SCHIZOAFFEKTIV LIDELSE: Eline (26) har diagnosen schizoaffektiv lidelse.  Foto: Ida H. Bergersen
SCHIZOAFFEKTIV LIDELSE: Eline (26) har diagnosen schizoaffektiv lidelse. Foto: Ida H. Bergersen Vis mer

Schizoaffektiv Lidelse

- På et tidspunkt kunne jeg få gress til å gro bare ved å ta på det – jeg var sikker på at jeg hadde fått magiske evner

Det førte til innleggelse – de to siste årene har hun bodd mer på sykehus enn hjemme.

Eline Skår (26) har slitt med alvorlige depresjoner, men sommeren 2014 snudde det helt. Hun hadde aldri følt seg så bra, og trengte hverken søvn eller mat.

– Jeg fikk bare mer og mer energi, og ideene boblet over. På et tidspunkt kunne jeg få gress til å gro bare ved å ta på det – jeg var sikker på at jeg hadde fått magiske evner. Lukter ble mye sterkere, musikk mye vakrere, og farger ble mer intense. 

Dette skulle vise seg å være Elines første maniske episode. Hun ble lagt inn, og manien roet seg. De siste årene har hun vært innlagt gjentatte ganger, for mani og psykose. Hun fikk diagnosen schizoaffektiv lidelse i 2015. 

– Jeg har hatt lysende hender, hørt stemmer fra veggen, og vært opptatt av å finne svar jeg ikke visste hva var. Det har ført meg på ulike reiser – jeg har mistet tellingen over hvor mange ganger jeg har lett etter tegn på Oslo S.

LES OGSÅ: Nei, de aller fleste med psykose er ikke farlige

– Alle kan få en schizoaffektiv lidelse

Schizoaffektiv lidelse er en psykiatrisk diagnose kjennetegnet ved samtidig forekomst av symptomer og tegn på både schizofreni og bipolar lidelse. Det er vanlig med tilbakevendende episoder med humørsvingninger og psykose.

– Alle kan få en schizoaffektiv lidelse. Utviklingen av en slik lidelse skjer i nært samspill mellom biologi og miljø, sier Jan Ivar Røssberg, som er professor ved Universitetet i Oslo. 

Alle mennesker er født med ulik grad av sårbarhet for å kunne utvikle en slik lidelse, og denne sårbarheten dreier seg i stor grad om genetikk og biologi. 

Behandlingsmetoder ved schizoaffektiv lidelse vil variere. Noen pasienter har kun én episode, og klarer seg med litt medisiner og samtaleterapi før de fungerer som normalt igjen. 

– For noen kan det dreie seg om et mer langvarig forløp, hvor mer omfattende tiltak må settes i gang for at de skal komme tilbake til samme funksjonsnivå, i tillegg til å ha god livskvalitet, sier Røssberg.

LES OGSÅ: Grethe ble rammet av en fødselspsykose

Er åpen om lidelsen

Nå er Eline innlagt for 14. gang på samme sted. Hun skjønner ikke selv når hun har behov for hjelp, men behandler, familie og venner ser det.

– Jeg har ikke det største nettverket, men jeg har noen nære venner som jeg snakker mye med. De synes det er vanskelig, og vet ikke hva de skal si. Det er så klart trist, men jeg har blitt vant til det, forklarer hun.

Eline har et problematisk forhold til medisiner, mye på grunn av vonde hendelser knyttet til tvangsmedisinering. Hun ble tvangsmedisinert i ett år, og la på seg mange kilo.

– Jeg var veldig nedfor og hadde ingen energi. Helsepersonell har pushet på medisiner – jeg har ikke oversikt over alt jeg har fått.

I løpet av de siste årene har Eline møtt på personer som dømmer henne ut ifra diagnosen. Nå står hun i fare for å miste studieplassen sin. 

– Jeg tror at mange har et inntrykk av at jeg går rundt og er psykotisk konstant, men det er jo ikke sånn det fungerer. Når man får en diagnose er det ment å være til hjelp, men ofte opplever man å bli satt i bås. Det er skummelt.

LES OGSÅ: Tre psykiske lidelser vi bør snakke mer om

Møtet med Erna Solberg

26-åringen skriver bloggen elineredderverdenlitt.blogg.no, og er svært åpen om sin psykiske lidelse – i håp om å få slutt på tabuene. Hun fikk publisert en kronikk, som førte til at hun ble invitert til et toppmøte om kvalitet i helsetjenesten. Der ble hun sittende ved siden av Erna Solberg.

– Jeg var livredd! Men bortsett fra det var det veldig fint. Fra å være tvangsinnlagt til å komme inn til et sånt sted med mange proffe mennesker, som faktisk noterte det jeg sa, det var stort.

Eline mener det er viktig at folk får vite at personer med psykoser ikke bare er gærninger som går rundt på gata og prøver å drepe folk. Man kan også bli kreativ og få masse energi.

– Mine psykoser har vært veldig uskyldige – jeg gjør ikke noe galt når jeg for eksempel snakker med teppet mitt. Men man blir veldig redd. Jeg er ikke redd for hva jeg kan finne på å gjøre, men jeg blir engstelig for det som skjer. Det er frustrerende fordi jeg ikke finner ut av ting.

LES OGSÅ: I disse tilfellene kan du bli tvangsinnlagt i Norge

Ble lagt i belter: – Slike hendelser setter spor

Eline mener at behandlingen hun får nå ikke er tilstrekkelig – hun skulle ønske at behandlerne var åpne for å prøve nye alternativer. 

– Jeg må fokusere på søvn, mat og hvile. Jeg føler at jeg ikke blir hørt, og at de har hengt seg opp i at jeg er psykotisk. Og ja, deler av det har vært nødvendig, for jeg har gjort mye rart. Noe av det angrer jeg på. Jeg skulle ønske at jeg bare var helt frisk.

En gang prøvde Eline å sparke ut døren på en avdeling fordi hun ble så redd. Hun skulle få en injeksjon, som hun absolutt ikke ville ha. Det førte til at 10 voksne mennesker kom inn på rommet hennes og la henne i belter.

– Slike hendelser setter spor. Terskelen skal være ganske høy før man gjør noe sånt. Hadde bare en kvinnelig sykepleier kommet inn og snakket rolig til meg, og gitt meg bedre informasjon, ville jeg ikke ha nektet å få den injeksjonen.

SCHIZOAFFEKTIV LIDELSE: - På et tidspunkt kunne jeg få gress til å gro bare ved å ta på det – jeg var sikker på at jeg hadde fått magiske evner.  Foto: Ida H. Bergersen
SCHIZOAFFEKTIV LIDELSE: - På et tidspunkt kunne jeg få gress til å gro bare ved å ta på det – jeg var sikker på at jeg hadde fått magiske evner. Foto: Ida H. Bergersen Vis mer

LES OGSÅ: - Jeg har vært på besøk hos venner hvor foreldre har uttrykt at jeg må dra om noe skulle skje

Behandling ved schizoaffektiv lidelse

Personer som har utviklet en schizoaffektiv lidelse trenger ofte omfattende psykososiale tiltak som samtaleterapi, familiearbeid (om det er aktuelt) i tillegg til et tilpasset jobb/skoletilbud den første tiden i rehabiliteringsprosessen.

– Kognitiv atferdsterapi er det vi vet mest om og som har best dokumentert effekt innen samtaleterapi. Det er også viktig å involvere familien, for at de skal få god informasjon om lidelsen, og vite hva som er best mulig behandling, sier Røssberg.

De aller fleste vil ha nytte av medisiner – oftest stemningsstabiliserende medisiner og antipsykotika. Ifølge Røssberg er det ekstremt viktig med individuell tilpasning.

– De fleste opplever mindre symptomer, bedre funksjon i hverdagen og bedre livskvalitet. Det må gis små doser over kort tid, som følges opp nøye.

Pasienter med schizoaffektiv lidelse kan bli helt friske. Omtrent 40 prosent vil ha én episode, og deretter bli symptomfrie dersom de får riktig behandling. Færre enn 10 prosent vil streve med mer omfattende symptomer.

LES OGSÅ: 50.000 nordmenn vil utvikle schizofreni i løpet av livet

Det er viktig å se mennesket bak diagnosen

I 2015- og 16 måtte Eline tilbringe mer tid på sykehuset enn hjemme. Da hun ble utskrevet i september i fjor hadde hun en lang og fin periode, helt til januar i år. Hun vet at stress og lite søvn kan være triggere. 

– Sykehuset mener at det er fordi jeg ikke er flink nok til å ta medisinene mine, men jeg blir så dårlig av det, og føler at jeg mister livsgnisten. I stedet for å få alle disse bivirkningene vil jeg heller gå rundt med lysende hender i en periode. 

Nå prøver Eline å finne en metoder som hjelper henne med å håndtere sykdommen sin. Hun synes det er helt greit å ha perioder hvor hun må oppholde seg på sykehus, så lenge hun kan ha et vanlig liv utenom det.

– Det er viktig å forstå at det er et menneske bak diagnosen. Jeg skulle ønske at jeg slapp å gjøre et poeng ut av det. Jeg ER ikke schizoaffektiv, men det er en del av meg. Jeg er så mye mer.

LES OGSÅ: Psykisk sykdom er den vanligste grunnen til at vi går til legen

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: