Livmorkreft

Tonje var bare 21 år da hun fikk diagnosen livmorkreft

Tonje var bare 18 år da hun oppsøkte lege utallige ganger med ekstreme blødninger og smerter i nedre del av magen.

KREFT I UNG ALDER: Tonje ønsker å formidle viktigheten av å sjekke seg om man kjenner på ubehag/smerter i underlivet. FOTO: Astrid Waller
KREFT I UNG ALDER: Tonje ønsker å formidle viktigheten av å sjekke seg om man kjenner på ubehag/smerter i underlivet. FOTO: Astrid Waller Vis mer
Publisert

Som 18-åring begynte Tonje Becher Bjerkelund (31) å kjenne på plager hun aldri hadde lagt merke til før. Hun var plaget med symptomer som uregelmessige blødninger, blødninger under og etter samleie, smerter i nedre del av magen og jevn kvalme. Først trodde hun det var noe kluss med menstruasjonssyklusen, noe som ofte kan være tilfellet, men da hun til slutt tok mot til seg og gikk til lege var mengden blod så stor at hun var sikker på at noe var galt.

På dette tidspunktet var det snakk om så mye blod at da hun tok av seg undertøyet for å ta en gynekologisk undersøkelse, dryppet det blod ned på gulvet.

- Jeg fikk beskjed om at de ikke klarte å fullføre undersøkelsen, så jeg måtte komme tilbake igjen etter noen uker. Men jeg blødde selvfølgelig like mye neste gang, og neste gang. Og gangen etter der, sier Tonje til KK.

På grunn av de enorme blødningene ble hun ikke henvist til sykehus, og Tonje følte ikke at legene skjønte omfanget og alvoret i hennes plager.

Cyster på eggstokkene

Hun snakker åpenhjertig om sine erfaringer. Hun sitter åpenbart inne med et budskap som hun har lyst til å spre videre - altså viktigheten av å faktisk gå til legen og sjekke seg.

Etter at de gynekologiske undersøkelsene ble utsatt flere ganger i omtrent ett års tid, fikk hun endelig en henvisning til Akershus Universitetssykehus, fordi hun og hennes daværende samboer hadde et ønske om å få barn, så de mente det var en fordel om syklusen var mer stabil.

På A-hus fikk hun vite at hun hadde fått tilstanden Polycystisk Ovariesyndrom (PCOS), som kjennetegnes av symptomer som økt nivå av mannlige kjønnshormoner, mange små cyster på eggstokkene og sjeldne og/eller uregelmessige menstruasjoner.

For å få bukt med plagene og forhåpentligvis få orden på syklusen, begynte Tonje på et hormonpreparat. Men blødningen og de samme symptomene fortsatte også i tiden fremover, tross behandling.

Ekstreme mengder blod

Tonje tar oss tilbake til en hendelse fra da hun skulle møte noen venninner på et kjøpesenter. Før hun gikk ut døren la hun fire nattbind i trusa for å være sikker på at hun ikke kom til å blø gjennom. Etter en 20 minutters kjøretur, kjente hun da hun gikk ut av bilen at det hadde gått galt.

- Så ille var det, faktisk. De siste månedene blødde jeg konstant, selv om jeg fikk utskrevet resept på resept med tabletter som skulle stoppe blødningene mine. Til slutt gikk jeg på 12 tabletter daglig uten noen virkning. En søndag gikk det så langt at jeg besvimte to ganger, fordi jeg mistet så mye blod.

Denne hendelsen førte til at hun ble tatt på alvor. Tonje kontaktet A-hus, og fikk komme inn til gynekolog for å bli undersøkt på nytt. Allerede dagen etter lå det et brev i posten med en henvisning til en ny undersøkelse. Da hadde de funnet noe de måtte se nærmere på.

LES OGSÅ: Ida (23) har uhelbredelig livmorhalskreft

EKSTREME BLØDNINGER: På det meste blødde Tonje gjennom fire nattbind på tjue minutter. Hun mistet så mye blod at hun til slutt besvimte opptil flere ganger. FOTO: Astrid Waller
EKSTREME BLØDNINGER: På det meste blødde Tonje gjennom fire nattbind på tjue minutter. Hun mistet så mye blod at hun til slutt besvimte opptil flere ganger. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Skrekkbeskjed

Selv om hun fryktet at det var noe alvorlig, hadde ordet kreft aldri vært i tankene til 21-åringen. Det kom derfor som et sjokk da gynekologen kom bort til sengen hennes på oppvåkningsavdelingen, etter den andre undersøkelsen, og viste med fingrene sine hvor stort område i livmoren som var dekket av kreftceller.

Brått ble et uventet mareritt omgjort til virkelighet. Hun minnes samtalen med moren sin etterpå, med en gråtkvalt, rådvill stemme. «Hva gjør jeg nå?!». Det verste hun kunne tenke seg hadde akkurat skjedd, i tillegg var hun bitter - selv om hun prøvde hardt å skyve disse tankene unna.

- Legene jobbet lenge med å finne ut av hvordan de skulle behandle meg. Jeg var jo så ung, unaturlig ung for denne diagnosen. Vanlig prosedyre i forbindelse med livmorkreft ville vært å fjerne alt fra livmor til eggstokker og eggledere. Men for meg, som var 21 år, var det annerledes. Legene ville helst unngå at jeg skulle komme i overgangsalderen, og jeg ville absolutt ikke miste muligheten til å få egne barn.

Det er svært sjelden at unge kvinner rammes av livmorkreft. Årlig får omtrent 800 diagnosen, og oftest rammer denne kreftformen kvinner som har kommet i overgangsalderen. Gjennomsnittsalderen på denne krefttypen er 65 år.

- Livmorkreft hos en 21-åring er svært uvanlig. Dette er en situasjon jeg, og de aller fleste leger, mest sannsynlig aldri kommer til å oppleve i løpet av karrieren, sier gynekolog ved Radiumhospitalet, Erik Rokkones til KK.

Responderte godt

Tonje hadde alltid hatt en stor drøm om å bære frem egne barn.

Det endte derfor med hormonbehandling, som hun gikk på i cirka åtte måneder. Hver andre måned ble det tatt biopsi av livmorhalsen og sjekk av cellene, noe som viste at hun responderte kjempebra på hormonene. Etter endt behandling ble Tonje regnet som kreftfri.

- Jeg fikk til og med tilbake min normale syklus, jeg hadde gått ned 17 kilo og fått tommel opp fra sykehuset. Jeg var egentlig klar for å bare leve mitt beste liv, som inkluderte alt fra trening, jobb, venninner og mest sannsynlig barn i nærmeste fremtid.

Ut i gråt

Tonje var mildt sagt høy på livet på dette tidspunktet. Hun ville helst gjøre alt, tanken på å rekke så mye hun bare kunne i løpet av en dag kriblet i kroppen. Bare det å gå på jobb var som å motta en stor gave hver eneste morgen.

Etter hvert som månedene gikk, ble kreften hun hadde blitt rammet av bare fjernere og fjernere. Dessuten følte hun seg trygg siden hun jevnt gikk på kontroller.

Omtrent tre måneder etter friskmeldingen var hun innom sykehuset på nettopp en kontroll. Nok en rutinesjekk - hvor alt så fint ut, men som alltid måtte hun vente på prøvesvarene. Denne rutinen var den samme hver gang. Dagene fortsatte å gå uten en eneste telefon fra sykehuset, så Tonje sa seg fornøyd med at alt var greit også denne gangen.

Helt til én kveld. Denne kvelden husker hun godt. Tonje hadde akkurat spilt fotballkamp med laget sitt. Svett og fornøyd åpnet hun postkassen og tok med seg et brev på vei inn huset. Brevet var fra sykehuset, som hun forøvrig bare lot ligge på stuebordet mens hun tok seg en varm, lang dusj og spiste kveldsmat. Ikke en eneste bekymring var i tankene.

Plutselig kom hun på at hun kanskje skulle åpne denne konvolutten, før hun skulle gå og legge seg.

- Jeg husker bare at det sto «Hei Tonje, vi har dessverre....». Det var det jeg leste, før øynene mine skurret ut alle bokstavene med tårer. De hadde selvfølgelig funnet kreftceller i livmoren min igjen.

Ufrivillig barnløs

Denne gangen måtte hun forberede seg på å operere bort alt. Hele kvinneligheten, som hun selv sier. Tonje nektet først plent. Tilbakefallet og kreften ble nesten skjøvet i andre rekke, nå var det sorgen over å bli ufrivillig barnløs som var verst.

- Jeg husker jeg sa til legen da jeg var der at jeg ville prøve alt annet før de fikk operere bort livmoren min. Jeg ville ikke høre hva de sa en gang, jeg skulle bli mor en gang.

Men til slutt måtte hun bare innse at slaget var tapt. Det ble konkludert med at det beste for hennes egen helse var å fjerne livmoren. 1. juni 2012 opererte hun.

- Jeg har heldigvis fortsatt eggstokkene mine, som har gjort at jeg slapp å komme i overgangsalderen, men det var uansett ikke akkurat dette som var planen. Det ble heller ikke bedre at jeg dagen før operasjonen ble hentet i ambulanse på grunn av gallesteinanfall - som ikke hadde noen sammenheng med livmoren min å gjøre. Galleblæra ble derfor fjernet sammen med det andre, og dagen etter dro jeg i bryllup til barndomsvenninnen min.

- Jeg var så dritlei av at kreften ødela så mye for meg sosialt, så det å dra i det bryllupet var en liten «fuck you» til kreften.

Hun legger til:

- Det var selvfølgelig veldig, veldig vondt, men det var godt å kunne være med i bryllupet. Jeg fikk med meg både middag, dessert og taler før jeg ble hentet og dro hjem.

LES OGSÅ: Brystkreft: - Jeg måtte skyve ungene mine fra meg

Et liv med fatigue

- Dette er nå ti år siden. Hvordan har du hatt det etter kreften?

- Som jeg pleier å si: Jeg hadde et liv før kreften, jeg hadde et liv mens jeg hadde kreft, og jeg har et helt annet liv nå. Jeg har fått Fatigue, som påvirker en veldig stor del av hverdagen min.

Fatigue

  • Fatigue er en subjektiv opplevelse av å være trøtt, sliten og mangle energi. Noen sliter også med nedsatt hukommelse og konsentrasjonsvansker.
  • Det er den senskaden kreftpasienter rapporterer hyppist. 10-35 prosent av alle kreftoverlevere har fatigue.
  • Fatigue er et symptom med mange mulige årsaker og ikke en definert tilstand eller diagnose. Den kan ikke påvises på blodprøver eller andre undersøkelser.
  • Fatigue kan opptre i alle faser av en kreftsykdom. Det er viktig å skille mellom akutt fatigue, som er relatert til sykdommen eller behandlingen, og kronisk fatigue som en senskade etter kurativ behandling. Kronisk fatigue er trøtthet som varer mer enn 6 måneder etter at behandling er avsluttet og det ikke lenger er tegn til aktiv sykdom.
  • Mange opplever at fatigue avtar når behandlingen er avsluttet. Noen opplever at tretthetssymptomer melder seg først en tid etter at kreftbehandling er over og de har følt seg friske en stund.

KILDE: Helsenorge.no

Dette er en senskade av kreften Tonje fikk en god stund etter at hun var syk. I starten ville hun bare tilbake til livet igjen, og hadde et konstant press om å stå på. Hun følte på slitenheten, men pushet det bare unna for å «ta igjen det tapte». Hun unnskyldte seg gjerne med at hun var sliten fordi kroppen hadde blitt utsatt for så mye.

- Jeg tenkte at jeg var lat, og hadde mange destruktive tanker om meg selv. Jeg trente masse, jobbet både på interiørbutikk og som servitør. Jeg gikk på toppturer og spilte amerikansk fotball. Jeg gikk inn for å virkelig leve livet og bare nyte alt som kom min vei. Jeg ville ikke la slitenheten ødelegge.

Til slutt var hun så sliten at hun måtte ta taxi til og fra jobb. Da hun kom hjem på ettermiddagen ble hun liggende i sofaen helt til hun la seg. De tre siste ukene på jobb var hun så utslitt at hun kastet opp på bakrommet.

UFØRETRYGDET: Nå er 31-åringen friskmeldt fra kreft, men sliter mye med senskader. Hun har pådratt seg tilstanden fatigue, noe som påvirker hverdagen hennes i meget stor grad. FOTO: Astrid Waller
UFØRETRYGDET: Nå er 31-åringen friskmeldt fra kreft, men sliter mye med senskader. Hun har pådratt seg tilstanden fatigue, noe som påvirker hverdagen hennes i meget stor grad. FOTO: Astrid Waller Vis mer

Mislykket og verdiløs

Det var ikke før i 2017, gjennom senskadeavdelingen på sykehuset, at hun innså hvor dårlig hun egentlig var.

- Jeg scoret veldig høyt på totalfatigue og kronisk fatigue.

Tonje beskriver tilstanden som å gå å bære på en rustning på 100 kilo, med en altfor trang hjelm. Det er vanskelig å bevege seg, og hun er ekstremt lyd- og lysømfintlig. Hun har måttet lære seg å leve på nytt.

- Det er ikke så mange som har hørt om fatigue, så da blir man gjerne stemplet som lat og tiltaksløs. Når andre ikke tror på deg blir det automatisk at man nesten ikke tror på det selv - jeg spør ofte meg selv om jeg egentlig bare er lat.

- Med alt dette i mente; Er du bitter på måten du ble behandlet da du oppsøkte lege som 21-åring?

- Jeg prøver å ikke være det, men jeg vet at hvis jeg først hadde blitt hørt da jeg fikk symptomene, kunne det «bare» vært celleforandringer for eksempel, ikke kreft. Livet mitt kunne sett helt annerledes ut, og det er derfor jeg synes det er så viktig for andre å sjekke seg så fort de mistenker at noe er galt.

Det kan føles tabu å snakke om underlivsproblemer, men det er så viktig. Tonje er nå med i styret til gynkreftforeningen, som hovedsakelig jobber med å ta diffuse underlivsplager på alvor.

- I fremtiden ønsker jeg å jobbe med noe hvor jeg kan bruke min historie og mine erfaringer til å hjelpe andre.

- Klandrer du deg selv noe, da?

Hun stryker håndflaten rundt på bordet mens hun ser ned.

- Ja. Jeg har jo kun vært gjennom hormonbehandling og operasjon - ikke de hardeste behandlingene, som cellegift og stråling. Derfor er det vanskelig for meg å forstå hvorfor jeg fikk fatigue. «Ta deg sammen, Tonje. Det er mange andre som har vært gjennom mye hardere behandling enn deg», kan jeg si til meg selv på tunge dager. Jeg føler meg ofte mislykket og verdiløs når jeg ikke klarer å ha det livet jeg hadde før.

Gynkreftforeningen

Gynkreftforeningen drives av frivillige kvinner som er, eller har vært, rammet av gynekologisk kreft.

Foreningens hovedfokus er pasienten, og å få frem kunnskap om hva som bør bedres i helsevesenets diagnostisering, behandling, rehabilitering, oppfølging og forebygging.

Gynkreftforeningen hadde i år en #kjennetter-kampanje for første gang, med fokus på ulike gynekologiske kreftformer.

På nettsidene deres kan man veldig enkelt ta en kjenn etter-test: https://www.gynkreftforeningen.no/kjenn-etter/

Fastlenket til senga

I dag er Tonje 100 prosent uføretrygdet, og variasjonen i hverdagen strekker seg langt, alt avhengig av dagsformen. Én dag kan hun gå en lang tur utendørs og i tillegg trene styrke på treningssenter, en annen dag blir hun liggende i sofaen hele dagen uten å en gang orke å tenke på mat eller noe annet. Hun kan møte venninner noen ganger, men da blir hun gjerne liggende rett ut i et par dager etterpå.

- På de verste dagene kan en dusj føles som et maraton. Det er alltid verst på morgenen, siden jeg ikke sover så mye på nettene - jeg har mye verk i kroppen, hodepine og piping i ørene. Det er derfor vanskelig å komme i gang.

Hun kan føle seg fysisk fastlenket til senga med kjetting.

- Jeg er likevel et rutinemenneske av natur, så jeg må få meg opp, og aller helst ut en gang i løpet av dagen.

Hun tar en pause i snakkingen.

- Når jeg sitter og forteller dette til deg nå, tenker jeg på hvor mye kreften har tatt fra meg. Jeg er veldig fordomsfull mot meg selv.

- Hva tenker du nå om at du ikke kan få barn?

- Jeg følte jeg mistet meningen med livet. Det er sårt å snakke om. Jeg husker jeg ble fortalt at «sånn er det bare, og det må jeg akseptere det». Det er for så vidt sant, men jeg tenker at man også må få lov til å snakke om det. Jeg har fortsatt veldig lyst på barn. Hvis muligheten byr seg en gang, at jeg kan få det eller at jeg kan bli stemamma - så er det fantastisk.

- Så du har vurdert å få barn på andre måter?

Hun nikker kjapt.

- Jeg har lest mye om både surrogati og adopsjon, og vært inne på tanken opptil flere ganger. Men det er klart at det er en lang prosess, og mye som spiller inn. Adopsjon er dessuten vanskelig når man har vært kreftpasient - det er regler på at man må ha vært frisk i så og så mange år.

LES OGSÅ: Legene ga henne en dødsdom - det nektet Jennifer å godta

- Oppsøk lege for undersøkelse

Vi spurte gynekolog Rokkones når det er på tide å gå til legen, og når man kan vente - hvis man har plager og smerter i underlivet.

Han presiserer at det ovennevnte tilfellet med Tonje, er av de svært sjeldne.

- Likevel skal unge også selvsagt gå til lege med uregelmessige blødninger, og få akkurat samme undersøkelse som «alle andre», sier Rokkones.

- Hvor går grensen - når skal man gå til lege med underlivsplager, og når kan man vente?

- Man skal alltid oppsøke lege ved uregelmessige blødninger eller smerter i underlivet, verre er det ikke. Men her er det alderen til pasienten som er det viktige. Det er kvinner i moden alder, særlig de som har blødninger etter overgangsalder, som er den største gruppen som gjerne ikke kommer tidsnok til legen for sin diagnose, og som kan dø av livmorkreft. Dette er en kreftform som øker i hyppighet, men ikke hos 20-åringer.

Å stille diagnosen livmorkreft

Rokkones sier at det er én enkel måte å stille diagnosen livmorkreft på: Det er å føre en tynn slange inn i livmorhulen, som tar en prøve fra livmorshinnen. Dette er litt ubehagelig, men gjør ikke vondt - og denne metoden vet alle leger om.

- Men så kommer spørsmålet: Er det urimelig at en lege velger å ikke gjøre dette hos en 18-åring for eksempel, selv om denne pasienten har hatt uregelmessige blødninger? Svaret mitt på det er nei. Som sagt, de aller fleste leger vil ikke møte en 18-åring med livmorkreft.

Rokkones presiserer videre:

- Hvis det kommer en 18-åring hos meg, er jeg først interessert i om vedkommende bruker prevensjon og eventuelt hvilken man bruker. Uregelmessige blødninger blant yngre henger ofte sammen med valg av prevensjonsmiddel. Jeg tar en undersøkelse med ultralyd, og om jeg ikke finner noe, ber jeg vedkommende komme tilbake etter en måneds tid for å undersøke på nytt. Er blødningene fortsatt de samme tar jeg ny ultralyd, og da er det tykkelsen på livmorslimhinnen som er avgjørende.

Hvis en livmorslimhinne ser unormalt tykk eller forandret ut, skal alle gynekologer gjøre en vurdering på å ta en celleprøve fra livmorhulen.

- Hvis den ser normal ut på ultralyd, så er ikke en prøve fra livmorhulen nødvendigvis det første man burde gjøre. Da vil derfor legen vurdere om pasienten har fått den rette prevensjonen, og hvis man tror det har noe med det å gjøre, kan man komme til en løsning ved å prøve en annen prevensjon, for så å ta en ny kontroll etter et par måneder.

- Hvis blødningene fortsatt ikke har normalisert seg, vil man i neste omgang vurdere om det kan være livmorkreft. Da gjennomfører man den enkle vevsprøveundersøkelsen som står beskrevet over her.

LES OGSÅ: Monica (40) har uhelbredelig kreft

Følg på Instagram Abonner på KK magasinet

Vi bryr oss om ditt personvern

kk er en del av Aller Media, som er ansvarlig for dine data. Vi bruker dataene til å forbedre og tilpasse tjenestene, tilbudene og annonsene våre.

Les mer