SARKOIDOSE: I dag har Ellen det langt bedre, men hun sliter stadig med fatigue.  Foto: Privat
SARKOIDOSE: I dag har Ellen det langt bedre, men hun sliter stadig med fatigue. Foto: Privat Vis mer

Sarkoidose

- Sykdommen har styrt kroppen min lenge. Jeg føler at jeg tar tilbake kontrollen

For ti år siden fikk Ellen den sjeldne betennelsessykdommen sarkoidose. I dag konkurrerer hun i NM i styrkeløft.

Høsten 2007 fikk Ellen Johanne Aaserud influensasymptomer. Det var starten på 10 år med sykdom.

- Det begynte med influensalignende symptomer. Jeg fikk feber, gikk ned i vekt og hadde nattesvette. 

Fikk lammelser i ansiktet

Blodprøvene hos fastlegen viste ingenting, men symptomene fortsatte, og Aaserud ble dårligere og dårligere.

På nyåret 2008 ble hun endelig henvist til Drammen sykehus for utredning. Den startet opp i februar. Det ble tatt en rekke prøver og elimineringsmetoden ble tatt i bruk for å utelukke alt dette ikke kunne være. I februar begynte også synet hennes å bli dårlig og hun fikk tåkesyn. Aaserud ble henvist til øyelege ved Drammen sykehus.

- Det var øyelegen som sa at her var det noe alvorlig galt. Da var jeg i ferd med å utvikle grønn stær, forteller Aaserud. 

I slutten av mars fikk hun lammelse i halve ansiktet. Denne lammelsen er varig. Den 8. april ble det bekreftet at hun hadde sarkoidose i lungene, øynene og i nervesystemet. Da hadde hun gått med symptomer i 8 måneder. 

503 Service Unavailable
DA: Høsten 2008 hadde Ellen hatt diagnosen i fire måneder. Sykdommen hadde gitt henne lammelser i ansiktet, tåkesyn og hun gikk på kortisontabletter.
DA: Høsten 2008 hadde Ellen hatt diagnosen i fire måneder. Sykdommen hadde gitt henne lammelser i ansiktet, tåkesyn og hun gikk på kortisontabletter. Vis mer

LES OGSÅ: Unn har en sjelden øyesykdom: Gradvis svekkes synet

En betennelsessykdom med ukjent årsak

- Sarkoidose er en inflammatorisk betennelsessykdom som først og fremst angriper lungene, men som kan angripe alle organer i kroppen. De hyppigste utenom lungene er lymfeknuter, hjerte, øyne, hud, nyrer, lever, milt og nervesystemet, forteller Helge Bjørnstad-Pettersen, overlege ved lungeavdelingen på St.Olavs Hospital. 

Han har vært interessert i sarkoidose i over 40 år og har tatt doktorgraden på emnet.

Sarkoidose er en sjelden sykdom, men den forekommer sannsynligvis oftere enn den blir diagnostisert. I Norge er forekomsten 27 per 100 000 innbyggere, mens den i Sverige er 64 per 100 000 og det er altså sannsynlig at forekomsten i Norge ligger omtrent på samme nivå.

Sarkoidose er dobbelt så vanlig hos kvinner som hos menn, og rammer ofte omlag seks måneder etter en graviditet, sannsynligvis på grunn av fallende kortisolnivåer, ifølge professoren. Da oppdages sykdommen gjerne etter at vedkommende har fått knuter på innsiden av leggene, men svært ofte er symptomene diffuse.  

- Rundt femti prosent av de som får sarkoidose har vært hos legen med helt uspesifikke symptomer, forteller Bjørnstad-Pettersen. 

503 Service Unavailable

Mange med sarkoidose sliter med fatigue, og ellers beror symptomene på hvor sarkoidosen har satt seg, og kan ifølge Sarkoidoseforeningen for eksempel være: 

  • Tørrhoste og kortpustethet over lengre tid.
  • Røde/smertefulle hevelser på armer/ben, ofte ledsaget av leddsmerter/hovne ledd.
  • Vedvarende hudutslett av forskjellig art/tørr hodebunn/kløe på kroppen.
  • Betennelse i øyets regnbuehinne. Smertefull rødme i øynene og synsforstyrrelse.
  • Tendens til nyrestein. Smerter i nyreregionen.
  • Knuterosen (røde hevelser, ofte på forsiden av leggen) 
  • Rastløse bein.
     

Per i dag vet man fortsatt ikke hva sykdommen kommer av. 

- Sannsynligvis er dette en autoimmun sykdom der personer med en viss genetisk bakgrunn utvikler sykdommen av ulike årsaker, sier Bjørnstad-Pettersen. 

Den vanligste behandlingsformen er tabletter med kortison, men sykdommen kan også gå over av seg selv. 

LES OGSÅ: - En gang fant jeg meg selv stående midt på stuegulvet gråtende. Jeg klarte ikke tømme oppvaskmaskinen 

Fikk kreftdiagnose

Symptomene på sarkoidose kan altså gjøre at sykdommen er vanskelig å skille fra andre, og mange må vente lenge før de får svar på hva som feiler dem. Andre får helt feil diagnose før denne senere blir avkreftet, ifølge Tone Nilsen, som er tidligere leder i Norsk Sarkoidose Forening. 

- Det er det mange som har gjort. Jeg fikk diagnosen i 2009. Jeg skulle trene meg opp etter en annen operasjon, og kjente at jeg pustet så tungt. Etter å ha tatt røntgen fikk jeg da høre at jeg hadde kreft. 

503 Service Unavailable

Fastlegen hennes kjente heldigvis hennes historie, og kunne samme dag fortelle henne at det trodde han ikke kunne være tilfellet, men ifølge Nilsen er ikke en kreftdiagnose uvanlig når det du egentlig har er sarkoidose. 

- Når du ser lunger med sarkoidose på røntgen, så ser det veldig likt ut som lungekreft, forteller hun. 

LES OGSÅ: Lungekreft øker fortsatt blant kvinner

Konkurrerer i styrkeløft

Etter å ha fått diagnosen våren 2008, fikk Aaserud behandling med kortison i to og et halvt år før hun byttet medisin for at det ikke skulle tære mer på kroppen hennes. I dag er hun frisk, og er jobber i full stilling som regnskapskonsulent. Men hun har forstyrrelser i synet og sliter med fatigue. Hun går til kontroll ved lungeavdelingen på Ullevål sykehus annenhvert år, og til øyelegen en gang i året. 

- Jeg har slitt veldig med fatigue, «dårlig batterikapasitet», også nå i etterkant, forteller hun. 

Likevel satt hun seg i høst det hårete målet å gjøre comeback som styrkeløfter. Den 29 april konkurrerer hun i NM i Styrkeløft utstyrsfritt for veteraner.

DELTAR I NM: Ellen under kvalifiseringstevne til NM 7. februar i år.
DELTAR I NM: Ellen under kvalifiseringstevne til NM 7. februar i år. Vis mer

- Jeg tenkte «fy søren, nå må jeg gjøre noe». Jeg trykket «kontroll, alt, delete», endret kosthold og satte i gang med treningen. 

Å komme i gang med målbevisst trening var selvsagt tungt. I flere år har Aaserud slitt med leddsmerter og formsvikt. Hun sliter fortsatt med utmattelse, men har det i dag langt bedre enn på mange år. Spesielt gjør det noe med mestringsfølelsen å klare å bruke kroppen slik hun vil. Og hun får mye god støtte fra familie og de rundt. Det er mentalt belastende å være syk; du føler du ikke mestrer hverdagen, du er isolert, selvfølelsen blir lav, og du får lite sosial input. 

- Jeg blir ikke verdens sterkeste, men det er det å mestre noe og å ha bedre kontroll over kroppen. Det er ti år siden jeg ble syk, og sykdommen har styrt kroppen min lenge. Jeg føler at jeg tar tilbake kontrollen. 

- Men det er klart at jeg er sliten innimellom, og det er tider da jeg angrer på dette. Men jeg vet at det går den rette veien, sier Aaserud. 

LES OGSÅ: - Jeg hadde akkurat fylt 24, men følte jeg var fanget i en 90 år gammel kropp

Viktig med mer kunnskap

Aaserud er overbevist om at mange kunne begrenset sykdomsperioden med raskere diagnostisering og behandling. I dag jobber Norsk Sarkoidose Forening blant annet med å få etablert et eget kompetansesenter. 

- Det er viktig med kunnskap, først og fremst for å kunne finne ut av hva dette er for noe - hvorfor skjer det, sier Nilsen, tidligere leder i foreningen.

- Man ser for eksempel at det kan være opphopninger i familier, og da er det viktig å finne ut av om det er noe en kan gjøre for å unngå det. Dessuten er det viktig med tanke på medisiner. I dag er det kortison som brukes, og det er ikke medisiner det er noe ålreit å gå på. 

Tidligere diagnostikk vil dessuten ha mye å si for psyken. 

- Det vil jo i hvert fall ha mye å si for den psykiske biten. Mange går lenge og kjenner at det er noe galt, men vet ikke hva. 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg:

503 Service Unavailable