I en sofa i Stavanger sitter mor og datter tett sammen, slik de gjerne gjør når de møtes, selv om så mye er annerledes mellom dem nå.
- Jeg ser for meg at når du ikke lenger kan kjøre bil eller bo hjemme … jeg gruer meg til å ta de kampene, sier Elisabeth.
Marianne retter seg umiddelbart opp i ryggen.
- Det er ikke du som skal bestemme hvor lenge jeg skal bo hjemme!
- Er det ikke jeg som skal bestemme det? sier Elisabeth, mens hun holder morens blikk, og minner om framtidsfullmakten de begge har skrevet under på.
Mariannes ansikt løser seg opp i et smil. Hun strekker hånden fram mot datteren, stryker henne ømt over kinnet.
- Men da skal du vite det, at om vi begynner å krangle, så er det ikke fordi jeg ikke elsker deg.
Jan Runar kan glemme hva han skal - men minnet om første gang han så Marion, sitter som spikret
Kjempestress
Du har kanskje sett mor og datter i en av årets største tv-suksesser? Som en av femten sangglade med demens, ble Marianne valgt ut til å delta i NRK-serien Demenskoret.
Hun hadde bare hatt alzheimer-diagnosen i fire måneder da tilbudet kom, men nølte aldri med å takke ja.
Nå skryter de uhemmet av NRK-produksjonen, og spesielt produsenten Ragnhild Seierstad, som sørget for at alle følte seg trygge og ivaretatte.
Dagene mellom korøvelsene derimot, bydde på utfordringer for dem begge. Marianne er evig takknemlig overfor broren sin i Sandefjord, som stilte hjemmet sitt til disposisjon.
Da fikk de en base ikke altfor langt unna hovedstaden, der innspillingen av programmet skjedde. Samtidig ble pendlingen og det å bo i uvante omgivelser en stor stressfaktor for henne.
Frustrasjonen det medførte, var det Elisabeth som måtte ta imot.
- Det var helt ærlig kjempestress, sier hun.
Å se moren blomstre på øvelsene, der hun følte seg trygg, gjorde det likevel verdt alt sammen.
- Jeg har ikke sett henne så frisk som under øvelsene på det jeg kan huske. De dagene imellom kostet meg mye - men det var verdt det fordi jeg så fram til de gode dagene.
Faren fikk frontallappdemens og endret seg drastisk: - Han løy, sa stygge ting og foretok horrible valg
Ble en god gjeng
I serien ser vi flere ganger pårørende som gråter når koret øver på sanger som I cant help falling in love with you og You´ll never walk alone.
Underveis blir en av deltakerne for syk til å være med. På et tidspunkt får de også den tunge beskjeden om at en av deltakerne har gått bort.
Det er da Marianne reiser seg opp med kornetten, og spiller Amazing grace til hans minne.
- Har det vært litt sorgbearbeidelse i å være med i programmet?
Både mor og datter blir tenksomme.
- Fokuset er på at vi skal leve med det. At vi får fokuset vekk fra diagnosen, poengterer Marianne.
Elisabeth fortsetter.
- Jeg visste ikke hva jeg gikk til. Jeg så for meg at jeg kom til å være en del yngre enn de andre pårørende, og kanskje bli litt utenfor, men jeg gikk kjempegodt sammen med alle.
- Vi snakket ikke bare om det å være pårørende og hvor vanskelig det kan være. Vi ble en god gjeng, nesten som en familie.
«Du er her når jeg kommer hjem igjen?» spurte Emmas far før han ble kjørt til sykehjemmet
Var flau
Marianne med den store arbeidskapasiteten og det skarpe hodet, var tidligere rektor og jobbet som avdelingsleder på skolen, da hun fikk beskjed fra de andre i skoleledelsen, at hun ikke fungerte på jobb lenger, uten at de helt klarte å sette fingeren på hva det var.
Elisabeth ser på moren, og fortsetter med å nøste opp fra 2016 og 2017, da de første tegnene begynte å komme.
- Det tok tid før du turte å fortelle det til meg. Du var flau.
Marianne merket ikke selv at noe var galt den gangen. Etter å ha vært sykmeldt et års tid, prøvde hun å jobbe som lærer en periode, med tilrettelagt arbeid fra skolen. Det gikk heller ikke.
Da hun også måtte gi opp en 20 prosent stilling som musikklærer, og ble uføretrygdet, kjentes nederlaget komplett.
Den før så sosiale rektoren, ble angstfull og deprimert. Og hun begynte å kjenne på at hun stadig oftere var glemsk.
Da hun nevnte dette for Elisabeth, tenkte hun først og fremst at det skyldtes den vanskelige situasjonen moren var i.
Begge to har dessuten ADHD. Elisabeth kjente seg igjen i hvor lett det kan være å miste tråden.
«Neida, jeg er også sånn. Det er vanlig når du har ADHD. Så blir det sikkert forsterket av stress og angst. Helt normalt» betrygget hun.
Lise og Martin hadde vært sammen i fem måneder da de kjøpte bondegård sammen
Gryende mistanke
Etterhvert skulle enkelte hendelser likevel skape bekymring. Da de feiret julaften hjemme hos Marianne i 2018, lå det en gave på pianoet, som hennes gode venninne Sissel skulle få.
Hver gang Marianne passerte den, tok hun den opp og spurte «Hva er dette? Åja, jeg har sikkert lagt den der i tilfelle hun kommer innom.»
Elisabeth forteller videre mens hun ser på moren.
- Og da morfar døde … da sa du den samme tingen om igjen og om igjen kanskje ti ganger. Da ble jeg litt satt ut over hvor ille det stod til med hukommelsen.
Da Marianne ble spurt om å bli med på et forskningsprosjekt i forbindelse med tidlig demens i 2020, takket hun ja.
For å få Alzheimer-diagnosen må sykdommen vises på flere områder eller tester, forklarer Elisabeth. Etter at den første runden var ferdig i 2021, konkluderte legen med «mild kognitiv svikt av ukjent årsak» og sa at det var noe hun kunne lære seg å leve med.
Da var det tydelig også for Marianne at det var det kognitive hun slet med.
Den musikkelskende og korpsglade dama husker fortsatt den høstdagen i 2021 hun skulle forberede seg til en konsert.
- Vi skulle spille 10 sanger, men jeg klarte ikke å legge dem i rekkefølge. Og så kom Elisabeth og ordnet det på noen sekunder.
Hun var morens nærmeste pårørende: - Jeg sitter igjen med en god følelse
Ryddet hele huset
Ettersom stress kunne forverre den kognitive svikten, tok Elisabeth grep den gangen, som det løsningsorienterte mennesket hun er.
Marianne brukte nemlig mye tid på å lete etter ting hjemme - noe som skapte mye rot og gjorde det enda vanskeligere å finne fram.
- Jeg gikk gjennom hele huset hennes, ryddet og sorterte i alle skuffer og skap, og kastet enormt mye for at mamma skulle få bedre oversikt.
Elisabeth ler litt over hvordan hun tenkte den gangen.
- Om vi bare fikk redusert dette stresset, skulle livet hennes bli lettere. Marianne lyser opp i et smil.
- Hun er god å ha hun datteren min.
Huset var ferdigryddet og systematisert etter alle kunstens regler, da deltakelsen i forskningsprosjektet ga stadig flere svar.
I tillegg til bekymringene Elisabeth hadde meldt inn til legene, vistes sykdommen nå både på mr-bilder, spinalprøve og kognitive tester.
I februar 2022 fikk Marianne alzheimerdiagnosen.
Anna bodde alene langt fra folk. Plutselig stod 10 menn på tunet
Gikk ned for telling
- Hvordan var det å få diagnosen?
Marianne er krystallklar når hun svarer.
- Jeg har alltid vært veldig løsningsorientert. Men dette er ingen praktisk ting jeg kan løse. Jeg gikk ned for telling da jeg fikk vite det. Men så lenge jeg er oppegående, kan vi prate sammen og planlegge for framtiden.
Hun stopper litt opp før hun fortsetter.
- Det er klart det er tøft for ungene mine. Og for meg selvfølgelig. Men vi prøver å se det positive. Vi får faktisk muligheten til å bruke den tiden vi har sammen på gode opplevelser.
- Vi er gode til å tenke positivt i vår familie, skyter Elisabeth inn, selv om også hun tok diagnosen svært tungt da den endelig kom.
- Jeg fikk panikkangst og klarte ikke å slutte å grine da legen sa det. Jeg hadde sett for meg at mamma skulle få det bedre framover etter at vi fikk ryddet hjemme hos henne, og at hun da kunne leve godt med «den kognitive svikten.»
Da ekteparet kjøpte feriehus i Nord-Norge, så de ikke for seg dette utfallet
«Får jeg aldri slappe av?»
Hun var fortsatt småbarnsmamma da moren fikk alzheimerdiagnosen. I tillegg til å være alene med barna som snart er 6 og 14 år, hadde hun lenge hatt litt for mange baller i lufta, med både jobb og studier ved siden av.
«Får jeg aldri slappe av?» tenkte Elisabeth.
- Det var helt forferdelig å få vite at mamma hadde Alzheimer, og at jeg har noen år framover med enda mer stress. Jeg så fram til å få litt roligere dager da jeg var ferdig med å studere, og fikk redusert litt stress for mamma. Jeg hadde såvidt begynt å finne roen og puste ut da mamma fikk diagnosen.
- Nå er jeg bekymret for hvor godt jeg kommer til å håndtere mamma når hun blir verre. Bekymret for at jeg ikke kommer til å være god nok for henne. For om jeg klarer å ta godt nok vare på henne eller ikke være nok tilstede fordi jeg er travelt opptatt med eget liv, forteller Elisabeth ærlig.
- Det var den verste diagnosen jeg kunne ha fått. Når det er sånn, må vi gjøre det beste ut av det. Jeg er glad for at det kognitive fortsatt er på plass, fortsetter Marianne.
- Jeg roter mye jeg også. Av og til er det jo fortsatt mamma som vet best, og finner ut av ting raskere enn meg, minner Elisabeth om.
- Du har jo mye du óg, fastslår Marianne medfølende, før ansiktet lyser opp i et skøyeraktig smil.
- Jeg har jo bare alzheimer.
- Jeg hadde ikke noe valg. Da han ble syk, måtte jeg bli frisk
Har ofte tydd til moren
De har ofte hatt det slik de to, at den andre er den eneste de har følt seg forstått av. I likhet med Marianne, er også Elisabeth lærer, og ofte er det dette samtalene har dreid seg om.
Som alenemamma, er det moren sin Elisabeth først og fremst har tydd til for hjelp.
- Jeg har brukt mamma veldig mye, selv om hun var sliten. Jeg fikk av og til litt dårlig samvittighet for det, men mamma sa alltid at hun fikk energi av å være med meg.
Marianne samtykker umiddelbart med et smil.
- Jeg hadde mer energi da jeg gikk enn da jeg kom.
- Det har alltid vært trygt å komme til mamma. Uansett hva som skjedde, eller hvilket humør jeg var i, kunne jeg slenge meg ned på sofaen hos mamma, fortsetter Elisabeth.
- Vi har aldri planlagt at vi skal snakke - det er typisk at vi egentlig skal rydde, eller gjøre noe annet fornuftig, men så ender vi opp med å snakke i timesvis. Vi kan snakke i fem timer uten å merke at tiden går.
Nå ler de to over hvordan slike dager ofte endte i et «dette burde vi skrevet en kronikk om!»
Marianne forteller lattermildt om et illsint leserbrev hun skrev, rettet mot skolesjefen i en nabokommune. Kort tid etter var stillingen ledig, og da hun søkte på den fikk hun den, tross den harmdirrende ytringen.
Så sporer hun av, eller om hun bare penser over i et annet spor?
- Det var en lettelse da jeg fikk uføretrygd. Da var jeg sliten.
Hun stopper litt opp.
- Hva var det du spurte om igjen?
Mina Gerhardsen: - Det var veldig ensomt
Sa opp jobben
I fjor sommer, bare måneder etter at moren fikk diagnosen, dro de til Spania. Det var der, etter å ha vært tett på hverandre over litt lengre tid, Elisabeth så hvor mye sykdommen påvirket moren - og tok en stor avgjørelse.
- Da jeg så hvor syk hun var, bestemte jeg meg for å si opp jobben som lærer. Jeg trenger en jobb der jeg er ferdig på jobb når jeg kommer hjem.
- Jeg merket jo bare de siste månedene fra februar til sommerferien at jeg ikke håndterte lærerjobben like bra som tidligere. Og så lenge jeg ikke klarer å gjøre jobben så bra som jeg ønsker, er jeg ikke komfortabel med å jobbe som lærer heller.
Nå har hun en jobb der hun føler hun er ferdig når arbeidstiden er over. Snart skal hun også flytte inn i nytt hus sammen med kjæresten Endre, som hun ble sammen med på den tiden moren fikk diagnosen.
- Jeg er så glad for at jeg møtte ham. Det har betydd så mye for meg å ha en person som støtter meg og er der for meg gjennom alt, fastslår hun med et smil.
Tvillingene fikk livet snudd på hodet da Mimi fikk den brutale diagnosen
Sårende
Det siste året har Elisabeth merket en endring i moren sin. Hun har tatt opp temaet med henne før, men nå løper praten videre mellom de to, slik den så ofte gjør.
- Du kan føle at jeg jobber imot deg. Det har vært så sårende, siden du tidligere har sagt at jeg er den eneste som forstår deg og kjenner dine behov. Jeg er kjempeforsiktig og prøver å ta hensyn, og likevel er det bare jeg som blir kjeftet på.
- Ja, det er sant. Og når jeg blir sint, så blir jeg veldig sint, innrømmer Marianne glatt.
- Men så gikk det opp for meg en dag at det er jo de små tingene du glemmer. De viktige tingene husker du. Så jeg prøvde å ta det opp med deg at jeg blir veldig lei meg når du blir sint på meg. Etter det har du ikke kjeftet på meg like mye, fortsetter Elisabeth.
- Jeg føler hun har hjulpet meg mer enn jeg har trengt, men det har hun ikke gjort, erkjenner Marianne.
Elisabeth fortsetter.
- Du sa at grunnen til at datteren min får ut all frustrasjon på meg, er fordi det er meg hun er mest trygg på. Så jeg prøver å tenke at det samme gjelder deg. Det er meg du er mest trygg på.
Marianne nikker bekreftende.
- Det er sånn du må se på det. Jeg vil deg aldri noe vondt. Og om jeg blir mer dement, må du ta det opp igjen. Jeg elsker deg jo.
Da moren til Kristil fikk demens, laget hun «Facebook» for demente
Bit for bit
- Alzheimer beskrives som en sykdom der man mister seg selv bit for bit. Føler du at du mister deg selv bit for bit, Marianne?
- Ikke enda, men det er det jeg vet jeg kommer til å gjøre. Har jeg sagt noe, kan jeg ha glemt det jeg nettopp har sagt.
- Og det har ført til at du er mindre sosial, poengterer Elisabeth.
- Jeg gruer meg til pausene i korpset, medgir Marianne.
- Er du redd for å glemme noe eller falle ut?
- Jeg har ikke behov for det lenger, avfeier hun raskt, før hun lyser opp i et smil.
- Men bak den kornetten, der er jeg meg selv igjen.
- Musikken - hva er det den gir deg?
Mariannes ansikt lyser opp.
- Når jeg er i musikken har jeg det bare godt, svarer hun før hun brått blir litt usikker.
- Svarte jeg på spørsmålet?
- Javisst.
Hun smiler og plukker selv opp tråden der den glapp.
-I korpset behandler de meg helt som før. Jeg får en perm med notene ferdig sortert av dirigenten på øvingene. Det er alltid noen som hjelper meg.
Hun er aktiv i hele tre korps. Ukedagene tilbringer hun på et dagsenter. Det er både for sin egen del og for de tre barnas del.
- Det verste med diagnosen, er at jeg er redd for å være til bry, forteller hun, og ler litt over søndagsmiddagen hun har begynt å invitere barna fast til:
- For den som oftest ikke har tid til å komme, det er jo jeg!
«Unnskyld jenta mi, jeg elsker deg»
Har henne enda
I en sofa i Stavanger sitter mor og datter tett sammen, slik de gjerne gjør når de møtes, selv om så mye er annerledes mellom dem nå.
- Jeg har henne enda. Men jeg har mistet litt av det jeg som datter har behov for i en mamma, sier Elisabeth.
- Du kan i hvert fall få en klem, smiler Marianne og legger kinnet sitt inntil datteren.
- Men jeg skjønner hva du mener, sier hun mens alvoret vender tilbake i ansiktet.
Elisabeth fortsetter.
- Jeg må være mer forsiktig. Jeg kan ikke ta opp hva som helst lenger. Men hun var en kjempetrygg mamma for meg i 30 år - det er jeg veldig takknemlig for.
- Dere har mistet noe - men har dere også fått noe?
- Det høres kanskje litt klisjé ut, men vi blir jo minnet på å ta vare på de dagene vi har. Det er lett å ta livet litt for gitt. Nå kan vi ha fokus på å få gode opplevelser sammen mens vi kan, sier Elisabeth.
Marianne smiler mot datteren.
- Det var veldig godt sagt. Der er vi gode.
Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no
