SJØGRENS SYNDROM: Nylig ble Susann erklært symptomfri fra sykdommen som har plaget henne store deler av livet. Det kan hun takke treningen for. FOTO: NRF/ Fredrik Wandem
SJØGRENS SYNDROM: Nylig ble Susann erklært symptomfri fra sykdommen som har plaget henne store deler av livet. Det kan hun takke treningen for. FOTO: NRF/ Fredrik WandemVis mer

Sjøgrens syndrom:

Susann (32) fikk en livsvarig diagnose:
- Kjærligheten til fysisk aktivitet fikk meg opp igjen

I fjor høst bestemte Susann seg for å prøve og slutte på medisiner, og heller bruke treningen som medisin mot sin revmatiske sykdom.

Susann Carine Olsen (32) ble sengeliggende med en ukjent sykdom da hun var 16 år gammel. I mange år jobbet hun for å ta livet tilbake, men det var da hun bestemte seg for å starte en dedikert treningsrutine i september 2017 at livet tok en helomvending. Nylig ble hun erklært symptomfri.

LES OGSÅ: Når bør du egentlig oppsøke lege for hodepine?

Forsto ikke hva som var galt

Foreldrene overtalte henne til å velge allmennfaglig linje på videregående, selv om drømmen alltid hadde vært å leve av dansen. En aktiv og sosial jente fra Ski, alltid til stede, full av liv og forelsket i balletten.

Da hun var halvveis inn i videregåendeløpet kom knekken. Smertene satt i hele kroppen. Hun orket ikke spise, kom seg ikke opp av senga, og ville bare sove.

– Jeg sov meg gjennom hele det året, enten det var hjemme - eller på skolen.

Hun hadde alltid slitt med ekstreme voksesmerter, tørre øyne og stadige smerter her og der. Hun kjente mye på sykdomsfølelse, og en forkjølelsen kunne sitte i kroppen i hele seks uker før hun følte seg bedre. Det var ikke før hun var i 16-års-alderen at foreldrene og legen begynte å undersøke plagene hun lenge hadde klaget over.

– Jeg hadde mange spørsmål, og kjente på hypokonder-følelsen. Hva skjer med meg? Hvorfor har jeg det sånn? Jeg var redd for hva det kunne være som feilet meg. Var det kreft? Jeg så for meg mange scenarioer i hodet, og det var tungt psykisk.

Sykdommen var et mysterium de ikke klarte å finne ut av. Noe måtte likevel skje for at Susann skulle få et bedre liv.

– Jeg startet å utføre pilates og yoga-øvelser i senga for å få opp motorikken i leddene igjen. Muskelmassen og bevegelsesevnen var så og si forsvunnet etter all tiden jeg hadde tilbragt sengeliggende.

Etter en stund klarte hun å gjøre øvelsene på gulvet, kom seg etterhvert ut på gåturer, og tok sakte men sikkert livet tilbake.

LES OGSÅ: Dette vet vi om årsakene til fibromyalgi

Reiste til utlandet

For å fullføre videregående jobbet hun med fagene hun likte, de andre kunne la vente på seg. Hun trengte uansett ikke fullført studiekompetanse for å komme inn på danseskolene, som fremdeles var drømmen.

Men det ble ikke danseskole. Hun ønsket seg vekk fra miljøet, bort fra alt som var, og i England trengte hun ikke studiekompetanse for å komme inn på høyere utdanning. Der ble hun i tre år og dyrket familiens business-gen med utdanning innen HR og business.

- To bachelorgrader i løpet av tre år er en enorm prestasjon selv for en frisk person. Hvordan klarte du det?

– Jeg reiste til England med en sykdom vi ikke visste hva var. Med meg på reisen hadde jeg medisiner som dempet smerten, i tillegg til at jeg hadde tett kontakt med lege og lærere som hjalp meg gjennom det.

Tilbake i Norge møtte Susann med en revmatolog, og i en alder av 24 år fikk hun endelig diagnosen; Sjøgrens syndrom.

«Ved Sjøgrens syndrom oppstår det betennelse i kroppens ytre kjertler. Resultatet er tørre slimhinner, slik som tørre øyne, tørr munn og underlivsplager. 90 prosent av de som rammes er kvinner. De dominerende symptomene er tørre øyne og munn, leddsmerter og tretthet. Fatigue forekommer hos en stor andel av de som har Sjøgren. Noen er trette fra de står opp, og føler seg sjelden eller aldri uthvilt. Hos andre kommer trettheten først utpå dagen, men den kan da være akutt og helt uforutsigbar». Dette skriver Norsk Revmatikerforbund.

Sykdommen rammer som regel eldre som har bikket overgangsalderen og har hormoner i forandring.

– Vi tror sykdommen kan ha blitt fremskyndet hos meg. Jeg slet med spiseforstyrrelser da jeg var yngre, og har også vært utsatt for en bilulykke. Dette kan ha forårsaket stress i kroppens muskulatur, og endt opp med å fremskynde sykdommen.

LES OGSÅ: 40 000 nordmenn sliter med inflammatoriske tarmsykdommer

PERSONLIG TRENER: I dag jobber Susann som PT i sitt eget firma, i håp om å hjelpe andre med lignende plager. FOTO: NRF/ Fredrik Wandem
PERSONLIG TRENER: I dag jobber Susann som PT i sitt eget firma, i håp om å hjelpe andre med lignende plager. FOTO: NRF/ Fredrik Wandem Vis mer

Fokuserte på gulroten

Med konstatert diagnose begynte Susann å øke på med trening igjen. Fokuset lå på å gjøre ting hun syntes var gøy, og som hun assosierte som hyggelige.

– Noen dager var fremdeles tunge, mens andre opplevdes litt lettere. Kjærligheten til fysisk aktivitet på mine premisser var det som fikk meg opp igjen. Først koster det litt, men så blir det bra.

Susann tror gulroten som holder deg gående gjennom dagen er viktig. For henne ble det å ta tilbake gleden for dansen. Hun kom seg gjennom tøffe dager ved å fokusere på gulroten som ventet, nemlig tid til å gjøre noe hun elsket om kvelden.

LES OGSÅ: Kan et tau virkelig hjelpe deg med å komme i form og forbrenne fett?

En ny hverdag

I september 2017 bestemte hun seg for å prøve og slutte på medisinene, og heller bruke treningen som medisin. Hun skulle trene jevnlig med personlig trener, i tillegg til å holde seg aktiv ellers i hverdagen.

– Vi startet i det små med lette økter og gode hjemmelekser. Jeg gikk tur og trente stabilitetstrening, samt tyngre styrkeøkter. Etterhvert ble min personlige treners viktigste jobb å holde meg tilbake, så jeg ikke overdrev treningen.

Siden januar har hun hatt mellom fem og seks treningsøkter i uka i tillegg til annen aktivitet, og hverdagen har blitt en helt annen.

– Den største forskjellen er kanskje at drømmen om en lettere hverdag er borte, for jeg tenker ikke på det mer. Jeg føler meg normal, og selv om sykdommen er der, så bestemmer den ikke over meg.

LES OGSÅ: Slik kommer du i gang med utetreningen

DEDIKERT: Susann trener nesten hver dag, og for hennes personlige trener har en av de viktigste oppgavene vært å holde henne tilbake så hun ikke overdriver treningen. FOTO: NRF/ Fredrik Wandem
DEDIKERT: Susann trener nesten hver dag, og for hennes personlige trener har en av de viktigste oppgavene vært å holde henne tilbake så hun ikke overdriver treningen. FOTO: NRF/ Fredrik Wandem Vis mer

– Kjenn din egen kropp

Ved en fysioterapeut-time ble hun nylig erklært symptomfri. Etter syv måneder med dedikert trening er plagene fra Sjøgrens syndrom borte, og livet er igjen normalt.

– Det eneste jeg fremdeles kan plages litt med er fatiguen, men den er også mye forbedret. Jeg må ikke lenger legge inn intervaller med soveøkter i løpet av dagen, men bestemmer selv hvordan ting skal være.

I dag jobber Susann som PT i sitt eget firma. Hun jobber med folk med kronisk sykdom, trening som medisin, mentale problemer og preventivt arbeid i jobbsammenheng.

– Jeg skulle ønske flere kunne forstå og erfare det samme som jeg har erfart. Man må være sta og bite tennene sammen, for det blir bedre, og det kommer til å være verdt det.

Ifølge Susann er det viktigste å kjenne sin egen kropp, forstå hvordan den fungerer, og hvor langt man kan dra den.

– Mange kan komme med råd om hva som fungerer for dem, men du må fokusere på å kjenne din egen kropp, og lære hva som fungerer best for deg.

Susann er for tiden ambassadør for Norsk Revmatikerforbunds (NRF) «Kom i form» - kampanje, og ellers et aktivt medlem av organisasjonen.

– Gjennom NRF kom jeg i kontakt med likesinnede som forsto meg. Det hjalp på motivasjonen, og ga meg informasjon om hvilke rettigheter jeg hadde og kunne få som medlem.

LES OGSÅ: Øvelsene som gjør underverker for armene

– Trening legger år til livet, og liv til årene

Tidligere ga vi i helsevesenet ofte råd om at ledd skulle skånes og holdes i ro dersom de var vonde på grunn av betennelse eller artrose. I dag vet vi at bevegelse er den beste medisin for vonde ledd, sier Hanne Dagfinrud. Hun er fysioterapeut og professor og ansatt på revmatologisk avdeling ved Diakonhjemmet Sykehus.

- Hva vet vi om hvilken effekt trening kan ha på ulike sykdommer?

– Trening er vist å ha gunstige effekter på en rekke sykdommer, og kan også forebygge sykdom. Årsaken til de mange varierte effektene er at trening bedrer sentrale funksjoner som hjerte og karsystemet og muskel-skjelettsystemet. Med bedre kondisjon og muskelstyrke følger en rekke andre gode effekter, som et sterkere hjerte, mer fleksible blodårer, mindre ugunstige fettstoffer i blodet og mindre betennelse i kroppen, sier Dagfinrud.

Hun forklarer at når man bruker muskulaturen frigjør kroppen naturlige smertedempende stoffer slik at trening på den måten kan ha en direkte smertedempende effekt. Hun forklarer at ledd og muskler spiller på lag, at et sterkt muskel-skjelettsystem er avgjørende for å bygge opp en funksjonell kropp som er bedre rustet mot smerter, og at leddene er avhengige av å bli brukt mye og variert for at de skal holde seg friske og gi mindre smerter.

Hun sier også at de store leddene mister bevegelsesmulighet og blir stive og vonde hvis de holdes for mye i ro, og at ledd som har blitt stive og vonde i det aller fleste tilfeller har godt av bevegelse.

– Muskler og ledd er avhengig av aktivitet for å holdes friske, og stillesitting er en av vår tids største helsetrusler. Det finnes mye forskning som dokumenterer at fysisk aktivitet forebygger en rekke sykdommer. Trening og aktivitet legger år til livet og liv til årene.

- Hvilken effekt kan trening ha når det kommer til fatigue og utmattelse?

– I en nyere studie der vi undersøkte effekten av intensiv trening på utmattelse hos de som har inflammatorisk revmatisk leddsykdom, fant vi at kondisjon og styrketrening reduserte graden av utmattelse. Det er grunn til å tro at også andre pasientgrupper kan få liknende resultater. Man kan tenke seg flere årsaker til at trening kan redusere utmattelse, som for eksempel at trening kan ha en betennelsesdempende effekt, at kroppen frigir endorfiner eller eventuelt at sosialt samvær bidrar til økt overskudd.

LES OGSÅ: Lena fikk hjerneslag som 23-åring: – På mange måter er jeg blitt en bedre person

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: