BEHCETS SYNDROM: Helene er alvorlig syk med Behcets sykdom. Selv om hun visste at det var risikabelt å bli gravid, valgte hun likevel å få tre barn. FOTO: Privat
BEHCETS SYNDROM: Helene er alvorlig syk med Behcets sykdom. Selv om hun visste at det var risikabelt å bli gravid, valgte hun likevel å få tre barn. FOTO: Privat
Behcets syndrom:

Påkjenninger kan gjøre Helene alvorlig syk. Likevel har hun valgt å få tre barn

- Jeg angrer ikke et øyeblikk på at jeg fikk dem.

Helt siden Helene Nor (28) var en liten jente, har hun alltid hatt sår i munnen, og derfor hatt problemer med å spise, drikke og prate. Ingen visste årsaken til sårene, og da hun ble 12 år, forverret tilstanden seg.

– Jeg fikk sår i underlivet – det var som om det ble kastet på meg mens jeg satt i bilen. Det var så vondt, jeg klarte ikke å bevege meg.

Helene ble kjørt til legevakten med det samme. Legene forsto ikke hvorfor sårene hadde oppstått, så de prøvde å gi henne antibiotika, soppkurer og behandling for kjønnssykdommer.

– De trodde at det var en kjønnssykdom, og spurte om jeg var seksuelt aktiv. Men jeg var jo bare 12 år. Omtrent ett år etter at sårene oppsto, ble jeg sendt til Rikshospitalet, og de fant ut hva det var: Jeg hadde Behcets sykdom.

Helene var i starten av tenårene, og forsto ikke helt omfanget av sykdommen, annet enn at hun måtte holde seg unna de aller fleste aktiviteter.

– Jeg måtte slutte med turn som jeg var veldig glad i. Jeg kunne heller ikke ha gym eller være med på andre skoleaktiviteter, fordi jeg var så mye syk. Dette førte til at mange venner forsvant – jeg var mye alene, og ble utsatt for mobbing.

LES OGSÅ: Sanja (25) har en sjelden hudsykdom som gir blemmer og sår

Sykdommen er svært uvanlig i Norden

Behcets sykdom er en kronisk betennelsessykdom som kan ramme mange organer i kroppen. Typisk for sykdommen er episoder med sår i munnhulen og på kjønnsorganene.

Sykdommen er svært uvanlig i Norden. Forekomsten er høyere i Midtøsten, rundt Middelhavet og i Asia. For å bli diagnostisert med behcets sykdom, må visse kriterier oppfylles.

– Det første kriteriet er at man skal ha hatt minst tre omganger med sår i munnslimhinnen, som er typiske for sykdommen, i et tidsrom på 12 måneder. Andre typiske symptomer er sår i underlivet, øyebetennelse, hudutslett eller positiv Patergi-test. Andre årsaker til sår i munn og underliv, slik som herpes eller inflammatorisk tarmsykdom, må utelukkes, sier Ann Knight.

Knight er overlege ved revmatologisk avdeling, Akademiska sjukhuset i Uppsala, og forsker ved Uppsala universitet.

– Sykdommens forløp og alvorlighetsgrad kan variere mye. De fleste har «bare» sår på slimhinner og for eksempel øyebetennelse, men denne typen øyebetennelse kan føre til at man blir blind. Disse pasientene er også utsatt for alvorlige komplikasjoner som arterielle og venøse tromboser, slik som for eksempel slag.

Det finnes ingen helbredende behandling for behcets sykdom, men det finnes alternativer som kan dempe symptomene og forebygge komplikasjoner.

– Vanligvis brukes antiinflammatoriske medisiner, slik som kolkisin og kortison. Ved alvorlig sykdom benyttes andre legemidler, sier Knight.

Ettersom forløpet av sykdommen ofte varierer mye, kan det være vanskelig å fastslå langtidsprognosen. Det er vanlig å ha gode og dårlige perioder. Skadevirkningene øker vanligvis over tid, men etter 10-20 år vil mange oppleve at sykdomsaktiviteten avtar.

– Ingen trodde at jeg kom til å overleve

I løpet av årene har Helene hatt både gode og dårlige perioder. Hun har vært igjennom tre svangerskap, og under alle svangerskapene ble hun svært dårlig.

– Jeg lå i flere uker på sykehuset hver gang. Det ble sett på som høyrisikosvangerskap, så jeg fikk tett oppfølging av sykehuset. Sykdommen forverret seg etter hver fødsel, men det er verdt det.

For ett år siden ble Helene alvorlig syk. Hun hadde kroniske magesmerter, og legene fant celleforandringer i livmoren, noe som kan trigge sykdommen til å utvikle seg. Derfor var hun nødt til å fjerne både livmor og livmorhals. Operasjonen ble en ekstremt stor belastning.

ALVORLIG SYK: Helenes tre sønner måtte si ha det til henne hjemme i Kristiansand, før hun ble fløyet i luftambulanse til Oslo. FOTO: Privat
ALVORLIG SYK: Helenes tre sønner måtte si ha det til henne hjemme i Kristiansand, før hun ble fløyet i luftambulanse til Oslo. FOTO: Privat Vis mer

– Sykdommen liker ikke at noen skal røre kroppen min, noe som førte til at jeg fikk hjertesvikt, betennelse i hjertet og blodforgiftning. Jeg ble utrolig dårlig, og havnet i koma. Ingen trodde at jeg kom til å overleve.

Helene var innlagt på sykehuset i Kristiansand, men ble fløyet til Rikshospitalet i luftambulanse. Pårørende måtte ta tog til Oslo for å være med henne, mens barna på ni, syv og to år sa ha det på sykehuset i hjembyen.

– Familie og venner var livredde for at jeg ikke ville våkne igjen – de satt rundt meg hele tiden, og turte ikke å gå ut av rommet uten at noen satt der og passet på meg.

LES OGSÅ: Hvordan er det å leve med en sjelden sykdom?

Våknet etter en uke i koma

Til tross for dårlige odds, våknet Helene igjen – etter en uke i koma. Da hadde hun blitt operert to ganger, og deler av tarmen var ødelagt, derfor måtte hun få stomipose på magen., noe hun fortsatt sliter med å forsone seg med.

Helene håper på å bli kvitt stomiposen, men det betyr at hun må opereres på nytt, og det ønsker ikke legene. De har allerede sett hvor risikabelt det er.

– Helsa har blitt betydelig verre etter at jeg var så dårlig. Hver minste lille infeksjon gjør at jeg blir helt slått ut – kroppen tåler ingenting, og jeg har hatt flere innleggelser bare i år.

Helenes samboer har stått ved hennes side siden hun var 15 år. Hun forklarer at han er veldig tålmodig – han lovet å stå ved hennes side i tykt og tynt, og det har han gjort.

TÅLMODIG FAMILIE: Helens sykdom påvirker hele familien. Hun roser både samboeren og sønnene for tålmodigheten og omsorgen de viser. FOTO: Privat
TÅLMODIG FAMILIE: Helens sykdom påvirker hele familien. Hun roser både samboeren og sønnene for tålmodigheten og omsorgen de viser. FOTO: Privat Vis mer

– Den eldste sønnen vår på ni år forstår ganske mye. Her om dagen sa han: «Mamma, hadde legene slått av pustemaskinen din hadde du vært død». Han blir veldig redd hver gang jeg blir syk, og må til sykehuset – forståelig nok.

Det er svært sjelden sykdommen angriper de indre organene, slik som har skjedd med Helene. Legene i Oslo hadde aldri sett det selv før, og derfor er det vanskelig å gi riktig behandling. Men hun har fått cellegift som holder sykdommen i sjakk.

– Jeg går rundt med form for angst – sykdommen styrer seg selv og lever sitt eget liv, så jeg må nesten leve etter den. Det er umulig å planlegge noe: Jeg kan legge meg og være kjempesyk, og våkne dagen etter og være frisk. Det er tungt psykisk også.

Helene er veldig takknemlig over hvordan barna takler situasjonen – det er krevende å ha tre barn i hennes situasjon, men de har vokst opp med det, og vet at mamma ikke kan være med på alt.

– De vet at jeg for eksempel ikke kan være med på skitur på dagen, men da forteller jeg at vi kan spille brettspill på kvelden. Også kan jeg lage kakao til de kommer hjem fra turen. De har blitt veldig omsorgsfulle og tålmodige alle tre, sier hun, og legger til:

– Jeg lever for barna mine og samboeren min, og angrer ikke et sekund på at vi valgte å få tre barn.

LES OGSÅ: - Jeg har ikke tellingen over hvor mange ganger jeg har operert i hodet

Til forsiden