- Er det sannsynlig at jeg kan leve livet mitt med søvnintervaller på 45 minutter for resten av mitt liv? Hvordan skal jeg kunne leve med dette?

Nesten hele livet har Susanne vært plaget av RLS, Restless leg syndrome. Susanne husker at hun som barn lå sammen med mammaen og spente kroppen takvis; uroen i beina ville ingen ende ta. Da var hun kanskje fem år.

Å stå opp fikk hun ikke lov til, for verken Susanne eller foreldrene visste at det var det eneste som kunne lindre plagene. Som 15- åring hadde hun lest all informasjon hun fant på nett om RLS – og diagnostisert seg selv.

Fra respiratoren mimet Stephen: vil du gifte deg med meg?

- Folk forstår ikke

- Jeg kunne ligge våken time etter time. Det ga meg mye tid til å finne ut hvorfor jeg var så plaget. Jeg fant raskt ut at det ikke fantes aktuell behandling for plagene mine, så jeg dro ikke til legen.

Susanne forteller at det er slitsomt å føle at man må forklare alvorlighetsgraden av plagene, og hun opplever ofte at folk ikke forstår i hvilket omfang det virker inn på livskvaliteten. Ikke sjelden får hun rare blikk når hun forteller andre at hun er sykemeldt fordi hun har rastløse bein.

- Rastløse bein er nok en tilstand som for mange kun er en «irriterende greie» og som er lett å spøke med, men for meg har den endevendt hele livet mitt, innrømmer Susanne.

Graviditet – en trigger

Som ungdom var Susanne ofte flau over at hun slet med RLS. Hun husker middager og filmkvelder hos venner, der hun i det lengste prøvde å døyve uroen og ubehaget ved å spenne musklene i beina.

Men som regel måtte hun likevel reise seg, stå eller gå en tur, slik at hun kunne bli sittende en liten stund til. På natta var hun periodevis så sterkt plaget at hun ofte måtte gå lange turer for å i det hele tatt få en liten blund på øyet.

- På nettet leste jeg om medisiner som kunne fungere, men jeg kviet meg fordi det var en lang liste med bivirkninger. I tillegg var det ikke forenlig med graviditet og amming, og jeg regnet jo med at jeg ville få barn en gang i framtiden. Jeg bestemte meg for å holde ut.

Før Susanne ble mamma, var plagene på et slikt nivå at hun kunne leve med grei livskvalitet. I dag er Susanne mamma til to barn, og sammen med familien har hun skapt sitt hjem i Sigerfjord i Vesterålen, bare en time unna Myre, der hun bodde som barn.

Graviditetene ble harde for Susanne. Bevegelse lindret plagene til en viss grad, men på kvelden ble beina så urolige at hun ikke fikk sove stort mer enn en time eller to. Det ble vanskelig å fungere i jobb.

- Jeg trodde at man kom til å sovne om man ble utmattet nok, nesten som en besvimelse, men nei. Det gjør man ikke.

Den første graviditeten var den verste. Beina var et mareritt og Susanne sov nesten ingenting. Gleden over å vente et barn uteble. I fantasien hennes havnet hun i kunstig koma, og våknet først når babyen var født. I realiteten måtte hun «stå han av».

- Heldigvis kom kjærligheten med en gang jeg så gutten min for første gang. Uroen i beina ga seg litt etter graviditeten, og vi bestemte oss for at vi skulle ha et barn til.

Denne graviditeten ble ganske lik den første, men hun kjente mer på forventningen om et barn – visste at det var en bonus som ventet på dem i enden, en premie som var verdt plagene. Forskjellen fra første graviditet var at plagene ikke mildnet etter at jenta var født; smertene hadde kommet for å bli, beskriver Susanne.

Vil skåne barna

Å fungere som mamma med så lite søvn, har vært og er tidvis veldig vanskelig. Det er jo hardt nok for friske foreldre å bli fratatt søvnen på grunn av nattevåk hos babyen. For Susanne ble det dobbelt opp. Og da barna vokste til, ble det ofte vanskelig å bidra i hverdagsaktiviteter, og særlig merket hun at leggerutinene ble utfordrende å delta i.

- Ofte kom uroen og smerten om jeg la meg ned for å lese for dem på kvelden. Da måtte jeg avbryte leggingen, og mannen min måtte ta over. Det førte til at særlig vårt siste barn uttrykte skuffelse over at jeg ga opp, og virket til å bli ekstra klengete og urolig, muligens fordi hun var vant med at jeg ofte måtte gi opp og forlate henne. Heldigvis er mannen min stødig, til stede og gikk aldri midt i leggingen, slik jeg måtte.

Susanne roser mannen sin og forteller at han alltid har kunnet stilt opp der hun har kommet til kort. Samarbeidet med ham er essensielt for hennes og barnas velvære. I de dårligste periodene distanserer Susanne seg fra barna, for å skåne dem fra en irritert mamma som ikke finner roen. Men noen ting får hun ikke til å skjule.

- Mannen og ungene mine ser meg vandrende rundt på natten. De ser meg når jeg gråter av utmattelse, når jeg sovner ved middagsbordet eller holder på å sparke hull i gulvet på bilen under lange turer. Ofte må vi stoppe for hver kilometer for at jeg må ut å gå. Og de ser meg når jeg kaster opp eller får andre bivirkninger av medisinene.

Det kan være problematisk for barna å forstå hvorfor hun ikke svarer eller svarer surt. Depresjonen og angsten sitter utenpå kroppen. Barna spør sjelden hvorfor hun vandrer rundt på natten. De vet at det bare er slik, og at mammaen deres ofte trenger ro og hvile på dagtid. Boka leser hun stående på sengekanten. Barna har tilpasset seg tilstanden. Susanne selv sliter mer med å akseptere at hun har så mange begrensninger.

- Det er vondt å anerkjenne for meg selv at jeg tidvis melder meg ut av hverdagen deres, og at jeg ikke greier å være den aktive og glade mammaen jeg hadde håpet å bli, innrømmer hun.

Forferdelig for de som er hardest rammet

- Vi pleier å si at RLS er en tilstand, men hos mindretallet kan det være en sykdom. Hos de som er hardt rammet er det forferdelig plagsomt, og noen få blir desperate fordi de ikke får hvile. En fjerdedel av de som har RLS trenger behandling.

Det sier Einar Kinge, lege og spesialist i nevrologi, som til daglig jobber ved Sandvika nevrosenter. Nevrologen har skrevet flere artikler om tilstanden, samt laget flere podcaster.

Listen over plager som kan oppstå som følge av uroen er lang. Å ikke få sove kan gi psykiske plager. Det er vist i mange studier at det er økt forekomst av depresjon og angstlidelser blant mennesker med RLS, forklarer Kinge.

Ifølge nevrologen karakteriseres RLS av fire faktorer. Pasienten har en uimotståelig trang til å bevege på seg, og dette er vanligvis ledsaget av ubehagelige følelser. Symptomene oppstår oftest i hvile og kan lindres av bevegelse. Siden plagene er verst på ettermiddag og kveld, vil mange med RLS ha søvnforstyrrelser.

- Så mange som to av tre har søvnforstyrrelser, fordi symptomene har denne døgnvariasjonen. Om morgenen kan plagene gjerne være bedre. Det er ikke lett å finne roen på kvelden med så mye kriblinger i beina. Etter en aktiv dag vil man helst slappe av, men så må man opp å gå for å lindre uroen.

RLS kan redusere livskvaliteten i like stor grad som andre nevrologiske sykdommer som MS og migrene, hevder Kinge. Han er ikke i tvil om at RLS er en underdiagnostisert og underbehandlet tilstand, fordi mange kvier seg for å gå til lege. Mange forstår ikke at det er noe galt med dem, og andre konkluderer med at plagene kommer av psykiske utfordringer. Nevrologen mener mange ikke tør å fortelle om uroen, fordi det kan virke banalt for andre å være så plaget av uro i beina.

- Rastløse ben er ikke en heldig diagnose. Kunnskapsnivået blant allmennleger er for lavt. Pasienter opplever å møte en lege som ikke forstår symptomene, og de kan få feil diagnose, ofte av psykisk art. Slik vil de ikke få riktig hjelp.

Selv ikke navnet på diagnosen er heldig, mener Kinge. Rastløse bein står ikke godt alene. Blant annet i Sverige brukes restless legs- WED om den samme diagnosen, der WED viser til «Willis Ekbom- disease». Symptomene ble først beskrevet i 1672 av sir Thomas Willis. Nesten tre hundre år senere, i 1945, ble restless legs syndrome som diagnose gjort kjent av Karl A. Ekbom, derav navnet Willis Ekbom- desease. Kinge er ikke i tvil om at foretrekker denne betegnelsen på tilstanden.

Kinge påpeker at man ikke har full oversikt over årsaken til RLS, men man vet at det handler om at kommunikasjonen mellom hjernecellene og hormonet dopamin ikke fungerer ordentlig.

Lite kunnskap blant helsepersonell

I møte med ulike leger og andre ansatte i helsevesenet, har Susanne kjent på at det er hun selv som sitter på kunnskapen om RLS. De fleste har hørt om rastløse ben, men det er Susanne som har visst om ulike medisiner som er vanlig å prøve ut.

- Mange kan jo bare riste av seg rastløsheten ved å gå en tur på do, og så sovne godt etterpå. For mange blir det bare en irriterende greie som ikke har innvirkning på livskvaliteten.

Noen ganger har leger bagatellisert tilstanden, kanskje som følge av at RLS for mange ikke er så plagsomt som det er for Susanne.

- Når man sover så lite som en halvtime til et par timer i døgnet, er livskvaliteten så forringet at det ikke kan bagatelliseres. Det er ikke uten grunn at søvnrestriksjon er en kjent torturmetode, understreker hun.

Mange ganger har hun ønsket seg en kjent og håndfast diagnose; en diagnose som leger og helsepersonell ville hatt kunnskap om og tatt på alvor. Hun viser til Kinges podcast, der han intervjuet en pasient med RLS. I podcasten forteller Kinge at RLS i alvorlighetsgrad kan sammenlignes med andre nevrologiske lidelser, som for eksempel Parkinsons. Og kanskje i hvert fall om man er så hardt rammet av det som Susanne er. Heldigvis har hun nå funnet en lege som tar diagnosen og plagene på alvor. Susanne understreker at kunnskapen i helsevesenet er bedre nå enn før; utviklingen har gått riktig vei, selv om det enda er mye å hente.

- Da jeg etter to år hørte henne le, var jeg så takknemlig

Medikamenter med mange bivirkninger

Da Susanne som 34- åring fikk diagnosen RLS av en nevrolog, ble hun med det samme satt på en medisin som parkinsonspasienter får.

- Det føltes ut som jeg var i himmelen. Jeg kan ikke huske at livet mitt har vært så avslappet før, og jeg sov så godt.

Men den gode opplevelsen var kortvarig. Etter ett år reagerte Susannes kropp sterkt på medisinen. Hun ble mye verre på kort tid. Søvnen ble igjen dårligere, og uroen spredte seg fra beina til armene. Tilstanden kroppen gikk inn i, heter augmentation, forklarer Susanne. Det er en tilstand som gjør at medisinene forverrer plagene.

- Jeg ble redd for at jeg ble nødt til å øke eller skifte medisiner bare ett år etter oppstart. For å se om kroppen kunne venne seg av medisinene, slik at jeg kunne være tilbake til start, gikk jeg så lenge uten medisiner.

Etter en måned uten medikamenter hadde de fysiske plagene ført til store psykiske belastninger for Susanne. De lengste søvnsyklusene hennes var på rundt fem minutter, og slike dupper hadde hun opptil fire ganger i døgnet. Susanne sov altså i tjue minutter i døgnet.

Søvnløsheten, bivirkningene og uroen førte til at tobarnsmoren ble deprimert og suicidal. Hun gråt mye, og prøvde så godt hun kunne å fungere som mamma og kjæreste, hele tiden med en ulmende kvalme og en dundrende hodepine som faste følgesvenner.

- Det føltes ut som at jeg var konstant full, som om jeg ikke var til stede i mitt eget hode. Jeg sovnet stående og våknet da jeg var på vei mot gulvet. Da hadde jeg ønsket at jeg kunne blitt svimeslått slik at jeg kanskje hadde fått en sårt etterlengtet halvtime med søvn. Men etter fire uker satte fastlegen foten ned og mente vi måtte prøve noe annet.

Etter mange runder med utprøvning av ulike medisiner og en rekke med bivirkninger, fikk Susanne endelig hjelp av en lege som hadde inngående kunnskap om RLS. I februar i år startet Susanne med et plaster i tillegg til at legen igjen satte henne på tabletter.

Frykt for det som kommer

Denne gangen fikk Susanne andre, og kanskje verre, bivirkninger av medikamentene.

- Angsten kom som lyn fra klar himmel, og den satte seg raskt i hele kroppen. Jeg fryktet fremtiden, følte meg usikker, og bekymret meg for hva som gjør tilstanden verre.

Plagene svinger i intensitet. Selv om medikamentene nå har blitt en vane for Susanne, er det fortsatt med en bismak at hun øker doser og skifter plaster. Daglig kjenner hun på kvalme, hodepine, tinnitus og andre bivirkninger.

- Noen ganger blir jeg så akutt trøtt at jeg ikke kan holde meg våken, og da sovner jeg uansett hvor jeg er og hvilken situasjon jeg er i.

Redselen for framtiden sitter sterkt i hodet og kroppen. Hva skjer når de hele tiden må øke dosene? Hun bekymrer seg for hva neste alternativ blir; øker de mer på tablettene, vil hun miste førerkortet. Hva skjer når legen sier «stopp, nå kan vi ikke øke mer»? Susanne vet at det ikke er snakk om lang tid før dette scenarioet kan være reelt.

- Hver kveld er jeg urolig, og jeg er redd medisinene skal slutte å virke. Jeg har prøvd mange typer og økt til høyere doser. Og enda har jeg ikke fylt 40 år. Hvordan skal jeg kunne fungere som mamma?

Omfavner de gode periodene

Susanne forteller at hun er inne i en grei periode, medisinene funker uten for mange bivirkninger. For å holde plagene på et slikt nivå, må hun ha strenge rutiner for hva hun kan gjøre. Sukker og alkohol bør hun holde seg bort fra. Brudd i rutinene, som å kjøre en lang biltur, gå på fjelltur eller drikke vin, kan få store konsekvenser.

- Dette er triggere som utløser mye uro. Om jeg utsetter kroppen for mye fysisk hard aktivitet, kan jeg ende opp med flere døgn uten søvn.

Susanne kan ikke styre uroen selv, og snart må medisinen økes igjen. Hennes høyeste ønske er at det settes av penger til mer forskning, slik at bedre behandlingsformer kan tas i bruk for pasientene som er hardt plaget – og, ikke minst, slik at alle som oppsøker lege fordi de plages med RLS, kan møtes med forståelse og kunnskap. Om trenden fortsetter, står Susanne uten behandlingsmuligheter om få år.

- Siden dette er nevrologisk og dermed sitter i hjernen, vil ikke amputasjon ha innvirkning på plagene. Om jeg kunne amputert, hadde jeg gjort det. Men jeg vet at uroen da vil flytte seg til armene, hodet, brystet eller halsen, eller i verste fall – alt samtidig.

Sykdommen i seg selv er ikke farlig, det vet hun godt. Men virkningene av den, ekstrem mangel på søvn og hvile, kan føre til alvorlig sykdom. Hun vet at mange med henne får psykiske lidelser på grunn av mangel på hvile og ro, og at overvekt, diabetes og hjerte- og karsykdommer oppstår oftere hos personer med søvnmangel.

Sannsynligheten er stor for at Susanne ikke greier å fungere i en fast jobb i framtiden. Trøsten er at pausen fra jobb har gitt henne mer tid til å kjenne på det hun mestrer.

- Nesten et år etter at jeg sluttet å jobbe, kjenner jeg på at jeg fungerer bedre og kan bidra hjemme med hus og barn på et helt annet nivå enn jeg tidligere har gjort.

Oppdag mer mote, livsstil og historier fra virkeligheten på KK.no