Organdonasjon:

Organene var på vei da Julie (38) døde

- Etter at Julie fikk diagnosen, hadde jeg aldri mobilen mer enn 30 centimeter fra meg. Jeg var livredd i ti år, sier moren Ann.

TAPPER: – Julie ville aldri vise hvor redd og ensom hun følte seg. FOTO: Astrid Waller
TAPPER: – Julie ville aldri vise hvor redd og ensom hun følte seg. FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert

Ann Dahl orker ikke besøk hjemme, det er for vondt. Hun bor i leilighet med to soverom, det ene skulle vært datterens besøksrom. Julie Bianca Dahl fikk bare sove der én natt.

KK møter Ann på kafé et par holdeplasser fra Anns bolig. Hun forteller at hun og Julie ofte stakk innom en kafé for å ta en kaffe og prate litt i en travel hverdag, og at det var ved en slik anledning hun første gang fikk høre at Julie ikke følte seg bra. Mer om det senere.

Opptatt av de svakeste i samfunnet

Hvem var Ann før Julie kom til verden? Ann gjorde seg tidlig bemerket på skolen ved å ta initiativ for å inkludere alle. Etter noen måneder i 10. klasse, valgte hun å reise til Tyskland for å jobbe på barnehjem, eller babyhotell, som det ble kalt.

– Jeg var 16 år og fikk for første gang virkelig merke diskriminering, sier Ann med ettertrykk.

– Rike foreldre betalte godt, og babyene deres fikk den beste forpleining. Babyer av prostituerte mødre fikk kun det aller mest nødvendige av mat og stell. Jeg brukte mesteparten av fritiden min på disse barna.

Ann ønsket seg tidlig barn selv og ble gravid som 20-åring, da hadde hun vært sammen med barnefaren i tre år. Svangerskapet var ukomplisert og lykken enorm da Julie Bianca så dagens lys 14. september 1976 klokka 09:12.

Ann hadde aldri før opplevd slike overveldende følelser som morsfølelsen. Den lille babysengen sto mellom vinduet og Anns seng, hun ville helst ha datteren hos seg hele tiden.

Det ble de to mesteparten av Julies liv. Hun hadde hele veien samvær med og et godt forhold til faren sin, og kalte seg selv «et lykkelig skilsmissebarn».

– Jeg oppdaget tidlig at Julie var usedvanlig snill og omsorgsfull mot alle. Ingen skulle holdes utenfor. Hun var alltid på tilbudssiden, klar til å hjelpe og bidra. Julie hadde en elskelig personlighet og mislikte sterkt urettferdighet, forteller Ann og legger til at datteren hadde mange venner, noen svært gode og nære.

- Julie var utrolig observant, høflig og omtenksom overfor alle. FOTO: Astrid Waller
- Julie var utrolig observant, høflig og omtenksom overfor alle. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Fornøyd med lite

Alenemoren Ann hadde flere engasjement for aviser og nyhetsbyråer, hun fikk venner og bekjente i ulike kretser. Hun hadde også diverse verv, både med og uten lønn, spesielt jobbet hun for aleneforeldres rettigheter. Hun strevde med økonomien og flyttet flere ganger. Dette taklet Julie bra.

Mor og datter delte det meste, også interessen for musikk. Julies første idol var Carola. Ann smiler forsiktig og forteller at hun husker aller best da de lå på gulvet og så ut av vinduet på månen og stjernene, mens de lyttet til kinesisk folkemusikk kalt «Månefasene». Platene hadde Ann fått av en bekjent.

– Julie ble tidlig også opptatt av biler. I perioder hadde jeg bil, og det beste vi visste var å kjøre ut på motorveien med musikken på full guff, sier Ann.

– Vi sang av full hals, og lot som om vi var på vei ut i den store verden. At vi bare skulle på en liten biltur, la ingen demper på gleden vår. Det var slik vi hadde det, Julie og jeg. Vi skapte og tok godt vare på alle gylne øyeblikk.

Ann forteller at hun ble rørt til tårer da Julie spilte «piken» i fortellingen om «Piken med fyrstikkene» på barneskolen, og levde seg helt inn i rollen.

Julie var et elsket barn og definerte seg etterhvert som et lykkelig skilsmissebarn. FOTO: Privat
Julie var et elsket barn og definerte seg etterhvert som et lykkelig skilsmissebarn. FOTO: Privat Vis mer

Gode evner og egenskaper

Ann beskriver datteren som skoleflink, selvstendig og pliktoppfyllende, og forteller at hun trivdes aller best de årene hun gikk på St. Sunniva skole og på Oslo private gymnas. Hun likte mangfoldet og at elevene kom fra både vest- og østkanten.

– Jeg husker en gang det var 70 prosent avslag på alt i Julies favorittbutikk. Vi dro dit og ruslet litt hver for oss i butikken. Uten at jeg nevnte det, hadde Julie lagt merke til at jeg så spesielt på en kopp og skål av dansk design. Dette var i januar, og neste jul lå koppen og skålen under juletreet, sier Ann.

– Jeg forstår ikke hvordan hun klarte det, men Julie var utrolig observant, høflig og omtenksom overfor alle. Hun fikk med seg alt, og det beste hun visste var å glede andre.

Julie flyttet hjemmefra som 19-åring, men beholdt den nære kontakten med moren. De to snakket sammen hver dag, ofte flere ganger om dagen. Like etter at hun begynte på BI, fikk Julie vondt i ryggen. Det ble mange operasjoner av en såkalt «tvilling» som satt bak i halebeinet. Til tross for smertene, ville ikke Julie være mer borte fra skolen enn nødvendig, og ordnet med campingseng i klasserommet, slik at hun kunne ligge og følge undervisningen.

– Etter et utenlandsopphold ble Julie en anerkjent bil- og forbrukerjournalist i DinSide og Nettavisen, før hun fikk jobb som kommunikasjonsrådgiver i Forbrukerrådet. Problemene med tvillingen var da borte og Julie hadde en lysende karriere foran seg.

– Tenk om jeg dør, mamma. Sa Julie flere ganger. Ann orket ikke tenke den tanken. FOTO: Astrid Waller
– Tenk om jeg dør, mamma. Sa Julie flere ganger. Ann orket ikke tenke den tanken. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Hadde ikke hørt om sykdommen

En fredag i april 2005 møttes mor og datter på kafé. Ann syntes datteren så tufs ut.

– Det er ikke noe å bekymre seg for, jeg har bare litt vondt i magen, beroliget Julie.

– Da må du gå til legen, sa Ann bestemt.

Julie protesterte. Hun kunne ikke være borte fra jobb, og hun hadde fått legetime tirsdag, altså fire dager senere.

– Så lenge kan du ikke vente. Du har bare én helse, formante mor.

Etter en halvtimes tid dro de hver til sitt. Ann hadde knapt kommet inn døra hjemme før det tikket inn en sms fra Julie:

– Drar til Volvat.

Faren hadde fått samme beskjed, og uten at foreldrene hadde snakket sammen, kjørte begge til klinikken. De satt på venterommet da Julie kom ut fra legekontoret, oppløst i tårer.

– Kan dere bli med inn? Nærmest hvisket hun.

Etter det ble livet forandret for de tre. Legen forklarte nøkternt at flere av Julies indre organer var dobbelt så store som de skulle være, og at magen hennes var full av blod. Diagnosen var Pulmonal arteriell hypertensjon (PAH), en sjelden, men alvorlig kronisk og progressiv lungesykdom. Han beskrev tilstanden som å puste gjennom et sugerør.

– Hvis jeg overlever vil jeg jobbe med fattige, sa Julie. FOTO: Privat.
– Hvis jeg overlever vil jeg jobbe med fattige, sa Julie. FOTO: Privat. Vis mer

- Klaget aldri

Julie ble kjørt med ambulanse til sykehuset. Nøyaktig tre uker senere ble hun utredet på Rikshospitalet. Tre uker med redsel, smerter og uvisshet. Etter utredningen fungerte Julie godt med medisiner i flere år. Hun fikk både tabletter og medisiner gitt med en pumpe som ble operert inn i magen og etterfylt med en sprøyte gjennom huden hver tredje uke. Fordi hun var så strukturert, kunne hun administrere medisineringen selv. En mønsterpasient, som gjorde alt etter boka.

– Julie klaget aldri, selv om mye var smertefullt. Hun var tøff, sparte seg ikke, men ga alt både på jobb og privat. Hun ble kommunikasjonssjef i Forbrukerrådet i 2010. Ledelsen visste at hun var alvorlig syk, men headhuntet henne likevel, sier Ann.

– Etter at Julie fikk diagnosen, hadde jeg aldri mobilen mer enn 30 centimeter fra meg. Jeg var livredd i ti år. Fikk hjertet i halsen hver gang jeg hørte sirener.

- Jeg valgte å starte butikk, for å være min egen sjef og tilgjengelig for telefoner døgnet rundt. Da det ikke gikk med butikken, tok jeg vilkårlige jobber der jeg kunne legge fra meg jobbtankene når jeg gikk for dagen. Julie og hennes helse var alt jeg klarte å fokusere på.

Ann forteller om en positiv datter som ikke ønsket medlidenhet. En smellvakker kvinne som fikk mange stygge øyekast når hun steg ut av sin hvite BMW, iført rødt skinnjakke med det lange, mørke håret flagrende bak seg, og plasserte handicapbeviset i frontruta.

Julies mormor funnet død

Ingen hadde hørt fra Julies mormor på flere dager. Familien visste at hun tok barnebarnets sykdom tungt, og det var bare Ann som hadde nøkler hjem til henne. Klokka 09:00 fredag 22. april sto Ann utenfor sin mors hus. Da dørene var låst fra innsiden, ringte hun Falken. Politiet kom også. Ann ventet utenfor da en politidame kom ut og fortalte at moren lå død inne i huset. En naturlig død hos en eldre kvinne.

Samtidig ringte Julie og var helt knust etter utredningen.

– Jeg kan ikke få barn, hikstet hun da moren svarte.

– Kroppen min vil ikke tåle et svangerskap.

Ann kjørte rett ned til sykehuset. Julies drøm om selv å bli mamma var lagt i grus. Men hun responderte bra på medisinene og levde et aktivt liv inntil påsken 2011. Da ble hun brått kjempedårlig og holdt på å dø. Julie fikk da nye medisiner og den tøffe jenta var snart tilbake i full jobb. Påsken to år etter ble Julie igjen svært syk, og denne gangen var det ingen vei utenom; Julie ble satt på venteliste for nye lunger.

– Hun ville aldri vise hvor redd og ensom hun følte seg. Jeg fikk et glimt av det sårbare ansiktet hennes da Julie var ute og ruslet i korridoren og ikke visste at jeg var kommet. Det nakne, skrekkslagne uttrykket glemmer jeg aldri. Men så fort hun så meg, var det muntre uttrykket på plass igjen. Det føltes grusomt at jeg som mamma ikke kunne gjøre noe for å redde ungen min, sier Ann med sorg i stemmen.

Hun hopper litt frem og tilbake, men forteller rolig og nøkternt at agendaen for Julie nå var å holde seg i live til organene kom. Julie var tilgjengelig og klar hvert sekund døgnet rundt. Hun visste at klokka tikket mot to muligheter. Enten kunne hun bli transplantert og leve et vanlig liv, til og med få barn, eller hun ville dø.

Fra høsten 2014 bodde Julie på Rikshospitalet. Hun ble sykere og sykere, og måtte ha dialysebehandling. Ann var hos datteren hver dag, og var sammen med henne til hun sovnet.

– Tenk om jeg dør, mamma. Sa Julie flere ganger.

Ann orket ikke tenke den tanken.

FOTO: Astrid Waller
FOTO: Astrid Waller Vis mer

Donor ble funnet, men for sent

Julie var veldig interessert i matlaging, og hadde rukket å bli en glimrende kokk. Det siste tv-programmet mor og datter så sammen var «Hellstrøm rydder opp». De koste seg begge når tankekjøret ble satt på pause. Julies mamma og pappa byttet på å være hos datteren. Ann ble i denne fasen sykmeldt.

– Er du lei deg for at du ikke får barnebarn, mamma? Spurte Julie.

Hun uttrykte at hun var trist fordi moren og faren hadde fått et sykt barn.

– Det har jeg overhodet ikke tenkt på. Jeg ønsker bare at du skal få et godt liv, svarte Ann rørt.

På nyåret 2015 fikk Julie beskjed om at hun har fått donor. Ann var hos datteren da hun ble gjort i stand til dialyse og operasjon.

– Hvis jeg overlever vil jeg jobbe med fattige, sa Julie.

Ann støttet henne på det, og prøvde å overbevise både datteren og seg selv om at hun kom til å overleve. Slik gikk det dessverre ikke. Julie døde brått, mens organene var underveis. Anns verden raste sammen, og har aldri blitt bygget helt opp igjen.

Julie som liten og nypyntet og klar for jula. FOTO: privat
Julie som liten og nypyntet og klar for jula. FOTO: privat Vis mer

Seks år senere

Ann forteller at all offentlig støtte ble stoppet seks måneder etter at Julie døde. Hun hadde null inntekt og måtte be venner om hjelp. Ann så ingen annen utvei enn å bli førtidspensjonert, med det resultat at pensjonen ble mye lavere enn planlagt.

- Dette var et sjokk og en enorm merbelastning i en veldig tung tid.

Nå klarer hun å ha det hyggelig i korte perioder, men den boblende gleden forsvant med Julie. Ann finner trøst i å stelle datterens grav, og besøker den ofte.

– Selv om Julie er borte, er hun allikevel med meg hele tiden, hver eneste dag. Til tross for sorg, savn og smerte, er jeg takknemlig for de 38 årene jeg fikk sammen med datteren min. Vi to hadde et helt spesielt bånd fra den dagen hun ble født, sier Ann.

– Vi hadde nære, gode samtaler hele veien. Da Julie var barn delte vi opplevelser som gratis teaterforestillinger i Frognerparken og på bibliotekene. Julie var alltid fornøyd. Hun klagde aldri over at hun ikke kunne få like mye som venninnene. Hun skrev ønskelister som andre barn, og da hun var fem år ønsket hun å få pannekaker oftere.

Ann smiler ved minnet. Som 38-åring var Julies eneste ønske å få leve. Ann er stolt av datterens fine personlighet. Og hun tenker det er riktig å fortelle historien, slik at flere kan bli minnet på å ta et bevisst valg om å være organdonor.

– Det ble for sent for Julie, men jeg håper andre slipper å dø i donorkøen, sier Ann alvorlig.

– Jeg stusser over at noen ikke vil være donorer, men samtidig synes det er ok å bli kremert.

Julies far kjenner til at Ann forteller historien om Julie Bianca.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer