SØPPELDUNK

MS er en kronisk og uhelbredelig nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet.

Benedikte var bare 28 år da hun fikk diag­nosen. Og da så hun for seg at resten av livet måtte leves i rullestol. Den tidligere så aktive damen har måttet tilpasse seg en helt ny livsstil. Endringer har det vært mange av, men rullestol ­klarer hun seg heldigvis uten.

– Men livet mitt kan ikke sammenlignes med hvordan det var tidligere. Jeg har mange plager som folk ikke ser eller forstår, ­forteller hun. 

TOBARNSMOR: Benedikte med sønnen Oliver (8 mnd.). – Det er til tider hektisk å ha to barn, men jeg har snille foreldre i nærheten som stepper inn som barnevakt når vi har behov for det, sier hun.
TOBARNSMOR: Benedikte med sønnen Oliver (8 mnd.). – Det er til tider hektisk å ha to barn, men jeg har snille foreldre i nærheten som stepper inn som barnevakt når vi har behov for det, sier hun. Vis mer

Les også: Nå er livsgleden tilbake!


«Orker jeg?»
På en dårlig dag må Benedikte spørre seg selv om hun orker å gå ned til postkassen, som bare er noen få meter unna huset. Sakte, men sikkert vil sykdommen ta fra henne funksjoner som vi andre tar for gitt. På en god dag orker hun å holde tempoet oppe, men mye av tiden går med til å hvile for å orke enkle gjøremål. Hun lever med konstante smerter i hendene og i beina. 

– Jeg må tilpasse dagene etter formen og sliter med fatigue (utmattelse). Det er helt nytt for meg, sier Benedikte Bruknapp, som bor på Lørenskog. 

På terrassen ligger minstemann Oliver (8 md.) og sover. Sam­boeren Joakim (34) er på jobb, mens Nikolai (4) er i barnehagen. For tiden er Benedikte i mammapermisjon, men hun jobber til vanlig 50 prosent. Hun orker mer nå som hun «bare» er hjemme, men til vanlig hviler mye av ansvaret for hjem og unger på Joakim. 

– Jeg vet ikke hva jeg skulle ha gjort uten ham. Han er flink med barna, ordner opp på eget initiativ, tar hensyn og er tål­modig med meg, forteller hun. 

Vinteren 2009: Nikolai vil så gjerne ut for å lage snømann og spør om moren kan bli med ham. Men Benedikte klarer ikke. Hun må se på ham fra stuevinduet i stedet.
 
– Jeg lå og så på ham fra sofaen mens jeg gråt. Jeg har ofte dårlig samvittighet for alt jeg ikke orker lenger, innrømmer hun ærlig. 

Ville bli mor igjen
Oliver ble født etter at Benedikte fikk diagnosen. Hun og Joakim gikk noen runder med seg selv før de bestemte seg for å satse på et barn til. Å være småbarnsmor kan til tider være krevende. 

– Det blir jo gjerne sånn, med en liten baby og lite søvn, men jeg synes det har gått overraskende bra. Sykdommen skulle ikke stoppe ønsket om å bli mor en gang til. De aller fleste blir faktisk bedre av å gå gravide. Smellen kan komme etterpå. Barna har dessuten snille besteforeldre som stiller opp om vi trenger det, sier hun.

Benedikte er en dame som ­holder mot og humør oppe. Da vi påpeker hvor frisk hun framstår, sier hun at det er flere som sier det samme. 

– Sykdommen rammer så ­individuelt. Jeg har heldigvis, om enn så lenge, hatt en mild type, noe som gjør at jeg kan holde ­sykdommen i sjakk.

BRØDRE: Det er ikke alltid mamma orker å leke med Nikolai (4), men ­lillebror Oliver vil ­bli en god leke­kamerat med tiden.
BRØDRE: Det er ikke alltid mamma orker å leke med Nikolai (4), men ­lillebror Oliver vil ­bli en god leke­kamerat med tiden. Vis mer

Les også: – Vi prioriterer gleden framfor sorgen
 


Bryter ned kroppen
Allerede som 21-åring fikk hun sitt første attakk. Attakk er en periode der MS-symptomene ­forverres eller når nye oppstår. Hvert attakk er med på å bryte ned kroppen.
 
– Jeg fikk lammelser over halve magen og ryggen og skjønte ikke hva det var. Det varte i to uker, og så gikk det over. 

I dag er hun glad for at hun ikke forsto hva som skjedde. 

– Jeg levde i mange år uten å vite, noe jeg er glad for. Hadde jeg visst hva som feilte meg, ville jeg nok ikke tort å reise til Australia for å studere ­markedsføring. 

Når Benedikte i dag ser tilbake, er det flere hendelser hun burde ha reagert på. Men det er lett å være etterpåklok. 

Åpnet interiørbutikk
Australia 2003: Benedikte opp­lever flere ganger at beina «låser» seg og ikke vil lystre når hun skal gå en kort spasertur. 

– Jeg kunne i tillegg bli både svimmel og sjangle, men så gikk det over. Da endte det med at jeg ikke tenkte mer over det. 

Da hun kom hjem fra Australia, våknet gründeren i henne til liv. Arbeidsmarkedet var dårlig, men Benedikte fant ut at hun ville starte en interiørbutikk og spurte en venninne om å være med. 

– Jeg åpnet først butikken ­Detaljer i Oslo, før jeg startet en til i Bærum. Butikkene ble en ­suksess, men det var lange dager og mye jobbing. I ettertid ser jeg at jeg drev meg selv for hardt. Men jeg ville jo så gjerne lykkes, sier hun. 

Før hun ble syk, var Benedikte arbeidsnarkoman. Hun var «flink pike». 

– Jeg var en av dem som mente at pauser var unødvendig. Og selv om jeg slet med å gå til T-banen hver dag til jobb, overså jeg signalene om at noe var galt. 

«FLINK PIKE»: Før Benedikte ble syk, ville hun være flink til alt. Sånn er det ikke lenger. –  I dag vet jeg ikke helt hvem jeg prøvde å imponere.
«FLINK PIKE»: Før Benedikte ble syk, ville hun være flink til alt. Sånn er det ikke lenger. – I dag vet jeg ikke helt hvem jeg prøvde å imponere. Vis mer

Les også: – Én har jeg født, og én har jeg fått


Fryktet hjernesvulst
Desember 2007: Benedikte hadde et par uker i forveien tatt MR av hodet og ryggsøylen. Hun ventet spent på prøvesvarene. Og fryktet at det kunne være hjernesvulst. 

– Da jeg fikk beskjeden om at det var MS, ble jeg først lettet, men så overmannet sjokket meg. Jeg så for meg et liv i rullestol, fordi det var det jeg forbandt med sykdommen. 

Legen forklarte henne at hun hadde en mild versjon, og at hun kunne leve lenge uten at sykdommen forverret seg i stor grad. Men usikkerheten for framtiden har hun likevel hengende over seg hele tiden. 

– Jeg vet jo hvordan jeg er, men ikke hvordan jeg kan bli. Ikke alle med MS blir verre og verre. Jeg har en «snill» type og håper jeg ikke blir så mye verre enn jeg er. Sykdommen er jo noe man dør med, ikke av.

Det er gode og dårlige perioder. Den siste tiden har det vært flere gode enn dårligere, men det ­varierer. 

– Jeg synes det er frustrerende ikke å kunne bidra like mye som før. Jeg blir fort sliten, bare av småting, som å henge opp klær. Å leke med Nikolai er noen ­ganger helt umulig. Bare det å kunne være med ham ut og sykle er noe jeg ikke klarer. 

Før skammet Benedikte seg fordi hun hadde handikapkort i bilen. Nå har hun skjønt at det er helt nødvendig, fordi hun ikke klarer å gå så langt før hun blir ­sliten. 

– Når jeg er i butikken, hender det at jeg står ved kassen og har glemt en vare, men da må jeg bare droppe varen, fordi jeg ikke orker å hente den.   

Før hatet Benedikte å jogge. Etter at hun ble syk, ble det drømmen hennes. 

– Det handler vel om at jeg vet at det ikke er mulig lenger.
 

Som kjærlighetssorg
Tiden etter diagnosen har vært inndelt i faser. Først kommer sjokket, så fornektelsen og til slutt aksepten. 

– Til å begynne med tok jeg ikke hensyn til sykdommen og ville ikke endre på noe.
 

Å miste interiørbutikkene var tungt. Hun sammenligner det med en kjærlighetssorg.
 
– Det var helt grusomt, men på slutten orket jeg bare så vidt å gå opp rulletrappen på senteret der den ene butikken lå. Det var en surrealistisk følelse.

Når familien er ute og reiser, hender det at Benedikte foreslår at Joakim kan trille henne i en rullestol. Å få nok hvile er hennes beste medisin. 

STUDERTE SAMMEN: Benedikte bodde to år i Australia sammen med samboeren Joakim. – Jeg hadde lenge planlagt å reise dit for å studere. Til min store overraskelse hadde han lyst til det samme, sier hun.
STUDERTE SAMMEN: Benedikte bodde to år i Australia sammen med samboeren Joakim. – Jeg hadde lenge planlagt å reise dit for å studere. Til min store overraskelse hadde han lyst til det samme, sier hun. Vis mer

Les også: Pus skjønte at Thea var syk


– Jeg var lenge bitter fordi jeg ikke klarte å gå noe særlig. Fordi jeg er blitt kjent med sykdommen, og forstår hva den gjør med meg, har det vært lettere å akseptere min skjebne. Jeg må samarbeide med kroppen, ikke motarbeide den, forteller hun.

Vennene til Benedikte har alltid beundret henne for å klare å være så positiv. Men til tider har det hatt sin pris. 

– Vendepunktet ble da en ­venninne fortalte meg: «Kan du ikke fokusere på det du fortsatt kan klare.» Lett for deg å si, tenkte jeg. Jeg orker jo ikke engang å gå ­søndagsturer. Men etter hvert skjønte jeg at hun hadde helt rett. For selv om jeg er redusert, er det mye jeg fortsatt kan klare, bare jeg planlegger godt.
 

Smykker som terapi
Ved siden av å jobbe som markeds­konsulent driver ­Benedikte nå nettsmykke­butikken Secrets by B. Smykkene lager hun ved å importere smykkedeler fra hele verden. De blir også solgt av 20 forhandlere i Norge. 

– Jeg trengte noe å gjøre i en periode hvor jeg var så dårlig at jeg nesten ikke kunne bevege meg. Når jeg jobber med smykkene mine, blir jeg helt symp­tomfri og kan holde på i timevis uten å bli sliten. Smykkene ­fungerer som terapi. 

Før hadde gjerne Benedikte tre avtaler på en dag, ved siden av jobb, samboer og barn. Sånn er det ikke lenger, selv om formen er bedre enn den var, takket være riktig kosthold, nok hvile og medisinen LDN.  

– Før var det viktig å rekke å gjøre mest mulig. Hadde jeg ikke fått MS, ville jeg fortsatt i samme tralten og blitt en ­karrierekvinne, slik jeg lenge drømte om. Nå fokuserer jeg på det jeg faktisk har klart å oppnå, framfor alt som er tatt ifra meg. Det ­hjelper, sier hun.

STARTET NETTBUTIKK: I en periode hvor Benedikte var så dårlig at hun nesten ikke kunne bevege seg, trengte hun noe hun kunne gjøre stillesittende. Resultatet er blitt smykkebutikken Secrets by B.
STARTET NETTBUTIKK: I en periode hvor Benedikte var så dårlig at hun nesten ikke kunne bevege seg, trengte hun noe hun kunne gjøre stillesittende. Resultatet er blitt smykkebutikken Secrets by B. Vis mer

Les også: – Kreften ga meg et nytt syn på livet.

Multippel ­sklerose (MS)
Symptomer kan være nummen­het, synsforstyrrelser, nedsatt gangfunksjon, ­lammelser i ­armer og bein, balanseproblemer, svimmelhet, problemer med finmotorikken og kronisk utmattelse. I dag lever mellom 8000–9000 mennesker i ­Norge med MS. MS kan i dag ikke helbredes, men bremses og lindres. Det er normalt ikke en sykdom man dør av, men med. 
Kilde: MS-forbundet 

Benediktes medisin: 
Low Dose Naltrexone (LDN) er en lite kjent behandling av autoimmune sykdommer ­generelt. Brukes ofte mot MS. I tillegg benyttes LDN mot hiv/AIDS og enkelte former for kreft. Det er estimert at 12.000–15.000 pasienter 
bruker LDN i Norge. 
Kilde: www.ldn.no

Benedikte på nett: 
Blogg: www.secretsbyb.com
Nettbutikk: www.miinto.no/secretsbyb
Instagram: @secretsbyb

  

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: