– JEG VIL BLI LEGE: Silje er utrolig takknemlig for at alt har gått så bra. Nå drømmer hun om å bli allmennlege. Foto: Hege Landrø Johnsen
– JEG VIL BLI LEGE: Silje er utrolig takknemlig for at alt har gått så bra. Nå drømmer hun om å bli allmennlege. Foto: Hege Landrø Johnsen Vis mer

Moyamoya

Silje (16) var bare 10 år da hun fikk symptomer på slag

Da Silje skulle svare en venninne hun lekte med, kom det bare en bablelyd. Kirurgen som reddet henne, er nå en kjær familievenn.

Moyamoya er en så sjelden sykdom at det ikke finnes gode, ­norske beskrivelser av den på nett. Kort fortalt går den ut på at hovedarteriene i hjernen gradvis innsnevres, og til slutt blir helt tette. I et forsøk på å kompensere for oksygenmangelen dannes alternative blodveier. Disse er svake, noe som lett kan føre til hjerneslag. Silje Sæter (16) var den typen jente som ikke gikk over gulvet, men som slo hjul i stedet. Hun var konstant aktiv. I et juleselskap i 2010 drev barna og turnet, og en venninne spurte om Silje kunne gå opp i bro. Da hun skulle svare, kom det en bablelyd. Hun hadde også mimikk bare på én side av ansiktet. 

LES OGSÅ: Therèse fikk slag da hun var gravid

– Anfallet varte ikke lenge, men jeg tenkte: slagsymptomer? Hos en tiåring? Det kunne ikke stemme, forteller moren Laila Sæter. Hun tenkte å bare la det bero. Men så tok hun Silje med til legen allikevel, for å sjekke det ut.

– Turnuskandidaten henviste til EEG for å se om det var epilepsi, og jeg sa ok. Ville jo ikke være en hysterisk mor, heller, sier Laila. (Ville du kjent igjen et slag? Her er symptomene du bør kunne!)

Uviss nyttårsaften

Siljes far, Erlend, er operasjons-sykepleier på nevrokirurgisk avdeling på St. Olavs Hospital. Han spurte en legekollega, som sa at om Silje hadde vært hans pasient, ville han ha undersøkt henne nærmere. Det førte til at Silje kom til MR få dager etter. Den ene hvite frakken etter den andre ­forsvant inn på rommet, og ­foreldrene begynte å ane uråd. De så det pågikk lange diskusjoner der inne.

– Vi ventet lenge. Men takket være en dyktig radiolog og barnenevrokirurger fikk vi svar på hva det var samme dag, forteller Laila.

Det var noe galt med blodkarene i hjernen til Silje. Legene visste lite om tilstanden, men skulle bla i tykke bøker og ringe til Rikshospitalet og utlandet for å finne ut mer.

– Det innga tillit at de var så ydmyke, sier Laila.

Nyttårsaften var full av uvisshet. De prøvde å feire som vanlig og lyktes til en viss grad. Men da barna var lagt, og stillheten var der igjen, kom spørsmålene:

Hvordan skulle de møte det nye året? Hvordan ville det nye året møte dem? Erlend sa noe sånt som: «Jeg har lyst til å legge meg og sove, og våkne opp fra dette marerittet.» 

DET VAR VELDIG USIKKERT: Ingen visste hvordan det ville gå da Silje fikk påvist moyamoya. Prognosene var ikke gode. Foto: Privat
DET VAR VELDIG USIKKERT: Ingen visste hvordan det ville gå da Silje fikk påvist moyamoya. Prognosene var ikke gode. Foto: Privat Vis mer

LES OGSÅ: Nina fikk beskjed om at hun hadde migrene. Men det var hjerneslag.

Kirurger uten erfaring

Moyamoya kan være en følgetilstand, eller det kan være en egen sykdom.

– Silje ble lagt inn 4. januar og utredet for 43 sykdommer. Det viste seg heldigvis at hun ikke hadde følgetilstanden, men sykdommen, forteller Erlend.

Ubehandlet fører moyamoya hos barn til store hjerneslag og tidlig død. Og det er viktig å ­operere raskt. Hos voksne kan sykdommen utvikle seg annerledes og mindre aggressivt.

LES OGSÅ: Hedda fikk svulst på hjernen som 13-åring

– Ingen norske kirurger hadde erfaring med moyamoya hos barn. Erlend googlet og fant en kirurg i California som hadde operert 300 barn med moyamoya. Men legene sa det ikke var trygt å­ fly Silje helt til USA på grunn av fare for oksygenmangel.

Legene sa at Silje måtte slutte med fysisk aktivitet. Det kunne utløse slag. Det ble en stor sorg.

– Noen ganger glemte jeg meg, og slo hjul likevel, forteller hun.

Før hun ble syk, var rekorden hennes ca. 1000 hjul på en dag. Nå kunne hun ikke engang løpe. Laila og Erlend informerte lærere og elever på skolen om sykdommen. Silje måtte ha tilsyn hele tiden. Etter kort tid ble Silje innlagt på sykehus på grunn av ­hyppige anfall. Foreldrene var ikke på jobb i denne perioden.

– Vi var skikkelig nede på grunn av frykt for hvordan det ville bli. På grunn av at vi hadde livstruende sykt barn, fikk vi innvilget pleiepenger, sier Laila. 

LES OGSÅ: Erik ble smittet med herpesvirus i mammas mage

Fant tonen

Erlend googlet, og la ut forespørsel på moyamoya.com, er et forum der moyamoya-pasienter og pårørende utvekslet erfaringer. I et innlegg spurte han om noen hadde en god kirurg å anbefale i Europa. Det kom to svar. Begge anbefalte Nadia Khan i Zürich. På Rikshospitalet fikk familien vite at det finnes kompetanse på moyamoya i London og Berlin. Laila og Erlend ba legene om å undersøke mulighetene for ­operasjon i Zürich også.

Overlegen på Rikshospitalet bestemte at de skulle sende Silje til det sykehuset som kunne ta imot henne først. Det ble Zürich.

Noen dager før avreise til Zürich, fikk Laila telefon fra Khan.

– Vi snakket lenge, praten fløt godt. Khan var nylig kommet ­tilbake fra et flerårig opphold i California, der hun hadde jobbet sammen med kirurgen Erlend fant på nett. Hun hadde operert rundt 60–70 barn med moyamoya i Europa.

– Hun satte ord på ting jeg ikke engang torde spørre om, forteller Laila.

På slutten av samtalen takket Laila legen for måten hun møtte henne på. Svaret fra kirurgen var overraskende:

«I feel like I have adopted her now!» 

KOM PÅ FESTEN: Da Silje ble konfirmert, inviterte hun kirurg Nadia Khan. Det ble et sterkt gjensyn. Foto: Hege Landrø Johnsen
KOM PÅ FESTEN: Da Silje ble konfirmert, inviterte hun kirurg Nadia Khan. Det ble et sterkt gjensyn. Foto: Hege Landrø Johnsen Vis mer

LES OGSÅ: Lisa Tønne om hjernesvulsten

Nervepirrende venting

Khan hadde bygget opp en egen moyamoya-klinikk i Zürich. 1. mars 2011 reiste Silje med ambulansefly til Sveits, med ­foreldrene ved sin side. Legene frarådet rutefly, på grunn av farene oksygenmangel kunne medføre.

– Idet vi leverte Silje til ­operasjon, opplevde vi en enorm lettelse. Vi rakk det. Hun hadde ikke fått noe slag ennå, sier Erlend.

Operasjonen ville ta mange timer. Khan måtte operere på begge sider i hjernen til Silje.

Det var ikke aktuelt å sitte og vente, foreldrene måtte gjøre noe fysisk. De leide en bil, og kjørte langt.

– Sykehuset skulle ringe når de var ferdig med å operere en side. Det varte og rakk. Telefonen kom ikke før det var gått seks timer. Så langt var det vellykket, forteller Erlend.

Tre timer etter kom telefonen om at det var over. Khan hadde flyttet arterier fra tinningene, slik at de kunne gi hjernen til Silje blodtilførselen de indre arteriene ikke klarte lenger. Dette kunne gjennomføres på blodårer med diameter helt ned til 0,4 milli-meter.

Laila satt hos datteren den påfølgende natten. Silje hallusinerte, på grunn av sterk sove-medisin.

– Jeg fryktet at det hadde skjedd noe oppe i hodet hennes, forteller Laila.

Men da Silje våknet, ble det klart at hun ikke var endret. Hun var seg selv. Uansett var det ennå mye spenning der. Det kunne fremdeles oppstå komplikasjoner.

LES OGSÅ: Har du hørt om teratomer? 

Er blitt en venn

Silje begynte igjen på skolen på Melhus. Da nyttårsaften kom, var Laila full av takknemlighet.

– Vi var med den samme ­vennegjengen, og kunne se tilbake på det lengste året i vårt liv. Vi hadde virkelig grunn til å feire.

– Man kjenner hva som egentlig betyr noe når man kommer opp i en sånn krise, fortsetter Erlend. – For vår del førte det til at vi kom nærmere hverandre, både vi to og hele familien. På en måte er vi nesten glade for å ha opplevd dette og for å ha møtt Nadia Khan.

Men hva er det egentlig med denne Khan?

– Hun er snill. Har nesten blitt som en venninne. Har harde klemmer, sier Silje smilende.

– Hun er en raus, herlig person med mye godt humør, sier Laila.

Når familien er på bilferie i Europa, er det naturlig å møte Khan for et måltid. I 2013, da familien skulle på ferie i California, ordnet Khan det slik at hun hadde et studieopphold der akkurat den uka, så de kunne treffes.

SAMMENSVEISET FAMILIE: Det er godt å ha hverandre når det stormer. Fra venstre: Jørgen, Erlend, Silje, Laila og Ørjan. Foto: Hege Landrø Johnsen
SAMMENSVEISET FAMILIE: Det er godt å ha hverandre når det stormer. Fra venstre: Jørgen, Erlend, Silje, Laila og Ørjan. Foto: Hege Landrø Johnsen Vis mer

– Hun kom i konfirmasjonen min, forteller Silje. LES OGSÅ: Hanne mistet sønnen i kreft

Lever livet!

Hun har vært på tre kontroller hos Khan etter operasjonen. Etter et halvt år fikk hun beskjed om at hun kunne begynne med vanlig fysisk aktivitet, men måtte unngå berg-og-dal-bane og slikt som øker trykket i hjernen. Ved siste kontroll, i januar i år, ble også disse restriksjonene fjernet. ­Bildene viser nå at den nye blodåreforsyningen er blitt sterk og normal.

– Nå gleder jeg meg til å kjøre berg-og-dal-bane, igjen sier Silje.

Familien er kristne og føler troen har vært til hjelp underveis.

– Vi føler at vi har blitt ledet til de rette personene hele veien, sier Laila. – Det ble ikke USA, men Sveits og Nadia Khan. Og det gikk bra!

– Vi er så utrolig takknemlige! Og har lært oss å sette stor pris på hverdagen og på velferdsstaten Norge, sier foreldrene.

Og det siste Nadia Khan sa til Silje da de møttes?

«Go on and live your life, girl!»

– Føles som familie

Allers har hatt et e-postintervju med Nadia Khan, som svarer følgende på spørsmålet om hvordan hun ble interessert i moyamoya.

– Som ung nevrokirurg, sent på 1990-tallet, fikk jeg opplæring hos en nevrokirurg som var ekspert på moyamoya. Jeg fikk da ­ansvar for å ta meg av alle barna med moyamoya som ble henvist til klinikken. Det startet min fascinasjon for denne komplekse sykdommen, og lidenskapen for å hjelpe pasientene til liv uten hjerneslag.

Khan beskriver forholdet hun har til familien Sæter som unikt.

– Det er noe som skjer med en kun én gang i livet. Jeg følte at vi var i familie med hverandre, helt fra ­starten av.

Skrev barnebøker

Nadia Khan har skrevet barnebøker om moyamoya. I bøkene forklarer hun sykdommen på en forståelig måte for barna. Hjernen sammenlignes med en hage med vekster som må få vann. Når vannforsyningen mangler et sted, må gartneren komme til med en ekstra slange.

PS: I dag kan moyamoya opereres i Norge

Denne reportasjen står også i Allers nr 33, 2016

 

 

 

 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: