En fredag kveld sent i august 2019, hørte Linda-Marie Stephansen (32) noen merkelige lyder fra hagen. Hun tok med mann og barn ut for å se, og synet som møtte dem var overraskende. De fant en brun, liten pelsdott, som virket veldig forkommen og sulten.

Først var de litt usikre på hva slags dyr det var, men de skjønte at det var en liten oterunge. Sannsynligvis var moren hans død, for hun var ikke å finne.

- Vi hadde ikke peiling på hva vi skulle gjøre med han, så vi ringte rundt til viltnemda, dyreparker og dyrlege for å spørre hva vi skulle gjøre, så fort det åpnet lørdag dagen etter. Vi fikk råd om mating, men ingen kunne gi noe svar på hva vi skulle gjøre videre, forteller Linda

Oteren fikk navnet Svenn, og han ble raskt en naturlig del av familien. Han elsket å leke med barna Seline (10) og Isak (6), i tillegg til familiens tre mopser.

- Vi måtte bare prøve oss frem, og det gikk veldig bra. I enkelte perioder var han borte fra oss over lenger tid, men han kom alltid tilbake, sier Linda-Marie.

Instagram-kjendis

Via Instagram-kontoen SvennTheOtter delte familien oppdateringer fra hverdagen. Raskt ble kontoen svært populær, og selv om den ikke brukes aktivt lenger, har de 150 000 følgere.

- Hadde du sett for deg at Instagram-kontoen skulle bli så populær?

- Absolutt ikke, sier Linda-Marie med en latter, før hun fortsetter:

- Det var aldri målet heller. Men det ble nesten en fulltidsjobb, fordi vi fikk så utrolig mange henvendelser, og jeg prøvde å svare på alle. Det var tidkrevende, men det kom mye godt ut av det også, sier hun med et smil.

I ettertid har fortellingen om Svenn blitt både barnebok og TV-serie på NRK.

En lur ramp

Svenn var en liten ramp, som ofte gjorde ting han ikke fikk lov til. Som å åpne skuffer på kjøkkenet, slik at han klarte å klatre opp på kjøkkenbenken og snike til seg noe mat. Og åpne dolokket for å bade i do – otere elsker jo vann. Familien måtte blant annet sette noe tungt oppå do, slik at han ikke kom seg oppi.

- Det var utrolig gøy å ha Svenn boende hos oss, men også veldig slitsomt, innrømmer Linda-Marie.

Noe av det mest problematiske, var at Svenn var så ubesluttsom. Han hadde ofte problemer med å bestemme seg for om at ville være inne eller ute. Det var veldig væravhengig, forklarer Linda-Marie.

- Han trivdes best i kulden, men om det regnet ville han ikke være ute. Om det var varmt inne, ville han ut, før han raskt bestemte seg for at han ville inn igjen. Sommeren var veldig vanskelig på sitt varmeste. Da pleide han å sove i hulen sin hele dagen, og på natta var han full av liv.

Hver gang Svenn ville ut på tur, gikk han utenfor soverommet til Linda-Marie og Ståle. Han visste utmerket godt hvor soverommet deres var, og da sto han utenfor og pep til han fikk viljen sin.

- Han fikk det som han ville, og ble ganske bortskjemt. Disse nettene var den største utfordringen. Og vi kunne aldri reise bort over tid, i tilfelle det skulle skje noe med han.

Sterk personlighet

Linda-Marie forteller at Svenn har en veldig sterk personlighet, og at han kunne minne om en hund.

- Det er vanlig å kunne lese hundene sine, for å forstå hva de vil, men det var like lett å lese Svenn. Han visste hvem som var hvem – han søkte trøst hos meg, herjet med Ståle, og skled rett inn blant hundene – han ble gjerne med på tur sammen med dem. Otere er veldig kloke dyr.

Dersom hundene hører Svenn, om de spiller av et klipp fra mobilen eller på TV-en, reagerer de med én gang, og begynner å lete etter han.

For det måtte ta slutt en dag – Svenn kunne ikke bo sammen med familien til han ble gammel. Det hadde de vært klare på fra start – de ble veldig bundet av å ha ham boende hos seg.

Hverdagen ble ekstra krevende

Livet til familien tok en brå vending da Isak fikk den sjeldne diagnosen 4H-syndrom i februar 2021.

- Det var veldig krevende, med mye legebesøk og undersøkelser. Vi hadde ikke tid og overskudd til å følge opp Svenn. Vi tok en vurdering på hva vi kunne gjøre, forteller Linda-Marie.

Denne perioden var Svenn mye ute på egenhånd. Familien hadde et håp om at han skulle klare seg i det fri, men håpet forsvant en dag Svenn kom hjem med en skade.

- Etter den episoden holdt Svenn seg inne i to uker. Han var nok ikke så hardt skadet, men han var veldig fornærmet og nedstemt. Det gjorde noe med han, for han sluttet å gå lange turer. Da ble det veldig klart for oss at vi måtte gjøre noe.

Har måttet avlyse dater på grunn av Zlatan

Fikk et nytt hjem

Etter mye leting etter riktig hjem, ble det bestemt at Namsskogan familiepark kunne ta imot Svenn. Han ble flyttet til parken i august.

- Det var trist – spesielt for barna. Men for meg og Ståle var det, selv om det høres fælt ut, en lettelse. Det var godt og vondt samtidig, sier Linda-Marie, og utdyper:

- Om sommeren var jeg oppe og gikk med han til elva i to timer nesten hver natt. Det er like mye jobb som å ha en liten baby. Spesielt mot slutten måtte vi passe på at han ikke gikk for langt, eller ble påkjørt, slik at vi fikk flyttet han over til familieparken.

I dag bor Svenn sammen med en annen oter i dyreparken. Linda-Marie og ungene kan besøke han når de vil.

- Hver gang vi er der, kommer han bort for å hilse på og lage godlyder, før han løper videre. Det er tydelig at han kjenner oss igjen og vil ha kos, men det er også godt å se at han løper videre. Det tyder på at han har det bra, og trives sammen med den andre oteren.

Fikk verst tenkelig beskjed

Nå som Svenn er et trygt sted han trives, kan Linda-Marie fokusere på barna – og deres sykdomsutfordringer. Hun oppdaget tidlig at Isak hadde litt dårlig balanse, og at hendene hans skalv litt.

- Vi trodde kanskje at han hadde dårlig syn, så han fikk briller, men det hjalp ikke.

For å undersøke videre, ble det tatt en MR-undersøkelse av Isak. Beskjeden Linda-Marie og Ståle fikk fra legene, var nedslående:

- De sa at Isak har 4H-syndrom, en veldig sjelden tilstand. Vi vet ikke hvordan det vil påvirke han i årene fremover.

Linda-Marie blir stille noen sekunder, før hun fortsetter:

- Jeg vet ikke hvordan jeg skal beskrive følelsen jeg fikk, men det er som å bli kvalt av sorg. Det var så uventet, vi var i sjokk begge to.

Mette og Stine ofrer alt for hjemløse katter: - Vi er crazy cat ladies og stolt av det!

Begge barna har syndromet

Videre fulgte det flere undersøkelser, for å kartlegge hvor hardt rammet Isak var. Linda-Marie forteller at hun fikk mye informasjon om tilstanden, og da hun ble bedre kjent med symptomene, fikk hun et nytt sjokk: Symptomene stemte godt overens med Isak, men også Seline.

- Det slo meg at begge barna hadde den samme, sjeldne diagnosen. Jeg var 100 prosent sikker.

Det ble satt i gang utredning hos Seline også, og Linda-Marie fikk bekreftet at hun hadde det samme syndromet. Hun fikk diagnosen i august.

- Jeg føler at jeg står ganske alene i det, og at ingen forstår hvor vondt det er. Heldigvis har jeg gode folk rundt meg, som er mine hverdagshelter, sier Linda-Marie.

Hva er 4H-syndrom?

4H-syndrom ble for første gang beskrevet i 2006. Det finnes litt over 200 tilfeller av syndromet beskrevet i litteraturen, på verdensbasis, ifølge Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Øivind Kanavin, overlege ved Frambu, forklarer at det som kan være problematisk ved 4H syndrom, er at mange av symptomene er vanlige ved andre tilstander også.

- At barnet er sent ute med å krabbe eller gå, er ikke unormalt, derfor er det ingen grunn til å mistenke et sjeldent syndrom som 4H. Men det som skiller denne tilstanden fra mange andre, er sent tannfrembrudd, eller at barnet har avvikende små tenner – det er ikke så vanlig. Likevel kan det være vanskelig å finne frem til riktig diagnose, fordi det er en så sjelden diagnose, forklarer Kanavin.

Kanavin forklarer at det ikke finnes noen oversikt over hvor mange som har 4H-syndrom i Norge.

- De fleste barn med 4H-syndrom er uten symptomer første leveår, men så kan man oppdage at de henger etter med den psykomotoriske utviklingen.

Kanavin forteller at symptomene varierer fra person til person – noen er hardt rammet, med tidlige og alvorlige symptomer, som kan være såpass hemmende at personen ikke klarer å gå. Andre har milde symptomer. Symptomene forverrer seg over tid.

- Sannsynligvis er det en del personer som har diagnosen, uten å vite det ennå. Det er ikke så lenge siden diagnosen ble oppdaget heller, og det finnes ikke my kunnskap om det.

Om et barn får tilstanden, vil begge foreldrene være friske, men det betyr at begge to er bærere av genet som er sykdomsgivende.

- Dersom begge foreldrene er bærere av genet, er sannsynligheten får at man får et barn med 4H-syndrom, 25 prosent.

Wille, Hugo og Emma døde av uforklarlig sykdom

Usikker fremtid

- Vet dere noe om prognose?

- Vi vet ingenting, bortsett fra at tilstanden rammer ulikt. Vi vet om kun tre personer i Norge, utenom Seline og Isak, som har tilstanden. Alle har ulik alder, og er på forskjellig stadium.

Foreløpig er Seline relativt frisk. Hun sliter litt med koordinasjon og konsentrasjon, men ikke noe mer enn det. Isak har flere symptomer.

- Det eneste vi vet, er at forverringer vil komme, men vi har ikke noe tidsperspektiv på det, sier Linda-Marie alvorlig.

- Hvordan er det å leve med dette?

- Det er grusomt å tenke på hvordan fremtiden vår vil bli. Jeg vet det blir vanskelig.

Det er umulig å vite hvordan de neste årene blir, og Linda-Marie synes det gjør det litt mer levelig.

- Det er uforutsigbart, og vi håper at det skal gå bedre enn forventet, sier Linda-Marie med et smil.

– Jeg har vært overbevist om at noe er galt med Leona

Linda-Marie forteller at de prøver å leve så normalt som mulig.

- Jeg er opptatt av at Seline skal få være Seline, og at Isak skal få være Isak, uten at tilstanden skal ta for mye plass i hverdagen vår. Jeg har lært mye, og jeg føler at jeg har blitt et bedre menneske av det. Man setter mer pris på hverdagen, og de små hverdagsgledene.

Studie

Overlege Kanavin viser til en nederlandsk studie på 4H-syndrom, med 105 pasienter. Han forteller at studien viste at ustøhet pleier å være et av de mest fremtredende symptomene.

For å leve best mulig med tilstanden, mener Kanavin at det er viktig å ha gode, støttende folk rundt seg, som kan bistå ved behov, og benytte kompetansen som finnes i barnehabiliteringstjenesten.

- I barnehage og skole bør man tilrettelegge slik at barnet kan delta så mye som mulig. Disse barna kan i utgangspunktet være med på alt, så lenge det er på deres premisser.

Ofte vil man få tilbud om tilrettelegging av kommunen, og få oppnevnt en koordinator. Kanavin mener at dette er veldig viktig.

- Alt av tilrettelegging er med på å øke livskvaliteten. Jeg tenker at det også kan være fornuftig å komme i kontakt med andre familier som er kjent med tilstanden, gjennom pasientorganisasjoner eller grupper på Facebook. Der kan man treffe andre som er i samme situasjon, og dele tanker rundt det. Da slipper man å føle at man står i det helt alene.

Seline og Isaks pappa, Ståle, har godkjent teksten.