REDDET AV STAMCELLETRANSPLANTASJON: Ellinor har vært en stor støtte for søsteren gjennom hele sykdomsprosessen. – Jeg vet ikke hvordan det skulle gått uten henne. Sammen med mamma har hun vært mine ører og øyne i den tunge tiden, sier Ingunn.   Foto: Geir Dokken
REDDET AV STAMCELLETRANSPLANTASJON: Ellinor har vært en stor støtte for søsteren gjennom hele sykdomsprosessen. – Jeg vet ikke hvordan det skulle gått uten henne. Sammen med mamma har hun vært mine ører og øyne i den tunge tiden, sier Ingunn. Foto: Geir Dokken Vis mer

Stamcelletransplantasjon

Takk for livet, søster

Da Ingunn Steen ble alvorlig syk, famlet legene lenge i blinde – uvitende om at redningen befant seg rett ved siden av henne …

15. september 2011: Høsten har gjort sin innmarsj i hovedstaden. Vanligvis ville aktive Ingunn (36) kanskje ha vært ute på tur blant guloransje blader denne dagen. Trukket frisk, krisp luft ned i lungene. I stedet er hun hjemme. Det gjør vondt i lunger og lyske. Hun har høy feber. 

LES OGSÅ: 10 kreftsymptomer du ikke bør overse

Ingunn tenker at det kan være lungebetennelse. Hun oppsøker fastlegen. Får penicillin og beskjed om å komme tilbake over helgen, dersom hun ikke er bedre. Hun lider seg horisontalt gjennom en seig, seig lørdag og søndag. Mandag tropper hun opp igjen, og legen velger sporenstreks å sende henne til videre utredning ved Diakonhjemmet.  Ingunn ringer arbeidsgiveren og forklarer at hun blir sykemeldt en periode. Deretter venter flere uker i uvisshet. Hun sendes i skytteltrafikk mellom ulike sykehus. Tilbakemeldingene spriker. De sliter med å finne ut hva som er galt. I mellomtiden blir hun dårligere og dårligere. På de verste dagene er hun innlagt på sykehus, og når hun ikke er der, ligger hun hos søsteren Ellinor, ikke langt fra sitt eget hjem. 

LES OGSÅ: Line (26) fikk diagnosen senebetennelse - viste seg å være hjernesvulst

Mamma Margun kommer fra Bergen for å hjelpe til. Ingunn ligger utslått i sengen med ekstrem nattesvette og store smerter i kroppen. Hver dag skifter Margun og Ellinor (40) sengetøy. Uvissheten og bekymringene er det umulig å skifte ut. I Bergen får pappa Bjørn jevnlige oppdateringer. Han er glad for at Margun kan være til stede i Oslo.
Storesøster og mor er som regel alltid med henne på nye kontroller. Stiller spørsmål, kjefter der det trengs. Når Ingunn selv ikke orker å se eller høre, er søster og mor øynene og ørene hennes.

Akkurat denne tunge dagen er imidlertid Ingunn alene på sykehuset. Fire hvite frakker marsjerer inn i rommet. Ingunn ligger i senga. 

«Vi tror du har kreft». 

Snart er hun etterlatt alene i rommet, kun med selskap av de fem ordene som får veggene til å presse seg sammen. Ingunn drar dynen over hodet. Så kommer tårene. 

ULIKE, MEN NÆRE: Ingunn og Ellinor har vært nære hverandre fra barnsben, selv om de innrømmer at de kan være ganske ulike, personlighetsmessig.  Foto: Geir Dokken
ULIKE, MEN NÆRE: Ingunn og Ellinor har vært nære hverandre fra barnsben, selv om de innrømmer at de kan være ganske ulike, personlighetsmessig. Foto: Geir Dokken Vis mer

Fortsatt skal det gå en tid før den endelige diagnosen stilles, takket være en kvinnelig lege som ikke hadde Ingunn som pasient, men likevel fattet interesse for journalen hennes. Etter syv uker lyder diagnosen «sjelden, aggressiv variant av Non-Hodgkins lymfom», en krefttype som kjennetegnes av ukontrollert vekst i lymfevevet. Samtidig som beskjeden er et sjokk både for Ingunn og de nærmeste, har diagnosen også et befrielsens slør over seg. Nå slipper de i alle fall å leve i uvisshet om hva som feiler henne. LES OGSÅ: Har noen du er glad i fått kreft?

Benmarg fra donor

Medisin og cellegiftkur gir umiddelbart resultater. I løpet av få timer kjenner hun smertene avta. Snart kan hun gå på toalettet selv, uten å støtte seg. Fra å ha sett ut som et levende skjelett, får familien etter hvert tilbake den Ingunn de kjenner. Dessverre skal de ikke få være lenge i paradis. Allerede våren 2012 behandles første tilbakefall med enda en ny cellegiftkur. 

Når sommeren kommer, nyter Ingunn igjen livet som best hun kan og klarer. Koser seg på Gladmatfestivalen i Stavanger. Drikker vin og spiser god mat sammen med gode venner. Går i fjellet. Når høsten kommer, drar hun til London, en tur hun har fått av vennene for å feire at hun er blitt frisk. Turen inkluderer også et besøk til «The Fat Duck» i Bray. For kokken Ingunn er det en stor opplevelse å oppleve den berømte restauranten med tre Michelin-stjerner. Tilbake i Norge kjenner hun igjen smerter i ryggen. Samme type smerter som hun kjente ved forrige tilbakefall. Ingunn ringer legen.

«Nå tror jeg krekene er ute og fester igjen», forklarer hun.

EN HARD KAMP: Mange tilbakefall gjorde kampen mot kreften ekstra energitappende for Ingunn.
EN HARD KAMP: Mange tilbakefall gjorde kampen mot kreften ekstra energitappende for Ingunn. Vis mer

 
Denne gangen venter en skikkelig hestekur der immunforsvaret brytes helt ned, før hun får transplantasjon av egne stamceller i februar 2013. Høsten samme år faller himmelen nok en gang i hodet på tapre Ingunn. Nå har hun og legene kun ett eneste kort igjen å spille ut. Ny stamcelletransplantasjon, men denne gangen med benmarg fra donor. LES OGSÅ: Hanne fikk MS-behandling i Russland

«Du kan dø».

Det er 25 prosent sjanse for at et søsken skal ha identiske vevstypemolekyler, og dermed kunne være den beste giver. Det blir nerve­pirrende venting for både Ingunn og Ellinor. Så kommer resultatet. Ellinor vil være en veldig god donor! Gleden er stor. Endelig kan Ellinor virkelig gjøre noe for at lillesøster skal bli frisk, men fortsatt ligger alvoret tungt over dem.
Den kommende transplantasjonen kan gjøre Ingunn frisk, men den er også en stor belastning for kroppen og innebærer stor risiko. Ingunn har helt fra starten av sykdomsbildet bedt om å få servert ordene rett fram uten pen innpakning. Nå kalles hun inn til den vanskelige samtalen.

«Denne type behandling gjennomføres kun når det er stor risiko for tidlig død uten en slik behandling. Du kan dø», forklarer legen.  

Ingunn har ikke noe valg, og en drøy uke før jul, nærmere bestemt mandag 16. desember 2013, skjer det.

LES OGSÅ: Hanne var alenemor til to da hun ble dødssyk av lymfekreft

Ellinor har satt de forberedende sprøytene fire dager på rad. To stykker hver morgen. Denne morgenen er hun på beina allerede klokka 05:00 for å sette de femte og siste stikkene. Så er hun klar for å gjøre sitt.  Klokka er rundt halv åtte når Ellinor og ektemannen setter seg inn i familiens sølvgrå Volvo. Tusen tanker ruller i hodet.

På Rikshospitalet, et annet sted i hoved­staden, sitter Ingunn og mamma med våte kinn og venter spent. I Bergen går pappa Bjørn rundt seg selv og tenker på begge døtrene.

Tilbake på Radiumhospitalet: Klokken har passert 08:00. Ellinor kobles til en maskin som tar ut blodet fra den ene armen, sorterer ut stamcellene, før blodet føres tilbake i den andre armen. Forbausende smertefritt. Prosessen tar cirka tre timer. Når stamcellene er høstet, fraktes de i pose til Rikshospitalet der de sakte føres inn i Ingunns kropp. 

Alt går etter planen. Fire dager senere skrives hun ut. Når julemiddagen skal lages, ja så er det Ingunn og pappa som kokkelerer. Røkt og salt pinnekjøtt og svineribbe til de voksne, kalkun til Ellinors to sønner Nicolai og Marcus.

Så er hun klar for å pakke opp framtiden. I dag er det intervju som står på menyen. Vi sitter rundt det samme spisebordet der julemiddagen ble fortært.

– Det har gått lang tid siden jeg ble syk. Samtidig har tiden gått veldig fort, sier Ingunn.
Selv om hun sliter med ettervirkninger, er hun optimistisk og ser lyst på framtida.

– Nå er det gått to og et halvt år siden siste tilbakefall.

Hun banker neven i bordplata.

– Jeg har aldri tenkt at jeg ikke skal bli frisk. Spurte aldri legene om hva prognosene var. 
Ellinor tar over:

– Det har vært tøffe perioder. Da gråter vi i fem minutter, før vi kvinner opp oss opp, løfter hodet og går videre.

– Vi gråter i ett minutt, korrigerer lillesøster, før hun legger til:

– Du må ta det livet du får. Gjøre det beste ut av det.

- Den verste og mest frustrerende perioden var faktisk tiden før diagnosen ble stilt. Det å gå rundt i uvisshet er en forferdelig følelse, sier Ellinor: – Diagnosen gjorde at vi landet. Så var det bare å kjempe seg gjennom. Det har aldri vært noe annet alternativ, konkluderer Ingunn.


Ellinor ble hjemmeværende i 2009. I ettertid tenker hun at det var en mening med det.

– Det har gitt meg muligheten til å følge søsteren min tett og være der for henne hele perioden. 

– Det hadde blitt vanskelig uten henne. Hun har gjort så mye. Kjørt meg, snakket med helsepersonell. Ikke minst har det vært utrolig viktig for meg at jeg har kunnet bo så mye her. Jeg er utrolig takknemlig for at Ellinor har vært her for meg, sier Ingunn.

Selv om søstrene står hverandre nært, er de ulike på mange områder.  

– De seneste årene har knyttet oss enda tettere, sier de i munnen på hverandre.

Ingunn kikker på storesøster.

– Nå har jeg til og med ditt DNA. Det er litt sprøtt! Jeg kan rane en bank, legge igjen biologiske spor, og så kan du bli anklaget. 

Ingunn tenker seg om i to sekunder.

– Det hadde kanskje ikke vært så realt av meg etter å ha fått livet i gave … 

– Føler du at du står i takknemlighetsgjeld til storesøster?

– Egentlig er hun hushjelpen min nå, smetter Ellinor inn med latter i stemmen.

– Nei, kanskje følte jeg mer på det i tiden rett etterpå. Etter hvert glir jo livet mer over i normalen igjen. Sånn må og bør det vel være. Takknemlig? Ja, definitivt, men jeg føler ikke at jeg står i gjeld, forklarer Ingunn og legger til:

– Innimellom spanderer jeg en god «stamcellelønsj» på henne. Jeg kan uansett aldri gi noe tilbake som kan måle seg med det hun ga meg. 

Ellinor får siste ord:

– Hun er her. Det holder, det. 

redaksjonen@kk.no Denne reportasjen står også i KK nr 33, 2016

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: