De aller fleste som er nyresyke vet tidlig at de er det. De forbereder seg og får tett oppfølging av leger, tar forholdsregler og er oppmerksomme på symptomer. Men så har du noen pasienter som plutselig helt ut av det blå får alvorlige problemer med nyrene - sånn som bergenseren Synnøve Johannesen (38).
I 10 år hadde hun smerter i kroppen og følte seg generelt dårlig. Spesielt vondt hadde hun i ryggen og beina, uten å helt klare å sette fingeren på akkurat hva det var. Hun ble sykemeldt i de verste periodene, og var redd hun hadde blitt arbeidssky. «Ta deg sammen nå», sa hun til seg selv flere ganger. Til slutt ble hun så vant til alle vondtene at vondt ble den nye hverdagen.
KK møter Synnøve og hennes kone gjennom ni år, Torill Frøise (47), i sentrum av Bergen. Det er rekordvarme i regnbyen denne helgen, men Synnøve er likevel kledd i strømpebukser under skjørtet og har smurt seg godt med solfaktor 50 før hun møter oss til intervju. På grunn av alle medisinene hun tar må hun være ekstra forsiktig i solen, sier hun og kan i tillegg fortelle at den daglige dosen med piller hun er nødt til å ta er så stor at det nesten er et måltid i seg selv.
Slik fortoner et liv etter en organdonasjon seg. Mer om det senere.
Hentet i ambulanse
Synnøve tar oss tilbake til en episode som skjedde da hun var i Oslo med vennegjengen for å gå på konsert. Hun hadde sett frem til dette i lang tid, det var avslutningskonserten til et av hennes favorittband. Skuffelsen var derfor stor da hun ble liggende i senga på hotellrommet i to hele dager under Oslo-oppholdet på grunn av det hun trodde var migrene. Smertene var uutholdelige, og noen timer før konserten, får hun hjelp til å komme seg til legevakten. På venterommet blir formen akutt forverret, og Synnøve blir transportert i ambulanse til Ullevål sykehus.
Situasjonen er alvorlig.
- Jeg fikk hjertesvikt og vann i lungene - etterhvert viste det seg også at jeg hadde akutt nyresvikt, forteller Synnøve nøkternt.
Ville bli slått ned
Kjøreturen til sykehuset var en smertefull opplevelse. Synnøve husker bare bruddstykker. At hun tenkte på hvordan hun skulle få pakket sakene sine på hotellrommet. Og hvordan det ville bli med flyturen dagen etter.
- Jeg tror jeg prøvde å dempe smertene ved å tenke på helt uvesentlige ting i en sånn situasjon. Samtidig spurte jeg ambulansearbeideren om han kunne slå meg ned fordi jeg hadde så «grådig vondt i hodet». Han nektet, og jeg mente det var ufint, sier Synnøve og ler av seg selv.
I mellomtiden fikk kona Torill telefon hjem fra legene som oppdaterte henne på situasjonen - til tross for at Synnøve mente det var helt unødvendig å gjøre henne stresset. Hun var jo tross alt i Bergen og kunne ikke gjøre noe uansett.
- Jeg må le litt. Jeg er så ufattelig dårlig til å være syk.
Det legene sa i telefonen var at Synnøve hadde blitt alvorlig syk og på nippet til å bli lagt i respirator. Dette skyldtes mest sannsynlig plager hun hadde hatt i kroppen over lang tid, som Synnøve også hadde kjent på - men som alltid ble sagt at oppsto på grunn av overvekt, da hun på et tidspunkt var betydelig mye større enn det hun er nå.
Fikk påvist sykdom
Synnøve kom seg gjennom natten, hun fikk dialyse (en rensing av blodet som pasienter med nyreproblemer får) og fikk satt inn kateter i nakken, som var som to rør som stakk ut fra halsen - «utrolig lite sexy», sier hun selv og viser arr etter et annet kateter hun hadde på brystet.
Etter utallige prøver konstaterer legene at hun har hatt høyt blodtrykk over lang tid. Hvorfor forstår de ikke, ettersom Synnøve både var ung og normalvektig for øyeblikket.
- Da ble jeg fløyet med ambulansefly inn til Bergen, og la oss være ærlig - det er det nærmeste jeg har kommet privatfly, sier Synnøve. Latteren sitter løst igjen.
Hun er utvilsomt positiv av natur, hun smiler, ler og snakker åpent om en periode i livet som har vært tung både fysisk og psykisk. På brystet hennes kan man se tydelige, blå blodårer som synes bedre enn «normalt» på grunn av alt det kroppen har blitt utsatt for.
- Plutselig fikk jeg væske rett inn i årene og håret forsvant. Folk skjønte at det var alvor
Nyreplager
Tilbake til det høye blodtrykket. I Bergen ventet enda flere undersøkelser, og etter mye om og kom resultatet - hun hadde «Cushing sykdom». Det er en cyste i hjernen som sørger for at hypofysen produserer for mye hormoner, blant annet stresshormoner, noe som førte til at Synnøve fikk høyt blodtrykk. Denne sykdommen har gjort stor skade på kroppen - hun har utviklet beinskjørhet og nyrene ble helt ødelagte. Da hun ble innlagt på sykehuset hadde hun omtrent 13 kg med overvæske i kroppen.
Det tok ett år før hun ble operert og cysten i hodet ble fjernet under en operasjon gjennom nesen.
- Dette var da det var sykkel-VM i Bergen, du vet den varmeste temperaturen det noen gang har vært i Bergen på høsten - da lå jeg selvfølgelig på Haukeland sykehus.
Etter operasjonen ble det konstatert at nyrene var ødelagte og at Synnøve trengte nye. Fra et øyeblikk til et annet ble hun en av mange nordmenn i organkø. I mellomtiden måtte hun gjennomgå tidkrevende dialysebehandling. På det meste fire ganger i uka. En dialyse varte i fire timer hver gang. Timene på sykehuset ble mange og lange.
- Det var deilig å endelig få et svar på hva som plaget meg og få behandling for det, men det å stå på venteliste for nyretransplantasjon er som å ha livet på vent - det finnes ikke noen annen måte å forklare det på, sier Synnøve.
Bodil (46) har levd med brystkreft med spredning i ni år
Åtte av ti nordmenn er organdonorer
Informasjonssjef Aleksander Sekowski fra Stiftelsen Organdonasjon sier til KK at antall mennesker som står i kø for å få et nytt, livreddende organ ikke har vært så høyt på ti år. Ved utgangen av juni ventet 473 pasienter på et nytt organ.
- Hvilket organ blir oftest donert bort?
- Det er helt klart flest nyrer som doneres. Rundt 60 prosent av alle transplanterte organer er nyre, sier Sekowski, og kan informere om at nærmere åtte av ti nordmenn er positive til å donere bort organene sine.
- Dette er meget høyt i verdenssammenheng. Samtidig ser vi at mange ikke gjør noe med sitt positive standpunkt, noe som kan føre til at det ikke blir noen donasjon. Det er viktig å dele sitt ja.
Lite krefter
Synnøve sier at man må gjerne legge planer når man venter på et nytt organ, men det går ikke an å dra til utlandet eller på en annen lang ferie, fordi man må vite at man alltid kan komme seg til Rikshospitalet i Oslo på kort varsel. Synnøve var i tillegg avhengig av å kunne gjøre gjestedialyse et sted, samt at hun hadde mange restriksjoner på hva hun kunne spise.
Og krefter? Det var det ikke mye av. I løpet av én dag orket hun som regel å kun ha et par gjøremål på tapetet, hvor det å for eksempel ta ut av oppvaskmaskinen var én av dem.
- Noen dager kom Torill hjem fra jobb og sa at jeg var verdens beste kone fordi jeg hadde tatt ut noen tallerkener og satt de i skapet.
Torill løfter en finger og smiler.
- Men jeg satte ordentlig pris på de små tingene. Alle gode ting og fremgang ble satt pris på og feiret, sier Torill og ser bort på kona si med et smil.
Synnøve forteller at noe av det tøffeste for henne etter diagnosen, har vært vanlige møter med andre mennesker.
- Jeg har alltid likt folk og alltid vært veldig sosial av meg, men når man er så dårlig er det vanskelig å snakke med andre. Jeg klarte først og fremst ikke å fokusere så bra, men også det at jeg hadde så lite å fortelle var et problem.
Hun følte at sykdommen gjorde henne «dummere» fordi hun ikke orket å ta til seg informasjon.
- Det skjedde ingenting i livet. «I dag på dialysen fikk jeg toast»-prat holder ikke i lengden.
En ukjent mann reddet livet til Lene
Fikk nyretransplantasjon
Etter ni måneder på venteliste fikk paret en svært gledelig, og ikke minst etterlengtet telefon. Dette var en torsdag hvor de sto midt i en stor handlerunde på Rema 1000 og kjøpte inn til påskebrunch. Midt mellom all organisering av appelsinjuice og røkelaks oppdaget de at Synnøve hadde tre tapte anrop fra sykehuset, og Torill to. Da de ringte tilbake sa legen «Du har sikkert forstått hvorfor jeg har ringt deg så mye. Nå har vi en nyre til deg».
- Da var klokken fire på ettermiddagen, og jeg fikk spørsmål om jeg rakk å komme meg til Rikshospitalet i Oslo innen klokken 21 samme dag. Og for å si det sånn: Jeg har alltid hatt en formening om at jeg er ordentlig god i stressende situasjoner - det er jeg tydeligvis ikke, ler hun.
Torill omtaler denne dagen som følelsesladd på mange vis. De kastet fra seg alt de hadde i hendene. Bestilte flybilletter, taxi og pakket kofferten i rekordfart.
- Dette hadde vi ventet så inderlig på, men vi rakk nesten ikke å tenke på hva som skjedde. Hjernen stoppet litt opp, men Synnøve var på plass på sykehuset i Oslo klokken syv, sier Torill og ser bort på kona si. De virker forelsket på tolvte året.
Hvordan det påvirker forholdet
- Får man egentlig mulighet til å pleie kjærligheten når man er alvorlig syk?
- Ja, men kanskje på en annen måte enn hvordan man gjør det når man er frisk. Det å vise omsorg overfor hverandre blir noe helt eget, sier Synnøve.
Torill legger til:
- Og så blir de små tingene viktigere. Før kunne vi spise ute, gå på kino og ta en drink ute etterpå. Nå kan vi kanskje gjøre én av tingene - så den ene tingen blir mye større enn det ellers ville vært. I tillegg har vi fått en annet forhold med tanke på at rollene har blitt litt snudd opp-ned.
Før har det alltid vært Synnøve som har vært kontrollfreaken i hjemmet. Hun har tatt ansvar og fikset opp i det meste av praktiske ting - helt naturlig fordi hun er sånn som person. Men da hun ble syk kunne ikke hun lenger ta seg av alt, og det ble stilt nye krav til Torill.
- Jeg tror vi har forstått bedre at vi får til ting sammen. Jeg har blitt flinkere til å si hva jeg ikke klarer, og Torill tar mer vare på meg nå enn tidligere. Jeg pleier å si at før jeg ble syk så levde vi sammen, men hadde samtidig helt egne liv. Nå er vi mer sammen om ting, og på mange måter har det gjort forholdet vårt sterkere, sier Synnøve.
Takknemlig
Da nyretransplantasjonen var gjort føltes det som at kroppen hadde vært syk hele livet, og så endelig blitt frisk. Hadde det ikke vært for arret, hadde jeg aldri følt meg bedre. Slik beskriver Synnøve tiden rett etter at hun ble nyretransplantert.
- Jeg hadde bare gledet meg til dette, fordi jeg visste at alternativet var å fortsette som jeg hadde det før, og det var ikke et alternativ for meg.
Synnøve gråt takknemlige tårer dagen etter operasjonen. Hun var så inderlig glad for det mennesket som hadde sagt ja til å gi fra seg en nyre da han eller hun døde - på den måten fikk Synnøve lov til å leve.
- Jeg spurte sykehuset hva jeg kunne gjøre for å takke - men de har ingen rutiner på dette. Det jeg derimot fikk vite var at de sender et kort til nærmeste pårørende om hvor mange mennesker den avdøde personen har reddet. Det er en god ting! Så får jeg heller passe ordentlig godt på «nyren vår», sier Synnøve og tørker en tåre fra kinnet i det hun forteller om hvor mye dette har betydd for livet hennes.
Og så synes hun det er veldig gøy å være frisk. Noe av det første hun gjorde da hun ble operert, var å gå ned på Narvesen på sykehuset og kjøpe smoothie. Det kunne hun ikke da jeg hun syk, på grunn av alle restriksjonene.
- Jeg anbefaler alle å ha god nyrekvalitet. Det er kjempegøy!
Bli organdonor
Nå oppfordrer både Synnøve og Torill alle til å bli organdonor. For noen betyr det så mye - du kan til og med donere bort noe så lite som en hornhinne.
- Jeg vil være åpen om dette og fortelle om det for å formidle viktigheten av å være organdonor. Før jeg ble syk selv så tenkte jeg ikke en gang på det, fordi det var ikke noe som angikk meg. Men nå vet jeg hvor viktig det er, sier hun og fortsetter:
- Og til alle andre mennesker som står på transplantasjonsliste: Dere har alt å se frem til. Det er helt fantastisk å få lov til å være frisk.
Sekowski i Stiftelsen Organdonasjon sier at å si ja til organdonasjon betyr at man kan redde livet til opptil syv mennesker, når man selv ikke lenger finnes. Det er en fantastisk mulighet til å gi nytt håp til et menneske uten andre behandlingsalternativer, og ikke minst – en utrolig gave til deres nære og kjære. Derfor er det så utrolig viktig at flest mulig tar standpunkt til dette viktige temaet mens de lever. Alt som skal til er å dele sitt ja med sine nærmeste, og fylle ut et Donorkort, som finnes både som mobilapp, i kjernejournalen, eller som papirkort til lommeboken.
