ALVORLIG SYK: I september i fjor fikk 22 år gamle Linnea påvist en alvorlig, kronisk sykdom hun må å lære seg å leve med resten av livet. FOTO: Håkon Jørgensen
ALVORLIG SYK: I september i fjor fikk 22 år gamle Linnea påvist en alvorlig, kronisk sykdom hun må å lære seg å leve med resten av livet. FOTO: Håkon JørgensenVis mer

Autoimmun pankreatitt:

- Plutselig fikk jeg væske rett inn i årene og håret forsvant. Folk skjønte at det var alvor

Nå snakker Linnea ut om hvordan det er å være 22 år, ha hele livet foran seg - men samtidig vite at hun aldri igjen kommer til å bli helt frisk.

- Jeg lever alltid frem til at jeg vet jeg skal på sykehuset. Jeg kan ikke se fremover fordi jeg ikke vet hvordan det blir.

Linnea Marie Jamessen (22) virker helt avslappet og rolig når jeg møter henne. Rosa fra topp til tå, og med et smil som øyeblikkelig smitter over. Den særegne og korte klippen gjør det helt umulig ikke å legge merke til henne - på en positiv måte, så klart. Alle ringene og øredobbene setter prikken over i'en. Hvem skulle tro at hun var alvorlig syk?

- Jeg husker fortsatt den dagen jeg mistet det lange, blonde håret mitt. Det gikk ganske fort etter at jeg ble satt på sterke medisiner, faktisk kanskje bare et par dager.

Hun tegner et bilde av seg selv i dusjen, med blikket vendt ned mot to håndfuller med hår. Hun kunne bare dra det av hodet så lett som ingenting. Det lange håret hun hadde hatt hele livet bare løsnet fra henne. Et halvt år etter drysser det fortsatt hår, og noen ganger blir hodebunnen flekkete.

Linnea valgte etter hvert å dra til stemorens frisørsalong i Oslo for å barbere av det håret som var igjen, i stedet for å gå å grue seg til at det gradvis falt av.

- Da det skjedde gråt vi og lo om hverandre, noe som faktisk var en fin opplevelse å gjøre sammen med henne. Etterpå gikk jeg ut og tok bilde av den nye looken - jeg ville vise det selv før folk kom bort til meg og kommenterte det.

LES OGSÅ: Bodil (49) har levd med brystkreft med sprening i ni år

Fryktet det

Å ikke lenger ha langt hår var noe hun hadde fryktet.

- Jeg trodde folk ville synes jeg var stygg, at kjæresten min ikke følte jeg var tiltrekkende lenger eller at vennene mine mente jeg så annerledes ut.

22-åringen bruker håndflaten til å stryke rolig over den korte frisyren.

- Men så skjedde det motsatte; de likte det. Det at jeg ikke lenger har den frisyren jeg hadde før har faktisk åpnet så mange dører for meg. Det er gøy å se at unge jenter i 2019 kan være bra nok både med langt og kort hår, sier hun og smiler enda bredere enn hun gjorde i stad.

Denne scenen beskriver Linnea som person godt. Hun er stort sett alltid positiv, og takler det meste hun møter på sin vei. Til tider litt for bra - for hun synes egentlig at livet går ganske greit om dagen.

Magesmerter

Det var i september i fjor at hun merket at noe var galt med kroppen. Det begynte med smerter i øvre del av magen, disse kom først etter at hun hadde spist. Men etter hvert kjente hun på det konstant. En slags brennende og irriterende følelse som kan sammenlignes med at noen står og pirker deg med en nål rett ned i et åpent sår. Etter en uke gikk hun til legevakten.

- Jeg merket jo allerede da at dette var alvorlig. Instinktet mitt sa at det var helt unormalt, noe jeg selvfølgelig hadde rett i. Jeg forberedte meg på stang ut, slik jeg alltid hadde gjort.

Hun tar et dypt åndedrag og krøller fingrene sammen på bordet. Svelger noen ekstra ganger.

- Det føles så lenge siden jeg ble syk. Det er så mye som har skjedd etter dette at jeg nesten har glemt det, sier hun med en lett sprekk i stemmen.

SYKDOMMEN: I det daglige sammenligner Linnea de symptomene hun får fra sykdommen med fyllesyke. Hun er mye kvalm og slapp. På grunn av medisinen har hun vondt i leddene og får ekstremt lett blåmerker. FOTO: Håkon Jørgensen
SYKDOMMEN: I det daglige sammenligner Linnea de symptomene hun får fra sykdommen med fyllesyke. Hun er mye kvalm og slapp. På grunn av medisinen har hun vondt i leddene og får ekstremt lett blåmerker. FOTO: Håkon Jørgensen Vis mer

- Det var et kaos

Blodprøvene hun tok denne dagen ble nemlig knyttet opp mot bukspyttkjertelen, og dialogen hun hadde med legen ble brått hakket mer alvorlig. Hun hadde høye blodverdier og ble lagt inn på observasjonspost på legevakten umiddelbart. Der fikk hun intravenøs væske og ulike medisiner for å se hvordan kroppen responderte på de forskjellige.

- Det var jo et kaos. Hva skulle skje nå, liksom? Etterpå ble jeg innlagt på sykehuset, hvor jeg ble liggende i nesten to uker. Det var to uker med masse prøver, ultralyder og MR.

Og etter noe som føltes som en evighet for Linnea fant de ut at hun hadde sykdommen autoimmun pankreatitt, en sykdom som kort forklart går ut på at kroppen stritter mot seg selv.

- «Det går faktisk an å dø av dette», sa en lege til meg. Jeg trengte den wake up-callen.

Hun fikk også en diagnose som innebærer at kroppen selv bryter ned sine egne organer - som er det som har skjedd med bukspyttkjertelen hennes.

- På Google sto det også at det kan være dødelig.

LES OGSÅ: Marte hadde selektiv mutisme: - Jeg klarte bare ikke å få ut ordene

Uheldig

Det med døden fant hun ut etter å ha fått denne sykdomsbeskjeden på en litt uheldig måte. En av kveldene hun tilbragte på sykehuset brukte hun til å løpe frem og tilbake i korridorene i full frustrasjon fordi hun hadde så sterke smerter. Hun måtte få fokuset over på noe annet.

- Plutselig kom det en sykepleier som ville hjelpe til med å roe meg ned, som plutselig sa «det er ikke rart du har vondt, du som har autoimmun pankreatitt». Dette var en beskjed jeg selvfølgelig skulle få av legen dagen etterpå, og som sykepleieren trodde jeg allerede visste.

Da var det rett inn på rommet for å finne ut hva denne sykdommen egentlig var på egenhånd.

- Verden raste sammen for meg. Det var akkurat dette vi håpet det ikke skulle være - en kronisk sykdom, sier Linnea, modig som alltid.

Hun er en av de yngste pasientene på avdelingen som har denne sykdommen, og innrømmer at hun ofte spør seg selv: Hvordan blir livet fremover? Blir smertene enda verre?

- For hvordan er det egentlig å gå fra å være helt frisk - til å plutselig bli ordentlig syk?

- Nei, det er det da... Jeg følte at hele verden nok en gang gikk mot meg. Helt siden jeg var veldig ung har jeg slitt ekstremt psykisk. Jeg har opplevd vanskelige ting i ungdomstiden og slitt mye etter noen traumatiske hendelser. For rundt ett og et halvt år siden kom jeg til et punkt hvor jeg følte at jeg ikke klarte mer.

Hun fortsetter:

- Jeg har kledd meg i en slags maske i mange år, og ikke mange har sett hvordan jeg egentlig har det. Jeg har vært veldig opptatt av det å - å skjule plagene. Jeg vil ikke skyve det over på andre, men da det smalt ble jeg lagt inn på psykiatrisk mottak flere ganger på grunn av selvmordsforsøk.

Kommet langt

Fastlege og daglig leder ved Legevakt Vest, Kari Lise J. Eidjar, sier til KK at det å få en sykdom som sitter i bukspyttkjertelen i utgangspunktet er veldig alvorlig. Bukspyttkjertelen er en kjertel man ha og som man er helt avhengig av for at kroppen skal fungere optimalt.

- Vi har heldigvis kommet ganske langt med behandligner av denne typen sykdom. Det som er utfordrende ved tilfeller som autoimmun pankreatitt er at det kan være vanskelig i en tidlig fase å skille det ene fra det andre, da det finnes en del underkategorier av sykdommen.

Da må man ofte teste ut litt forskjellig før man finner den riktige behandlingen.

- Kan man leve fint med det?

- Etter noen tøffe runder for å finne riktig behandling, så kan man det. En utfordring er nemlig medikamentene som brukes - som er svært kraftige. Bruk av immundempende medisin og kortison kan for eksempel endre utseendet i form av at man kan bli hoven i ansiktet eller miste håret, og for mange unge mennesker kan det være belastende, sier Eidjar, som tror mange sliter med den delen.

Hun har likevel tro på at de aller fleste som blir rammet kan leve fullverdig med det.

- Det handler om å finne riktig og skreddersydd behandling som passer akkurat deg. Da får man stabilisert smertene og bivirkningene, og kan leve med den, sier Eidjar.

Endret seg

Etter at Linnea fikk påvist sykdommen i høst har hun endret seg mye, på mange vis - spesielt synet på livet. Psyken er dessuten sterkere. Selv om hun fortsatt går jevnlig til psykiatrisk behandling, ga beskjeden hun fikk i september i fjor et nytt perspektiv på livet. Nå lever hun mer enn hun noen gang har gjort.

- Jeg trodde ikke at jeg kunne bli så positiv som jeg er nå, jeg. Da jeg var psykisk syk var jeg kjempedestruktiv og så negativt på alt. Jeg var rett og slett lei av livet.

Nå legger Linnea planer nesten hver dag. Hun møter venner, drar på eventer og stiller opp på fotoshooter selv om hun har smerter.

SLITT PSYKISK: Linnea legger ikke skjul på at hun har hatt mange vanskelige år i ungdomstiden på grunn av psykiske plager. FOTO: Håkon Jørgensen
SLITT PSYKISK: Linnea legger ikke skjul på at hun har hatt mange vanskelige år i ungdomstiden på grunn av psykiske plager. FOTO: Håkon Jørgensen Vis mer

- Jeg vil ikke at sykdommen skal stoppe meg. Men når jeg gjør så mye får jeg selvfølgelig kommentarer som «er Linnea egentlig syk?». Selvfølgelig er jeg det, men dette er min måte å takle det på. Hva skal jeg gjøre da? Jeg kommer aldri til å bli helt frisk, så da må jeg bare nyte. De gangene jeg ikke er på sykehuset så lever jeg ordentlig, så kan jeg heller hvile når jeg ligger i sykesenga, sier hun engasjert.

Støtte fra folk

Hun fortsetter, og forteller ivrig om en motevisning hun skal gå på rett etter at dette intervjuet og en cellesjekk på sykehuset er ferdig. Å få påfyll av ting hun interesserer seg for innimellom det sykehusrelaterte gir henne livsglede.

Støtten hun har fått fra folk rundt seg i forbindelse med sykdommen har også vært avgjørende når det kommer til å leve et så normalt liv som mulig. Linnea trekker spesielt frem samboeren, som til tider har vært ekstra tøff mot henne og nærmest tvunget henne opp om morgenen på de mørkeste dagene.

- De gangene jeg har ligget i sengen og ikke klart å face dagen har han dratt meg bort fra dyna og inn til behandlingstime. Han har vært hard, men det har jeg virkelig trengt. Heller det enn noen som bare trøster meg og sier at jeg kan bli liggende.

Hun har også fått en enorm støtte fra familie og venner. Det tar hun ikke for gitt, men aller helst vil hun ikke snakke om sykdommen. Ikke med noen vil hun det. Èn ting er å takle dårlige beskjeder selv, det klarer hun. Det hun derimot synes er verre er å videreformidle «dritten» videre.

- Nå er det liksom samboeren min som må spørre når jeg skal på sykehuset. «Gruer du deg ikke i det hele tatt, eller?», spør han. Men jeg vil bare ikke at relasjonene mellom meg og andre kun skal handle om elendighet. Da føler jeg at jeg mister de litt, på en måte.

Tidligere har hun dessuten nesten følt at folk ikke har trodd på henne når hun har snakket om diverse plager hun har hatt.

- Det har vært så mye med meg - så jeg kan skjønne det. Jeg har nesten ikke turt å fortelle ting i frykt for å ikke bli trodd. Jeg tror for eksempel ikke at folk skjønte alvoret like godt da jeg var inne på psykiatrisk avdeling, fordi psykisk helse ikke synes på utsiden. Da jeg fikk autoimmun pankreatitt derimot, da var det annerledes.

- Plutselig fikk jeg væske rett inn i årene og håret forsvant. Folk skjønte at det var alvor.

Fullverdig liv

Men selv om man er alvorlig syk, selv om man mister håret og selv om det er dårlige nyheter - det går an å leve et normalt liv fordi, mener 22-åringen.

- Jeg håper jeg kan inspirere andre alvorlig syke til å fortsatt ha et fullverdig liv. Man velger selv hvordan man har det. Jeg kunne ha ligget under dyna i sengen og kjent på smertene og bivirkningene etter medisinene, men det har jeg ikke tid til, sier Linnea og fortsetter:

- Jeg er nødt til å gjøre det som er bra for meg for å få det bedre. Jeg er med venner, drar på kino og går turer - for å nevne noe. Vi har hver vår måte å få det bra med oss selv på, og dette er mine metoder. Da jeg gikk på veggen for ett år siden lå jeg 90 prosent av tiden på et mørkt rom og sov til neste dag, det hjalp meg veldig lite og jeg følte meg nesten verre av å ha en sånn hverdag.

- Hva synes du er det mest utfordrende nå?

- Det er uten tvil å være 22 år gammel og ikke vite noen ting foran meg. Jeg kan ikke planlegge en ferietur, jeg kan ikke jobbe, ikke studere og jeg kan ikke spare penger. Å være syk setter mange stoppere for meg, selv om formen føles bra i perioder. Jeg må på sykehuset en gang i uken. Jeg kan rett og slett ikke leve slik vennene mine gjør. Og ikke minst; kan jeg noen gang bli gravid? Det er kanskje det verste, svarer hun og ser ut av vinduet.

- Men det får vi ta da.

LES OGSÅ: Ida har uhelbredelig livmorhalskreft: - Jeg er et levende eksempel på at det kan være for sent å vente til man er 25 år

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: