Sanja Orucevic (25) har en svært sjelden hudsykdom, som kan fører til at hun veldig lett får sår og blemmer på huden. Tilstanden er medfødt, og ettersom hun ble født med to sår, skjønte legene at noe var galt.

Sykdommen kalles Epidermolysis Bullosa (EB), og forekomsten i Norge er cirka 50 per én million innbyggere.

– Det er veldig vanskelig å ha en slik sykdom. Jeg har hatt en ganske normal barndom, men jeg skjønte raskt at jeg var annerledes enn de andre barna. Jeg får veldig fort sår, og måtte derfor begrense meg i lek.

Les også: Hvordan er det å ha en sjelden sykdom?

Alvorlighetsgraden varierer mye

Det er vanligvis ganske enkelt å stille diagnosen, men EB har fire undergrupper, og noen av disse har igjen flere undergrupper.

– Alvorlighetsgraden varierer veldig mye. Noen EB-pasienter er nesten ikke berørt i det hele tatt, mens andre får kraftig redusert funksjonsevne, og nedsatt livskvalitet. Heldigvis er det få som er så hardt rammet, sier Lajla Schulz, rådgiver/sosionom ved Senter for sjeldne diagnoser, ved Oslo Universitetssykehus.