Det begynte med synsproblemer. Nikki Kjellsson (29) beskriver det som episoder av insektskrig i synsfeltet.
– Til å begynne med tenkte jeg at det var stressrelatert. Jeg jobbet innen psykiatrien og hadde ubekvemme arbeidstider. Det var dessuten en veldig travel periode, og man hørte ofte om overarbeidet helsepersonell. Men da synsbortfallene kom oftere, begynte jeg å bli urolig … hadde jeg kanskje møtt veggen?
Etter et besøk på legevakten ble hun sykemeldt en uke på grunn av stress.
– For å ikke bli deprimert, forsøkte jeg likevel å holde meg i gang, og var ute og gikk små turer. Men en dag, da jeg var ute sammen med min samboer Arvid, kunne jeg plutselig ikke se ansiktet hans. Alt fløt sammen. Jeg så ikke veien, jeg så ikke løvet, minnes Nikki.
MS tok synet
Hjemme i huset hos Nikki og Arvid, i den lille skånske bygda Immeln, stryker kattene Siv og Sally seg rundt bordbeina.
– Vi flyttet hit for et år siden, forteller Nikki.
– Jeg husker da vi bodde i leilighet, hvor sint jeg kunne bli på meg selv når jeg ikke engang klarte å bære kleskurven ned til fellesvaskeriet i kjelleren. En gang slengte jeg hele kurven ned trappene …
Nikki blir stille et øyeblikk, men smiler når hun legger til:
– Å flytte hit gjorde masse for meg. Jeg elsker dessuten dyr. Her er det rådyr i hagen! Jeg er egentlig ikke så glad i klisjeer, men … Skogen virker helsebringende, og jeg legger merke til ting som man kanskje ellers tar for gitt. Før likte jeg ikke snø, for eksempel, men nå kan jeg synes det er så vakkert med hvitt på trærne.
Liv fikk MS da hun var 23 år: - Jeg unngår MS-forum på nettet, de gjør deg til en hypokonder
I neste øyeblikk forteller Nikki at hun på slutten av 2016, da alt begynte, gikk tilbake til jobb etter sykemeldingen på en uke til tross for økende problemer med synet. Hun tenkte fortsatt at det trolig dreide seg om stress.
– Jeg hadde ikke merket andre symptomer, utover litt hodepine. Men på en kveldsvakt smalt det, og synet forsvant mer eller mindre fullstendig, forteller Nikki.
«Dette er ikke migrene»
Sammen med Arvid dro Nikki til legevakten, der hun kom inn til en lege. Til å begynne med trodde man at det dreide seg om en aggressiv form for migrene, men da en annen lege kom til etter vaktskifte, sa han med en gang: «Dette her er ikke migrene».
Det ble gjort ulike tester, og morgenen etter fikk Nikki time for røntgen.
– Jeg sa til Arvid: «Jeg vet at jeg er syk, spørsmålet er bare hvilken sykdom». Jeg var kjemperedd for at det skulle være en hjernesvulst, forteller Nikki.
Noen uker senere, etter at det også var blitt tatt en ryggmargsprøve, ble hun innkalt til en nevrolog.
- Jeg sa til Kenneth at han kunne forlate meg
Bomben blir sluppet
– Da ble bomben sluppet: «Vi ser tydelige tegn på MS.» Jeg visste ikke så mye om MS da, jeg tenkte at jeg ville bli lam med en gang. Tankene begynte å vandre, men jeg kjente meg mer sint enn lei meg, og tenkte «jeg er bare 25 år, hvordan er det mulig at jeg kan få en slik sykdom …», sier Nikki.
Arvid, som er på vei ut døra og til jobb, skyter inn:
– Det var en vanskelig dag. Jeg husker du skrek «nei, nei, nei».
– Ja, det var en merkelig følelse, fortsetter Nikki.
– Jeg hadde vel naivt nok ment at jeg var udødelig, men plutselig ble teppet dratt vekk under føttene mine. Det var som om alt ble snudd opp ned. Jeg så for meg at jeg kom til å sitte i rullestol om to uker. Jeg tenkte også på hvor slitsomt det ville bli for alle andre, og «hva skal jeg si til foreldrene mine»?
«Du er ikke alene»
Nikki forklarer at anfallet eller attakket – et begrep som ofte brukes når man snakker om MS og sikter til en periode med symptomer – utviklet seg og ble verre og verre i tiden som fulgte.
– Jeg kunne ikke kjøre bil, og var følsom for både lys og lyd. Arvid er musiker, og legen hadde sagt at jeg skulle forsøke å leve som før: «Risikoen er ellers at du havner i en depresjon.» Så en kveld dro vi på konsert. Jeg hadde vært på denne klubben mange ganger tidligere, men nå klarte jeg ikke å bli værende. Jeg følte meg som et helt annet menneske. Jeg fikk panikk. At noe som tidligere hadde vært så gøy kunne bli et mareritt …
Nikke gjør på nytt en pause, men fortsetter snart:
– Det gikk ikke an å leve som vanlig, ikke fullt ut. Men jeg var mye sammen med min farmor, som er min beste venn. Det var vanskelig å fortelle henne om sykdommen; hun ble lei seg. Men hun snudde fort på det og sa: «Dette fikser vi, du står ikke alene i dette.»
Astrid (10) har en sykdom som nesten bare rammer voksne
Sint på sin egen kropp
Å lære seg å be andre om hjelp har likevel vært vanskelig og tatt lang tid for Nikki. Hun konstaterer at hun alltid har sett på seg selv som veldig selvstendig.
– Mitt mareritt var å bli en belastning for andre, selv om jeg ikke var det i deres øyne. Samtidig trodde jeg at jeg kunne klare alt, og ble så sint på kroppen min. Det var vanskelig å akseptere at «slik er det bare nå».
Aksept er nøkkelen til så mye. Jeg merket at jo mer jeg fornektet sykdommen, jo dårligere hadde jeg det. Men man må nesten få ha denne tiden når man er sint på alt og alle, til og med seg selv.
Cannabis mot smertene
Nikki forteller at det første attakket varte nesten et år før det ga seg. Etter det begynte hun å kjenne seg selv igjen. Hun fant nye veier, og kunne til og med jobbe i en lengre periode.
– Men så fikk jeg et nytt anfall, og var tilbake til start. Jeg er igjen sykemeldt, og MS-en har forandret form. Nå handler det mest om nervesmerter, og jeg har sjelden problemer med synet, sier Nikki.
Nå behandles hun med bremsemedisiner og, ved behov, med medisinsk cannabis.
– Cannabisen er mot nervesmertene, forklarer hun.
– Men jeg forsøker å holde ut og prøve andre ting først. Å gå forsiktige turer og strekke ut kan også hjelpe, og søvnrutiner er viktige for meg. Det at sykdommen ikke synes på utsiden, gjør at jeg kan bli engstelig for at folk ikke skal forstå. Men det sitter kanskje like mye i mitt eget hode … og jeg vet ikke hvorfor jeg bryr meg om det, egentlig.
Nikki tenker litt før hun legger til:
– Jeg har hørt folk si at «en med MS er som hvem som helst andre, det finnes så bra bremsemedisiner i dag». Men MS er ikke svart eller hvitt. Jeg har fortsatt skader i hjernen og ryggmargen. Jeg kan ha det bra i tre dager og senere være kjempedårlig i to uker. Når noen sier «du ser jo ikke ut som du er syk», høres det i mitt hode som man ikke tror meg. Samtidig er det jo positivt å se frisk ut. Og jeg ler så ofte jeg kan, selv når jeg har det dårlig. Jeg tror det er viktig å ha det så gøy som mulig.
På Instagram med MS-en
På Instagram-kontoen @kvinnovrak deler Nikki sin hverdag med MS. Hun vil gjerne spre kunnskap og vise at man, slik hun selv uttrykker det, kan ha et levelig liv til tross for en livslang sykdom.
– Jeg likte meg ikke da jeg skulle legge la ut det første innlegget for fortelle offentlig. Jeg liker ikke å få medynk, jeg vil ikke at folk skal synes synd på meg. Men nå kjennes det fint. Jeg er glad for at jeg tok det skrittet. Jeg vil at min Instagram-konto skal være et sted for den som kanskje akkurat har fått sin diagnose, eller for dem som har vanskelig for å få riktig hjelp. Jeg liker å hjelpe andre, så det er bare å ta kontakt. Jeg skulle selv, da jeg fikk diagnosen, gjerne hatt mer informasjon om hvordan det er å leve med MS.
I begynnelsen gjorde Nikki mye egenresearch og søkte seg også til det svenske nettforumet Ung med MS.
– På godt og vondt. I enkelte tråder var det mye fokus på hvor dårlig man hadde det, og jeg forstår at det lett kan bli slik. Men det var ikke noe jeg ville ta del i.
Stolt av seg selv
Solen skinner inn gjennom vinduet, og Nikki bøyer seg fram over bordet.
– Uten å ville virke selvgod, så er jeg ganske stolt over meg selv, sier hun langsomt.
– Men jeg er slik laget at jeg lett kan få katastrofetanker, så jeg unngår å tenke på framtiden. Jeg prøver å ta en dag av gangen. Og min MS er så langt ganske snill.
Hun understreker også at støtten fra samboer Arvid har betydd veldig mye. Før han forsvant ut døren for en stund siden, rakk han å fastslå enda en ting: «Nikki er sterk. Vi har måttet legge om livet, men jeg synes det går veldig bra.»
– Jeg kjenner meg takknemlig, sier Nikki.
– Når man er i et parforhold og den ene får en diagnose, tror jeg det fort kan skje at man glir fra hverandre. Men for oss har det vært tvert imot, det har ført oss nærere.
Siri snakker med ufrivillig utenlandsk aksent
