På en gård på Rolvsøy i Fredrikstad bor Sanna Margrethe Nes (17). Mange så henne på Idrettsgallaen, hvor hun snakket om idretten sin, og delte ut pris sammen med Birk Ruud.

Sanna er som tenåringer flest – opptatt av å være selvstendig. Mor, Karianne, får klar beskjed om å gå i et annet rom mens intervjuet pågår.

Vi setter oss ved kjøkkenbordet, og Sanna finner frem to glass vann.

- Det er mye som foregår om dagen, sier hun med et lite sukk, mens hun påfører leppepomade på leppene.

Ved siden av skole og litt jobb, har Sanna ett konkret mål: Å ta OL-gull i rytmisk gymnastikk under Special Olympics i Berlin, som avholdes i juni.

- Jeg får til det jeg vil. Søstrene mine sier at jeg får viljen min hver gang, men det er fordi jeg jobber for det, sier Sanna selvsikkert.

Sanna bor hjemme med mor, far og en yngre søster på 15 år. Storesøster på 21 år, har flyttet til Trondheim for å studere.

Birk Ruud: - Pappa er alltid med oss i hjertene våre

Mye trening

17-åringen har gått på turn fra hun var tre år gammel. Nå trener hun fire ganger i uken, og litt ekstra i helgene frem til de reiser.

- Gruer du deg litt?

- Det kommer an på hva som skjer. Det verste som kan skje er at jeg taper, men det gjør jeg aldri. Men det blir veldig spennende, og jeg gleder meg mest. Det beste jeg vet med å vinne konkurranser, er mat på McDonald’s etterpå – det er premien, sier hun med et smil.

Sanna går førsteåret på helsefag på videregående skole. I høst hadde hun praksis på Kalnes sykehus

- Jeg er opptatt av at alle skal ha like rettigheter. Jeg har veldig lyst til å få meg en jobb når jeg er ferdig med videregående, og tjene masse penger, sier hun med et smil.

«Sara» kuttet all kontakt med bestevenninnen: - Vi var ikke bra for hverandre

Hatt flaks

Karianne setter seg ned ved bordet, og underbygger det Sanna nettopp har snakket om: Hun er en svært arbeidsom og målrettet jente, med tydelige mål. Det som er så synd, er at mange med hennes diagnose, ikke får de samme mulighetene.

- Vi har hatt veldig flaks med laget rundt oss – det vil si dyktige lærere og barnehageansatte, som har tatt oss og Sanna på alvor. Vi har fått lov til å ha tydelige ambisjoner og forventninger til henne, og hun har fått muligheten til å lære det samme som de andre barna, sier Karianne.

Norske elever i barneskolen må ikke gjennomføre tester og prøver for å få starte på ungdomsskolen, men det må i praksis barn med utviklingshemming. Mange må bevise at de kan gå videre og lære det samme som de andre barna, før de får muligheten, forklarer Karianne.

- Funksjonshemmingen defineres av forholdet mellom individ og samfunn. Sanna har hatt god tilrettelegging, som har gitt godt læringsutbytte på nærskolen. Sånn som at Sanna får bruke iPad istedenfor PC, for eksempel, fordi det er det hun mestrer.

- Uansett hva legen sa, var barnet jeg bar under hjertet mitt sterkt ønsket

Uforståelig

En vanlig utfordring er at undervisningen blir tilpasset alle i klasserommet, unntatt den eller de som har funksjonsvariasjoner.

- Demokrati og medborgerskap er en viktig kjerneverdi i skolen, men da kan man ikke drive undervisning som er tilrettelagt alle unntatt én. Hvorfor det er den ene med et ekstra kromosom, eller den personen som er blind eller sitter i rullestol som ikke skal få tilpasset opplæring, det forstår ikke jeg, når man snakker om at alle er like mye verdt, sier Karianne.

Karianne er aktiv i Downs syndrom Norge, og norsk forbund for utviklingshemmede, hvor hun jobber for å forbedre rettighetene deres.

- Vi har vært veldig heldige, og møtt fantastiske pedagoger i skolen, som har vært interessert i å lære noe nytt. De har tatt ansvar for Sannas læring. Vi har også fått støtte i PPT (psykologisk-pedagogisk tjeneste), og det er det ikke alle som får. I nabokommuner har foreldre fått svar fra PPT om at barnet ikke har mulighet til å lære. Det er jo ikke rart at foreldre til barn med Downs syndrom sier at den største utfordringen er kampen mot systemet.

Julie (39) flyttet fra Oslo til denne værharde øya med 12 innbyggere

Downs syndrom var ikke fremmed

Da Karianne begynte på skolen i 1978, hadde en av elevene i klassen hennes Downs syndrom. Hun var derfor innstilt på at det kom til å gå helt fint, da Sanna ble født, og hun forsto at hun hadde Downs syndom.

- Vi som får barn med Downs syndrom er like forskjellige som alle andre foreldre. Mange reagerer med sjokk og sorg når de får vite at barnet har Downs syndrom, mens andre ikke gjør det. Jeg visste at Downs syndrom ikke noen grunn til bekymring eller sorg, fordi jeg kjente fine folk med samme syndrom.

Fordommer

Det finnes mange myter og fordommer knyttet til Downs syndrom. I bunn og grunn handler det om å gjøre om fordommer til forventninger, mener Karianne.

- Det er cirka tre prosent av mennesker med utviklingshemming som har en ordinær jobb. Og er det én ting vi vet, så er det at det tallet kunne ha vært høyere, sier hun.

- Hvilke fordommer har dere møtt på?

- Folk som tror at personer med Downs syndrom ikke kan snakke, og at de derfor henvender seg til meg istedenfor til Sanna. Noen tror at de ikke er i stand til å lære. Og når Sanna tar bussen, ser MANGE etter en følgeperson, forklarer Karianne, før hun legger til:

- Som regel er det ikke så mye som skal til for å endre disse fordommene. Sanna er ganske selvstendig – hun tar bussen til byen og går på kino, og går ut for å handle alene. Hun sier at folk stort sett er hyggelige.

Skriver historie som den første Victoria's Secret-modellen med Downs syndrom

Mest sårende

- Hva er det som sårer mest?

- Når folk sier «de» eller «sånne som». Mennesker med downs syndrom er enkeltpersoner – ikke en gruppe, og det er store individuelle forskjeller, slik som i befolkningen for øvrig. Det som er sårende, er når man tenker at Sanna er en del av en gruppe som ikke har et navn – hun blir bare en ansiktsløs del av en gruppe.

Dette er noe Sanna har reagert på selv også:

- En gang var vi på et arrangement for barn med Downs syndrom. Da sa Sanna: «Mamma, her er det bare barn med Downs syndrom, vi går». Hun har ikke selv tenkt at det er en naturlig kobling – hun vil bare behandles som Sanna, sier Karianne.

Karianne synes det er veldig trist når enkelte tilskriver hele individets personlighet til Downs syndrom.

- Det er kanskje 10 prosent av Sanna som er Downs syndrom, og det kan oppfattes som sårende når oppegående mennesker ikke forstår det.

Alle drømmer er like mye verdt

Karianne gleder seg stort til å være med Sanna til Special Olympics i Berlin. Hun roser idrettsforbundet for jobben de har gjort de siste årene, hvor flere skal få mulighet til å konkurrere – slik som i Special Olympics. Norge sender 44 utøvere til Berlin – noe som er ny rekord.

- Kampanjen idrettsforbundet har nå, med at alle drømmer er like mye verdt, er kjempeviktig. Alle barn kan lære, så lenge de får muligheten, poengterer Karianne.

Karianne forteller at det har begynt å skje en holdningsendring, og at personer med Downs syndrom blir tatt mer på alvor nå.

- Mytene om at personer med Downs bare er morsomme, og elsker musikk og Kaptein Sabeltann, har begynt å forsvinne litt.

Da foreldrene fikk vite at en av tvillingene hadde Downs, trengte de bare fem minutter på å bestemme seg

Arbeidslivet vil bli tøft

Sanna er fast bestemt på å få seg jobb etter videregående. Karianne er forberedt på at det kommer til å bli krevende.

- Det er ikke fordi folk er slemme, men mange har fordommer. Om disse ikke har blitt utfordret, vil det oppfattes som ukjent, og da reagerer man instinktivt. Og disse reaksjonene må Sanna forholde seg til som helsefagarbeider.

Nå jobber de med å skaffe Sanna en lærlingplass, vel vitende om at det ikke er en snarvei til ordinært arbeid.

- Du skal være ganske iherdig og sta for å få det til, men vi skal støtte Sanna i det. Vi skal ha litt flaks for å få til det, da vi er avhengige av å møte fine folk med gode holdninger, som vil være med og tilrettelegge. Men vi er jo helt avhengig av alle hender og hoder i helsefaget fremover, og da må vi ta i bruk alle ressurser. Sanna sier jo selv at hun er født for å beskytte og ta vare på folk, og det er det vi trenger.