Nora Syverud Sveum (14) var på vei hjem fra skolen, fredag ettermiddag, 5. april 2019. Hun skulle bare innom nærbutikken for å kjøpe med solskinnsbolle til seg selv og storebror Jørgen (19).

Da Nora kom hjem, fant hun ikke Jørgen. Hun visste at han var hjemme, og begynte å lete. Hun oppdaget at døren på badet var låst.

Hun ropte på Jørgen, men fikk ingen respons. Hun ringte telefonen hans, og kunne høre at den ringte inne på badet. Gjennom nøkkelhullet syntes hun å skimte at Jørgen lå i badekaret, men hun var ikke helt sikker. Hun ringte til pappaen deres, Walther Sveum.

- Jeg fryktet med én gang hva som kunne ha skjedd, sier Walther.

Walther var på jobb på Norsk Tipping, en kort kjøretur unna. Mamma Jorun var på jobbreise på Notodden, mens storesøster Marte (26) kom så raskt hun kunne.

Walther forteller at han kastet seg i bilen, mens han hadde Nora på tråden de korte minuttene, som denne gangen føltes lenger enn noen gang, frem til han kom hjem.

- Jeg løp ned i kjelleren, hentet øksen, og brøt opp døra. Der lå Jørgen i badekaret.

– Jeg fikk aldri en grav til barna mine

Alltid like positiv

Jørgen ble født 30. mai 1999. Han fikk en tøff start på livet, da han ble født to og en halv måned for tidlig. Kun to måneder gammel, ble han fraktet i luftambulanse til sykehuset, da han hadde fått lungebetennelse og sluttet å puste. Det gikk bra den gangen, men det skulle vise seg å ikke bli siste gang han måtte hentes i luftambulanse.

Når familien beskriver Jørgen, er det første ordet de trekker frem positiv. Han var full av livsglede, hadde alltid en positiv innstilling til livet – tross mye motstand. Han var en aktiv tenåring, som elsket å spille fotball.

Familien ante at noe var galt da Jørgen som 14-åring opplevde perioder med sterk hodepine. Foreldrene Walther og Jorun tok han med til legen flere ganger innen relativt kort tid, uten at legene fant årsaken.

- En dag kom han ned trappa, satte seg i en stol ved siden av meg, og begynte å prate veldig sakte, forteller Walther.

«Jeg… snakker… som… en… robot…». Ordene kom ut av munnen til Jørgen, i et ekstremt langsomt tempo. Han klarte ikke å prate fortere, ordene stokket seg. Så begynte han å miste følelsen i venstre side av kroppen.

Walther ringte direkte til legevakten, og de ble sendt videre til Elverum sykehus.

Det ble et dramatisk døgn for familien.

- Jørgen kastet opp hele natten, og da han skulle gå ut av sengen falt han ned på gulvet – han hadde ikke følelser i venstre siden av kroppen. Jeg sa til legen at de var nødt til å gjøre noe, sier Jorun.

Hjernehinnebetennelse

Dagen etter ble Jørgen sendt til Ullevål sykehus i luftambulanse. Flere undersøkelser ble tatt, og det viste seg at han hadde hjernehinnebetennelse. Trolig startet det med en bihulebetennelse, som utviklet seg og skapte en voldsom infeksjon i hjernehinnen.

Legen ved Ullevål hadde ikke fått kontakt med Jørgen etter at han ankom sykehuset, men han hilste så vidt på familien da de ankom til sykehuset, før han ble trillet ut til operasjonssalen.

- Kirurgen kom til oss den natten, og forklarte at de hadde åpnet skallen hans, og fjernet hele høyre side av kraniet. Normalt fryser de ned delen som fjernes, for å sette den på plass senere, men i dette tilfellet var infeksjonen så kraftig, at kroppen aldri ville akseptert den igjen, sier Walther.

Jørgen måtte igjennom to operasjoner, og de påfølgende dagene lå han i kunstig koma. Ingen visste hvor stort skadeomfanget var, og om han kom til å overleve i det hele tatt.

Da Jørgen våknet, etter fem dager i koma så han på Walther og sa: «Pappa, hvordan gikk det med Barcelona-kampen i går?»

- Da kunne jeg puste lettet ut, sier Walther med et smil.

Implantat fra USA

Legene bestilte et implantat fra USA, en kunstig benlapp. Det tok nesten tre måneder før implantatet kunne settes på plass – legene måtte være helt sikre på at infeksjonen var borte. I mellomtiden brukte Jørgen en spesialhjelm som skulle beskytte hodet. Han ble utskrevet fra sykehuset akkurat i tide til å rekke sin egen konfirmasjon.

- Jørgen tok det med et smil, og da han fikk på plass implantatet, sa han: «Jeg er halvt amerikansk». Det var så typisk han, sier Walther.

Da implantatet var på plass, fikk Jørgen den tøffe beskjeden om at han aldri vil kunne spille fotball igjen. «Du har headet din siste ball» sa kirurgen. Det var tungt for Jørgen, som elsket fotball, men han taklet det også.

En gang Jørgen og Walther var på sykehuset, så de på CT-bilder av implantatet. Jørgen kommenterte at implantatet så ut som isopor. Walther ble stadig imponert over at den unge gutten kunne fleipe om alt, selv i vanskelige tider.

«Du er den tøffeste jeg kjenner» sa Walther.

«Hvordan da?» spurte Jørgen.

«Fordi du takler det på den måten du gjør», svarte Walther.

«Men har jeg noe valg, da?»

«Ja, du kan legge deg ned, slå i gulvet, gråte og gi opp».

«Men hjelper det, da?»

«Nei. Det er nettopp derfor du er den tøffeste personen jeg vet om».

Fikk et epilepsianfall

Tiden gikk, og Jørgen fortsatte å leve livet som vanlig. Han hadde ingen varige mén; han måtte bare passe på å ikke få slag mot hodet.

Først ett og et halvt år etter ulykken, skjedde det noe. Det kom en telefon fra sykehuset, hvor de fortalte at Jørgen hadde falt av sykkelen.

- Da fryktet jeg med én gang hva som hadde skjedd, sier Walther, og fortsetter:

- Jeg snakket med en av kompisene som var med Jørgen da det skjedde. Han fortalte at Jørgen plutselig hadde stivnet helt, og falt av sykkelen. Da skjønte jeg at det mest sannsynlig dreide seg om et epileptisk anfall.

Familien hadde blitt informert om at Jørgen hadde økt risiko for å få epilepsi, derfor hadde han gått på forebyggende medisiner i et halvt år etter operasjonen. Ettersom det hadde gått bra så lenge, trodde de at faren var over. Men da måtte han begynne med epilepsimedisiner igjen.

- Jeg var mye bekymret for han, sier storesøster Marte.

De tre søsknene hadde et svært tett bånd.

Vagusnervestimulator

Det gikk syv måneder fra sykkelepisoden, til Jørgen fikk et nytt anfall. Og enda et. Men anfallene kom med flere måneders mellomrom.

Jørgen ble utredet ved SSE (Spesialsykehuset for epilepsi), men de fant aldri ut hva som fremprovoserte anfallene, og heller ingen medisindose som sørget for at han ble anfallsfri. Siste utvei var å prøve en vagusnervestimulator, som opereres inn under huden i brystkassen. Denne kobles med en ledning til vagusnerven på halsen, som skal forhindre anfall.

- Jørgen hadde ikke så veldig lyst til å begynne med det selv, han ønsket ikke en ny operasjon. Det kunne ha vært en løsning, men vi rakk aldri å komme så langt, sier Jorun.

Morten Ingvar Lossius er professor og forskningssjef ved SSE, Oslo universitetssykehus. Han forteller at det er mange forskjellige varianter av epilepsi.

- De vanligste er anfallene som ikke gir kramper, men de fleste forbinder epilepsi med store krampeanfall. Slike krampeanfall kan være farlig, spesielt om det skjer på uheldige steder. Det er også sånn at de som har mange ukontrollerte krampeanfall, har økt risiko for plutselig uventet død. Det er viktig å få behandling for å redusere risikoen for dødelige anfall.

- Hva kan utløse epilepsianfall?

- Mange pasienter opplever at de kan identifisere en del faktorer. Stress, og spesielt psykisk stress, er det vanligste. Søvnmangel, alkohol og blinkende lys kan også fremprovosere anfall. Enkelte pasienter tar ikke medisinene riktig, noe som også kan ha betydning.

Godt tilbud

I Norge har man kommet langt når det gjelder behandling av epilepsi. Epilepsipasientene som er mest plaget, kommer til SSE.

- Det har skjedd mye i Norge de siste årene. Vi har gode medisiner, og ved epilepsisykehuset har vi svært gode ressurser og det beste innen utstyr. EEG-laben er stor i verdenssammenheng, noe vi er stolte av, sier Lossius.

60-65 prosent av alle som blir medisinert, er helt anfallsfrie og lever normale liv. Blant den resterende gruppen er det noen som sliter en del, mens en liten andel har store utfordringer knyttet til epilepsianfall.

Lossius forklarer at det finnes drøyt 800 nordmenn med vagusnervestimulator i Norge.

- Det har omtrent like god effekt som epilepsimedisiner. Rundt halvparten av pasientene som får medisiner, får redusert anfallsfrekvensen.

Den fatale ettermiddagen

Det var fredagen i april 2019 at det gikk så altfor galt. Da Walther fikk brutt opp baderomsdøren med øksa, dro han Jørgen ut av badekaret, og startet hjertekompresjon og munn til munn-metoden. Nora ringte 113, fortalte hva som hadde skjedd, og ambulansen kom raskt. De tok over og forsøkte gjenopplivning.

Ambulanser, luftambulanse og politibiler fylte opp gårdsplassen. Naboer skjønte at det var noe som foregikk i huset.

To politibetjenter fulgte med, mens ambulansearbeiderene forsøkte å redde Jørgen.

- Det var veldig ubehagelig, sier Marte. Hun fortsetter:

- Jeg forstår at de bare gjorde jobben sin, og skulle sikre at det ikke hadde skjedd noe kriminelt, men det var veldig ubehagelig.

Etter 45 minutter måtte de gi opp. Det var ikke mer å gjøre, de klarte ikke å få liv i Jørgen.

- Da var klokken 15.44, sier Marte lavmælt.

Fuglene kvitrer, og solen skinner på det røde trehuset. Det er veldig idyllisk i hagen til familien Syverud Sveum. Store kontraster til det vonde de bærer på, og sorgen i øynene deres.

- Første tiden går du rundt og… lever utenpå deg selv. Du sliter med å tro at det er sant, sier Walther.

Han tar en kort pause. Stemmen brister idet han fortsetter:

- Jeg ventet på at han skulle komme inn døra og være den samme gamle.

Ulike behov

Nora, som var den første som kom hjem den dagen, sliter fortsatt. Hun går til oppfølging og behandling på Ahus, ved en sorgstøtteenhet. Hun er ei aktiv jente, som spiller håndball og fotball, og gjør det bra på skolen. Likevel sliter hun med å finne plassen sin.

- Hun var med i en sorggruppe for ungdom i fjor høst, men de andre ungdommene som var der hadde mistet en forelder. Hun føler seg nok veldig alene om å ha mistet et søsken, sier Walther.

Heldigvis har søstrene god støtte i hverandre. Marte har kun vært i samtaleterapi én gang.

- Psykologen sa at det jeg følte på var helt normalt, og at jeg skulle ta kontakt ved behov. Jeg føler ikke at jeg har hatt behov for det, og selv om det er et sjokk, og utrolig trist, føler jeg at jeg ikke har fått en så voldsom reaksjon som jeg hadde trodd.

Marte syntes det var minst like vanskelig da Jørgen lå i koma.

- Jeg klarte ikke å gå inn til han da. Jeg var forberedt på det verste. Legen min har sagt at jeg sannsynligvis bearbeidet mye allerede da, og kanskje det er derfor jeg ikke har fått den voldsomme sorgreaksjonen som jeg forventet å få. Men det går mye i perioder.

Valgte å fortsette studiene

Da Jørgen døde, var Marte midt i siste innspurt med eksamen og bachelor-skriving. Hun snakket med læreren sin, som anbefalte henne å utsette studiene til høsten.

- Jeg hadde allerede fått jobb som barnehagelærer, og ville ikke utsette alt, når jeg var så nærme slutten. Jeg valgte å prøve.

På utrolig vis klarte Marte å fullføre, og det med glans. Hun fikk B på bacheloroppgaven, og A på muntlig eksamen.

- I ettertid er jeg veldig glad for at jeg valgte å gjennomføre. Jeg tror kanskje det var til hjelp for meg at jeg måtte fokusere på noe helt annet.

Marte opplever at hun har fått mer dødsangst etter at hun mistet Jørgen.

- Jeg er veldig redd for å bli alvorlig syk, og kreft er mitt verste mareritt. Om jeg har vondt et sted, blir jeg redd for at det er noe alvorlig. Jeg tror det er ganske vanlig når du mister noen på den måten.

Åpenhet

Marte var åpen om dødsfallet, både med venner og på den nye jobben. Hun fortalte det med det samme, slik at de nye kollegaene hennes skulle være forberedt, dersom hun skulle få en reaksjon.

- Savnet er der hele tiden. Jeg har vært mye sliten og trøtt. Det har vært fint å jobbe med barn, men samtidig kan det være vondt å se søskenrelasjonen. Det blir en stadig påminner, sier Marte, og legger til:

- Høytider er ekstra vanskelig, når man ser at alle legger ut bilder av søsken. Det er veldig vondt.

Walther har også hatt et stort behov for å prate. Han var relativt raskt tilbake på jobb.

- Jeg tenker at det første møtet med folk, etter en slik hendelse, er verst. Derfor ville jeg få det unnagjort så fort som mulig, og prøve å komme tilbake til normalen. Folk ga meg tilbakemelding på at de var veldig glade for at jeg ville snakke om det, og at jeg tok initiativ selv. De ante ikke hvordan de skulle forholde seg til det, sier Walther.

Får aldri pause

Jorun har ikke hatt like stort behov for å snakke om det. Hun har fått hjelp av helsevesenet, og lest mange bøker om temaet.

- Det var vanskelig å komme tilbake på jobb. Jeg taklet ikke all omsorg jeg fikk, derfor sendte jeg ut en felles mail om at jeg ikke ønsket å få spørsmål.

- Jeg forstår at det er vanskelig å bli påminnet det hele tiden.

- Det har ikke så mye å si, for du har det i tankene 24 timer i døgnet. Hvert minutt. Som forelder får du aldri pause fra det, sier Jorun.

- For min del hjelper det å få pratet ut om alt. Å prate mest mulig, er min måte å bearbeide på. Å lagre det inni seg, tror jeg er usunt, sier Walther.

De har snakket mye om Jørgens bortgang i familien, og funnet mye støtte i hverandre. Men det har ikke alltid vært lett.

- Det kan være vanskelig å takle hverandres måter å sørge på. Man er veldig følsom, og kan lett bli irritert, sint, og reagere voldsomt på små bagateller, forklarer Walther.

Skyldfølelse

Det var ikke selve epilepsianfallet som tok livet til Jørgen. Anfallet førte til at han druknet.

Det er mange spørsmål som dukker opp i ettertid av en slik hendelse.

- Hvorfor kastet vi ikke ut badekaret? Det er slike tanker jeg fortsatt sliter med, sier Jorun.

- Om vi hadde fjernet badekaret, hadde vi tatt fra han noe han likte. Han elsket å ligge i badekaret og slappe av, sier Walther, og Jorun tar ordet igjen:

- Jeg hadde jo aldri forestilt meg at Jørgen skulle få et anfall når han slappet av i badekaret. Vi visste jo at han måtte ha folk rundt seg om han badet i Mjøsa for eksempel, men at det kunne skje i badekaret, streifet oss aldri.

Skyldfølelsen sitter sterkt i Jorun.

- Jeg skulle ønske at vi slo hardere i bordet da Jørgen fikk hodepine. At han ble undersøkt grundigere, tidligere. Det er det jeg sliter med. At vi ikke gjorde nok.

- Men man stoler jo på legene, ikke sant. Det er lett å være etterpåklok, sier Walther.

Ville ikke begrense

Foreldrene ønsket å begrense Jørgen minst mulig. De ville at han skulle leve så normalt som mulig, og oppleve det samme som ungdom på hans alder – slik som russetiden, som han heldigvis fikk med seg. Men det førte med seg mange bekymringer.

En gang sendte Jørgen et bilde fra da han gikk tur til Preikestolen. Der satt han på kanten og dinglet med beina utenfor stupet.

- Jeg er glad jeg ikke visste om det før i ettertid. Hadde han fått et anfall der, ville han ha vært borte, sier Jorun.

- I ettertid har vi fått høre fra kameratene hans at de ofte var mer engstelige for han, enn han selv, supplerer Walther.

Enkelte med epilepsi får et forvarsel før anfallet kommer. Jørgen fikk aldri det. På et knips kunne han stivne helt, falle om og få kramper. Anfallene varte aldri lenger enn noen få minutter, men det førte til blodige skader og ødelagte tenner flere ganger.

- Jeg kom kjørende med bilen en gang Jørgen falt av sykkelen på grunn av et anfall. Jeg løp bort til han, og så at han begynte å bli blå i ansiktet. Jeg måtte knipse av han hjelmen slik at han fikk luft, sier Marte.

Marte var ofte redd om hun var alene med Jørgen.

- Jeg fryktet at jeg ikke skulle vite hva jeg skulle gjøre om han fikk et anfall, sier Marte.

Blir ikke mindre vondt

Det er over to år siden Jørgen gikk bort. Mens andre har gått videre med livene sine, forklarer familien at de på en måte står stille. Det vil alltid være én person som mangler.

- Folk tenker kanskje at vi har kommet oss videre. Nå har vi vært igjennom alle merkedagene, som bursdag og jul, som er ekstra tøffe. Men det blir ikke mindre vondt. Det er feil generasjon som blir borte. Du skal ikke overleve ungene dine – det er helt meningsløst, sier Jorun.

Marte har bursdag dagen etter Jørgen. De har alltid feiret bursdag sammen.

- Jeg elsker egentlig å ha bursdag, men det er ikke det samme lenger. Det er vanskelig å feire bursdag, sier Marte.

- Klarer dere å tenke på de gode minnene, eller blir det for tøft?

- Jeg orker nesten ikke å se på bilder, og jeg klarer ikke å høre stemmen hans, forteller Jorun.

- Nora og jeg har sett mye på bilder og videoer. Selv om det er vanskelig, er det samtidig fint, sier Marte.

Dagen før intervjuet var Walther i Oslo sammen med Nora. Han forteller at de kjørte forbi Ullevål sykehus, og tårene presser på.

- Det var tøft. Da kom det mange minner.

Hedrer Jørgen

Jørgen var en gutt som var godt likt. Han hadde mange venner, og noen av kompisene hans har tatt tatovering for å hedre kompisen sin. Lillesøster Nora har også tatt en tatovering, på beinet. «He walks with me», med et hjerte.

- Jørgen tenkte så mye på hvordan alle rundt han hadde det. Han ville ikke at folk skulle synes synd på han, fordi han hadde en sykdom. Da han var på epilepsisenteret, sendte han forskjellige skjermbilder til meg, forteller Marte.

Marte finner frem mobilen, og leser opp det ene skjermbildet hun mottok fra Jørgen.

«Søsken opplever ofte å få mindre oppmerksomhet fra foreldre, dette kan være et savn for dem. La søsken sette ord på disse følelsene, og spør direkte. Samtaler som dette kommer ikke alltid av seg selv. Søsken trenger pause fra sykdom, og forståelse for å kunne si nei til søsken, uten å få dårlig samvittighet. Det er andres oppgave til å ta ansvar for situasjonen med de syke barna.»

Trine mistet tre barn til samme alvorlige sykdom

Snakke med andre i samme situasjon

En stund etter Jørgens bortgang, fikk Walther og Jorun se en reklamesnutt på TV om foreningen «Vi som har et barn for lite». De fikk komme på et møte, og der ble de kjent med tre andre foreldre, som også har opplevd å miste et barn.

- Jeg merket at det var veldig godt å snakke med noen som hadde opplevd noe lignende selv, sier Walther.

Walther og Jorun har et vennepar som mistet sønnen sin til kreft for noen år siden.

- Det var et stort sjokk, og vi syntes det var veldig vondt. De var fadderne til Jørgen, og vi var fadderne til deres sønn, faktisk. Men vi forsto ikke hvordan de hadde det, før vi mistet Jørgen, forklarer Walther.

Nå har foreningen fått en avdeling i Innlandet, og Walther er vararepresentant. De ønsker at foreningen blir mer synlig for dem som trenger det, i tillegg til at de håper at det etter hvert vil komme et tilbud for dem som har mistet søsken.

I foreningen er det blant annet medlemmer som mistet et barn for 15 år siden. Walther forteller at du ser, på godt og vondt, at de kan leve videre med det.

- De sier at det fremdeles er tunge dager, men samtidig bekrefter de at de gode dagene blir flere og flere med tiden. Det har vært til stor hjelp for oss.

Tre forhold kan være farlig

Lossius understreker at det som skjedde med Jørgen er ekstremt uheldig.

- Det er ikke vanlig at slike ting skjer, men vi har opplevd uheldige dødsfall blant noen av pasientene våre.

Det er spesielt tre forhold som kan være farlig, ifølge Lossius:

• Å ha epilepsi med ukontrollerte kramper, som gir en viss risiko for plutselig uventet død.
• Å pådra seg store skader, eller drukning, om man får anfall et uheldig sted.
• Anfall som ikke går over, som kan være livstruende.

- Det er viktig å presisere at anfall ikke er farlig for de fleste, og at mange av pasientene lever ganske normale liv, sier Lossius.

Stigma og tilleggsutfordringer

Det er en del pasienter som opplever stigma, både fra samfunnet og seg selv. Dette kan resultere i angst, depresjon og affektive lidelser. Det er også en overhyppighet av ADHD blant denne pasientgruppen, forklarer Lossius.

- Det som er så spesielt med epilepsi, er at man kan få anfall når som helst. Ofte forstår man ikke hva som skjer – det kan komme helt ut av det blå; for eksempel når man er på første date, på klassetur eller festival. Angsten for å få anfall er ganske stor hos mange. Likevel er det utrolig mange som takler det bra.

Lossius er mektig imponert over mange av foreldrene til barn og ungdom med epilepsi:

- Det handler om å finne en balanse. Mange foreldre er veldig bekymret, men likevel klarer de fleste å gi barna frihet, slik at de kan leve normale liv. Det er viktig, og det må berømmes. Tragedier kan skje, det er umulig å gardere seg mot alt, men det skjer heldigvis ikke ofte.