– Jeg tror det er viktig å ikke gi seg over til alt som er vanskelig, men klare å holde på det som er bra. Selv om hverdagen min er smertefull, finnes det alltid gode øyeblikk, sier Lena Kristine Kvile (40).
Lena Kristine er en av cirka 800 000 nordmenn som lever med en usynlig sykdom. Daglig sliter hun med kraftige og invalidiserende smerter i ansiktet, som kan utløses av alt fra lett berøring til det å tygge mat.
Lena Kristine forteller at ansiktssmertene kom gradvis over en periode på 15 år. I starten trodde hun at det skyldtes problemer med bihulene, og fordi hun var allergisk mot penicillin oppsøkte hun aldri lege for å få det utredet.
– Jeg tenkte bare at det måtte gå over av seg selv, men sommeren 2017 ble smertene så intense at jeg rett og slett ikke holdt ut lengre. Jeg hadde aldri hatt så vondt i ansiktet før og innså at jeg måtte oppsøke lege, så vondt kunne da en bihulebetennelse ikke være!
Allerede hos legevakten får Lena Kristine en pekepinn på hva som kan ligge bak smertene hennes. Legen mistenker nemlig at hun har en tilstand som heter trigeminusnevralgi og ber henne kontakte fastlegen for videre utredning.
Får anfall med sterke smerter
Ifølge Helsenorge er trigeminusnevralgi en tilstand som kjennetegnes av smerter fra trigeminusnerven, som er ansiktets store følenerve. Personer med trigeminusnevralgi kan få anfall med plutselige og sterke smerter i ansiktet, som regel på den ene siden.
Hos Lena Kristine er smerten imidlertid bilateral, noe som betyr at hun har den på begge sider av ansiktet.
– Når jeg får anfall føles det som om noen setter en strømledning ved siden av øret mitt og gir meg elektriske støt fra kinnbeinet og ned gjennom kjevebenet. Smertene slår også inn bak øyet og bort til nesa. I tillegg har jeg konstante smerter, som består av prikking og stikking i kinnbenet under øyet. De er til tider så kraftige at det er som om noen slår meg kontinuerlig i ansiktet med en baseballkølle, forklarer hun.
Behandles med botox
I starten fikk en epilepsimedisin som hjalp mot smertene, men fordi hun var allergisk måtte hun avslutte behandlingen. Nå tar hun forebyggende medisiner hver morgen og kveld, men selv om de hjelper noe har hun ingen smertefrie dager.
Hver tredje måned får hun også behandling med botox, som settes i de fine nervene som går ut i huden og musklene. Dette har en smertereduserende effekt, men fører til at hun er delvis lammet i venstre side av ansiktet.
– De første åtte ukene etter at jeg har tatt botox er jeg bedre, da klarer jeg å snakke, drikke varm kaffe og dusje. Men så går det ganske fort nedover de siste fire ukene mot ny behandling.
– Jeg føler at jeg har mistet litt av meg selv, fordi botoxen lammer halve ansiktet og får meg til å se annerledes ut. Jeg smiler ikke så mye, da jeg synes jeg ser skeiv ut i ansiktet, men jeg føler uansett at det er verdt det.
Vilde fikk botox mot smerter i underlivet
Holder seg mest hjemme
Tilstanden preger Lena Kristine mye i hverdagen. Smertene kan komme når som helst, hun isolerer seg derfor mye hjemme og kan ikke være i jobb.
– Smertene trigges av alt mulig, for eksempel det å bli berørt i ansiktet. I dårlige perioder tåler jeg ikke en gang motstand i lufta når jeg går, jeg bruker derfor stort sett alltid skjerf for å beskytte ansiktet. Jeg tåler heller ikke temperaturforandringer i luften. Forleden var det 16 minusgrader og da turte jeg ikke en gang nærme meg ytterdøra. Jeg klarer heller ikke varme og kalde drikker, tygge mat eller å dusje.
– Noe av det jeg savner aller mest er å ta en spontan tur med ungene. Det å bare kunne dra ut, uten å måtte stoppe og se an været. Det er utrolig sårt at jeg ikke kan gjøre det lengre. Jeg forsøker allikevel å holde meg aktiv, men økt puls kan også øke smertene.
Lena Kristine er gift med Paul og sammen har de fem barn i alderen 13 til 22 år. De konstante smertene påvirker familielivet og gjør at hun ikke klarer å følge opp ungene sine i den grad hun ønsker.
– Jeg tror mannen min synes det er ganske tøft, da det blir mye på han. Vi har i tillegg et barn som er kronisk syk, så det er mye han må følge opp. Han må blant annet kjøre meg til legetimene, da jeg etter botoxbehandlingen blir veldig dårlig i etterkant. Jeg føler meg veldig heldig som har en mann som alltid stiller opp og som aldri klager.
– Jeg har valgt å være åpen med ungene om at jeg har smerter, de vet hva det er og at det ikke er farlig. Jeg tror det er viktig å være ærlig, slik at de ikke blir redde. Men når jeg får anfall mens ungene er hjemme, går jeg som regel inn på soverommet. Jeg ønsker å skjerme dem, de trenger ikke se at jeg har det så vondt.
Måtte lære å håndtere smertene
Da hun først fikk diagnosen, tenkte Lena Kristine at dette nok var noe som lett kunne fikses. Etter hvert som hun skjønte at dette ikke var tilfelle, og at hun bare måtte lære seg å håndtere smertene, fikk hun en psykisk knekk.
– Jeg gikk langt ned i kjelleren og brukte tid på å komme meg opp igjen. Jeg måtte innfinne meg med at mitt tilfelle er komplekst og at det er vanskelig å gjøre noe med det. Jeg sier til meg selv at det bare er smerter, det er ikke noe som ødelegger meg og det alltid går over, sier hun.
– Men for hver gang jeg blir dårligere, har jeg måttet ta en ny tur i kjelleren for så å mobilisere på nytt. Det er skummelt å ikke vite hvordan fremtiden vil bli. Sykdommen har ikke stabilisert seg og jeg vet ikke om den vil gjøre det og hvordan det vil bli fremover. Jeg ønsker meg et liv som ikke har så mange begrensninger, hvor jeg kan leve fritt slik jeg ønsker. Det føler jeg at jeg ikke kan i dag.
Selv samtaler er smertefulle for Lena Kristine, hun prioriterer derfor helst familien de få minuttene hun klarer å snakke. Intervjuet med KK gjøres over telefon, noe hun vet vil utløse et smerteanfall i etterkant.
– Jeg ønsker å fortelle min historie fordi det er så mange som ikke vet at denne tilstanden finnes. Selv om jeg blir dårlig av dette, er det verdt det dersom det kan hjelpe noen med å finne ut hva det er de plages med, sier hun.
En morgen våknet Therese med hodepine. Den gikk aldri over
Svært sjelden tilstand
Ifølge Kristine Bodding Gjendemsjø, spesialist i nevrologi og medisinsk fagansvarlig ved Sandvika Nevrosenter, er trigeminusnevralgi en veldig sjelden tilstand og noe som bare rammer cirka tre promille av befolkningen i løpet av livet. Alle kan i utgangspunktet få trigeminusnevralgi, men det ses hyppigere hos eldre og hos kvinner.
– Symptomene er huggende, ilende eller lynende smerter, og smertene følger lokalisasjonen til de sensoriske grener av trigeminusnerven, det vil si følenervene i ansiktet. Det vanligste er at smertene brer seg fra området fra øret og ut i midtre og nedre del av ansiktet. Smertene kan også være lokalisert til panne og øyeregion. Smerteattakkene kan vare alt fra noen få sekunder til et par minutter, og de kan komme gjentatte ganger i løpet av en dag, forklarer hun.
– Det typiske er at smerten trigges av snakking, tygging, pusse tenner eller berøre kinnet. I dårlige perioder har mennesker med trigeminusnevralgi derfor en betydelig nedsatt livskvalitet, da det er vanskelig å ha et normalt liv når man ikke klarer å få i seg mat eller å snakke.
Kan forveksles med andre tilstander
Hos de fleste vil tilstanden komme brått på, men kan opphøre i perioder. Noen kan gå i flere år før de får nye smerteanfall. Symptomene kan noen ganger forveksles med andre tilstander, og det er ifølge Gjendemsjø derfor viktig å oppsøke en nevrolog for å få en vurdering av symptomene.
– Noen ganger kan smertene komme fra tenner eller kjeveledd. Klasehodepine er en annen diagnose som gir intense smerter bak øyet. Herpesvirus kan også gi nervesmerter som kan ligne veldig mye på trigeminusnevralgi. Ellers utreder vi også for å se om det ligger noe annet bak, som MS, tumor eller endringer i blodkar.
– Smertene skyldes irritasjon av trigeminusnerven og da leter vi etter forklaringer på det. Det kan for eksempel foreligge en kontakt mellom en blodåre og trigeminusnerven, som da irriterer nerven og gir smerter. Dette er noe nevrokirurgene kan behandle med en operasjon. Ved en slik operasjon, legger man en «isolasjon» mellom nerven og blodåren, slik at blodåren ikke lenger blir liggende og irritere nerven.
De fleste blir bedre av medisiner
De fleste med trigeminusnevralgi har imidlertid god effekt av å bli behandlet med medikamenter. Dette er hovedsakelig forskjellige medisiner som egentlig brukes mot epilepsi, men som også virker veldig godt mot nervesmerter.
– Det er ikke alltid man finner en forklaring på trigeminusnevralgi og da er det vanskelig å behandle det med andre metoder enn medikamenter. Studier viser at botox kan ha en effekt hos noen, men da har man en risiko for forbigående ansiktslammelse når det settes i ansiktet, sier Gjendemsjø.
– Noen behandles med glyserolinjeksjoner, hvor man setter nerven ut av spill gjennom en kjemisk behandling. Andre får ballongbehandling, en mekanisk kompresjon av nerven, som hos mange hjelper veldig bra. En annen, men ikke så vanlig behandling, er gammakniv eller stråleknivbehandling, noe som kan være aktuelt hos pasienter som ikke kan opereres, sier hun.
Crohns-syke Jorunn (45) hadde angst for å «lekke», men turte ikke å betro seg til noen
