DEMENS: - Pappa fikk oppleve å få ett barnebarn da min søster fikk sin eldste, og han fikk følge meg til alters. Foto: Privat
DEMENS: - Pappa fikk oppleve å få ett barnebarn da min søster fikk sin eldste, og han fikk følge meg til alters. Foto: PrivatVis mer

Demens I Ung Alder

- Pappa fikk oppleve ett barnebarn og han fikk følge meg til alters

Terese legger pannen mot pappas skulder og lar ham lede henne i bryllupsdansen. Hun vet at det er siste gangen de danser sammen før han vil forsvinne helt inn i glemselen.

- Demens var aldri i tankene mine. Pappa var jo så ung. Vi merket jo at han endret personlighet, men jeg tenkte det kunne være depresjon, sier Terese Foynes Karlsen (30).

Det er fem år siden pappaen hennes Jan Tore Karlsen døde. Terese sitter med sin nyfødte sønn i armene, i barnehagen leker toåringen forhåpentlig ubekymret i sommerdagen. Tereses far fikk aldri møte sine to dattersønner.

Jan Tore var bare 52 år da han fikk diagnosen frontallappdemens. En dødsdom uten særlig rom for håp. Terese var 23 unge år og så pappaen som sto henne så nær forsvinne inn i et ukjent landskap. Hvordan stå oppreist når en klippe i livet ditt forsvinner?

- Det var en ventesorg. Du vet at det ikke er noe håp, sier Terese fra sofaen i barndomshjemmet i Sandefjord. I gangen nede henger plantegningene faren laget av huset, nå i glass og ramme.

Terese har lært å ta vare på viktige minner. Her bodde de, familien på fire. De to døtrene, mor og far, som senere skulle skille lag. Jan Tore var snekker. I Tereses barndom jobbet han lange dager i Oslo, men fra han kom inn døra hjemme var det pappa for alle penga for yngstejenta som lignet sin pappa i sinn og skinn. Begge er optimister og lette til sinns.

LES OGSÅ: Demens-symptomer du bør være obs på

- Han ble mer og mer som et barn

Lørdag formiddag med snekring i garasjen. Alt pappa laget til henne. Alle gangene han sa han var glad i henne. De tre årene fra hun var 19 til 22 år da hun jobbet som assistent for ham og de satt i bilen sammen til Oslo og kauket til favorittmusikken. Korøvelsene de gikk på. Alt dette bærer hun med seg i hjertet. Dette var PAPPA.

Men han var jo også en pappa i den diffuse perioden etter diagnosen. En annerledes versjon av pappa.

- Sykdommen kom snikende. Pappa var sliten, og svimlet på jobb, han som hadde jobbet 200 prosent hele livet. Han gikk til legen, men de fant ikke noe galt. Han begynte å hamstre mat, og klaget over at han ikke fikk kroppen i gang på morgenen.

En dag spiser Terese, søsteren og faren sammen ute på restaurant. Det er i sånne situasjoner Jan Tore alltid insisterer på å betale for de to døtrene som han setter så høyt. Denne gangen reiser han seg bare og forsvinner ut når han er ferdig med å spise. Det er helt ulikt ham. Terese tenker på alle løftebruddene i det siste, og nå dette. Nei, pappa er ikke seg selv. Nå må de finne ut hva det er.

Jan Tore blir henvist til Granli-senteret tilkoblet Vestfold sykehus, og lagt inn for utredning i tre uker. I andre uken er Terese med på et møte med legene der. «Vi tror det er frontallapp-demens», sier de.

- Jeg hadde aldri hørt om det før. Jeg var i sjokk, og knakk sammen da jeg kom hjem. Det føltes så urettferdig. Hvorfor oss?

LES OGSÅ: - Dødsårsakene som forventes å øke i fremtiden er særlig kreft og demens

FRONTALLAPPDEMENS: - Sykdommen tok mer over. Han var jo fortsatt min pappa, snill som et lam, men endringer skjedde hele tiden. Han ble mer og mer som et barn, forteller Terese til KK.no.  Foto: Privat
FRONTALLAPPDEMENS: - Sykdommen tok mer over. Han var jo fortsatt min pappa, snill som et lam, men endringer skjedde hele tiden. Han ble mer og mer som et barn, forteller Terese til KK.no. Foto: Privat Vis mer

Med seg fra sykehuset har Terese fått informasjonsbrosjyrer. Å lese dem er et nytt sjokk. Her står det svart på hvitt at faren vil dø av sykdommen, og det innen ganske få år. Det knyter seg i Terese da hun ringer familien og forteller dem det.

Endringer skjedde hele tiden og han ble mer og mer som et barn

- Vi gikk inn i en diffus periode. Sykdommen tok mer over. Han var jo fortsatt min pappa, snill som et lam, men endringer skjedde hele tiden. Han ble mer og mer som et barn. Jeg hadde begynt å jobbe i barnehage og brukte erfaringer fra jobben på ham. Ga enkle beskjeder, som; jeg har lagt frem klær til deg, jeg vil at du skal ta dem på deg. Hvis jeg sa at vi skulle dra et sted om en halvtime, sto han ved døra en halvtime og lurte på om vi skulle dra snart. Jeg skjønte at jeg heller måtte si: Nå drar vi om fem minutter. Han hadde ikke tidsperspektiv lenger.

- Ble du frustrert?

- Jeg ble selvsagt irritert på ham til tider, og sliten. Men på kurs gjennom jobben hadde jeg lært å gå på lysglimtjakt. Å lete etter det positive. Så jeg fokuserte på alt det han fortsatt kunne, som å pusle, sitte og slappe av sammen, gå en liten tur, at han fortsatt smilte når han så meg.

Terese som bodde i samme by som faren besøkte ham nesten daglig. På jobb kunne hun plutselig få panikk og tenke: tenk om han kjører bil i dag. De gjemte bilnøklene for ham.

Plutselig kunne han holde meg for øynene når jeg kjørte bil og synes at det var kjempemorsomt

- Det var tøft å si nei til pappa når ham spurte etter nøklene til sin egen bil. Men han skjønte ikke lenger trafikken. Plutselig kunne han holde meg for øynene når jeg kjørte bil og synes at det var kjempemorsomt. Han kunne også kile meg ustoppelig, og ikke gi seg når jeg ba om det.

- Pappa fikk oppleve ett barnebarn og han fikk følge meg til alters

Jan Tore må flytte på institusjon. Han blir dårligere. Men alltid møter han Terese med flere kyss på kinnet når hun kommer på besøk. Hun tenker at han kjenner henne, men hun spør han aldri om han husker hva hun heter. Den potensielle skuffelsen vil hun ikke utsette noen av dem for.

Midt i alt det triste har Terese sitt eget liv som skal leves. Hun er jo sammen med Erlend, mannen hun vil dele livet å få barn med. At pappa skal følge henne til alters og trygt overlevere henne til den unge brudgom, har alltid vært en selvfølge i Tereses hode. Men nå? Hvem skal føre henne gjennom kirka? Terese vil ikke slippe drømmen.

- Jeg så at pappa ble dårligere og dårligere. Jeg ville gifte meg før det ble enda verre. Jeg tenkte at om jeg la alt til rette for det, kunne pappa klare det. Men jeg var ikke sikker.

Dette burde du ikke utsette deg for, sa mange. Men Erlend kjente en prest som kunne hjelpe, visste om et lite kapell, og hvis de bare inviterte nærmeste familie, da kunne det gå. Tereses storesøster kunne gå bak faren og ta over hvis han sviktet. Kunne de klare det?

26. mai 2012: Ute skinner sola, det er en av vårens varmeste dager, og inne i det lille kapellet har 20 gjester samlet seg til fest. Terese er nydelig i sin hvite kjole og nyfriserte hår. Niesen på seks år er brudepike, brudebuketten er lilla og grønn. Dagen ligger foran dem. Terese føler seg spent og nervøs.

- Og pappa gikk som bare det! Jeg tror han skjønte at det var viktig for meg, selv om jeg ikke vet om han skjønte at jeg faktisk giftet meg. Det føltes likevel så riktig at det var han som fulgte meg.

Mens Terese og Erlend tar brudebilder, ligger faren og hviler. Til bryllupsmiddagen er han klar igjen. Før maten er det tid for dans: Hele familien er samlet da faren med rak rygg og fin dress tar sin yngste datter i armene og fører henne over dansegulvet til deres sang fra tiden de jobbet med liftmaskiner sammen – «Lift me» av Madrugada og Ane Brun. Der og da har Terese fått pappaen sin tilbake. De trygge hendene, det milde blikket, godheten mellom dem.

- Alle gråt, jeg også. Men ikke pappa – han smilte og lo av meg. Etterpå ble han sittende til bords i tre timer, det var helt overveldende, jeg hadde vært glad om han satt i fem minutter. Det betyr så mye for meg at vi fikk det til. Pappa fikk oppleve å få ett barnebarn da min søster fikk sin eldste, og han fikk følge meg til alters.

Et halvt år senere dør Jan Tore.

Da han var frisk sa han at å sitte som en grønnsak var skrekken for ham, så jeg visste jo at dette ikke var et liv for ham

- Den siste måneden sluttet han å snakke, smilte bare litt. Siste gang jeg besøkte ham før dødsleiet smilte han nesten ikke lenger. Jeg trøstet meg med at han ikke visste hvor syk han var. Da han var frisk sa han at å sitte som en «grønnsak» var skrekken for ham, så jeg visste jo at dette ikke var et liv for ham. Man blir litt kald sånn sett, og tenker at nå er det bedre for ham å dø. Jeg er glad han ikke måtte være slik i ti år, sier Terese.

LES OGSÅ: Mannen til Anne Karin (54) er dement: - Det var helt grusomt å få den beskjeden

EN SISTE DANS: - Pappa fikk oppleve å få ett barnebarn da min søster fikk sin eldste, og han fikk følge meg til alters. Foto: Privat
EN SISTE DANS: - Pappa fikk oppleve å få ett barnebarn da min søster fikk sin eldste, og han fikk følge meg til alters. Foto: Privat Vis mer

- Jeg ville hatt pappa hos meg i ti år til

Familiens lillebror har sovnet, og Terese viser meg bilder av faren som ligger i sengen. Han leker med fargerike leker som Terese ga ham til hans siste bursdag. Hun er blank i øynene når hun legger til:

- Selv om jeg innerst inne ville hatt pappa hos meg i ti år til.

En tirsdag rett før jul ringer de Terese fra institusjonen han bor på og gir beskjeden: Nå er det siste fase av sykdommen.

- Jeg fikk sjokk da jeg så pappa ligge med oksygenslange og innså hvor dårlig han var. Dagen før han døde fulgte han oss med øynene, neste dag var det ingen kontakt.

- Pappa døde onsdag 19. desember klokken 12. Alle var der, også hans mor på 88 år. Det var et fredelig øyeblikk. En av oss var alltid hos pappa, mens vi andre satt på pårørenderommet, hvor vi lo og gråt om hverandre. Det var absurd at vi kunne le mens pappa lå i et annet rom og døde.

Terese og familien ville pynte farens seng før han ble trillet ut til obduksjon. På vei til blomsterbutikken ser Terese folk smile, le, prate og tulle – ja leve sine liv helt som før. Hvordan kan dere smile nå, når hele verden har gått under, tenkte hun. For slik føltes det. Hun hadde visst at faren skulle dø, men da det skjer er det et sjokk. Brått er hun 26 år og farløs.

- Å stå på badet å gjøre seg klar til pappas begravelse var en opplevelse jeg ikke finner ord for å beskrive. Jeg gruet meg sånn. Men begravelsen ble helt i pappas ånd. Vi spilte to Queenslåter – «The show must go on» og «Only the good die young». Vi ville ha bisettelsen før nyttår, og det klarte vi. Kirken var både julepyntet og full av blomster da vi kom inn, det synes som møtte oss var så vakkert.

Fem år senere – hvilken pappa er det hun husker?

- Mest av alt husker jeg alle stundene i garasjen. Alt han reparerte, alt vi gjorde sammen. Jeg hadde verdens beste pappa. Men han døde altfor ung. Fra sykdomsperioden husker jeg mest de gode øyeblikkene. De stille stundene jeg og pappa hadde sammen, hvor jeg bare kunne sitte og stryke på ham. Vi kom veldig nær hverandre, sier Terese.

Snart skal hun hente toåringen i barnehagen. Fryde seg over energien og humøret småbarnslivet byr på. Kjenne takknemligheten over den velskapte lillebroren. Og midt i dette; savnet som alltid ligger der. Og smerten som kan stikke henne fordi guttene aldri fikk møte Jan Tore - verdens snilleste og mest tøysete morfar.

LES OGSÅ: Omtrent tre av fire opplever at det å være pårørende går utover egen helse

- Du mister filteret mot verden

- Frontallappsdemens er en av mange demenssykdommer, og det er pannelappen som angripes. Denne demenstypen rammer oftere yngre mennesker enn tradisjonell alzheimer, og gir andre typer symptomer enn alzheimer, sier Anne Rita Øksengård som er forskningsleder i Nasjonalforeningen for folkehelsen.

Demens er en dødelig hjernesykdom. I dag har 77 000 mennesker i Norge demens, og antallet vil trolig dobles fram mot 2040. Man regner med at 5-7 prosent av alle som får demens får en form for frontallappsdemens. Det finnes i dag ingen kur mot demens, men sykdommen forskes mye på.

- Det er pannelappen som gjør at vi er den vi er og fungerer innenfor samfunnets normer. Pannelappen er filteret vårt til verden, og med frontallappsdemens blir du en ufiltrert utgave eller en helt annerledes utgave av deg selv. Det kan stille store krav til pårørende. Manglende impulskontroll og endret adferdsmønster er typiske symptomer. Det kan gi utfall som eksempelvis at noen begynner å overspise søtsaker, andre kan bli veldig sexfiksert eller bruke masse penger.

- Går det fort nedover med denne diagnosen?

- Det kan det gjøre. Mye tyder på at jo yngre man er når man får diagnosen, jo raskere går prosessen, sier Øksengård.

Klare rammer og enkle beskjeder er viktig for de som er rammet av denne sykdommen.

- Å være pårørende er svært krevende, og jeg anbefaler alle familier som er rammet å sjekke om det finnes en demenskoordinator i kommunen, søke seg til pårørendeskoler, eller benytte seg av såkalte likepersoner som Nasjonalforeningen kan tilby, sier hun.

En likeperson er ikke en fagperson, men en som selv har erfaringer som pårørende, og har fått opplæring i det å være likeperson. Alle likepersoner har taushetsplikt. Sjekk: nasjonalforeningen.no/likeperson

LES OGSÅ: Slik bremser du demenssymptomene

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: