Als

Tobarnsmoren Lena har ALS: - Jeg har tenkt mye på døden, men er ikke redd.

Lena hadde drømmelivet. Så snudde alt. Nå er målet å få oppleve datterens konfirmasjon til våren. Alt annet er en bonus.

Høsten 2010: Lena er på tur i skogen med datteren, slik de har vært mange ganger. Men noe er annerledes. Farten. Lena føler seg så treg. Til datteren sier hun spøkefullt: «Jeg tror jeg har mistet farten».

Forklaringen kom først to år senere.

Drømmejobben
Allerede etter studietiden visste Lena Solberg (45) fra Larvik at hun ikke ville ha et A4-liv på et kontor. Som driftsingeniør i NetCom hadde hun drømmejobben. Naturen ble hennes andre hjem.

– I jobben fikk jeg virkelig brukt meg selv – både fysisk og teknisk. Det er et savn, sier Lena.

Den aktive ingeniøren har måttet tilpasse seg en helt ny hverdag. Språket er forståelig, men rustent. Lena frykter den dagen talen forsvinner helt. Hun har assistenter som tilrettelegger slik at hun fortsatt kan bo hjemme.

– Jeg vet at jeg ikke kommer til å bli så gammel. Derfor tar jeg ekstra vare på dagen i dag.

Tross alvorlig og uhelbredelig diagnose, er smilet og latteren aldri langt unna. Lena er kjent for sitt gode humør, for evnen til alltid å hente seg inn igjen, uansett hvor tøft noe kan bli. Det har hun bevist gang på gang.

Det var da hun var på vei hjem etter et klatreoppdrag med en kollega i mars 2011 at Lena skjønte at noe var galt. Hun duppet av i bilen på vei hjem. Det hadde aldri skjedd før. Tidligere på dagen hadde hun ikke vært i stand til å jobbe sånn som hun pleide. Lenge hadde hun slitt med smerter i armen. Det er sikkert bare muskeltrøtthet, trodde Lena da hun dro til legen for en sjekk.

ÅPEN: At Lena er så åpen om sykdommen har gjort det lettere for folk rundt henne. – Vet du ikke hva du skal si, gi en klapp på skulderen eller en klem, råder hun.
ÅPEN: At Lena er så åpen om sykdommen har gjort det lettere for folk rundt henne. – Vet du ikke hva du skal si, gi en klapp på skulderen eller en klem, råder hun. Vis mer

Det var ikke i hennes tanker at hun, som aldri hadde vært alvorlig syk, kunne bli rammet av ALS. Utredningen tok halvannet år. I mellomtiden fortsatte Lena i jobben 50 prosent.

Uhelbredelig
– Siste arbeidsdag var jeg overhodet ikke forberedt på. Å slutte i jobben har vært noe av det tyngste, sier Lena, som fikk diagnosen i april 2012.

Det var en fredag. Lena husker det som om det var i går. Hun ser fortsatt for seg det alvorlige ansiktet til overlegen. Intuitivt forsto hun at hun fikk dårlige nyheter. «Jeg må dessverre fortelle deg at du lider av ALS». Hørte Lena riktig? Sa hun ALS? Brukte hun ordet alvorlig? Uhelbredelig?

– Samtidig ble en del av meg lettet fordi jeg endelig fikk et svar.

Til våren skal datteren Celine Marie (14) konfirmeres. Lena har satt seg som mål å oppleve det.

– Selv om jeg fikk sjokk, bestemte jeg meg tidlig for at det her skal jeg leve med. Jeg kan ikke dvele ved fortiden, men leve her og nå, sier Lena.

Hun vet at mange kvier seg for å møte den som er syk. Ikke fordi de ikke vil, men fordi de ikke vet hva de skal si.

– «Hvordan har du det?» er bedre å si enn «Har du det bra?». Gi en klem eller et klapp på skulderen. Ikke trekk deg unna, det er bare sårt.

Når Lena snakker om jobben, smiler hun med både munn og øyne.

GODE VENNER: Celine Marie var bare 12 år gammel da moren ble syk. – Jeg gråt mye i starten, men nå har vi  lært oss å leve med situasjonen, sier hun.
GODE VENNER: Celine Marie var bare 12 år gammel da moren ble syk. – Jeg gråt mye i starten, men nå har vi lært oss å leve med situasjonen, sier hun. Vis mer

– Jeg savner å jobbe. Savner å bidra. Men jeg hadde allerede jobbet for lenge da jeg ble syk. Jeg hadde ikke mer å gi.

Gradvis svekkelse
Sykdommen vil forverre seg. Kroppen blir svekket gradvis. Musklene svinner hen, talen svikter mer og mer, det er vanskelig å svelge og lungene kan til slutt kollapse. Det er fortsatt surrealistisk å tenke på at akkurat hun skulle bli rammet midt i livet.

– Jeg ser ikke på meg selv som syk, selv om jeg har fått en sykdom. Jeg lever fortsatt så normalt som mulig, sier Lena.

Døtrene er det kjæreste Lena har – yngstejenta Celine Marie, og Marthe Helene (21), som studerer i London. Lena har innsett at det er mye hun ikke kommer til å oppleve. Som å se jentene vokse opp og stifte familie.

– Vi har et åpent forhold og snakker om alt. De vet og forstår at jeg ikke kan bli så gammel.

Da Lena informerte jentene om at hun var syk, sa den yngste: «Hva er det verste som kan skje?»

– Hva skal man svare en 12-åring? spør Lena. – Jeg sa at jeg ikke kom til å leve så lenge med, som uten sykdommen.

Celine Marie innrømmer at det har vært tøffe perioder siden moren ble syk. De første ukene etter at hun fikk vite det, gråt hun hver kveld.

– Nå tenker jeg ikke like mye på det lenger. Livet blir aldri helt som før, men vi har lært oss å leve med det, sier den kloke 14-åringen. – Vi kan ikke gjøre noe med situasjonen, men holdningen vår til det. Vi gjør det beste ut av det.

MOR OG DATTER: Marthe Helene studerer i London, men besøker moren sin så ofte hun kan. – Barna mine er det kjæreste jeg har, sier Lena.
MOR OG DATTER: Marthe Helene studerer i London, men besøker moren sin så ofte hun kan. – Barna mine er det kjæreste jeg har, sier Lena. Vis mer

Lena lytter oppmerksomt. Så kommer tårene. Det gjør henne rørt å høre datteren fortelle om sine erfaringer.

Skriver bok
Boken «Fra fjellgeit til rullestolbundet» er for lengst påbegynt. Lena dikterer, mens venner skriver for henne.

– Mine gamle kolleger har alltid kalt meg for en fjellgeit, derav tittelen.

I naturen føler Lena seg til stede mer enn noe annet sted. Naturen er terapi. I høst besteg hun Treungen, som ligger 706 moh. Det var hun som tok initiativet til turen og la ut en melding på Facebook om noen ville hjelpe henne. 9 frivillige meldte seg.

– Jeg hadde vært der flere ganger med jobben, men ville tilbake en siste gang. Yngstedatteren min ble med, noe jeg er takknemlig for. Vi trengte denne opplevelsen, og minnene bærer vi med oss.

I høst har det vært mye fokus på ALS gjennom media. Den mye omtalte isbøtteaksjonen har pågått over hele verden. Nesten 100 millioner dollar var resultatet etter en måned. Alt til støtte for en forening som arbeider mot en sykdom som nesten ingen hadde hørt om. 120 nye tilfeller dukker opp hvert år. Samtidig er det rundt 400 i Norge som har sykdommen.

TALEFØR: Fortsatt har Lena språket intakt, men gruer seg til den dagen talen forsvinner. – Livet blir ikke det samme uten. Jeg har alltid vært glad i en god diskusjon, sier hun.
TALEFØR: Fortsatt har Lena språket intakt, men gruer seg til den dagen talen forsvinner. – Livet blir ikke det samme uten. Jeg har alltid vært glad i en god diskusjon, sier hun. Vis mer

– Mange jeg kjenner har tatt denne utfordringen og dedikert den til meg. Det er gledelig at sykdommen får fokus og at det kommer inn penger til forskning.

Tilpasser seg
Hvis Lena lever til hun er 50 år, tar hun det som en bonus. Hun har allerede snakket med legen om hvordan hun ønsker å ha det den dagen slutten nærmer seg.

– Sykdommen spiser av livet og kreftene. Jeg har tenkt mye på døden, men er ikke redd. Det verste, synes jeg, er de som kommer til å sitte igjen med sorgen og savnet. Det gjør vondt å tenke på.

Å vite at tiden er begrenset, gjør nuet viktigere. Lena tror at det er en mening med alt og at hennes oppgave er å gjøre andre oppmerksomme på minuttene.

– Når du klarer å være til stede i nuet, opplever du ting på en annen måte: Når jeg er ute i naturen, stopper jeg opp og suger alle inntrykkene til meg. Jeg har lært meg til å gripe hver dag som om det er den siste.

 

Ødelegger nerver
Amyotrofisk lateralsklerose (ALS) er en sykdom som i tiltakende omfang ødelegger nerver i ryggmarg og hjerne. Det er bare nerver som styrer kroppens motorikk. Typisk for motoriske nerver er at de sender signaler ut i kroppen fra sentralnervesystemet. Siden det er de motoriske nervene som ødelegges, vil forbindelses til musklene bli dårligere. Når denne kontakten minsker, vil muskelmassen etter hvert skrumpe inn og musklene bli svakere.
Kilde: Norsk Helseinformatikk

 

Sjekk KKs kjærlighetshoroskop

Saker spesielt utvalgt for deg: