Sjelden hudsykdom:

Sanja (25) har en sjelden hudsykdom som gir blemmer og sår

– Det er svært utfordrende å ha hender som vokser sammen – det blir vanskelig å gjøre dagligdagse ting.

SJELDEN HUDSYKDOM: Sanja (25) må bruke flere timer hver dag på å stelle sårene sine. (Foto: Privat)
SJELDEN HUDSYKDOM: Sanja (25) må bruke flere timer hver dag på å stelle sårene sine. (Foto: Privat) Vis mer
Publisert
Sist oppdatert

Sanja Orucevic (25) har en svært sjelden hudsykdom, som kan fører til at hun veldig lett får sår og blemmer på huden. Tilstanden er medfødt, og ettersom hun ble født med to sår, skjønte legene at noe var galt.

Sykdommen kalles Epidermolysis Bullosa (EB), og forekomsten i Norge er cirka 50 per én million innbyggere.

– Det er veldig vanskelig å ha en slik sykdom. Jeg har hatt en ganske normal barndom, men jeg skjønte raskt at jeg var annerledes enn de andre barna. Jeg får veldig fort sår, og måtte derfor begrense meg i lek.

Les også: Hvordan er det å ha en sjelden sykdom?

Alvorlighetsgraden varierer mye

Det er vanligvis ganske enkelt å stille diagnosen, men EB har fire undergrupper, og noen av disse har igjen flere undergrupper.

– Alvorlighetsgraden varierer veldig mye. Noen EB-pasienter er nesten ikke berørt i det hele tatt, mens andre får kraftig redusert funksjonsevne, og nedsatt livskvalitet. Heldigvis er det få som er så hardt rammet, sier Lajla Schulz, rådgiver/sosionom ved Senter for sjeldne diagnoser, ved Oslo Universitetssykehus.

Barn med EB ser ikke like ut ved fødsel, men de fleste har rød hud, og noen har sår og blemmer. For å stadfeste riktig diagnose må det tas en gentest.

For å fortsette å lese denne artikkelen må du logge inn

Denne artikkelen er over 100 dager gammel. Hvis du vil lese den må du logge inn.

Det koster ingen ting, men hjelper oss med å gi deg en bedre brukeropplevelse.

Gå til innlogging med

Vi bruker aID som innloggings-tjeneste, med din aID-konto kan du enkelt logge inn på alle våre sider som krever dette.

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer