FIKK ME: Sol var en helt frisk tenåring, frem til hun ble alvorlig syk med kyssesyken. Etter det har hun aldri blitt helt frisk. FOTO: Ida Bergersen
FIKK ME: Sol var en helt frisk tenåring, frem til hun ble alvorlig syk med kyssesyken. Etter det har hun aldri blitt helt frisk. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

ME:

Sol fikk ME etter kyssesyken

Sol ble syk da hun var 17 år, og nesten fire år senere er hun fortsatt ikke frisk: – Det tøffeste med sykdommen har vært å gå glipp av ungdomstiden min.

Sol Stenseth (20) var 17 år gammel, og levde et helt vanlig tenåringsliv; hun gikk på skolen, holdt på med sport, og hadde mange venner. Men så ble hun plutselig syk.

– Jeg har aldri vært ordentlig syk før, så jeg trodde at jeg bare hadde fått en kraftig forkjølelse. Derfor prøvde jeg å gå på skolen som normalt. Den ene dagen jeg skulle på skolen, tok jeg toget sammen med pappa. Han spurte om det gikk bra, også husker jeg bare et par pensko til en mann i dress, som jeg presterte å kaste opp på.

Sol forsto ikke at hun var veldig syk, og kjæresten hennes måtte plukke henne opp på skolen flere ganger, fordi hun ikke orket mer. Han forsto at hun trengte hjelp, og kjørte henne til legevakta.

– De fant raskt ut at jeg hadde kyssesyken, og jeg ble innlagt på sykehus. Alt skjedde veldig fort – jeg husker veldig lite fra den uken jeg lå på sykehuset, alt er ganske tåkete. Jeg husker bare at jeg ville være i fred, alene på et mørkt rom. Jeg var mye sykere enn jeg var klar over selv.

BLE INNLAGT PÅ SYKEHUS: Sol ble alvorlig syk på grunn av kyssesyken. FOTO: Privat
BLE INNLAGT PÅ SYKEHUS: Sol ble alvorlig syk på grunn av kyssesyken. FOTO: Privat Vis mer

– Virusinfeksjoner kan trigge andre sykdommer

Det finnes ingen sikre tall på hvor mange nordmenn som er rammet av ME, men det er sannsynligvis minst 10 000 - 20 000. Selv om man ikke vet årsaken til at noen rammes av sykdommen, er det ikke ukjent at kyssesyken kan være en risikofaktor.

– Cirka 10 prosent av de som får tydelig kyssesyke, kan utvikle ME. Dette gjelder hovedsakelig barn og unge, sier Kristian Sommerfelt til KK.

Han jobber som barnenevrolog ved Haukeland Universitetssykehus. Han har arbeidet med ME i mange år.

– Noen merker ikke at de har kyssesyke, mens andre kan bli svært syke. Hos de aller fleste voksne kan man påvise at de har hatt denne infeksjonen en gang, oftest uten at de har registrert det.

Virusinfeksjoner kan trigge ettersykdommer. Dette kan skyldes at kroppens forsvar mot virusinfeksjonen for eksempel endrer noe i et vev i kroppen, som gjør at forsvarssystemet vårt angriper dette vevet.

– Dette kan en sjelden gang skje hos små barn som nettopp har hatt vannkopper eller hos folk som har hatt kyssesyke, sier Sommerfelt.

Finnes ikke behandling som har dokumentert effekt

Det finnes ingen prøver som kan påvise om en person har ME. Det finnes heller ingen behandling som har dokumentert effekt.

– Noe av det viktigste for ME-forskning er en svært grundig rapport som ble lagt frem av amerikanske helsemyndigheter i 2015. Denne konkluderte med at ME ikke er en diffus tilstand, som skyldes for eksempel stress eller overbelastning. Det er en tydelig gjenkjennbar sykdom. Dette gjorde at biologisk forskning økte betraktelig. Foreløpig har det ikke kommet noe gjennombrudd, men mange spennende prosjekter pågår, sier Sommerfelt.

Sommerfelt understreker at det er nødvendig å definere sykdommen strengt ved slik forskning, for å sikre at man så langt som mulig arbeider med den samme sykdommen.

– Da må visse kriterier være oppfylt, for at diagnosen kan stilles. Det er ikke alle forskere som gjør det, og da blir det forskjellige resultater som ikke kan sammenlignes.

Det er viktig å erkjenne at ME er en alvorlig sykdom. Den gir kraftig redusert livskvalitet og store negative samfunnsøkonomiske konsekvenser.

LES OGSÅ: Kjersti (64) har tre ME-syke barn: - Flere ganger har vi vært redde for å miste dem

Kyssesyken utviklet seg til ME

Kyssesyken er en virusinfeksjon som oftest rammer barn og unge. Det er vanlig å få en kraftig halsbetennelse, hovne lymfekjertler, feber og nedsatt allmenntilstand.

– Jeg trodde at jeg skulle bli helt fin igjen etter noen uker, men jeg var fortsatt dårlig selv om alle prøvene viste at jeg var kvitt viruset fra kyssesyken. Ingen vet hvorfor jeg ble så syk, sier Sol.

Sol ble sengeliggende i flere måneder, og etter et halvt år fikk hun diagnosen ME (kronisk utmattelsessyndrom).

– Jeg skjønte på et tidlig tidspunkt at det var noe mer alvorlig, for alle andre som hadde kyssesyken kom raskt tilbake til normalen, mens jeg ikke ble bedre. Jeg har vært hos mange forskjellige leger over hele Oslo, men det finnes ingen behandling. Jeg må bare ta det med ro.

Besvimte hele tiden

Den første tiden etter at Sol kom hjem fra sykehuset, klarte hun ikke å stå i mer enn noen sekunder før hun besvimte. Hun kunne ikke gå ut av døren alene de neste to årene, fordi hun besvimte så ofte.

– Jeg husker godt da jeg skulle få en ny kattunge. Pappa og jeg dro til huset hvor kattene befant seg, og gulvet var fullt av kattunger. Jeg merket at jeg begynte å bli fjern, så jeg sa til pappa at han måtte fjerne alle kattungene slik at jeg kunne legge meg ned, uten å falle oppå dem, sier hun.

Sol forklarer at hun har fått veldig dårlig hukommelse, i tillegg til at det er vanskelig å konsentrere seg.

– Når jeg blir sliten, surrer jeg veldig mye. Det kan være helt håpløst å kommunisere med meg til tider, ler hun.

Det er nesten fire år siden Sol ble syk, og hun er langt ifra frisk. Hun har prøvd å gå på skolen igjen, men da ble hun skikkelig dårlig. Hun hadde også en sommerjobb på et sykehjem, men det førte til at hun gikk på en ny smell og ble sengeliggende i en lang periode.

– Jeg har gradvis blitt bedre, men det tar sin tid – det går utrolig sakte. Jeg merket at jeg begynte å bli bedre da jeg sluttet å presse meg selv, og sluttet å prøve å leve som en normal tenåring. Kroppen min taklet ikke det. Jeg måtte lære meg å akseptere situasjonen.

Hva fikk deg igjennom de tyngste dagene, hvor du ikke klarte annet enn å ligge i senga?

– Jeg hadde en liten kattepus som bodde på rommet mitt hele tiden. Jeg tror dessverre at han var syk den perioden også, for vi måtte avlive han litt senere. Så han var på en måte sengeliggende sammen med meg. Det var faktisk til stor hjelp, smiler hun.

LES OGSÅ: – Jeg gikk turer om kvelden og gråt

HAR BLITT BEDRE: Sakte, men sikkert, har Sol blitt bedre. På to år kunne hun ikke gå alene utendørs, fordi hun besvimte så ofte. FOTO: Ida Bergersen
HAR BLITT BEDRE: Sakte, men sikkert, har Sol blitt bedre. På to år kunne hun ikke gå alene utendørs, fordi hun besvimte så ofte. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Det tøffeste med sykdommen har vært å gå glipp av ungdomstiden min

Sol synes det er frustrerende at det finnes så lite informasjon om ME, og at hun ikke vet hvordan sykdommen kommer til å utvikle seg.

– Det tøffeste med sykdommen har vært å gå glipp av ungdomstiden min. Jeg har sett på alle andre som er ute og finner på ting, drar på revyfester og får nye venner. Det er veldig kjipt å gå glipp av alt.

Det har ikke vært mulig å opprettholde et sosialt liv. Det er først de siste månedene Sol har klart å møte venner. De første to årene orket hun ikke å prate med noen, og hun orket heller ikke å ha besøk.

– Selvsagt forsvinner vennene mine når jeg ikke orker å ha kontakt. Jeg er ikke sur på dem i det hele tatt, og jeg skjønner at det er vanskelig å forstå seg på sykdommen. Mange tror jo at jeg bare er lat eller ikke gidder. Jeg tror ikke folk forsto hvor ille det var, før jeg la ut en video hvor jeg forklarte situasjonen, sier Sol, og fortsetter:

– Familien min har vært veldig støttende, og da alle vennene mine forsvant, hadde jeg fortsatt kjæresten min, som var en stor støtte for meg, sier Sol.

Til tross for at sykdommen har tatt ifra Sol mye, klarer hun allikevel å være positiv. Hun lar ikke sykdommen stå i veien for å ha et bra liv.

– Jeg er syk, sånn er det bare. Jeg har blitt veldig god venn med meg selv – jeg er min egen bestevenn. Og det tror jeg er utrolig viktig. Man lærer mye av å være syk, og det er enklere å sette seg inn i andre menneskers situasjon, sier hun, og smiler.

– Jeg har det veldig fint, selv om jeg selvfølgelig vil bli frisk, slik at jeg kan studere og få venner, men akkurat nå går ikke det. Det hjelper ikke å synes synd på seg selv – det skjer ting med folk hver dag, og det er mange som er syke, jeg er ikke den eneste. Verden går ikke under selv om jeg har ME i noen år – jeg skal komme meg tilbake.

POSITIV, TIL TROSS FOR SYKOM: Selv om Sol føler at hun har gått glipp av store deler av ungdomstiden sin, er hun fornøyd med livet sitt. Hun håper at hun en dag kan begynne på skolen igjen. FOTO: Ida Bergersen
POSITIV, TIL TROSS FOR SYKOM: Selv om Sol føler at hun har gått glipp av store deler av ungdomstiden sin, er hun fornøyd med livet sitt. Hun håper at hun en dag kan begynne på skolen igjen. FOTO: Ida Bergersen Vis mer

Sannsynligvis mange som ikke har fått ME-diagnosen

Sommerfelt mistenker at det er mange personer som har ME uten at de har fått stilt diagnosen, selv om diagnostisering har blitt bedre de siste årene.

– En grunn til at det er så viktig å få diagnosen når man har sykdommen, er at den medfører så mye lidelse, fortvilelse og frustrasjon hos pasienten. Får man en diagnose, har man en forklaring, og da blir det enklere å forstå, akseptere og mestre situasjonen. I tillegg blir det enklere å forklare andre hvorfor man ikke klarer det man tidligere gjorde.

Et viktig tiltak for å mestre sykdommen og redusere symptomer, er å regulere aktivitetene man har etter det man kan klare.

– I noen perioder kan aktivitet økes, og andre ganger må den reduseres. Det er viktig å ikke presse seg; det forverrer tilstanden, og det vil ta lenger tid å hente seg inn igjen, sier Sommerfelt.

Det er viktig å ikke starte eller fortsette med forskjellige typer behandling som ikke har effekt, fordi det tar krefter, og ME-pasienter har svært begrensede krefter.

– Noen mener at behandling som for eksempel Lightning Process kan være til hjelp, men det kan faktisk føre til kraftig forverring. Slik ikke-dokumentert kommersiell, alternativ behandling må man være skeptisk til, forklarer Sommerfelt.

Noen kan ha noe nytte av medisiner, for eksempel melatonin for innsovningsvansker. Oppfølging av fagpersoner med reell kunnskap om ME kan være nyttig. Det kan være sykepleier, ergoterapeut, pedagog, lege, fysioterapeut eller psykolog.

– En fagperson kan sammen med pasienten bidra til å finne kloke måter å mestre og leve med sykdommen på. Det er viktig å gi god informasjon til pårørende, og til skole eller arbeidsplass, slik at man kan tilrettelegge. ME er faktisk den viktigste årsaken til langtidssykefravær i ungdomsskolen, sier Sommerfelt.

Noen ME-pasienter blir helt friske

ME blir noen ganger stemplet som latskap. Ettersom det ikke går an å påvise sykdommen ved blodprøver eller andre tester, tror noen at det kun sitter i hodet.

– Pasientene ser oftest friske ut, og oppfører seg vanlig når man møter dem. På dårlige dager og i dårlige perioder er de oftest hjemme. Om de har gjennomført en skoledag eller for eksempel vært på en handletur, blir de ofte dårlige og utmattet etterpå når de er hjemme, men da er det ingen som ser dem. Der ligger mye av problemet, forklarer Sommerfelt.

Det er faktisk mulig å bli frisk av ME, men det finnes ingen forklaring på hvorfor noen blir det. Sommerfelt tror at de som blir syke i ung alder, har større sannsynlighet for å bli helt, eller nesten helt, friske.

– Dette gir økt håp om at man vil finne effektiv behandling, sier han.

LES OGSÅ: – Jeg ble avfeid med at jeg var lat og oppmerksomhetssyk

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: