å kunne åpne gården for mennesker med spesielle behov, og bruke dyr i terapien. Men det får komme etter hvert.

Én spesiell ting er Trude ekstra glad for. Etter at de flyttet til Sørlandet, og Mia fikk lege på Arendal sykehus, fikk hun endelig – som tiåring – en diagnose. (KCNQ2.)

Det gjør ikke Mia friskere, men Trude kan være helt sikker på hun ikke har forårsaket sykdommen.

– Ingen kunne gjort noe for å forhindre hjerneskaden, sier Trude, og gir Mia en knusegod klem.

– Og bare jeg får litt mer hjelp til Mia her hjemme på småbruket, kan vi ikke ha det bedre.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: