USYNLIG SYK: Therese har de siste tre årene levd med kronisk hodepine, noe som blant annet gjør at hun alltid må bruke solbriller eller filterbriller på grunn av lysskyhet. FOTO: Privat
USYNLIG SYK: Therese har de siste tre årene levd med kronisk hodepine, noe som blant annet gjør at hun alltid må bruke solbriller eller filterbriller på grunn av lysskyhet. FOTO: Privat Vis mer

Usynlig kronisk sykdom

Therese våknet med en hodepine hun aldri er blitt kvitt

Rundt 800.000 nordmenn ser helt friske ut, men lever med en sykdom som ikke synes utenpå.

– Det var ingenting i livet mitt som tilsa at dette skulle oppstå. Jeg hadde for eksempel ikke vært veldig stressa og jeg elsket jobben min, sier Therese Daniela Lindø (38).

De siste tre årene har hun vært en av rundt 800.000 nordmenn som ifølge NRK har en såkalt «usynlig sykdom», det vil si at hun lever med smerter som ingen andre kan se. I Thereses tilfelle dreier det seg om kronisk hodepine og kraftig migrene.

Sykdommen kom som lyn fra klar himmel da hun en helt vanlig morgen våknet med hodepine. Hun hadde riktignok hatt sporadiske migreneanfall tidligere, men høyst et par anfall i året og av en helt annen karakter.

– Alt toppet seg, forteller hun.

– Migreneanfallene kom oftere og var mye mer smertefulle enn tidligere. I tillegg hadde jeg en hodepine som var med meg hver eneste dag fra morgen til kveld. I starten tok jeg bare hodepinetabletter og satset på at det ville gå over, men de hjalp ikke særlig og etter et halvt år med konstant hodepine var jeg rimelig desperat og oppsøkte fastlegen.

Vanskelig både fysisk og psykisk

Dette ble for Therese starten på en lang rekke utredninger og tester av forskjellige behandlingsmetoder. Til tross for dette har legene ikke klart å komme til bunns i hva som kan være årsaken til den konstante hodepinen.

Therese har i dag et helt annet liv enn hun hadde for tre år siden. Fra å ha en aktiv hverdag og fulltidsstilling som lærer ved en videregående skole, er hun i dag under arbeidsavklaring.

Selv om den fysiske belastningen ved å ha kronisk hodepine er stor, har det psykiske vært minst like vanskelig for henne. Hun føler spesielt på stigmatiseringen som følger med det å ikke kunne være i arbeid.

– Mange har tanker om hvordan en ufør person «skal» være, så noen ganger føler jeg nesten at jeg skulle sett sykere ut. Det eneste tegnet på smertene mine er at jeg går med filterbriller fordi jeg er lyssky, ellers har jeg alltid vært en person som liker å sminke meg og gå i fargerike kjoler. Jeg tenker noen ganger at det hadde vært lettere om jeg gikk med en stor bandasje på hodet, smiler hun.

– For meg har det vært veldig vanskelig å havne utenfor arbeidslivet, da jeg liker følelsen av å få være til nytte og få bruke meg selv og det jeg kan. Da jeg først fikk hodepinen forsøkte jeg å være litt i jobb de to første årene. Problemet var at jeg etter bare noen timer på arbeid måtte ligge i et mørkt rom resten av dagen. Det føles som et nederlag å ikke kunne være i jobb da det etter fem og et halvt års utdannelse er vanskelig å bli redusert til å bare skulle ligge hjemme.

KRONISK HODEPINE: Therese har prøvd en lang rekke ulike medisiner og behandlingsmetoder, så langt uten effekt. FOTO: Privat
KRONISK HODEPINE: Therese har prøvd en lang rekke ulike medisiner og behandlingsmetoder, så langt uten effekt. FOTO: Privat Vis mer

Sårt å ikke kunne stille opp mer for døtrene

Den kroniske hodepinen har også hatt en sterk innvirkning på privatlivet. Som mamma til to døtre på 11 og 15 år er det ekstra sårt å ikke kunne stille opp på samme måte som tidligere.

– Før hodepinen var livet så annerledes. Jeg var glad i å være ute og løping var min ting. Nå kan jeg ikke lenger ta en løpetur da bare det å rusle en litt lang tur forverrer hodepinen. Jeg er også mye kvalm, noe som fører til at jeg har dårlig matlyst i perioder. Søvn er en utfordring fordi hodepinen er verst om morgenen og kvelden, og det hender jeg våkner opp med hodepine om nettene.

– I begynnelsen forsøkte jeg å late som at alt var bra, men ungene gjennomskuet jo den. Jeg har derfor valgt å være veldig åpen og snakke med dem om hvordan dette er. Jeg finner også mye støtte hos mannen min. Han har alltid vært en som bidrar mye, men nå er det slik at han må ta mye av det som tidligere var mine oppgaver. Det gir meg ofte dårlig samvittighet.

Tilbringer store deler av dagen i et mørkt rom

En typisk dag for Therese starter med at hun står opp etter at mann og barn har dratt av sted til jobb og skole. Smertene er ofte ekstra ille om morgenen, slik at hun har behov for hviletid i denne perioden.

I kjelleren har hun et eget mørkt rom hvor hun kan trekke seg tilbake når hun trenger hvile eller får migreneanfall.

– Jeg har som mål om at jeg skal ha en kjekk stund med min yngste datter når hun kommer hjem fra skolen, så jeg forsøker alltid å være «på» når hun kommer hjem. Etter at vi har spist og snakket litt sammen må jeg hvile meg igjen før middag.

– Tidligere var middagene bare noe vi fikk unna midt inni alt det andre som skulle skje, men nå har den blitt et høydepunkt for meg fordi jeg får være sammen med både mann og barn. Etter at vi har spist middag må jeg ned på det mørke rommet igjen og så er formen gjerne litt opp og ned frem til ungene skal legge seg. Det er viktig for meg å få litt tid med dem før leggetid.

Villig til å teste «alt» for å bli frisk

For ikke lenge siden begynte Therese å skrive en blogg og Facebookside om hvordan det er å leve med en kronisk sykdom, noe hun opplever har hjulpet henne i møte med omverdenen.

– Før isolerte jeg meg mer og jeg kjente meg litt ensom. Etter at jeg begynte å sette ord på hvordan jeg har det føles det lettere å gå ut blant folk. Jeg håper også at andre vil finne litt trøst i å lese at vi er flere som har det på samme måte, sier hun.

Therese har også brukt mye ressurser på å forsøke å bli frisk.

I tillegg til ulike medisiner har hun blant annet testet fysioterapi, kiropraktor, akupunktur og forskjellige typer yoga og pilates – alt uten særlig effekt.

Må lære seg å leve med smertene

Før sommerferien fikk hun beskjed fra Smerteklinikken ved Stavanger Universitetssykehus om at de ikke lengre hadde noe mer de kunne tilby henne.

Fastlegen anbefalte derfor et smertemestringskurs hvor hun kunne få lære seg å leve med smertene. Therese synes dette var en tung beskjed å få.

– Jeg har i alle år forsøkt å være positiv og motivert meg selv med at «den neste medisinen virker sikkert», det var derfor vanskelig å godta at jeg må leve med smertene. Det føltes som en avslutning på noe og at jeg nå står litt alene, sier hun.

– Gjennom kurset lærte jeg blant annet viktigheten av å ta tak i noe du synes er kjekt for å få gode hverdager, for eksempel strikke eller høre på en lydbok. Det å sy på symaskin er også noe jeg tidligere hadde som hobby og som jeg vil prøve å bruke tid på nå. Jeg har også lært at jeg har et valg når det gjelder hvordan jeg vil leve. Jeg kan velge å grave meg ned eller gjøre det beste ut av det.

I tillegg til smertemestringskurset har Therese også tatt et kurs i mindfulness. Øvelsene hun har lært der gir henne en «pause» fra smertene og er så langt det eneste hun har prøvd som har gitt litt effekt.

– Men selv om jeg forsøker å akseptere smertene, følger jeg fortsatt med på nye behandlinger og forskning i håp om at det kommer noe som kan hjelpe meg. Jeg har ikke mistet troen på at dette skal gå over. Jeg venter fortsatt på et mirakel, men mens jeg venter må jeg finne ut hvordan jeg skal leve med det.

Viktig å få riktig diagnose

En kronisk hodepine defineres som en hodepine du har minst femten dager i måneden.

Aud Nome Dueland er spesialist i nevrologi og har lang klinisk erfaring i behandling av migrene og andre hodepinesykdommer. Hun forklarer at det finnes utallige typer kronisk hodepine.

– Totalt sett rammer det en til to prosent av befolkningen og det forekommer hyppigst hos kvinner og oftest i potensielt arbeidsfør alder, sier hun.

Mange med kronisk hodepine utvikler også en kronisk medikamentutløst hodepine. Det vil si at de smertestillende midlene du bruker for å få bukt med hodepinen, gir deg en annen form for hodepine.

LES OGSÅ: Dette er de vanligste formene for hodepine

Dueland, som også jobber for pasientforbundet Hodepine Norges medisinske fagråd, er opptatt av viktigheten av å få riktig diagnose. Uten riktig diagnose mener hun mulighetene for passende behandling er dårlig.

– Prinsipielt kan vi si at dersom pasienter ikke får riktig diagnose og korrekt behandling, så øker risiko for at hodepinen blir kronisk.

– Noen hodepiner har god prognose med korrekt behandling, men alle hodepinetyper må man leve med, og generelt er det slik at primære hodepiner, som er sykdommer i seg selv, aldri kan kureres. Alle hodepiner kan variere i intensitet i perioder, sier hun.

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: