Mens de fleste av oss går på do daglig, var normalen til Pernille Patricia Sandbakken (24) et par dobesøk i uken. Hun trodde at det var normalt. Hun skjønte ikke at noe var galt før hun fikk ekstreme smerter, som kom helt ut av det blå, da hun var 14 år gammel.

- Jeg ble veldig redd, forteller hun over telefonen til KK.

Pernille husker at hun var på skolen da de akutte smertene oppsto. Det ble så ekstremt, at hun havnet på legevakten. Legene mistenkte blindtarmbetennelse, da det er ganske vanlig, og veldig smertefullt. Derfor ble blindtarmen fjernet.

- I etterkant så legene at blindtarmen ikke var betent, så det var feil, sier Patricia, og ler litt av tabben som ble gjort.

Det viste seg at hun hadde forsteinet avføring langt opp i tarmen.

Sophy (53) fikk livet tilbake etter tarmsykdom: - En helt annen verden

Følte at plagene ble bagatellisert

Smertene forsvant ikke – de ble kun verre. Pernille forteller at hun ikke fikk mye hjelp – ettersom det ikke sto om liv og død, ble hun sendt hjem fra legevakt og sykehus med smertestillende, og ble bedt om å ta kontakt om tilstanden forverret seg. Hun følte at hun ikke ble tatt på alvor.

- Jeg ble fortalt at det var luftsmerter, men jeg kunne ikke forstå at det kunne være så ekstremt vondt. I starten da smertene kom, husker jeg at jeg ble livredd og hyperventilerte. Det var så vondt at jeg ikke klarte å puste.

Ambulansen kom to-tre ganger for å hente Pernille mens hun var på skolen. Etter hvert måtte hun bli hjemme fra skolen, fordi skolen mente at det ikke var forsvarlig å la henne være der, da ingen visste hva de skulle gjøre da smerteanfallene kom. Det førte til at Pernille ikke var på skolen i det hele tatt på en lang stund.

- Det påvirket det sosiale veldig mye. Jeg var ikke spesielt glad i skolen, men jeg ville jo ikke miste kontakt med vennene mine. Derfor prøvde jeg å prioritere å være sosial så langt jeg klarte, og jeg dro på skolen i lunsjpausene innimellom. Mamma sa heldigvis at skolen kunne vente – det kunne jeg ta igjen senere. Jeg er veldig glad hun hadde den tankegangen.

Pernille forteller at hun mistet kontakten med flere venner, men at hun har to nære venner som alltid har vært der for henne.

- Føler du at du har gått glipp av mye?

- Ja. På den tiden var det ikke sosiale medier like utbredt, derfor var det vanskeligere å holde kontakt med venner. Men på en annen side så jeg heller ikke alt jeg gikk glipp av, og hvor gøy de hadde det uten meg.

- Jeg fikk et nytt liv med pose på magen

Har ikke fått en diagnose

Pernille har fortsatt ikke fått en diagnose, da legene ikke vet hva smertene og plagene skyldes. Hun har blitt utredet for mange tilstander.

- Jeg har blitt utredet for ME også, fordi jeg var så slapp og sliten hele tiden, og bare lå i sengen i perioder. Jeg fikk jernmangel fordi kroppen ikke klarte å ta opp jern, som trolig bidro til at jeg var så slapp.

Det legene har klart å finne ut, er at Pernille er kronisk forstoppet. Hun har testet mange ulike medisiner for å dempe plagene, men ingenting har hatt virkelig god effekt. Hun har tatt kontakt med sykehuset mange ganger, men ofte fått høre at de har gjort alt de kan, og at det ikke er mer å gjøre. 24-åringen er nå ufør på grunn av plagene.

- Jeg måtte til slutt innse at plagene var noe jeg måtte leve med. Godta at livet hadde blitt sånn.

Da An-Magritt oppdaget blod i toalettskålen, forstod hun at noe kunne være alvorlig galt

Alt må planlegges nøye

Pernille forteller at hun kan gjøre det meste, men at alt må planlegges nøye. Hun må alltid ha tilgang til et toalett, uansett hvor hun er.

- Om jeg skal trene, kan jeg ikke spise først. Da klarer jeg ikke å trene, fordi jeg må på do. Kroppen er som regel best på morgenen og kvelden, når det har gått noen timer siden jeg spiste.

En tanke som har streifet Pernille, er om plagene skyldes tilstanden hun ble født med. Hun ble nemlig født med tarmene utenfor magen, noe som kalles gastroschise.

- Legene jeg har snakket med tror ikke at det har en sammenheng, da plagene mine kom etter så lang tid. Men jeg har hele livet følt meg litt annerledes, selv om jeg var frisk som barn. Jeg lurer veldig på om andre som er født med samme tilstand har lignende problemer.

Håpløs situasjon

For noen uker siden delte Pernille en Tiktok-video fra en konkret hendelse på et utested, som er slike situasjoner hun havner i med jevne mellomrom. Den siste tiden har hun drukket en olje, som er en form for avføringsmiddel, og da hender det at hun får gass i magen, og det begynner å lekke.

- Om jeg slipper ut luft kan det renne, og jeg kjenner det ikke før det skjer. Det føles som at det renner mer enn det gjør. Da får jeg litt panikk, og blir redd det skal lukte.

Dette skjedde mens hun var på dansegulvet, og hun gikk til nærmeste toalett. På utestedet var det et handikaptoalett, men også der var det lang dokø.

- Jeg mener at disse køene hadde vært mye kortere om folk brukte toalettet til å gå på do, og ikke ruse seg, blant annet. Jeg sto der og fikk følelsen av at alt bare rant ut, og jeg ante ikke hvordan det så ut bak der. Det er en veldig ubehagelig og ekkel følelse. Det er en ydmykende og håpløs situasjon.

Hege (27) viser frem stomiposen sin i håp om å fjerne tabu: - Posen har reddet livet mitt

Urettferdig

Pernille mener at vekterne som står i nærheten bør ta grep når de ser de lange køene til handikap-toalettet.

- Jeg skjønner at fulle folk ikke tenker over at det er et handikap-toalett, og bare tar første ledige do. Men det handler om at mange ruser seg. Ikke alle, men det er mange som gjør det. Jeg blir veldig provosert. Det er urettferdig at jeg skal måtte bli hentet av tanta mi på byen, fordi jeg ikke kommer meg på do. Jeg kunne jo ikke ta taxi heller, fordi jeg blir grisete, sier hun, og tilføyer:

- Jeg kan jo holde meg unna utesteder, og det gjør jeg en del, men på dette utestedet var det et handikap-toalett tilgjengelig, derfor tenkte jeg at det skulle gå bra. Det skal jo være tilrettelagt for folk som trenger det.

- Sier du ifra til folk som står i dokøen til handikap-toalettet?

- Jeg har forsøkt å snakke med dem som står i køen, og forsøkt å gå foran og snakke med de som står foran i køen, men jeg opplever ofte å ikke bli trodd – fordi jeg ikke har et synlig handikap. Det var en dame som begynte å kjefte på meg en gang, fordi hun trodde jeg brukte tilstanden min som en dårlig unnskyldning. Jeg gleder meg til å kunne peke på en pose på magen, sier Pernille med en liten latter.

Får stomi

Stomi er siste utvei for Pernille. Tanken om å få stomi oppsto for fem år siden, under en samtale Pernille hadde med fastlegen. Hun fikk snakke med en lege ved sykehuset, som mente at hun var for ung til å ta en slik avgjørelse.

- Tiden gikk, og jeg ble aldri bedre, så jeg har blitt veldig klar for pose på magen. Jeg var så lei av å bruke så mye tid på do, og all planlegging rundt. Jeg vil bare leve normalt, og ikke basere hele dagen på når jeg skal gå på do. På grunn av alle disse tingene, var ikke avgjørelsen for meg så vanskelig.

Da Pernille omsider fikk klarsignal fra sykehuset, ble hun kjempeglad.

- Jeg begynte å gråte av glede! Jeg gikk inn dit med null forventninger, da jeg tenkte at jeg ville få den samme beskjeden jeg hadde fått i årevis: At de ikke kunne hjelpe meg. Men jeg har jo prøvd alt, og ser ingen annen løsning.

Gruer seg

Pernille har gjort mye research selv. Hun har lest på nettet, sett på videoer og hørt på podkaster som omhandler stomi.

KK snakket med 24-åringen kun noen få dager før operasjonen. Hun var veldig spent.

- Jeg gleder meg til å få det overstått. Jeg gruer meg jo også litt – det er en stor operasjon, og jeg ser ikke frem til smertene. Men jeg har forberedt meg så godt jeg kan.

- Har du noen bekymringer knyttet til posen?

- Jeg er redd for å ikke ha kontroll over mine egne følelser etterpå. Det er naturlig at man får en reaksjon, men jeg føler at jeg er så klar jeg kan bli. Det er jo noe jeg har ønsket meg lenge, og det er mitt valg. Likevel tror jeg at jeg kan få en uventet reaksjon på det.

- Jeg følte meg ikke attraktiv og pen, med to stomiposer hengende på magen

En viktig støttespiller

Pernille anser seg selv som heldig som har en kjæreste som har stått ved hennes side fra de ble et par i 2017. Han har også forberedt seg så godt han kan i forkant av operasjonen.

- Er det én person som virkelig har vært vitne til alt, er det han. Det har vært en emosjonell berg- og dalbane, hvor man aldri vet hva livet bringer, men han har alltid vært veldig tålmodig, støttende og positiv. Nesten irriterende positiv til tider, sier Pernille med en latter.

- Jeg gleder meg til å få mer overskudd. Jeg sa det til kjæresten min: Nå får du møte en friskere Pernille, som du aldri har møtt før. Det blir veldig rart.

Valgt å være åpen

Alt som handler om tarmproblemer og avføring er gjerne litt tabu, men Pernille har med tiden valgt å snakke åpent om det. Hun forteller at det har vært en prosess for å komme dit hun er i dag.

- Jeg har et arr på magen, som jeg skammet meg skikkelig over for noen år siden. Men så bestemte jeg meg for å vise bilder av det på Instagram. Da var det der ute, og jeg hadde ingenting å skjule lenger, sier hun, og fortsetter:

- Jeg skulle ønske jeg hadde noen å se opp til da jeg var 14 år gammel – jeg ville følt meg mye mindre ensom. Etter at jeg begynte å snakke åpent om det, har mange tatt kontakt med meg. Det viser at mange er i samme situasjon, og da føler man seg mindre alene om det.

Pernille var forberedt på å få en del lite hyggelige kommentarer etter at hun begynte å poste hyppig på Instagram og Tiktok, men hun har bare fått positive kommentarer.

- Jeg var forberedt på å få dritt – jeg fikk en del stygge kommentarer på ungdomsskolen. De som kontakter meg nå forteller ofte om sine hosterier, og ber om råd. Responsen har vært ganske overveldende.

Etter operasjonen

KK ringer Pernille noen dager etter operasjonen for å spørre hvordan det har gått, og hvordan det føltes å våkne opp med pose på magen. Hun kan fortelle at operasjonen var vellykket, men at det ble en litt trøblete start.

- Det er vanlig at det tar litt tid før tarmen kommer i gang når man er nyoperert. Det er et sjokk for tarmen – den skjønner ikke hva som skjer. Derfor har det tatt litt lenger tid å få den i gang, enn jeg hadde sett for meg.

Det Pernille ikke var helt forberedt på, var hvor vondt det skulle gjøre.

- Om jeg skal være ærlig, så har det vært et smertehelvete. Jeg responderte ikke så bra på vanlige smertestillende, så jeg var avhengig av epidural i fire-fem dager. Jeg er fortsatt veldig sliten i kroppen, og skal gå på smertestillende noen dager til.

Glad for forberedelsene

24-åringen forteller at hun er veldig glad for at hun forberedte seg godt i forkant av operasjonen.

- Jeg var jo redd for hvordan jeg ville reagere, men det har gått veldig fint. Jeg har ikke hatt et sekund hvor jeg har følt meg stygg eller mislikt posen på noe vis. Det er klart det er veldig uvant, og det tar nok litt tid før jeg blir trygg på å skifte den og sånt. Heldigvis har kjæresten min vært med hele tiden, slik at han har fått den samme opplæringen og kan se at jeg gjør det riktig, sier hun med en liten latter.

Pernille har ikke hatt et snev av anger – hun er kun takknemlig over at hun endelig har fått stomi. Men det er mye nytt hun må venne seg til.

- Det er veldig merkelig å kjenne at magen reagerer ved å rumle, og jeg kjenner at jeg må på do, men så skal jeg ikke gå på do, men bare la det komme. Det er veldig rart å stå og lage mat mens jeg har diaré, sier hun, og ler godt.

- Er du redd for uhell?

- Det kan jo skje, men jeg føler meg faktisk ganske trygg. Jeg stoler veldig på posen, sier hun.