MÉNIÈRES SYKDOM: Anne Rigmor Solli (47) fikk diagnosen Ménières sykdom i 1999. FOTO: Merete Sillesen
MÉNIÈRES SYKDOM: Anne Rigmor Solli (47) fikk diagnosen Ménières sykdom i 1999. FOTO: Merete SillesenVis mer

Ménières sykdom:

- På det verste måtte jeg holde meg fast i benken mens jeg lagde mat. Det var som å stå på en karusell i vill fart

Anne Rigmor (47) har Ménières sykdom.

Det startet med tinnitus og nedsatt hørsel. Så kom svimmelheten og kvalmen. Anne Rigmor Solli (47) fikk diagnosen Ménières sykdom i 1999. Da var hun 29 år, og hadde aldri hørt om sykdommen.

Store mørketall

– Vi antar at 5 - 10 000 har Ménières sykdom i Norge. Hvis man tar med alle lignende symptomer som svimmelhet, hørselstap og øresus, blir antallet betydelig høyere. Det er imidlertid mange ulike årsaker til disse symptomene. Når det gjelder Ménières sykdom, kan mørketallene kan være store, da diagnosen kan være vanskelig å fastsette, og mange har en eller flere andre diagnoser ved siden av.

EKSPERTEN: Leder for Ménièreutvalget i Hørselhemmedes Landsforbund (HLF) Laila Meek. FOTO: Privat.
EKSPERTEN: Leder for Ménièreutvalget i Hørselhemmedes Landsforbund (HLF) Laila Meek. FOTO: Privat. Vis mer

Dette sier fungerende leder for Ménièreutvalget i Hørselhemmedes Landsforbund (HLF) Laila Meek. Hun har selv sykdommen, og vet hvilke begrensinger den kan gi.

LES OGSÅ: Anne har krystallsyken og er svimmel døgnet rundt

Uvanlig å få diagnosen før anfallene

– Jeg er nok litt kjerringa mot strømmen, sier Anne Rigmor.

– Diagnosen ble stilt på grunnlag av hørselkurven min, og jeg fikk ikke anfall før i 2001. Da jeg ble så svimmel at jeg verken kunne stå på beina eller sitte på en stol, skjønte jeg at herr Ménière hadde kommet på besøk. Han var ikke velkommen!

De neste ti årene hadde Anne Rigmor anfall av og til, men aldri så kraftige at hun ble sykmeldt. Anne Rigmor er apotekertekniker, og var superhappy da hun fikk drømmejobben i sykehusapoteket på Bærum sykehus i juni 2011.

Hun ser fresh og flott ut der hun tar oss imot i rekkehuset, som hun og samboeren Jesper har rehabilitert sammen. Anne Rigmors eldste sønn har nettopp flyttet hjemmefra, mens den yngste fortsatt bor hjemme.

LES OGSÅ: Trine og Toril lever med sjelden sykdom

Ble et mareritt

– Like etter at jeg begynte i den nye jobben, startet en periode med sterke og hyppige anfall. Jeg måtte sykmeldes. Og jeg kan ikke få fullrost mine kolleger, de har støttet meg hele veien, sier Anne Rigmor

– 2011 og 2012 var min dårligste periode. Jeg tvang meg opp om morgenen, og holdt meg fast i benken mens jeg lagde mat til sønnene mine. Det var som jeg sto på en karusell i vill fart. Og så fort barna var ute av døra, låste jeg, og stupte i seng igjen.

Anne Rigmor satte på alarmen, og tvang seg opp igjen før guttene kom fra skolen. Hun ville ikke at de skulle merke hvor syk hun var. Hun hadde tre-fire kraftige anfall hver uke i ti måneder, og mellom anfallene var hun «fyllesjuk». Alle medisiner, dietter, regelmessig liv og alternative behandlinger ble prøvd, uten effekt.

– Da jeg startet å få dropanfall, som gjorde at jeg kunne falle hvor som helst, begynte det å bli farlig. Til slutt ble samboeren med meg til en spesialist i Danmark, som etter å ha undersøkt meg konkluderte med at jeg måtte ha gentamycin. Jeg ble fullstendig slått ut av medisinen de første fem dagene, jeg var totalt sengeliggende og måtte ha følge til do. Siden ble det bedre og bedre, og etter tre uker kunne jeg kjøre bil, forteller Anne Rigmor.

– Jeg har til sammen hatt fire runder med gentamycin. Jeg har heldigvis fått beholde lappen, men jeg ser selvfølgelig an dagsformen før jeg setter meg bak rattet.

LES OGSÅ: Sanja (25) har en sjelden hudsykdom som gir blemmer og sår: – Det er en forferdelig sykdom

Lar seg ikke stoppe

– Gjennom de neste to årene trente jeg meg opp igjen, og begynte så smått å jobbe sommeren 2013. I januar 2014 klarte 50 prosent stilling. Jeg stortrivdes, inntil det sa stopp i juni 2015. Da ble jeg totalt utmattet, og har siden den gang hatt mer enn nok med å klare meg sånn noenlunde med familien i dagliglivet.

Men Anne Rigmor vil ikke la sykdommen styre livet sitt. Hun reiser, går turer, shopper og gjør nesten alt andre gjør, men hun gjør det sjelden alene.

– Fordelen med å ha Ménières sykdom er at det ikke blir impulsshopping. Her blir alt nøye planlagt, og kreftene porsjonert ut.

Anne Rigmor koser seg med strikketøyet i sofakroken, men hun går en times topptur hver eneste dag. Hittil har hun bare fått anfall hjemme og på jobb, men hun er redd det skal skje i det offentlige rom. Derfor kjennes det trygt å ha noen med seg. Men når balansen er på sitt dårligste, nekter Anne Rigmor å bli med samboeren ut på tur i dagslys. Hun er redd for at folk skal tro hun har sittet inne og drukket hele dagen, slik som hun sjangler, så da lusker paret ut i tussmørket.

– Akkurat nå er det treningen som er jobben min. Men jeg håper inderlig at herr Ménière etter hvert vil brenne ut, slik at jeg en gang i fremtiden kan se meg om etter jobb igjen.

LES OGSÅ: Emilie (21) fikk diabetes type 1 som niåring. Hun ville ikke fortelle om symptomene fordi hun visste at hun var alvorlig syk

Gentamycin

Ménières sykdom er kronisk, men det finnes behandling som kan lindre symptomene, spesielt svimmelhetsanfallene. Den sikreste måten å bli kvitt anfallene på, er å ødelegge det dårlige balanseorganet, og dette kan gjøres ved å sprøyte et antibiotikum, gentamycin, inn i mellomøret.

EKSPERTEN: Overlege ph.d. Frederik Kragerud Goplen. FOTO: Privat
EKSPERTEN: Overlege ph.d. Frederik Kragerud Goplen. FOTO: Privat Vis mer

Denne behandlingen vil ofte gjøre at anfallene stopper eller blir betydelig svakere. Behandlingen har imidlertid noen ulemper. I cirka 20 prosent av tilfellene blir hørselen dårligere på det øret som behandles. Etter behandlingen inntreffer det vanligvis en periode med økt svimmelhet og ustøhet, og det er nødvendig å trene opp balansen.

Behandling med gentamycin-innsprøytning i mellomøret er vanligvis bare aktuell hvis hørselen på forhånd er sterkt redusert, og det er betydelige svimmelhetsanfall som vedvarer over tid, til tross for at annen behandling har vært forsøkt.

Kilde: Overlege ph.d. Frederik Kragerud Goplen ved Øre-nese-halsavdelingen på Haukeland universitetssykehus; leder for Nasjonal kompetansetjeneste for vestibulære sykdommer.

LES OGSÅ: Madeleine var nesten alltid beruset, men likevel en god mamma, mente hun. Til tross for at hun fyllekjørte med barna i bilen

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: