EPILEPSI: Terese begynte å glemme mer og mer, og det falt henne ikke inn at glemselen kunne skyldes sykdom, før hun som 23-åring fikk sitt første store epilepsianfall. Foto: Geir Dokken
EPILEPSI: Terese begynte å glemme mer og mer, og det falt henne ikke inn at glemselen kunne skyldes sykdom, før hun som 23-åring fikk sitt første store epilepsianfall. Foto: Geir DokkenVis mer

Epilepsi

Terese fikk sitt første store epilepsianfall som 23-åring

- Jeg husker at jeg er sammen med mannen min, men skjønner ikke at det er Knut som sitter foran meg, forklarer 30-åringen.

Terese Thue Lund (30) er den første til å innrømme at hukommelsen hennes aldri har vært av de beste. Hun reflekterte ikke så mye over det, mange av oss glemmer jo. Hvor parkerte jeg bilen i går, hvor la jeg nøklene – du vet. Det falt henne ikke inn at glemselen kunne skyldes sykdom, før hun som 23-åring fikk sitt første store epilepsianfall.

– Jeg satt på bussen og hadde tydeligvis kalt en gammel dame for mamma. Jeg husker hånden hennes på armen min, og en snill stemme som sa: «Kjære deg, jeg er ikke mammaen din.» Det neste jeg husker, er at jeg lå på båre utenfor en ambulanse, forteller Terese.

LES OGSÅ: Emily (6) er født med alvorlig epilepsi

– Jeg glemmer aldri damen som hadde tilkalt hjelp, hun var gammel og krokete og hadde tursekk. Jeg hadde aldri sett henne før, men hun ble min store trygghet. Jeg tror hun ble med i ambulansen til sykehuset også, men jeg så henne aldri igjen. Jeg skulle gjerne ha visst hvem hun var, så jeg kunne takket henne ordentlig.

- Jeg husket ikke hva jeg hadde til middag 

Terese er fra Bodø, men gikk på førskolelærerutdanning i Trondheim da dette skjedde. Dagen etter, på St. Olavs hospital, fikk hun beskjed om at hun hadde hatt flere store epileptiske anfall i løpet av natta. Det syntes hun var rart, hun hadde da ikke epilepsi?

– Mitt bilde av epilepsi var en liten gutt på barneskolen min som måtte gå med hjelm fordi han fikk anfall der han lå og ristet, husker hun. 

– Jeg var jo ikke sånn, så jeg lo da legene sa jeg hadde epilepsi. Jeg gikk lydig på apoteket og brukte medisinene jeg fikk, men tok ikke diagnosen inn over meg.

I ettertid har Terese skjønt at hun sannsynligvis har hatt epilepsi store deler av livet. Kanskje har hun hatt mest nattlige anfall? Ingen har i hvert fall lagt merke til at hun har falt ut av samtaler eller mistet bevisstheten – det var bare denne glemselen …

– Jeg har alltid hatt dårlig hukommelse, og avfeid det med at sånn er det jo for mange. Men etter anfallet på bussen ble den gradvis verre. Jeg husket ikke hva jeg hadde til middag dagen før, eller hvor vi dro på sommerferie da jeg var barn. Det er store, svarte hull i minnet mitt, spesielt fra årene etter at jeg fikk diagnosen, forteller hun og fortsetter:  

– Hvor lite jeg faktisk husket, skjønte jeg vel egentlig først da jeg fikk kjæreste. Knut er blitt et samtidig vitne til hele livet mitt, og jeg stoler på det han forteller at vi har gjort. 

LES OGSÅ: Hukommelse: - Husk det du vil huske

- Jeg husker at jeg er sammen med Knut, men skjønner ikke at det er han

Hun husker store trekk, men ikke de små detaljene. Hun husker at vi har sittet i sofaen hennes hjemme i leiligheten i Oslo, men når hun får intervjuet til gjennomlesing, blir hun overrasket over hvor mye vi har snakket om – hun husker ikke detaljene i det hun har sagt. Som da hun fortalte om samboeren Knut:

– Jeg husker ikke hvordan vi ble sammen, men jeg husker hvordan vi møttes: Han sto ved biljardbordet på utestedet Jekylls, og jeg la merke til ham med det samme. I minnet mitt ser jeg meg selv utenfra, men kjenner følelsen av å være meg – jeg husker at jeg bare ville klemme ham hele kvelden etter at vi kom i snakk. Det høres som en klisje, men jeg liker å tenke at det kanskje er akkurat dette som er kjærlighet ved første blikk. Siden husker jeg at vi var på Saras kafé og at jeg smilte da jeg gikk. Men jeg vet ikke om det var på vår første eller tredje date.

Alt dette sa hun, og hun bekrefter at det stemmer. Men at hun har fortalt om det, nei, det kan hun ikke huske. Det sier noe om hvordan Knut har det, mener hun.

– Han må være verdens mest tålmodige fyr. Tenk å få de samme spørsmålene hele tiden: Har vi vært der? Hvordan var det? Jeg mener, jeg husker at vi har vært i Syden sammen og på flere teltturer, men jeg kan ikke gjøre rede for hvor vi har vært eller hva vi gjorde der, forteller hun. 

– Etter et anfall kan jeg se på Knut og spørre: «Hvem er du, og hvor er Knut?» Jeg husker at jeg er sammen med Knut, men skjønner ikke at det er han som sitter foran meg. Sånn har det vært i de fem årene vi har vært kjærester.

Hun ler. Kan ikke annet. Terese har en svært velutviklet sans for selvironi, og er den første til å le av alt hun har glemt. Men selvsagt er det sårt også. Spesielt med tanke på menneskene hun har hatt i livet sitt, som nå er glemt.

– Frykten er å bli sett på som en som ikke bryr seg. Jeg har tenkt mye på hvordan jeg blir oppfattet, og håper alle som kjenner meg, skjønner at jeg ikke er en arrogant egoist om jeg ikke husker dem, sier hun. 

– Som de jeg studerte sammen med i Trondheim, jeg husker at vi var en veldig fin gjeng som hadde mye gøy sammen, men jeg husker ikke enkeltpersoner. Følelser er lettere å huske enn ansikter og navn. Jeg er en klemmer, jeg innbiller meg at det kanskje er fordi det er lettere å huske folk jeg har vært i fysisk kontakt med. 

LES OGSÅ: Epilepsi - symptomer og behandling

Ble utslitt av de psykiske bivirkningene medisinene ga meg

Det finnes medisiner mot epilepsi som skal holde anfallene i sjakk. Terese har prøvd mange, men ingen fungerte godt. Til slutt ville legene jakte på fokalsenteret i hjernen, stedet der epilepsien lå hos henne. De festet elektroder som skulle fange opp epileptisk aktivitet, og ventet på anfallene.

Tereses epileptiske fokus viste seg å ligge dypt inne i høyre hippocampus, det som kalles hukommelsessenteret i hjernen. Den gode nyheten var at senteret ble funnet, og at legene kunne hjelpe henne. Den dårlige var at hjelpen besto i å fjerne deler av høyre hippocampus kirurgisk. Å fjerne deler av hjernen er ikke noe å ta lett på, men det var akkurat det Terese gjorde.

– Det er helt sant, jeg ble faktisk lettet. Jeg hadde nådd et punkt hvor jeg var utslitt av alle de psykiske bivirkninger medisinene ga meg, og epilepsien gjorde meg ute av stand til å jobbe. Jeg visste at hvert eneste anfall kan påvirke deler av hjernen, og var klar for å finne et alternativ til medisinene som uansett ikke virket, sier hun.

BEDRE HUKOMMELSE: Terese fikk bedre hukommelse etter operasjonen, men fortsatt er det mange hull i hukommelsen hennes. Foto: Geir Dokken
BEDRE HUKOMMELSE: Terese fikk bedre hukommelse etter operasjonen, men fortsatt er det mange hull i hukommelsen hennes. Foto: Geir Dokken Vis mer

LES OGSÅ: Epilepsi: - Jeg følte meg veldig mentalt svak

Operasjon kan gi anfallsfrihet

Rundt 30 pasienter opereres årlig i Norge for epilepsi. Felles for dem er at de har såkalt fokal epilepsi, der anfallene stammer fra et lite område av hjernen og forstyrrer normal hjernefunksjon.

– Epilepsi rammer omtrent 1 av 200. De fleste pasientene har god nytte av medisinering, men rundt en tredjedel av dem med fokal epilepsi har ikke god nok nytte av det. Da kan operasjon være en god løsning, mener Milo Stanisic, overlege i nevrokirurgi ved Rikshospitalet.

– Operasjon for epilepsi utføres kun hos pasienter som ikke har hjelp av medisiner. Det er bare operasjon som kan gi anfallsfrihet eller bedre tilstanden betydelig. 60 til 80 prosent av dem som opereres for epilepsi med opprinnelse i tinninglappen og 35 til 55 prosent av dem som opereres for epilepsi med opprinnelse i andre hjerneområder, blir anfallsfrie. 

Stanisic mener at Norge har svært god ekspertise innen epilepsi, og at flere pasienter burde henvises tidligere til ekspertutredning ved Statens senter for epilepsi og Nevrokirurgisk avdeling ved Rikshospitalet, som er det eneste stedet i Norge som foretar slike operasjoner. I stedet venter man for lenge og prøver for mange ulike medisiner, mener han. Det kan høres dramatisk å fjerne deler av hjernen, men Stanisic påpeker at hensikten er å fjerne bare en liten del av hjernen som uansett ikke fungerer normalt.

– De som opereres, har en veldig vanskelig daglig situasjon, påpeker han. 

– De hyppige anfallene hindrer dem i å leve normalt. Mange trekker seg tilbake og slutter å gå på skole og jobb, de blir fratatt sertifikatet og hindres sosialt. Livskvaliteten er drastisk redusert. Ekspertutredning før operasjonen er en lang prosess der det er pasienten som til sjuende og sist bestemmer om det blir operasjon.

LES OGSÅ: Utbrenthet fikk drastiske følger for Elin, hun mistet hukommelsen 

- Jeg er ikke epilepsien, den er bare noe jeg sliter med 

Tereses inngrep ble planlagt over flere år. Da hun lå på operasjonsbordet i desember 2015, fikk hun et siste spørsmål: Er det noe du lurer på? Noe som helst? Spør nå, vi har tid til å svare før vi går i gang.

– Jeg hadde ingen spørsmål igjen, fantes ikke redd. Jeg følte meg helt trygg, som om dette var eneste utvei, husker hun. 

Jeg var spesielt redd for å våkne og ikke være forelsket i Knut lenger

– Jeg tillot meg ikke å tenke over alt som kunne gå galt, den eneste bekymringen som lurte i bakhodet, var om jeg kom til å miste noe av meg selv. Jeg var spesielt redd for å våkne og ikke være forelsket i Knut lenger! 

Han var den siste hun tenkte på før narkosen satte inn, og den første hun så da hun våknet. Hun åpnet øynene, så Knut og kjente at det var så godt å se ham. Og dermed kunne hun trygt lukke øynene igjen, vel vitende om at hun ikke hadde mistet det største hun hadde. De giftet seg i juni i fjor, et halvt år etter operasjonen.

– Og jeg husker det! Jeg husker mitt eget bryllup, det hadde jeg ikke gjort før operasjonen, sier hun gledesstrålende.

– Gamle minner er begynt å dukke opp også, plutselig en dag fikk jeg en veldig detaljert erindring av en campingplass i Sverige – jeg husket hvordan campingbilen vår sto parkert og hvordan det føltes å sove i senga oppunder taket i vogna som barn. 

Siden har flere minner kommet fram. Hun husker ikke alt, men det hun husker, er riktig – hun ringer til moren hver gang et nytt barndomsminne dukker opp, for å få bekreftelse. Minnene kommer på de merkeligste tidspunkt, gjerne utløst av tilfeldigheter. 

– En dag hørte jeg Dolly Parton-låta «Coat of many colors», og plutselig husket jeg en fargerik jakke mamma sydde til meg til første skoledag. Jeg elsket den jakka, men hadde glemt den helt, smiler hun.

Minner er en del av vår historie. Terese bygger bit for bit av puslespillet som utgjør hennes liv, og gleden over nye biter som dukker opp fra glemselen, er vanskelig å beskrive.

– Det er en følelse jeg ikke deler med så mange andre, begynner hun.

– Jeg tror jeg kan kalle det en gledesdans inne i kroppen. Jeg setter pris på hvert eneste gamle minne som dukker opp, men det aller beste er å ha fått den gaven det er å kunne skape nye minner. Å gjøre noe, og vite at dette kommer jeg til å huske! Jeg husker bryllupet, og den dagen vi oppdaget at jeg var gravid – bare øynene til Knut da jeg sto der med den positive testen ... 

Hun tar seg til magen. Terminen er i slutten av mai, de får en jente. 

– Det er den største gaven av dem alle, jeg kunne ikke ha blitt gravid før operasjonen. Medisinene jeg gikk på, var for sterke, og jeg var redd for fall under anfall.

Epilepsien er der fortsatt, men anfallene kommer sjeldnere og er mye kortere, og hun glemmer ikke like mye lenger.

– Det som har hjulpet meg hele tiden, er at jeg ikke har sett på sykdommen som en del av meg. Jeg ER ikke epilepsien min, den er bare noe jeg sliter med, forteller hun.

– Jeg vet at mange er redd for å gå ut i tilfelle de får anfall i offentlighet, men det har aldri plaget meg. Får jeg et anfall, tenker jeg at de som var der, lærte noe i dag. Den kunnskapen er viktig.

LES OGSÅ: Hverdagen kan arte seg svært forskjellig for familier som har barn med epilepsi

Dette er epilepsi

Epilepsianfall kommer når de elektriske signalene mellom hjernecellene forstyrres av elektriske utladninger. Anfallene får form og uttrykk etter hvor i hjernen forstyrrelsen oppstår. Mange forbinder epilepsi med krampeanfall, men dette gjelder kun et mindretall (30 prosent). Andre kan merke anfallene som en rykning i en hånd, rar følelse i beinet, underlig smak, lukt eller sug i magen. 

Alle mennesker kan i prinsippet få et epileptisk anfall under spesielle påkjenninger eller visse sykdommer. Personer med epilepsi har tendens til gjentatte anfall. Nærmere 70 prosent vil få god anfallskontroll med behandling. Noen kan også bli helt friske. 

Den vanligste behandlingen ved epilepsi er å gi medisiner som hindrer eller reduserer hyppigheten av anfall. For en liten gruppe mennesker kan det være aktuelt å fjerne det anfallsgivende området kirurgisk. 

Kilde: Norsk epilepsiforbund, epilepsi.no

redaksjonen@kk.no Denne saken står også i KK nr 15/16, 2017

Saker spesielt utvalgt for deg:

Mest populære saker: